로라 데일리는 여섯 살 때 엄마 웬디에게 무언가 잘못됐다는 것을 처음 느꼈다. 어느 날, 웬디는 집 밖에 자신을 가둔 후 극도로 화가 났다. 그녀는 차를 후진해 차고 문을 한 번, 두 번, 세 번 들이받았고, 로라는 뒷좌석에 조용히 앉아 충돌할 때마다 고개가 앞으로 툭툭 떨렸다. 일곱 번째 충돌에 차고 문이 충분히 휘어져 로라가 그 밑으로 기어 들어가 열쇠를 가져올 수 있었다.
"마치 나 자신을 지켜보는 것 같았어요." 현재 56세인 웬디 바커가 말한다. "아무것도 나를 막을 수 없었을 거예요."
햄프셔에 있는 그들의 집 안에서 분노는 사라지고 바커는 눈물을 터뜨렸다. 그때까지 그녀는 대부분 두 자녀에게 자신의 최악의 행동을 숨길 수 있었다. "이번에는 증상이 밖으로 새어 나왔어요." 그녀가 말한다. "보통 아이들이 잠들 때까지 참았어요. 남편이 집에 조금 늦게 오면 접시와 칼이 날아다녔죠. 지금도 자주 묻곤 해요, '왜 머물렀어?' 그는 항상 말해요, '이건 네가 아니었으니까. 나는 네가 아직 거기 있다는 걸 알았어. 우리는 너에게 맞는 도움을 찾아야만 했어.'" 그 도움을 찾는 과정은 20년간의 투쟁으로 이어졌고, 거의 모든 의사가 들어본 적 없는 진단으로 끝났다.
그래도 죄책감은 남아 있다. "내 두 아이가 겪지 말아야 할 일들을 목격해야 했다는 사실을 깊이 후회해요." 바커가 말한다. 당시에는 아무도 그녀의 행동을 설명할 수 없었다. "나는 마치 감긴 용수철 같았어요. 그 분노의 폭발, 비명, 눈물이 터져 나오기 전까지는, 사람들이 명상을 하라고 아무리 말해도 사라지지 않았어요. 그리고 생리를 시작하자마자 다시 쌓이기 시작했죠."
"나는 계속 의사에게 말했어요, 단순한 우울증이 아니라고—다른 무언가가 나를 이렇게 만드는 거라고." 시계처럼 매달 일주일 동안 증상이 사라졌다가 다시 3주 동안 돌아왔다. 처음에 의사들은 그것이 양극성 장애일 수 있다고 생각했다. "나는 지킬 박사와 하이드 씨였어요." 바커가 말한다. 하지만 그녀가 기록한 증상의 정확한 시기는 다른 것을 암시했다.
어느 날, 집에서 증상을 겪고 있던 바커는 BBC 주간 쇼 킬로이에서 산후 우울증에 관한 에피소드를 보았고, 패널에는 캐서린 돌턴 박사가 있었다. 바커는 돌턴을 추적했다. 월경 전 증후군(PMS)이라는 용어를 만든 돌턴은 바커가 산후 우울증을 앓고 있다고 말했다. "하지만 그녀는 또한 '당신에게 다른 것이 있는 것 같아요'라고 말했어요." 바커가 회상한다. "그녀는 그것이 월경 전 불쾌 장애라고 말했어요."
그 세 단어로 된 진단은 바커의 삶을 바꿨다.
월경 전 불쾌 장애(PMDD)는 2013년에야 정신 장애 진단 및 통계 편람에 추가되면서 공식적으로 진단 가능한 상태가 되었다. 2019년에는 세계보건기구(WHO)가 인정하여 이 상태에 신뢰성과 무게를 실어주었는데, 이는 이전에 의료 전문가들에게 진지하게 받아들여지지 않았다고 느꼈던 사람들에게 중요했다. 2000년, 바커는 영국에서 처음으로 진단받은 여성 중 한 명이 되었다. 증상으로는 심한 기분 변화, 과민성, 극심한 우울증과 불안, 피로, 압도당하는 느낌이 포함된다. 현재 연구에 따르면 PMDD는 가임기 여성 20명 중 최대 1명에게 영향을 미치지만, 공식 진단을 받은 경우는 1.6%에 불과하다. 진단받은 사람 중 3분의 1은 자살을 시도한 적이 있다.
