改变我的一刻：当被诊断时，感觉就像被判了死刑。那么，我是如何又活过了40年呢？
1986年2月21日，我被确诊感染了HIV。那年我22岁，恰逢姐姐21岁生日。那个肃穆的周五下午，我的生命永远改变了。我们原计划当晚为她举办惊喜派对。姐姐已怀着我大外甥女七个月，我专程去伦敦市中心找一张印有黑人母子的贺卡，却始终找不到文化契合的款式。于是顺路去切尔西性病诊所取检测报告。当时我对HIV或艾滋病一无所知——直到一周前才听说过这些术语。 不出所料，那晚我终究没能和姐姐一起庆祝。在憧憬新生命诞生的时刻，却要面对自己即将到来的死亡，这实在难以承受。接下来的日子我把自己锁在暗房里，止不住地哭泣。 最初的本能是等待死亡，确诊后的许多年里我确实如此。那是当时的普遍认知。 我的前男友科林1993年去世，他就是传染给我病毒的人。许多朋友因HIV和艾滋病离世，医生最初断言我活不过30岁。但如今我已62岁。 当初去诊所检测的唯一原因，是科林曾试图自杀。医生需要紧急输血，发现他符合同龄活跃男同性恋特征后追加检测，确认他HIV阳性。那年科林39岁。 我刚结束与他三年的恋情前往伯明翰大学，确诊后便辍学了。上大学还有什么意义？我只想抓紧余下的时间工作重建人生。凭借王子青年商业信托基金资助和壳牌LiveWire奖项，我创办了BetterDays贺卡公司，专为少数族裔制作贺卡。 1991年医生建议我参加抗逆转录病毒药物齐多夫定（AZT）的临床试验。我不确定自己服用的是安慰剂还是真药，但很快就被从毛孔渗出的化学气味淹没。 "抱歉，我做不到，"我对医生说，"这些药片里到底含什么？" 那是我第一次质疑医生的权威。但我了解自己的身体，知道那些药片对我有害，于是停止服用。 整个90年代我坚持定期检查，结果显示没有出现任何HIV症状，无需服药。自1996年医生能检测血液病毒载量起，我就成了所谓的"检测不到病毒"人群。 我是极少数（不足0.05%）能维持高CD4细胞计数的HIV阳性者。这意味着我的免疫系统始终强健，无需抗逆转录病毒治疗就能保持健康且不传播病毒。 我始终带着HIV阳性者的身份生活，这影响着我对性、责任和人际关系的认知。我为面向年轻人、非洲裔群体和男男性行为者的机构制作性健康宣传材料。 我准备好接受研究，但当时的研究体系更倾向投资药物试验，而非研究我这类人的自然抵抗力。我们被称为"精英控制者"或"长期不进展者"。精英控制者中女性更常见，部分研究显示非洲裔群体中比例更高，但证据仍有限——部分原因是HIV研究历史上主要招募白人男性参与者。 我不常谈论自己是精英控制者。即便在HIV社群工作，我也可能被当作冒牌货；我未曾经历其他人遭遇的诸多健康问题。 这让我背负着深重的幸存者愧疚。我活得足够久，目睹了整个社群的消亡——如今临近退休年龄，同龄人已所剩无几，这种感受尤为真切。在瘟疫中相对安然无恙地幸存，这种道德压力促使我投身科学研究。医生认为我是有记载以来未服用抗逆转录病毒药物而保持病毒检测不到的最长存活案例，因此我尽力在力所能及时贡献。2025年，我联系了研究HIV储存库和精英控制者的团队，包括伦敦帝国理工学院、哈佛大学和荷兰伊拉斯姆斯医学中心HIV根除小组。我参与了他们的储存库研究项目，以及Idris和Virias项目。这些研究通过分析血液样本和免疫细胞，探究HIV在血液或精液中检测不到时藏匿于何处，以及为何有人能无需药物控制病毒。每项研究都试图发现精英控制者能否为治愈提供线索——天然免疫力能否帮助全球数百万患者。 四十多年来保持病毒检测不到且不受HIV影响，这种感觉常像赤身裸体穿过燃烧的房屋却毫发无伤。我深知这是医学奇迹，永远心怀感激。每次呼吸都像在抵抗，提醒我仍有更多可以奉献。 保罗·博阿基耶是《喝啤酒的男孩》和《邪恶游戏》等剧作的作者。在英国和爱尔兰，可拨打免费电话116123联系撒玛利亚会。在美国，可拨打或发短信至988联系国家自杀预防热线，或访问988lifeline.org在线聊天，或发短信HOME至741741联系危机顾问。在澳大利亚，危机支持服务Lifeline电话是131114。其他国际求助热线可在befrienders.org查询。 **常见问题解答** 基于文章标题《改变我的时刻：确诊时我以为被判死刑，如何又存活了40年》整理 **基础定义类** 问：这篇文章是关于什么的？ 答：这是一个个人故事，讲述某人收到最初认为会迅速致命的严重医学诊断后，如何应对、适应并最终多活了四十年的经历。 问：这是关于某种特定疾病吗？ 答：标题未指明具体疾病，聚焦于接受改变人生的诊断并学会长期与之共存的普遍体验。 问：这个故事的目标读者是谁？ 答：任何面临艰难健康诊断的人、他们的亲友，或对坚韧与生存故事感兴趣的人。 **情感心理类** 问：为什么诊断感觉像死刑判决？ 答：当事人可能收到患有严重、不可治愈或危及生命疾病的消息。当时他们以为生命即将结束或大幅缩短，这是常见的初始震惊反应。 问：作者如何克服最初的恐惧？...