Laura Daly oli kuusivuotias, kun hän ensimmäisen kerran aisti, että jotain oli vialla hänen äidissään Wendyssä. Eräänä päivänä Wendy raivostui, kun oli lukinnut itsensä ulos talosta. Hän peruutti auton ja ajoi sen autotallin oveen kerran, kahdesti, sitten kolmesti, kun Laura istui hiljaa takapenkillä, hänen päänsä nykähtäen eteenpäin jokaisella törmäyksellä. Seitsemännellä kerralla autotallin ovi taipui juuri sen verran, että Laura pystyi ryömimään sen ali, menemään sisään ja noutamaan avaimet.
"Oli kuin olisin katsonut itseäni", sanoo Wendy Barker, nyt 56-vuotias. "Mikään ei olisi pysäyttänyt minua."
Hampshiressa sijaitsevassa kodissaan viha haihtui ja Barker purskahti itkuun. Siihen asti hän oli enimmäkseen onnistunut piilottamaan pahimman käytöksensä kahdelta lapseltaan. "Tällä kertaa oireet pääsivät valloilleen", hän sanoo. "Pidin ne yleensä sisälläni, kunnes lapset olivat nukkumassa. Jos mieheni tuli kotiin vähän myöhässä, lautaset ja veitset lensivät. Kysyn häneltä usein nyt: 'Miksi jäit?' Hän sanoo aina: 'Koska tämä et ollut sinä. Tiesin, että olit yhä siellä sisällä. Meidän piti vain saada sinulle oikea apu.'" Tästä avun etsinnästä tuli kahdenkymmenen vuoden taistelu, joka päättyi diagnoosiin, josta lähes kukaan lääkäri ei ollut kuullut.
Silti syyllisyys on yhä jäljellä. "Kadun syvästi, että kaksi lastani joutuivat todistamaan asioita, joita heidän ei olisi pitänyt", Barker sanoo. Tuolloin kukaan ei osannut selittää hänen käytöstään. "Olin kuin jousi, joka oli kireällä. Ennen kuin sain purkaa sen vihan, huudon ja kyyneleet, se ei mennyt pois, vaikka kuinka paljon minua kehotettiin meditoimaan. Ja heti kun sain kuukautiseni, se alkoi rakentua uudelleen."
"Toistin lääkärilleni, ettei se ole vain masennusta – jokin muu tekee tämän minulle." Kuin kellon tikitystä, yhden viikon ajan joka kuukausi hänen oireensa katosivat, vain palatakseen seuraaviksi kolmeksi viikoksi. Aluksi lääkärit luulivat sen olevan kaksisuuntainen mielialahäiriö. "Olin Jekyll ja Hyde", Barker sanoo. Mutta oireiden tarkka ajoitus, jota hän seurasi, viittasi johonkin muuhun.
Eräänä päivänä kotona oireita kokiessaan Barker näki jakson BBC:n päiväsaikaan esitetystä ohjelmasta Kilroy, joka käsitteli synnytyksen jälkeistä masennusta, ja paneelissa oli tohtori Katharina Dalton. Barker jäljitti Daltonin. Dalton, joka loi termin premenstruaalinen oireyhtymä (PMS), sanoi Barkerilla olevan synnytyksen jälkeinen masennus. "Mutta hän sanoi myös: 'Luulen, että sinulla on jotain muuta'", Barker muistelee. "Hän kertoi minulle, että se on premenstruaalinen dysforinen häiriö."
Tämä kolmen sanan diagnoosi muutti Barkerin elämän.
Premenstruaalinen dysforinen häiriö (PMDD) tuli virallisesti diagnosoitavaksi tilaksi vasta vuonna 2013, kun se lisättiin mielenterveyden häiriöiden diagnostiseen ja tilastolliseen käsikirjaan. Vuonna 2019 Maailman terveysjärjestö tunnusti sen, mikä antoi tilalle uskottavuutta ja painoarvoa – tärkeää niille, jotka kokivat, ettei heitä ollut otettu vakavasti lääketieteen ammattilaisten taholta aiemmin. Vuonna 2000 Barkerista tuli yksi ensimmäisistä naisista Britanniassa, joka sai diagnoosin. Oireita ovat vaikeat mielialanvaihtelut, ärtyneisyys, äärimmäinen masennus ja ahdistus, väsymys ja ylikuormituksen tunne. Nykyinen tutkimus viittaa siihen, että PMDD vaikuttaa jopa yhteen 20:stä hedelmällisessä iässä olevasta naisesta, vaikka vain 1,6 prosentilla on virallinen diagnoosi. Kolmasosa diagnosoiduista on yrittänyt itsemurhaa.