많은 사람들—심지어 의사들조차—그것에 대해 들어본 적이 없어서, PMDD를 가진 사람들은 종종 오진되고 치료를 받지 못한다. 이렇게 잠재적으로 쇠약하게 만드는 장애가 어머니와 그들의 자녀 모두에게 어떻게 영향을 미칠 수 있는지에 대해서는 훨씬 덜 알려져 있다. 그러나 최근 몇 달 동안, PMDD 환자와 그 가족을 지원하는 데 전념하는 영국 최초의 자선 단체가 설립되었다.
현재 37세인 데일리는 엄마가 치료를 받기 전에 부모님 사이의 "크고 격렬한" 말다툼을 엿들은 것을 기억한다. "그녀가 울고 있으면 슬펐어요—그녀가 그렇게 속상해하는 모습을 보는 게 싫었거든요." 데일리가 말한다. "엄마는 때때로 힘들었어요. 가끔 아빠에게 소리치는 소리를 듣고는, 이건 불공평하다고 생각했죠."
"나는 못된 말을 했고 멈출 수 없다고 느꼈고, 그 후에는 '끔찍했어'라고 생각했어요." 바커가 말한다. "그러면 눈물과 우울증이 찾아오고, 일주일 동안 사과하며 보내다가—다시 모든 것이 시작되곤 했어요." 그녀의 팔에는 크고 화려한 문신들이 몸을 덮고 있다. 그것들은 그녀의 가장 어두운 시절에 자해한 흔적을 숨긴다. 하지만 그녀는 그것들을 자신의 힘의 상징으로 바꾸기도 했다. 한 문신 위에는 마야 안젤루의 말이 새겨져 있다: "그래도 나는 일어선다."
바커에게 획기적인 전환점은 컨설턴트 산부인과 의사인 존 스터드 교수가 그녀에게 에스트로겐 임플란트를 시도했을 때였다. "그것이 효과가 있었던 유일한 방법이었어요—증상이 사라졌죠." 바커가 말한다. 하지만 NHS는 PMDD가 질병이 아닌 증후군(종종 원인이 완전히 이해되지 않는 증상들의 집합)으로 분류되었기 때문에 치료 비용을 지원하는 것을 거부했다. 바커는 햄프셔에서 현재 살고 있는 에든버러로 이사하면서 이 삶을 바꾸는 치료를 저렴하게 받을 수 있도록 의사, 국회의원, 그리고 도울 수 있는 모든 사람에게 편지를 썼다. "결국 6개월마다 600파운드를 내고 런던으로 가서 새 임플란트를 제 비용으로 맞았어요." 바커가 말한다. 그녀에게 그것은 필수적이었다; 에스트로겐 임플란트를 사용한 삶은 "천국"이었다. 그녀의 딸은 바커의 돈이 떨어졌을 때 새 임플란트를 맞기 위해 1,000파운드를 빌려주기까지 했다.
하지만 lingering 걱정이 바커를 괴롭혔다. "나는 아이들과의 관계를 망쳤을까 봐 걱정했어요." 그녀가 말한다. "그들의 십 대가 되기 전에 치료를 받을 수 있어서 운이 좋았어요. 하지만 어린 아이들로서, 그들은 나와 함께 자란 것이 아니라 내 주변에서 자랐어요. 나는 밖에서 안을 바라보며 증상을 관리하고 숨기려고 애쓰는 입장이었죠. 그들이 가장 큰 타격을 받았어요."
"나는 계속 의사에게 말했어요, 단순한 우울증이 아니라고, 다른 무언가가 나를 이렇게 만드는 거라고."
