Category: ME

上世纪90年代末，我就读于克罗伊登的一所中学。副校长是位身材敦实的女士，留着军人式短发，常穿着宽大的棕色系印花服装在走廊巡视。她手下的女学生们总在背后刻薄地议论她的衣着——还有她的嗓音，那声音就像钝刀在粗砺表面刮擦般刺耳。三十年后，我仍能清晰听见她用那种可怕的嗓音提及我的"神秘病症"。其实她从未亲口说过这个词——那是她写给我父母关于我长期缺课的打印信中的字句。但五个音节构成的指控至今仍如芒在背，仿佛她正居高临下地俯视着我。 那年我十一岁，一场看似普通的病毒感染后，我的身体再未真正康复。它仿佛凝固在沉闷不变的状态：头痛、咽喉肿痛、淋巴结肿大、钝痛与刺痛交织的全身酸痛、持续疲乏、莫名虚弱，还有后来才知晓的"体位性心动过速综合征"——起立时眼前发黑几近晕厥。这般罗列症状其实具有误导性，它们并非独立可控的条目。我多希望真是如此。病痛更像厚重阴沉的乌云笼罩全身，当乌云沉降，血液黏稠如陈年胶水混着拖把底部的污垢。严重发作时，我甚至感受不到自己的意识与人格。阅读成为奢望，电视噪音令人焦躁，呼吸需要刻意努力，组织语言更是艰难。 对于羞怯畏怯的十一岁女孩，这一切都难以言说。最明显的头痛症状成为医生关注的焦点。他们曾短暂考虑过"良性颅内高压"的可能，随即又排除了这个诊断。（无论真相如何，我绝不相信"良性"这个词适用于我的状况。）与此同时，副校长的来信直截了当：他们的女儿必须停止这种无稽之谈，尽快恢复优异的学业表现。 我笔下的副校长如同罗尔德·达尔笔下的反派，像《玛蒂尔达》里的川奇布尔校长，而我将自己塑造成娇小的玛蒂尔达。但她称之为"神秘病症"并非全错——这个词或许不带恶意。毕竟这种慢性病即便确诊后，仍如多数慢性疾病般蒙着神秘面纱。我几乎被逼疯般纠结着：哪些可控哪些不可控？坚信能痊愈是否自欺？认定无法康复是否怯懦？ 我不敢断言是否有医生直白说过"都是心理作用"。但数十年来——从郊区到伦敦，再到二十五岁移居的纽约——接连不断的医生实质上都在告诉我身体毫无异常。西方医学长期以男性身体为默认标准，常常漠视女性患者，这种性别偏见如今（终于）被冠以专有名词："医疗厌女症"。（该词曾入围2025年麦考瑞词典年度词汇，惜败于"AI垃圾"。）但在十年前——尤其是二十年前——这种偏见远未获得认知。如同无数慢性病女性患者，我在无声绝望中反复经历相同遭遇。 流程总是如此：医生（通常为男性）扫视手中的化验单，避开眼神接触告知我一切正常。检验结果确实正常，生命体征也大抵无虞（除了血压略低），但明眼人都能看出我的病态。有位医生建议多吃蔬菜，当我嗫嚅着说已经在吃时，她嘴角微扬："是吗？真的吃了吗？"愤怒需要能量。如今回想，我恨不能摔碎椅子，但当时连说话都费力。可悲的是，病得越重，越需要为自己抗争，却越无力抗争。 如今我更愿给予那些医生善意解读。他们已尽力——那种敷衍态度或许部分源于我的主观投射。但他们坚信纸面数据而非眼前活生生的病人，这种教条主义就像因GPS指示而将车开进水域的盲目行为。 当我能暂时摆脱病患常有的自怜，形成清醒思考时，总不禁怀疑：医生们认为我在演戏吗？若真如此，他们难道不该劝我成为下一个梅丽尔·斯特里普，而非在诊室里浪费才华？不被信任有时比疾病本身更难承受。我需要有人承认我的现实——用医学术语说，需要一个确凿而全面的诊断。 三十岁出头时，擅长网络调研的伴侣怀疑我可能患有肌痛性脑脊髓炎（ME），亦即那个令人沮丧的别名"慢性疲劳综合征"。这个名称容易让人误解为只是情绪"低落"，而事实上ME/CFS患者除疲劳外，通常还伴有一系列变幻莫测的症状。最糟糕的日子里，我仿佛被某种近乎恶魔的力量攫住。有次聆听镇痛冥想引导，舒缓的嗓音让我寻找身体无痛的部位，我将注意力集中在手掌。几分钟后，灼热感窜过双手，仿佛因胆敢驱散疼痛而遭惩戒。休想得逞，恶魔低语。 伴侣最初提出这个外行诊断时，我并未立即接受自己配得上如此正式的病名。