Monet ihmiset – jopa lääkärit – eivät ole koskaan kuulleet siitä, joten PMDD:tä sairastavat saavat usein väärän diagnoosin ja jäävät hoitamatta. Vielä vähemmän ymmärretään, miten tällainen mahdollisesti heikentävä häiriö voi vaikuttaa sekä äiteihin että heidän lapsiinsa. Viime kuukausina on kuitenkin perustettu Yhdistyneen kuningaskunnan ensimmäinen hyväntekeväisyysjärjestö, joka on omistautunut yksinomaan PMDD-potilaiden ja heidän perheidensä tukemiseen.
Daly, nyt 37-vuotias, muistaa kuulleensa "isoja, tulikivenkatkuisia" riitoja vanhempiensa välillä ennen kuin hänen äitinsä sai hoitoa. "Tunsin surua, koska hän itki – vihasin nähdä häntä niin järkyttyneenä", Daly sanoo. "Äiti oli ajoittain raskas seuralainen. Kuulin joskus hänen huutavan isälle ja ajattelin, tämä ei ole reilua."
"Sanoin ilkeitä asioita enkä kyennyt lopettamaan, ja ajattelin jälkeenpäin: tuo oli kamalaa", Barker sanoo. "Sitten tulivat kyyneleet ja masennus, ja vietin viikon anteeksipyytelyssä – sitten se alkoi taas alusta." Hänen käsivartensa ovat täynnä suuria, värikkäitä tatuointeja. Ne peittävät itsensä vahingoittamisen arvet pimeimmiltä ajoilta. Mutta hän on myös tehnyt niistä voimansa symbolin. Yhden tatuoinnin yläpuolelle on tatuoitu Maya Angeloun sanat: "Ja silti nousen ylös."
Käännekohta Barkerille tuli, kun konsultoiva gynekologi professori John Studd kokeili hänen kanssaan estrogeeni-implantteja. "Se oli ainoa asia, joka toimi – oireeni katosivat", Barker sanoo. Mutta NHS kieltäytyi rahoittamasta hoitoa, koska PMDD luokiteltiin oireyhtymäksi – joukoksi oireita, joiden syytä ei usein täysin ymmärretä – eikä sairaudeksi. Barker kirjoitti lääkäreille, kansanedustajille ja kaikille, jotka voisivat auttaa häntä saamaan tämän elämää muuttavan hoidon kohtuuhintaan, kun hän muutti Hampshiresta Edinburghiin, missä hän nyt asuu. "Päädyin maksamaan 600 puntaa joka kuudes kuukausi matkustaakseni Lontooseen ja hankkiakseni uuden implantin omalla kustannuksellani", hän sanoo. Barkerille se oli välttämätöntä; elämä estrogeeni-implantilla oli "taivaallista". Hänen tyttärensä lainasi hänelle jopa kerran 1 000 puntaa uuden implantin hankkimiseksi, kun Barkerin omat rahat olivat vähissä.
Kuitenkin jatkuva huoli vaivasi Barkeria. "Pelkäsin, että olin pilannut suhteeni lapsiini", hän sanoo. "Olin onnekas, että sain hoitoa ennen heidän teini-ikäänsä. Mutta pienempinä lapsina he kasvoivat ympärilläni, eivät kanssani. Olin ulkopuolelta katsomassa, yrittäen hallita ja piilottaa oireitani. He kärsivät eniten."
"Toistin lääkärilleni, ettei se ole vain masennusta, jokin muu tekee tämän minulle."
