Death and dying

"他呼吸困难,我坐在他身边歌唱":为临终者献唱的合唱团。

在德文郡南布伦特村一个清冷的十一月午后,一栋水仙黄色的农舍里,两位女士正为我吟唱摇篮曲。但这并非父母哄孩子入睡的曲调,而是为临终者创作并演唱的歌曲,旨在轻柔地引导他们走向——人们所期盼的——平静无痛的死亡。 我身处歌手、临界合唱团(Threshold Choir)负责人妮基·艾文家中。艾文和她的朋友正向我展示她们为临终关怀对象演唱时的场景。这些患者通常住在安宁疗护机构或由亲属照护的家中,因此轻声细语、散发着温暖善意的艾文邀请我躺在沙发上,盖着毛毯聆听演唱。她说我可以看着她们,也可以闭上眼睛任思绪飘荡。我的目光落在艾文那只名叫列侬的大型黑色拉布拉多犬身上——它挤在两位演唱者之间,与主人一样温柔得体。 两人以无伴奏和声演唱。这些歌曲不同于挽歌或哀歌,它们轻柔而富有冥想性,旨在建立人与人的联结,培育爱与安全感。它们不仅为临终者而作,也为照护或守夜的亲友而唱。歌声简单、亲切、优美——且具有彻底的抚慰力量。 艾文的合唱团名为“荒原之心”(MoorHeart,呼应其靠近达特穆尔荒原的地理位置),共有十名成员。在茶点时光中她解释道,所有成员都是志愿者,不接受报酬,也婉拒小费。除了在病榻旁演唱,合唱团还在葬礼、追思会,有时甚至在婴儿祝福仪式上献唱——因为出生与死亡一样,都是生命的临界点。该合唱团是由美国人凯特·芒格创立的日益壮大的合唱网络中的一员。上世纪90年代初,芒格坐在一位因艾滋病濒危的朋友床边为他歌唱,这段经历改变了她的人生,促使她创立了名为“分会”的歌唱团体。如今全球约有200个官方分会,大部分在美国,英国有少数几个——分布在德文郡、康沃尔郡、谢菲尔德、斯卡伯勒和伦敦。此外还有未隶属美国组织的其他临界合唱团,具体数量不明。 艾文与合唱团的工作不同于临终导乐(死亡陪护师),后者常处理更实际的事务,如安排饮食或与家属轮班守夜。她的合唱团通常以两到四人小组形式演唱,因为“对于病情危重者,十个人突然出现在床边会令人难以承受”。志愿者无需受过专业音乐或声乐训练——尽管艾文的合唱团恰好有一位前哈雷管弦乐团成员(曼彻斯特著名交响乐团)。每个合唱团运作方式不同,但要加入这个团体,候选人必须能把握音准并唱和声,同时需对死亡与临终感到坦然。这对多数人并不容易,但艾文本人因经历一系列毁灭性的个人丧失,比许多人更熟悉死亡。 作为一个民族,我们并不擅长面对死亡。艾文指出,死亡与悲伤“隐匿在阴影中”,许多人难以谈论或规划。我告诉她,25年前我父亲去世前几周在安宁病房时意识时断时续。当时我年轻,父亲又不善表露情感,临终时我不知该说什么。艾文回应:“我认为这很常见,也是我从事这项工作的原因之一。我想推动对话。最近我一位善良的邻居在家中离世,临终前她家像开放日一样,我们许多人会轮流去陪伴她十分钟……我想陪着她,和她说话。她和丈夫及家人都无比慷慨仁慈。这就是我不断公开谈论此事的原因——让更少人因不知该说什么而彷徨。” 上个月,合唱团失去了成员林赛·斯图尔特。她十多年前确诊乳腺癌,近期正接受化疗。她的离世很突然,因此包括艾文在内的合唱团未能在她生前为她歌唱。他们在她去世后一周相聚,共同追忆并合唱。 尽管已正式退休,艾文每周仍投入20至30小时支持临终者或哀伤者。这可能包括歌唱、灵性辅导、冥想,或仅仅是“陪伴”——无论是静坐还是共饮一杯茶。