웬디 바커는 지치는 악순환에 갇혀 있었다. 사진: 마가렛 미첼/가디언
이러한 문제들—자녀와의 관계 탐색, 폭발적인 감정 대처, 올바른 치료법 찾기, 죄책감과 수치심 극복—은 PMDD를 가진 어머니들에게 흔하다. 소셜 미디어에서 PMDD 치료사로 알려진 브라이튼의 상담사 탐신 테일러는 이 증후군을 가진 어머니들이 종종 "죄책감에 가득 차 있다"고 말한다. 치료 가능한 상태가 아니고 단일 "입증된" 치료법이 없기 때문에, 고객들은 심리적 영향에 대한 도움을 위해 그녀를 찾는다. "그것은 잔혹한 상태예요." 그녀가 말한다. "이 여성들은 정말로 고통받고 있어요."
의료 전문가들은 PMDD가 호르몬 변화에 대한 뇌의 반응 방식 때문에 발생한다고 말한다. 여성 건강 전문가인 루이스 뉴슨 박사는 "보통 프로게스테론 수치의 변화와 감소에 의해 촉발됩니다. 에스트라디올과 테스토스테론 수치의 변화도 영향을 미칠 수 있습니다."라고 말한다.
치료법은 환자마다 효과가 다르다—항우울제(선택적 세로토닌 재흡수 억제제), 피임약, 호르몬 요법—하지만 그들 모두에게 필요한 것은 "비판 없는 환경에서의 사랑과 지원"이라고 테일러는 말한다.
테일러의 경험에 따르면, 파트너가 아이들보다 더 큰 타격을 받는 경향이 있다. "여성들은 자녀를 맹렬히 보호합니다. 제가 듣는 죄책감의 대부분은 파트너에게 선을 넘었다는 것입니다. 그것은 관계를 산산조각낼 수 있습니다."라고 그녀는 말한다.
올해 발표된 새로운 연구에 따르면 PMDD는 증후군을 가진 사람과 그들의 파트너 모두에게 신뢰와 친밀감에 상당한 영향을 미칠 수 있다. 그녀의 방법은 PMDD를 가진 사람들이 자신을 탓하는 것을 멈추도록 돕는다. 특히 의료 전문가들이 그들의 증상을 "전형적인 PMS"로 무시했을 수 있는 후에, 그들이 자신의 이야기를 들었다고 느끼게 하는 것이 필수적이다.
"그것과는 매우 달라요." 테일러가 말한다. "훨씬 더 심하고, 더 오래 지속되며, 다른 방식으로 나타나요—어떤 이들은 극도로 우울하다고 느끼고, 다른 이들은 격노를 느껴요."
크루 출신의 41세 제니 페어허스트는 둘째 아이를 낳은 후 증상을 알아차렸다. "마치 유리 뒤에 있는 것 같았어요—아이들이 노는 모습을 보지만 기쁨을 느끼거나 함께할 수 없었죠." 그녀가 말한다. "속이 텅 빈 것 같았어요. 가장 사소한 일에도 파트너와 아이들에게 폭발적으로 화를 냈어요." 그러면 필연적으로 "엄청난 죄책감"이 뒤따랐다.
그 오르내림은 불안했다. "나는 끊임없이 나 자신을 의심했어요—한 주에서 다음 주로 사고방식, 생각, 감정의 변화를 이해할 수 없었거든요." 그녀가 말한다. "마치 분열된 인격을 가진 것 같았어요. 나와 함께 살기가 점점 어려워지고 있었고—아이들과 남편과의 관계도 나빠졌어요. 나 자신을 잃어가고 있다고 느꼈어요."
산부인과 의사가 말했어요, "당신은 PMDD가 있어요." 그리고 내가 말했죠, "그게 뭔가요?" 그런데 저는 GP(일반의)예요!
한 의사는 그것을 "정상적인 호르몬 기분 변화"라고 일축하며 페어허스트를 "낙담하고 무시당한" 기분으로 만들었다. 하지만 그녀 주변 사람들은 그 큰 변화를 실제로 알아차렸다. "가엾은 제 남편은 저와 함께 있을 때 자신이 어디로 가고 있는지조차 몰랐을 거예요." 그녀가 말한다. "마치, 오늘은 어떤 버전일까? 같은 거였죠."