哥哥马修十二岁时确诊此症，仅一年后我也开始患病。难道我只是模仿兄长求关注的小妹妹？此刻，难以承认或相信病情的正是我自己。或许因为童年发病，在健康问题上我始终是那个顺从成人判断的孩子——而这些成人警惕着逃避者、懒汉、装病者和疑病症患者。 最终我预约了纽约市的ME/CFS专家。这位医生是位直率的英国人，带着醇厚的口音、军人仪态和严格侧分的白发。他以副校长式的干脆利落和贵族般的自信，专业地证实了男友的业余诊断：是的，我患有ME/CFS。我了解到站立时奇怪的胶着感和暂时性视力丧失并非怪癖，而是低血压引发的典型症状。 二十年来我总绝望地离开诊室，这次却流下释然的泪水。这种间歇发作的病症不再是神秘疾病，而是可诊断的折磨——一种病因不明、常由感染触发的复杂神经免疫疾病。我感觉自己能像FBI探员亮出徽章般使用这个诊断。虽然仍无标准治疗方案，但至少明白疾病与蔬菜摄入量几乎无关。我在脸书写下长篇真挚的"出柜"宣言，很快又因其中自命不凡的骄傲受害者语气而羞愧删除。 无论如何，确诊带来的心理慰藉比专家的药物更有助于身体健康——那些药对缓解衰弱发作收效甚微。发作期仍持续数周至数月，但2018年底移居科罗拉多后，我注意到轻微好转，归因于新恋情——这当然有益无害。不过更可能的健康改善源是维生素D和血清素增加：海拔1655米的博尔德市以阳光和山径闻名。 庆幸的是，多数时间我处于健康状态，能以近乎超然的平静回顾过往发作——并非禅宗式的接纳，而是我几乎不相信自己生过病。这就像产妇遗忘分娩剧痛，既已逃离地狱，何必回望？当我重新成为社会功能健全者时，常陷入明显的矛盾念头：那从未真正发生，也永不会重现。 2023年10月下旬，一切卷土重来，且比以往更糟。这次我甚至无法忆起健康的感觉。我能迟钝地承认不久前刚攀登过科罗拉多的巍峨群山，但那是真的吗？下床穿越十英尺距离去卫生间，似乎比攀登14000英尺高峰更令人畏惧。 食欲全无的丈夫为我寻觅液体形式的情绪提振品：高档冷压果汁、异域康普茶、充满诱惑的起泡水——荔枝味、柚子味、金桔味。（在美国，除了小资苏打水，鲜有事物处于黄金时代。）有种名为Goldthread的植物滋补剂异常美味，我几乎每日饮用。约一年后健康时，我误开一瓶，犹如普鲁斯特的玛德琳蛋糕，却是死亡金属配乐的歌特恐怖版：一口就将我拽回2023年末的黑暗。我再也不碰那东西。 八周后我康复了，再次认定自己不会重病。然而2024年春天，漫长的发作期再度降临。绝望中我决定询问身体所需——这个问题或许源于在美国最玄乎的大学城居住五年的经历。答案莫名清晰简洁地浮现脑海："疗愈触碰"。于是我在搜索框输入"博尔德能量疗愈师"，得到244,000条结果。（正如所言，相当玄乎。） 我已记不清首位疗愈师的细节，只留两处印象：她说我有"骶骨能量泄漏"（若非濒死感，我本会觉得可笑），据说这与过度助人有关（我未深究）；更重要的时刻是她瞥见登记表上的"ME/CFS"后说道："你需要尝试大脑重塑训练。"语气带着简单的确信，仿佛大脑重塑——无论是什么——是我糖尿病的胰岛素或哮喘的吸入器。 她声音里的确信与我内心的怀疑激烈碰撞。首先是名称：大脑是我最珍视的器官，不认为需要重塑。更主要的是……屡次希望破灭后，我对任何新疗法都筑起了坚固的心理防线。（我尝试过静脉注射、针灸、肾上腺支持疗法、灵气疗法、反射疗法、顺势疗法、中药，以及数不清的补充剂。）但最大的心理障碍在于，"大脑重塑"听起来像是"都是心理作用"的变体。近三十年来，我一直坚称问题在于身体——这无可否认的生理痛苦、高尔夫球般肿大的淋巴结（摸摸看！）、无法伪装的虚弱（看清楚！）——而非心理。但这样做时，我错误地假设身心是分离的领域。 然而，想起能量疗愈师的保证，我还是尝试了。再次地，我病重脑雾无法深入研究，直接联系了谷歌推荐的第一人：杰森·麦克蒂尔南，一位眼眸明亮、姜黄色短发根根竖立、充满极致乐观的爱尔兰人。