她认为哀伤既不规整也不恒定,可能表现为创伤、愤怒、自怜甚至求死欲。艾文宽慰道这些感受都正常且不会永久持续。她还组织哀伤支持小组,例如近期名为“黏土故事”的活动,参与者通过黏土和创意写作表达情感。对于难以倾诉者,创造力能有效绕过内心的自我批判——这正是音乐与歌唱的意义所在。 艾文强调,临界合唱团在病榻旁的演唱并非表演。曾有安宁护士询问他们是否演唱圣诞歌曲,他们婉拒了。他们的歌曲缓慢轻柔如摇篮曲,且均为原创——许多由合唱团成员创作。这很重要,因为熟悉的音乐可能唤起记忆将人拉回生活,而在死亡临界点,目标是轻柔地放手。合唱团曲库约有600首歌曲,部分可在网上购买,供当地没有合唱团的人使用。曲目包括《你并不孤单》《安心歇息》《甜蜜梦境》等。艾文鼓励成员创作并带原创歌曲练习,既保持素材新鲜,也培养共同归属感与合作精神。 演唱时,患者可能静听、入睡或哭泣。一次为患者及其家人演唱时,患者开始哭泣,随后她的儿子们也落泪。合唱团离开时,这家人正手拉着手——这种真挚的亲密时刻在平日闲聊中或许不会发生。新成员加入时,艾文建议他们不要立即在病榻旁演唱,而是先与躺在沙发上的志愿者练习——正如我的体验。他们还参与研讨会和练习,以更放松、清醒地面对死亡,确保在他人最需要时不会情绪失控。 艾文的临终工作始于2000年,当时她住在布里斯托尔,加入了非营利组织“彩虹中心”的多学科团队。她服务面临致命疾病和丧亲之痛的个人与家庭。“那些孩子患有癌症,父母失去子女,或孩子失去母亲。”工作仅一个月,艾文的母亲琼去世了。琼童年时经历多次丧失。“1933年她五岁时父亲去世,”艾文解释,“随后祖父在葬礼上感冒,几周后离世。他们去和祖母同住,却发现她因心脏病倒在厨房地上。”琼始终未能妥善处理这些创伤,“因为在1930年代,谁会处理哀伤?” 在彩虹中心,艾文顿悟了:“我意识到,天啊,我是在为我母亲做这些。这正是她童年时需要的帮助。”艾文的父亲去世时正在理发。“他在理发椅上心脏病发作。理发师刚讲了个笑话,转身拿剪刀,回头时他已离世。”我评论这似乎是绝佳的离世方式。“是的,”艾文说着咧嘴一笑,“但对理发师太惊吓了。我是说,这对生意可不好,对吧?” 2000年代末,艾文开始接受跨信仰事工和仪式主持培训,并主持葬礼;正是在指导跨信仰学生时,她遇到了丈夫尼尔。2012年她移居苏格兰芬德霍恩,在一个灵性社区经营旅舍。一位名叫克洛伊·格林伍德的女士前来居住,她曾赴美了解到临界合唱团,并在苏格兰创立了一个。艾文立即加入。“我热爱那种爱与善意的氛围。我谨慎使用这个词,因为它有嬉皮士的意味,但这确实像姐妹情谊。” 2017年底,艾文和尼尔决定移居德文郡,因他的家人在西南部。渴望继续歌唱的艾文在村里成立了临界合唱团。两周后,尼尔被诊断出脑瘤——四级胶质母细胞瘤,已是晚期。一年后尼尔健康状况恶化并开始癫痫发作。一次持续三小时的发作使他卧床不起,“记忆也受损了”。自始至终,艾文从未停止歌唱。在尼尔最后几个月,合唱团常来客厅为他演唱,他当时躺在病床上。2019年5月一个周六早晨,艾文“五点半醒来,听到他呼吸艰难。我起初没意识到他正濒危,但一两个小时后发现他面色发灰。随后他走了。”艾文为他清洁身体,做了冥想,“然后坐在他身边歌唱。” 在尼尔患病期间,艾文和她的家庭正经历另一场危机。