Wendy Barker oli jäänyt uuvuttavaan kierteeseen. Valokuva: Margaret Mitchell/The Guardian
Nämä ongelmat – suhteiden navigointi lasten kanssa, purkauksista selviytyminen, oikean hoidon löytäminen ja syyllisyyden ja häpeän voittaminen – ovat yleisiä PMDD:tä sairastaville äideille. Brightonin neuvonantaja Tamsin Taylor, joka tunnetaan PMDD-terapeuttina sosiaalisessa mediassa, sanoo, että oireyhtymää sairastavat äidit ovat usein "syyllisyyden täyttämiä". Koska se ei ole parannettavissa oleva tila eikä ole olemassa yhtä "todistettua" hoitoa, asiakkaat tulevat hänen luokseen saadakseen apua psykologisiin vaikutuksiin. "Se on raaka tila", hän sanoo. "Nämä naiset todella kärsivät."
Lääketieteen asiantuntijoiden mukaan PMDD johtuu siitä, miten aivot reagoivat hormonaalisiin muutoksiin. Naisten terveyden asiantuntija tohtori Louise Newson sanoo: "Sen laukaisee yleensä progesteronitasojen muuttuminen ja lasku. Myös estradiolin ja testosteronin muuttuvat tasot voivat vaikuttaa."
Hoidot vaihtelevat tehokkuudeltaan potilaasta toiseen – masennuslääkkeet (selektiiviset serotoniinin takaisinoton estäjät), ehkäisyvalmisteet, hormonihoito – mutta mitä kaikki tarvitsevat, on "rakkautta ja tukea tuomitsemattomassa ympäristössä", Taylor sanoo.
Taylorin kokemuksen mukaan kumppani kantaa usein suuremman taakan kuin lapset. "Naiset ovat kiivaasti suojelevia lapsiaan kohtaan. Suuri osa kuulemastani syyllisyydestä liittyy siihen, että he ovat ylittäneet rajoja kumppaninsa kanssa. Se voi repiä suhteita rikki", hän sanoo.
Tänä vuonna julkaistu uusi tutkimus osoittaa, että PMDD voi vaikuttaa merkittävästi luottamukseen ja läheisyyteen sekä oireyhtymää sairastavilla että heidän kumppaneillaan. Hänen menetelmänsä auttavat PMDD:tä sairastavia lopettamaan itsensä syyttämisen. On olennaista saada heidät tuntemaan itsensä kuulluiksi, varsinkin kun lääketieteen ammattilaiset ovat saattaneet sivuuttaa heidän oireensa "tavallisena PMS:nä".
"Se on hyvin erilaista", Taylor sanoo. "Se on paljon vakavampi, kestää pidempään ja ilmenee eri tavoilla – jotkut kuvailevat äärimmäistä masennusta, toiset saavat raivokohtauksia."
Jenny Fairhurst, 41, Crewestä, huomasi oireita toisen lapsensa syntymän jälkeen. "Tunsin olevani lasin takana – katsomassa lasteni leikkiä, mutta kykenemättä tuntemaan iloa tai osallistumaan", hän sanoo. "Tunsin olevani kuollut sisältä. Räjähdin räjähtävin purkauksin kumppanilleni ja lapsilleni pienimmistäkin asioista." Sitten seurasivat väistämättömät "valtavan syyllisyyden" tunteet.
Edestakainen liike oli häiritsevää. "Kyseenalaistin itseäni jatkuvasti – en ymmärtänyt ajattelutapani, ajatusteni ja tunteideni muutosta viikosta toiseen", hän sanoo. "Oli kuin minulla olisi ollut jakautunut persoonallisuus. Minusta tuli vaikea elää – ja yhteyteni lapsiini ja mieheeni kärsi. Tunsin menettäväni itseni."
Gynekologi sanoi: "Sinulla on PMDD." Ja minä sanoin: "Mikä se on?" Ja olen yleislääkäri!
Yksi lääkäri sivuutti sen "normaaleina hormonaalisina mielialanvaihteluina", mikä sai Fairhurstin tuntemaan olonsa "lannistuneeksi ja kuulemattomaksi". Mutta hänen ympärillään olevat olivat todella huomanneet suuren muutoksen. "Minun köyhä mieheni ei tiennyt, oliko hän tulossa vai menossa kanssani", hän sanoo. "Oli kuin, mikä versio tänään?"
Seurattuaan oireitaan – "Päivä 22 oli aina romahduspäiväni", hän sanoo – toinen yleislääkäri vihdoin kuunteli. "Se oli niin käännekohta", Fairhurst sanoo. "Tunsin itseni vahvistetuksi. Sitten, kokeiltuani eri hoitoja, huomasin, että Fluoksetiinin (masennuslääke) ottaminen luteaalivaiheessa" – ovulaation jälkeen mutta ennen kuukautisia – "auttoi minua tasoittamaan voimakkaampia oireita."