Zoom会面时，我猜他比实际年龄四十岁年轻十岁。屏幕上，他以欢快的清单式风格抛出一连串心理探询：我是完美主义者吗？算是成就过高者吗？是否倾向过度帮助他人？（骶骨泄漏！我暗想。）所有问题我都给出肯定回答。当杰森说"讽刺的是，得慢性疲劳的从来不是懒人"时，这句话值得刻成徽章，举在所有质疑者面前。直至今日，我写作此文的部分动机，仍是向某个怀疑的超我——那位天空中的伟大副校长——递交病假条，为我的低产辩解。 首次Zoom通话次日，我转账了一笔令自己心疼的金额。自此他成为我的"健康教练"，大脑重塑训练就此开始。首要原则是身心连接的力量——解释安慰剂效应的心理与躯体间神秘反馈循环。更具争议的第二个观点是：长新冠和ME/CFS等病症源于大脑和自主神经系统错误感知威胁，向身体发出危险信号。按此理论，心理将身体困在病因已消失的疾病中。大脑重塑旨在"重新连接"神经通路以跳出循环。换言之，我抗争数十年的暗示在某种意义上成立："心身性"不必再是贬义词，而是帮助解释自身免疫和神经免疫疾病恼人本质的术语。（大脑重塑的质疑者指出研究表明EB病毒可能是狼疮和ME/CFS的根源；连杰森也承认该病涉及生物学，不仅是神经学。） 我有家庭作业：登录杰森网站观看救世主般积极的视频见证——男女宣誓大脑重塑奇迹效果的"康复故事"。虽缺乏实证研究，我选择相信这些轶事证据。还要制作愿景板描绘康复后的理想生活，这伤及我的尊严，但我照做了。还需在纸片上记录每日微小成就，折叠投入罐中（"洗了澡""做了奶昔"等）。最重要的是每天重复最多二十次的大脑重塑练习。"深度放松技巧"需要吟诵："我选择感受深度放松与自在。"被要求"完全彻底放松"后，想象令人平静的场景（我缺乏想象力地选择了海滩）。还要想象进行轻度运动而不会引发ME/CFS患者恐惧的PEM：劳累后不适。最后要像泰坦尼克号船头的莱昂纳多·迪卡普里奥那样张开双臂，高昂下巴，铿锵宣告："我正走在完全彻底康复的正轨上！"卧床嘶哑说出这句话，既残酷又滑稽。别忘了，莱昂纳多最终沉没了。 这一切旨在激活副交感神经系统，即身体的"休息消化"模式，而非著名的"战斗或逃跑"模式。显然，即便通过冥想、深呼吸和刷无数遍《办公室》进行表面休息，我仍困在战斗或逃跑模式中。若能相信自己健康，就能欺骗身体恢复健康——不是"假装直到成功"，而是如杰森所言："具身化直到成为它。" 沉浸于此项目时，我向朋友抱怨其俗套以防范过度希望。但他们太担忧而不愿附和。一位朋友直言："康复无关俗套。"她说得对。目标是持久健康——为此牺牲措辞尊严微不足道。我继续凝视愿景板，填满成就罐，进行傻气的诵念。简言之，我召唤信仰，并希望根基随之而来。 病中时，想到跑步就像圣诞大餐后点披萨般难以忍受，但我仍努力想象双脚踩踏小径、心脏搏动、势不可挡的感觉——或许耳机里正轰鸣着Sia 2016年的经典励志颂歌《不可阻挡》。我特别想象抵达小径最高点，满意回望来路的场景。（有时人需要直白的隐喻。） 2024年5月13日，我系紧跑鞋，想象化为现实：从小径顶峰给杰森发送咧嘴笑的自拍。他回复数条短信和欢腾的表情符号："哇噢！！！！赫敏好样的！！！"；"自由在扩展！！健康，平和，能量！！"等等。 是啊！我想。或者说：是啊！！！！！！！也许感叹号被低估了！！！！ 随后是类宗教狂热期。我痊愈了！（！！！）我开始用过去式提及ME/CFS，并将大脑重塑原则应用于生活其他领域。发现自己跑得更远更快，写作更轻松，我感觉自己像超级英雄。丈夫欣喜于我的康复，也对我的狂热保持警惕，仿佛我会将"意念战胜物质"的信条践行到穿墙而过的地步。 去年十月，我以记者而非客户身份再次联系杰森。数月前，我再次被发作击垮。随之而来的是新的荒芜——信仰的丧失。此刻我才意识到，上次发作是在常规时间内康复的。像某些幻灭的神父仍念诵圣母经，我机械重复大脑重塑练习，在笔记本记录所有练习轮次。写满数页，数日过去，毫无变化。几周后我放弃了。为何失效？...