她与前夫所生的儿子萨姆(她还有一个女儿)多年来饱受海洛因成瘾折磨,但在尼尔确诊前似乎已戒除。“从各方面看,他当时状态不错,”艾文说。但最后一次见面时她有不祥预感。萨姆和姐姐来为她庆祝60岁生日,她不知为何总觉得不对劲。送他去车站时,“我拥抱他,心想:我不想让你走。离开时我几乎要跑回去,但还是继续前行。那是我最后一次见他。” “很多时候我们按自己的时间和顺序离世,这不是悲剧或灾难。这就是生命的规律:我们出生,然后死亡。”艾文沉思道。 萨姆住在布里斯托尔一家戒酒宿舍,参加匿名戒毒会并与辅导员保持联系。艾文不认为他复吸成瘾,但后来从他的日记中发现他在吸食“香料”——一种常被称为“僵尸药”的合成大麻。艾文不确定发生了什么,推测他可能喝了酒后又买了海洛因。宿舍其他居民最后一次听到他的动静是在某个周六。“那是个炎夏,他住在顶楼房间,窗户紧闭,”她说,“周一被发现时,他的身体已经发黑。我被告知‘不能见他’,我认为这决定正确,但很艰难。”艾文确信他不是自杀,而是意外过量。“我认为他就像站在悬崖边迎风而立,总有一天风会转向——而那天确实来了。”萨姆去世时33岁。 艾文只亲眼见证过一次死亡——她丈夫的离世,尽管她接触过许多濒危者。我问她这些人最担忧什么。“他们担心死亡时的模样,担心失去控制,”她回答,“也担心家人如何在没有他们的日子里生活。”艾文曾帮助人们写信,有些涉及人生遗憾。她指出羞耻感可能是重要问题。“当你知道自己将死时,其实有机会疗愈任何羞耻。这其中有一种真正的恩典。” 艾文认为,善终源于“直面死亡。想着‘哦,你要来了,好吧’,并与之共处。不把死亡视为妖魔或恶棍。”她补充说,有些死亡是“可怕的灾难,比如涉及儿童时,我并非轻视这种痛苦。但很多时候我们按自己的时间和顺序离世,这不是悲剧或灾难。这就是生命的规律:我们出生,然后死亡。”她是否认为自己面对死亡时能保持禅意般的平静?“我预计最初会恐慌,然后可能请人帮我确保该做该说的事都完成——尽管我平时就在努力这么做。我女儿知道我多爱她,我们谈论死亡,包括我的死亡。这不是禁忌话题。” 艾文察觉我想询问辅助死亡问题,提前婉拒了。“我不谈这个。我有个人观点,但可能不受欢迎,也不想冒犯他人。”于是我转而询问“临界”一词,它似乎暗示临终者正从此处前往彼处。这是否意味着相关人士相信死后存在?“不,完全不是,”她回答,“我认为,至少这是离开生命的临界点。我们不清楚接下来是什么,如果有的话。我绝不会询问合唱团成员或服务对象的信仰。”艾文拒绝透露她对死后世界的看法。她只提到尼尔去世后,她每天给他写信。他是否知晓并不重要,重要的是她从中获得慰藉。 鉴于她经历的一切,艾文对死亡话题的坦诚及情感表达能力令人惊叹。她工作的主要动力是不愿他人在恐惧与哀伤中感到孤独隔绝,并坚信我们越多谈论死亡——它的模样,对生者的影响——死亡就越不会显得创伤和可怕。我曾担心这个下午会沉重悲伤,结果与艾文的对话充满生命力与欢笑。“当我生命走到尽头时,”她说,“我只想说:‘谢谢你,这一切太精彩了!’”妮基·艾文和她的临界合唱团是《卫报》一部20分钟纪录片的主题。 常见问题 关于临终合唱团的常见问题 基础定义类 1 这是什么合唱团?他们做什么? 这是一个志愿者合唱团,常被称为临界合唱团或临终合唱团。成员探访濒危者,安静坐在床边吟唱轻柔舒缓的歌曲,在人生最后时刻提供慰藉与陪伴。 2 他们为谁演唱?...