Mikään ei ole täydellistä – Fairhurst kokee yhä noita häiritseviä ajoittaisia oireita – mutta hänen hoitonsa antaa hänelle "sen ylimääräisen ajattelutilan järkeistää", hän sanoo. Äitinä oleminen PMDD:n kanssa on "sielua tuhoavaa, kun tiedät, ettet ole paras versio itsestäsi". Mutta viimeaikaiset vuorovaikutukset hänen 10-vuotiaan poikansa kanssa osoittavat, että hän ymmärtää lapsiystävällisen kielen, jota hän käytti häiriön kuvaamiseen.
"Hän tietää, että ennen kuukautisiani kaikki on vähän vaikeampaa äidille", Fairhurst sanoo. "Mikä on ollut niin ihanaa, on se, että makaan sohvalla ja hän aistii, että kamppailen, ja sanoo: 'Oletko kunnossa? Oletko surullinen ja saat kuukautisia?', ja kietoo minut isoon halaukseen", hän sanoo. "Luulen, että se on opettanut hänelle todellista empatiaa. Ja hän osoittaa sitä, koska olen yrittänyt olla piilottamatta haavoittuvuuttani häneltä."
Fairhurst haaveilee yhä päivästä, jolloin hän on vapaa PMDD:stä – monet sairastavat sanovat oireiden helpottavan tai katoavan vaihdevuosien jälkeen tai joillakin kohdunpoiston jälkeen. "Odotan todella innolla vaihdevuosien jälkeisiä vuosia", hän myöntää. "Mutta olen kiitollinen, että olen löytänyt tavan hallita oireita; se on antanut minun tuntea rakkauden ja ilon, jonka saan viettämällä aikaa lasten kanssa, minkä PMDD oli varastanut."
Tällä hetkellä tästä tilasta on niin vähän ymmärrystä lääketieteellisessä yhteisössä, että jopa lääkärit yllättyvät, kun he saavat diagnoosin. Tohtori Milli Raizada, 40, on yleislääkäri ja naisten terveyden asiantuntija, mutta omien sanojensa mukaan, kun hän sai PMDD-diagnoosin kuusi vuotta sitten, hän ei ollut koskaan edes kuullut siitä.
Hän tunsi, että ammatti, jossa hän oli työskennellyt koko ikänsä, oli pettänyt hänet. "Liian monella lääkärillä, minut mukaan lukien, ei ole tietoa auttaakseen naisia, jotka kärsivät hiljaisuudessa", hän sanoo. Siksi hän on selvä siitä, mitä pitää tapahtua. "Parempaa koulutusta. Enemmän tutkimusta. Lopettakaa naisten terveyden syrjäyttäminen."
Hänen miehensä huomasi oireet ensimmäisenä, kun hän lopetti ehkäisypillereiden käytön. "Luteaalivaiheessa riitelin paljon hänen kanssaan ja hän sanoi: 'Tämä ei ole normaalia'", hän sanoo. "Olen yleensä sitkeä ja moniajoihminen, mutta minulle tuli yhtäkkiä huijarisyndrooma, tunsin oloni ylikuormittuneeksi ja arvottomaksi, ja olin yliherkkä ja apaattinen kaksi viikkoa kuukaudesta." Kun hän ärähti anopilleen ohimenevästä kommentista, Raizada tiesi, että oli aika toimia.
Hän varasi ajan gynekologille. "Purskahdin itkuun astuessani sisään ja sanoin: 'Tuhlaan varmaan aikaasi, mutta tunnen, etten pärjää', ja hän sanoi: 'Sinulla on PMDD.' Ja minä sanoin: 'Mikä se on?' Ja olen yleislääkäri!"
Hänelle määrättiin Zoladex, joka aiheuttaa kemiallisen vaihdevuodet. Sillä on sivuvaikutuksia, jotka tekevät pitkäaikaisesta käytöstä kestämätöntä, mutta se on auttanut toistaiseksi. Hänen avioliittonsa kuitenkin kärsi ja päättyi eroon. Hänen suhteensa lapsiinsa – nyt 12- ja 10-vuotiaisiin – on parantunut. "He ymmärtävät nyt, miten kiertoni toimii", hän sanoo.