증상을 추적한 후—"22일째는 항상 제 추락하는 날이었어요." 그녀가 말한다—마침내 다른 GP가 귀를 기울였다. "그것은 정말 전환점이었어요." 페어허스트가 말한다. "나는 인정받았다고 느꼈어요. 그런 다음 다른 치료법을 시도한 후, 제 월경 주기의 황체기(배란 후 월경 전)에 플루옥세틴(항우울제)을 복용하는 것이 더 심한 증상을 완화하는 데 도움이 된다는 것을 발견했어요."
상황이 완벽하지는 않다—페어허스트는 여전히 그 불안한 간헐적 증상을 경험한다—하지만 그녀의 치료는 "합리화할 수 있는 여분의 사고 공간"을 제공한다고 그녀는 말한다. PMDD를 가진 엄마가 된다는 것은 "자신의 최고의 버전이 아니라는 것을 알 때 영혼을 파괴하는 일"이다. 하지만 그녀의 10살 된 아들과의 최근 상호작용은 그녀가 장애를 설명하기 위해 사용한 아이들이 이해할 수 있는 언어를 그가 이해하고 있음을 보여준다.
"그는 제 생리 전에 엄마에게 모든 것이 조금 더 힘들다는 것을 알고 있어요." 페어허스트가 말한다. "정말 사랑스러운 점은, 내가 소파에 누워 있으면 그가 내가 힘들어한다는 것을 감지하고, '괜찮아요? 슬프고 생리할 때인가요?'라고 말하며 나를 꼭 안아준다는 거예요." 그녀가 말한다. "나는 그것이 그에게 진정한 공감을 가르쳐 주었다고 생각해요. 그리고 내가 그에게 내 취약함을 숨기지 않으려고 노력했기 때문에 그는 그것을 보여주는 거예요."
페어허스트는 여전히 PMDD에서 자유로워지는 날을 꿈꾼다—많은 환자들은 증상이 폐경 후 또는 일부의 경우 자궁 적출술 후에 완화되거나 사라진다고 말한다. "나는 폐경 후의 시절을 정말 기대해요." 그녀는 인정한다. "하지만 증상을 관리할 방법을 찾아서 감사해요; 그것은 PMDD가 빼앗아 갔던 아이들과 시간을 보내는 사랑과 기쁨을 다시 느끼게 해주었어요."
현재 의료계에서 이 상태에 대한 이해가 너무 부족해서 의사들조차 진단을 받으면 당황한다. 40세의 밀리 라이자다 박사는 GP이자 여성 건강 전문가이지만, 자신의 인정에 따르면 6년 전 PMDD 진단을 받았을 때 그것에 대해 들어본 적조차 없었다.
그녀는 평생 일해 온 직업이 자신을 실망시켰다고 느꼈다. "저를 포함한 너무 많은 의사들이 침묵 속에 고통받는 여성들을 도울 지식이 없어요." 그녀가 말한다. 따라서 그녀는 무엇이 필요한지 분명히 알고 있다. "더 나은 교육. 더 많은 연구. 여성 건강을 소외시키는 것을 중단하라."
그녀의 남편은 그녀가 피임약을 끊으면서 처음으로 증상을 알아차렸다. "황체기에 나는 그와 많이 다투곤 했고, 그는 '이건 정상이 아니야'라고 말했어요." 그녀가 말한다. "나는 보통 회복력이 강하고 멀티태스킹을 잘하지만, 갑자기 가면 증후군을 느끼고, 압도당하고 무가치하다고 느꼈으며, 한 달에 2주 동안 극도로 예민하고 무관심해졌어요." 시어머니에게 무심코 한 말에 화를 낸 후, 라이자다는 행동할 때라는 것을 알았다.
그녀는 산부인과 진료 예약을 잡았다. "들어가자마자 눈물을 터뜨리며 '아마 시간 낭비일 거라는 걸 알지만, 감당할 수 없을 것 같아요'라고 말했고, 그는 '당신은 PMDD가 있어요'라고 말했어요. 그래서 내가 '그게 뭔가요?'라고 말했죠. 그런데 저는 GP예요!"