Death and dying

父亲诅咒了我们的家庭并抛弃了我们。然而他死后,他的影子却仿佛无处不在,如影随形。

父亲离世已九个月,昨晚他却开着出租车载我回家。 最初发现异常是他开始停止注射胰岛素,深夜赤脚离开公寓,坚称“植物里藏着人”,说地板是“泥泞的污水”。经过系列检查,他被确诊为路易体痴呆症——这种疾病会引发幻觉并导致认知功能急速衰退。 他住进斯德哥尔摩市中心的疗养院后,我不断说服自己一切都会好起来。父亲终于能获得规范的药物治疗、物理疗法、新假牙、足部护理和视力治疗。我幻想着带儿子们去探望,以为我们终于有机会畅谈所有往事:他当年为何消失,我们本可以如何改变结局,以及为何我仍执拗地期待着他的道歉。 入住初期的几周,他常向护士讲述与母亲相遇的往事。那时他是来自突尼斯的21岁商场侦探,在瑞士洛桑的购物中心用锐利目光抓捕扒手。母亲是18岁的瑞典学生秘书,来此学习法语。他们在酒吧相遇,他引用波德莱尔的诗句,她返回瑞典。数年书信往来后,二人在斯德哥尔摩重逢。 初吻之后,父亲问母亲她的姓氏“伯格曼”在瑞典语中的含义。 “山里人。”她答。父亲震惊不已——他自己的姓氏“凯米里”在阿拉伯语中竟也是“山里人”之意。这仿佛是命运的安排,像永恒之恋的开端。在阶级、背景、宗教、肤色与母语皆相异的境况下,这两个名字将他们的缘分紧紧相连。 其实这个解读并不完全准确——凯米里在阿拉伯语中并非字面意义的“山里人”。但父亲来自突尼斯的坚杜拜,靠近克鲁米里山区,而“克鲁米里”的发音恰与“凯米里”相似,便成了心照不宣的真相。他们离婚是父亲此生最大的伤痛。当母亲要求他搬离时,父亲诅咒我和弟弟们:“你们母亲绝不可能独自抚养三个男孩,你们终将成为无家可归的瘾君子。” 他从我们生活中消失后,我用了数年光阴试图证明他是错的。我成为作家,二弟成为演员,小弟成为精神科医生。我们无人流落街头。但此后每次感情破裂,我总能听见他的声音:“我早说过不要相信任何人。” 父亲入住疗养院后,我获得纽约的研究基金,携家人移居当地。他始终未能原谅我离开瑞典。他会每日五次来电,诉说护士试图毒害他,摩萨德在他房间安装窃听器,植物丛中依然人影幢幢,地板的泥水正在上涨。他渴望去突尼斯,或巴黎,或纽约——任何当下所在之外的地方。 “好几周没人来看我了。”他常这样抱怨,尽管我清楚弟弟们前日刚探望过。“我只需要有人陪在身边。”这句话令我感到讽刺——当年他突然消失时,我们这些如今已成年的孩子们何尝不是怀着同样期盼。 挂断电话后,儿子们追问爷爷的病情。我尝试解释:他病了,他老了,他来自复杂国度的贫困家庭,有八个兄弟姐妹,母亲目不识丁。他一生为经济稳定奋斗,相信金钱能带来自由,助他逃离不愿提及的伤痛过往。他怀揣无数梦想——贩卖手表,进口香水,驾驶地铁,调酒,教授语言——始终期待某个转折能改变一切。 “他后来致富了吗?”大儿子问。 “这取决于你如何定义富裕。”我说,“他攒了些钱,但一路上失去了太多人。” 我拥抱孩子们,暗自发誓绝不重蹈父亲的覆辙——虽然深知这有多艰难。我终究会犯下属于自己的错误。 去世前数月,他在城市里迷路时给我来电。雨中,他的皮夹克被偷,找不到回疗养院的路。恐惧让他的声音颤抖。“打开摄像头,我为你指路。”他花了数分钟才找到按键。