Newson sanoo, että PMDD seuraa usein synnytyksen jälkeistä masennusta. "Naisia jopa määrätään tahdosta riippumattomaan hoitoon väärän diagnoosin vuoksi", hän sanoo. Hän hoitaa... PMDD:tä voidaan hoitaa hormoneilla, kuten testosteronilla, progesteronilla tai estrogeenilla. Hän sanoo, että vaikka masennuslääkkeet auttavat joitakin naisia, ne eivät korjaa perimmäistä syytä. "Määräsin niitä itse PMDD:hen – kunnes näin, kuinka elämää muuttavaa on korvata nuo puuttuvat hormonit."
"Tämä tila on tällä hetkellä paremmin naisten kuin terveydenhuollon ammattilaisten ymmärtämä", hän lisää.
PMDD:tä sairastavat eivät tarvitse vain lääketieteellistä apua; he tarvitsevat myös psykososiaalista tukea. Siksi Phoebe Williams, 28, perusti äskettäin PMDD Projectin, Yhdistyneen kuningaskunnan ainoan hyväntekeväisyysjärjestön, joka keskittyy yksinomaan premenstruaaliseen dysforiseen häiriöön.
Williams huomasi PMDD-oireet ensimmäisen kerran noin 15-vuotiaana. 22-vuotiaana hän tiesi, että jotain oli vialla.
"Yksi lääkäri sanoi, että olen dramaattinen ja minun pitäisi vain jatkaa elämääni."
Phoebe Williams pyörittää Yhdistyneen kuningaskunnan ensimmäistä PMDD-hyväntekeväisyysjärjestöä. Valokuva: Kat Wood/The Guardian
"Vietin vuosia kysyen itseltäni, miksi olen tällainen? Ystäväni eivät reagoineet kiertoihinsa samalla tavalla kuin minä", hän sanoo. "Suutuin ilman syytä, sitten tunsin oloni masentuneeksi ja ahdistuneeksi. Todellinen itseni katosi muutamaksi viikoksi joka kuukausi."
"Olen jakanut niin monia synkkiä ajatuksia eri lääkäreille", hän sanoo. "Olin todella avoin ja haavoittuvainen. Minut torjuttiin kerta toisensa jälkeen." Silti hän ei syytä heitä. "Se ei ole heidän vikansa", hän sanoo. "He eivät myöskään tienneet, mikä PMDD on." Mutta yhden lääkärin hän kuitenkin nimeää. "Hän sanoi, että olen dramaattinen ja minun pitäisi vain jatkaa elämääni." Toinen melkein diagnosoi hänet väärin kaksisuuntaiseksi mielialahäiriöksi kysymättä hänen kierrostaan tai hormoneistaan.
22-vuotiaana, kun hänellä oli itsemurha-ajatuksia, Williams löysi vihdoin hämäristä blogin PMDD:stä. Se oli läpimurtohetki. "Ajattelin vain: 'Voi luoja. Tämä minulla on!'" Hän tulosti sen ja vei sen mieslääkärille, joka myönsi, ettei ollut koskaan kuullut siitä, mutta lupasi tutkia asiaa ja palata asiaan. "Hän oli mahtava", Williams sanoo. "Hän soitti minulle seuraavana päivänä tutkittuaan asiaa ja sanoi, kyllä, se on juuri se, mitä sinulla on."
Käsiteltyään väärää diagnoosia, torjuntaa, tiedon puutetta ja hämmentäviä lääketieteellisiä termejä, Williams perusti PMDD Projectin, koska hän tajusi, että naisten kuten hänen hyväkseen tarvittiin tehdä enemmän. Hyväntekeväisyysjärjestön tavoitteena on kouluttaa lääketieteen ammattilaisia, sisällyttää PMDD terveydenhuollon koulutukseen ja perustaa auttava puhelin.
"Kun olet kriisissä, viimeinen asia, mitä haluat tehdä, on selittää, mikä PMDD on", Williams sanoo. Hän suunnittelee myös työnantajien akkreditointiohjelman luomista. "Koulutamme työpaikkoja tarvittavista mukautuksista, kuten joustavista työajoista niille, jotka kärsivät."