그녀는 화학적 폐경을 유도하는 졸라덱스를 처방받았다. 장기간 사용하기에는 부작용이 지속 가능하지 않지만, 당분간은 도움이 되었다. 하지만 그녀의 결혼 생활은 어려움을 겪었고 이혼으로 끝났다. 현재 12살과 10살인 아이들과의 관계는 개선되었다. "그들은 이제 내 주기가 어떻게 작동하는지 이해해요." 그녀가 말한다.
뉴슨은 PMDD가 종종 산후 우울증을 따른다고 말한다. "여성들은 오진으로 인해 강제 입원까지 당하기도 해요." 그녀가 말한다. 그녀는 PMDD를 테스토스테론, 프로게스테론 또는 에스트로겐과 같은 호르몬으로 치료한다. 그녀는 항우울제가 일부 여성에게 도움이 되지만 근본 원인을 해결하지는 못한다고 말한다. "저도 PMDD에 대해 직접 그것들을 처방하곤 했어요—그 부족한 호르몬을 대체하는 것이 얼마나 삶을 바꾸는지 보기 전까지는요."
"이 상태는 현재 의료 전문가보다 여성들이 더 잘 이해하고 있어요." 그녀가 덧붙인다.
PMDD를 가진 사람들은 의학적 도움뿐만 아니라 심리사회적 지원도 필요하다. 그래서 28세의 피비 윌리엄스는 최근 월경 전 불쾌 장애에만 초점을 맞춘 영국 유일의 자선 단체인 PMDD 프로젝트를 시작했다.
윌리엄스는 약 15세 때 처음 PMDD 증상을 알아차렸다. 22세가 되었을 때, 그녀는 무언가 잘못되었다는 것을 알았다.
"한 의사는 내가 극적이라고 말하며 그냥 참으라고 했어요."
피비 윌리엄스는 영국 최초의 PMDD 자선 단체를 운영한다. 사진: 캣 우드/가디언
"나는 몇 년 동안 스스로에게 물었어요, 왜 나는 이럴까? 내 친구들은 나처럼 월경 주기에 반응하지 않았거든요." 그녀가 말한다. "나는 이유 없이 화가 났다가 우울하고 불안해졌어요. 진짜 나는 매달 몇 주 동안 사라졌죠."
"나는 여러 다른 의사들에게 많은 어두운 생각들을 털어놓았어요." 그녀가 말한다. "나는 정말 솔직하고 취약했어요. 계속해서 무시당했죠." 그래도 그녀는 그들을 탓하지 않는다. "그들의 잘못이 아니에요." 그녀가 말한다. "그들도 PMDD가 무엇인지 몰랐어요." 하지만 그녀가 지적하는 한 의사가 있다. "그녀는 내가 극적이며 그냥 참으라고 말했어요." 다른 의사는 그녀의 월경 주기나 호르몬에 대해 묻지도 않고 거의 그녀를 양극성 장애로 오진할 뻔했다.
22세에 자살 충동을 경험하던 중, 윌리엄스는 마침내 PMDD에 대한 obscure 블로그를 발견했다. 그것은 획기적인 순간이었다. "그냥 '맙소사. 이게 내가 가진 거야!'라고 생각했어요." 그녀는 그것을 인쇄하여 남성 의사에게 가져갔고, 그는 그것에 대해 들어본 적이 없다고 인정했지만 알아보고 연락하겠다고 약속했다. "그는 훌륭했어요." 윌리엄스가 말한다. "그는 다음 날 연구한 후 나에게 전화해서, 그래, 그것이 바로 네가 가진 거야라고 말했어요."
오진, 무시, 정보 부족, 혼란스러운 의학 용어를 겪은 후, 윌리엄스는 자신과 같은 여성들을 위해 더 많은 일이 필요하다는 것을 깨닫고 PMDD 프로젝트를 시작했다. 이 자선 단체는 의료 전문가 교육, 의료 훈련에 PMDD 포함, 헬프라인 설치를 목표로 한다.
"위기에 처했을 때, 가장 하고 싶지 않은 일은 PMDD가 무엇인지 설명하는 거예요." 윌리엄스가 말한다. 그녀는 또한 고용주 인증 프로그램을 만들 계획이다. "우리는 직장에 필요한 조정, 예를 들어 고통받는 사람들을 위한 유연 근무 시간에 대해 교육할 거예요."