当镜头扫过周围环境时,我说:“可是爸爸,你就在自己房间里啊。”“真的吗?”他凝视着墙壁、电视、塔巴卡爵士音乐节海报,仿佛初次见到这些物件。 离世前几天,我正在巴黎朗读新作《姐妹》。这部小说讲述三兄妹历时三十五年试图挣脱家族诅咒的故事。我选了某个章节朗读:父亲强迫儿子剪发,随后帮助被醉汉威胁的店主。章节结尾写道:“我喜欢将父亲变成故事,这让我莫名获得了掌控他的力量,似乎这是我仅有的力量。” 次日,弟弟发来信息:“爸爸停止进食进水了,医生正在考虑姑息治疗。”我怔怔盯着屏幕,意识到在死亡面前,我的故事如此无力。 我飞回斯德哥尔摩,与弟弟们在他床前守候三昼夜。他仍有呼吸却无法言语,注视我们的眼神充满陌生。他瘦削如雏鸟,臂膀似薄翼,曾经洁白的牙齿留下空缺。 “他仍能听见。”护士向我们保证,我们选择相信。 我们轮流播放萨蒂钢琴曲,分享往事:记得他徒手捉兔,用毛巾拍死天花板上的蚊子,假装吞食黄蜂,跳詹姆斯·布朗的舞步,保护我们免受种族主义光头党伤害,引用迪士尼电影,忘记我们女友的名字,警告我们远离政治,说相信银行的人都是疯子?死亡看似占据上风,但我们的故事在顽强抵抗。痴呆症将他的意识化为荒漠,而我幻想这些故事能如种子般唤醒他。我们期盼临终清醒,期盼他开口,期盼一个有意义的终章。 某个午后,亲友挤满房间:母亲,弟弟们的女友,孩子们,年长的保持距离,幼童无畏地爬上病床。刹那间,我似乎瞥见他唇角浮起笑意,但仍无言语。 二弟是最后听见他说话的人。在我抵达前日,父亲抬眼说:“告诉佩尔-奥洛夫,我仍爱着他的女儿。”我的瑞典外祖父佩尔-奥洛夫·伯格曼于1993年去世。父母于1995年离婚。父亲逝于2025年。 二十二年来,我持续书写家庭故事,或许是对死亡的反叛。每次接到死讯,脑海总有个声音低语:“你可以写下这些。”从初恋女友自杀,发小车祸身亡,到祖父母、表亲与叔父的离世,莫不如此。 多年来我为此愧疚,如今视其为防御机制——一种掌控的幻觉:“别担心,你并非无能为力。你可以构筑生动的开篇与有力的结尾,将失去化为文字,用句读替代亡者。” 他的呼吸渐浅。我们原谅他,我们哭泣,我们等待。他最终未能醒来诉说爱意。 从某种意义而言,我们都如此:失去,讲述,讲述,而后逝去。我们最多只能期盼时光将我们带走。难怪我们如此渴望掌控,渴望叙事结构,渴望圆满结局。 但守在弥留的父亲身旁时,我未曾想到写作。或许因为我早已哀悼过他。他曾说:“你拥有的一切都源于我。没有我,你成不了作家。”我想他是对的,但我觉得他的缺席比存在更深刻地塑造了我。呼吸渐微。我们道别,原谅,哭泣。我们等待,继续等待。我们至少道别了八次。 第三日凌晨两点半,他的呼吸缓滞。我叫醒弟弟们围拢床前。他的额头冰凉。长久的静默,一次呼吸。静默。呼吸。静默。呼吸。而后,唯有静默。短暂痛苦,喉间作响,继而更深的静默。 他未醒来说爱我们。未解释命运为何如此。他只是呼吸,呼吸,然后停止。 父亲去世后,我飞往突尼斯收集信札照片,会见悲恸的表亲与姨母。纵然斯人已逝,我却处处见其踪影。每辆行驶的汽车都是他在驾驶,每个酒吧后都有他的身影。告知我突尼斯清真寺将闭馆的保安长着他的眼睛,集市里诱我进入小巷的秃顶男子有着他的双手与自制纹身。姨母带着他的气息,叔父笑声与他如出一辙。这是我首次独自前往突尼斯,而我的心拒绝接受他的死亡。...