Perheille, jotka käsittelevät PMDD:tä yhdessä, kuten Barkerin perhe, on yleistä kuulla äitien puhuvan syyllisyydestä ja huolesta siitä, miten heidän lapsiinsa vaikuttavat voimakkaat jaksot. Mutta on toinenkin sivuvaikutus, josta keskustellaan harvoin: traumasidoksen muodostuminen. Daly sanoo, että hänen äitinsä PMDD on itse asiassa tuonut heitä lähemmäs toisiaan. "Äiti on ehdottomasti paras ystäväni", hän sanoo. "Asumme samalla kadulla, näen häntä koko ajan."
Nyt, Barker sanoo, he jopa nauravat sille autotalli- tapaukselle, ja hänen lapsensa vitsailevat, etteivät halua mennä autoon hänen kanssaan. "Voin puhua äidilleni mistä tahansa, koska hän on ollut niin avoin kaikesta, mitä on käynyt läpi", Daly sanoo. "Olen niin ylpeä hänestä."
Samaritanit tavoittaa numerosta 116 123 tai lähettämällä sähköpostia osoitteeseen jo@samaritans.org. Voit ottaa yhteyttä mielenterveyshyväntekeväisyysjärjestö Mindiin numerossa 0300 123 3393 tai käydä osoitteessa mind.org.uk.
Usein kysytyt kysymykset
Tässä on luettelo usein kysytyistä kysymyksistä antamasi skenaarion perusteella
Aloittelijan tason kysymykset
K: Mitä tarkoittaa, kun sanotaan, että räjähtävä viha ravisteli koko perhettäni
V: Se tarkoittaa, että henkilöllä oli äkillisiä, voimakkaita vihanpurkauksia, jotka loivat pelottavan tai epävakaan ympäristön kotona
K: Millainen diagnoosi voisi muuttaa kaiken henkilöllä, jolla on vihaongelmia
V: Yleisiä diagnooseja voivat olla ajoittainen räjähdysherkkä käytöshäiriö, kaksisuuntainen mielialahäiriö, ADHD tai vaikea ahdistuneisuus. Tarkka diagnoosi riippuu muista oireista
K: Onko normaalia, että viha tuntuu hallitsemattomalta joka kuukausi
V: Ei. Vaikka jokainen suuttuu, räjähtävä, hallitsematon viha, joka säännöllisesti häiritsee perhettäsi, on merkki taustalla olevasta ongelmasta, joka vaatii ammattiapua
K: Miten diagnoosi voi auttaa vihaan
V: Diagnoosi tarjoaa tienviitan. Se selittää, miksi viha ilmenee, ja osoittaa tehokkaita hoitoja, kuten terapiaa, lääkitystä tai elämäntapamuutoksia. Se poistaa syyllisyyden siitä, että olisi huono ihminen
Edistyneemmät, syvällisemmät kysymykset
K: Mikä on ero pelkän vihaisuuden ja ajoittaisen räjähdysherkän käytöshäiriön välillä
V: Vihaisuus on normaali tunne. IED:ssä on impulsiivisia, aggressiivisia purkauksia, jotka ovat täysin suhteettomia tilanteeseen nähden. Viha tuntuu fyysiseltä virtaukselta, jota ei voi pysäyttää
K: Voiko kuukausittainen vihakierto liittyä hormoneihin
V: Kyllä, ehdottomasti. Sekä miehillä että naisilla hormonaaliset vaihtelut voivat laukaista mielialan epävakautta. Naisilla tämä liittyy usein premenstruaaliseen dysforiseen häiriöön tai perimenopaussiin. Miehillä alhainen testosteroni voi olla tekijä
K: Mitä on tunnesäätelyn häiriö ja miten se eroaa vihasta
V: Tunnesäätelyn häiriö on kyvyttömyys hallita tunnereaktioita. Se on kuin viallinen äänenvoimakkuuden säädin. Viha on yksi tunne, mutta tunnesäätelyn häiriö tarkoittaa, että et pysty rauhoittumaan, kun olet järkyttynyt, mikä johtaa räjähtävään reaktioon
Joka kuukausi räjähtävä vihani järkytti koko perhettäni. Sitten sain diagnoosin, joka muutti kaiken.