바커의 가족처럼 PMDD를 함께 겪는 가족들에게는 어머니들이 강렬한 에피소드가 자녀에게 어떤 영향을 미칠지에 대한 죄책감과 걱정을 이야기하는 것을 흔히 들을 수 있다. 하지만 거의 논의되지 않는 또 다른 부작용이 있다: 외상 결속이다. 데일리는 어머니의 PMDD가 실제로 그들을 더 가깝게 만들었다고 말한다. "엄마는 절대적으로 나의 가장 친한 친구예요." 그녀가 말한다. "우리는 같은 거리에 살고, 나는 그녀를 항상 봐요."
이제 바커는 그 차고 사건에 대해 아이들이 그녀와 함께 차에 타고 싶지 않다고 농담하며 함께 웃기도 한다고 말한다. "나는 엄마에게 무엇이든 이야기할 수 있어요. 그녀가 겪은 모든 일에 대해 너무 솔직했기 때문이에요." 데일리가 말한다. "나는 그녀가 정말 자랑스러워요."
사마리아인은 116 123 또는 jo@samaritans.org로 이메일을 통해 연락할 수 있습니다. 정신 건강 자선 단체 Mind는 0300 123 3393으로 연락하거나 mind.org.uk를 방문하세요.
자주 묻는 질문
다음은 귀하가 제공한 시나리오를 기반으로 한 FAQ 목록입니다.
초급 수준 질문
Q 폭발적인 분노가 가족 전체를 흔들었다는 것은 무엇을 의미하나요?
A 갑작스럽고 강렬한 분노 폭발이 집안에 두렵거나 불안정한 환경을 조성했다는 것을 의미합니다.
Q 분노 문제가 있는 사람에게 모든 것을 바꿀 수 있는 진단은 어떤 것이 있나요?
A 일반적인 진단으로는 간헐적 폭발성 장애, 양극성 장애, ADHD 또는 심한 불안이 포함될 수 있습니다. 구체적인 진단은 다른 증상에 따라 달라집니다.
Q 매달 통제 불능의 분노를 느끼는 것이 정상인가요?
A 아닙니다. 모든 사람이 화를 내지만, 정기적으로 가족을 방해하는 폭발적이고 통제 불능의 분노는 전문적인 도움이 필요한 근본적인 문제의 신호입니다.
Q 진단이 분노에 어떻게 도움이 되나요?
A 진단은 로드맵을 제공합니다. 분노가 발생하는 이유를 설명하고 치료, 약물 또는 생활 방식 변화와 같은 효과적인 치료법을 제시합니다. 나쁜 사람이라는 비난을 없애줍니다.
고급/심층 질문
Q 단순히 화를 내는 것과 간헐적 폭발성 장애의 차이는 무엇인가요?
A 화를 내는 것은 정상적인 감정입니다. IED는 상황에 비해 터무니없이 과장된 충동적이고 공격적인 폭발을 포함합니다. 분노는 멈출 수 없는 신체적 충동처럼 느껴집니다.
Q 월간 분노 주기가 호르몬과 관련될 수 있나요?
A 네, 물론입니다. 남성과 여성 모두에게 호르몬 변동은 기분 불안정을 촉발할 수 있습니다. 여성의 경우 이는 종종 월경 전 불쾌 장애 또는 폐경기와 관련이 있습니다. 남성의 경우 낮은 테스토스테론이 요인이 될 수 있습니다.
Q 감정 조절 장애란 무엇이며 분노와 어떻게 다른가요?
A 감정 조절 장애는 감정적 반응에 대한 통제력 부족입니다. 마치 고장난 볼륨 손잡이와 같습니다. 분노는 하나의 감정이지만, 조절 장애는 일단 화가 나면 진정할 수 없어 폭발적인 반응으로 이어집니다.
매달, 나의 폭발적인 분노가 온 가족을 뒤흔들곤 했습니다. 그러다 모든 것을 바꿔놓은 진단을 받게 되었습니다.
