빌리 콜드웰이 아기였을 때, 의사들은 그가 살아남을 거라고 기대하지 않았다. 그는 매일 발작을 일으키는 심각한 형태의 간질을 앓고 있었는데, 그 발작은 잔인하고 지치게 했으며, 각각이 치명적일 수 있었다. "그들은 발작을 통제할 수 없었어요," 그의 어머니 샬럿이 회상했다. "빌리는 집으로 보내져 죽음을 기다리라고 했어요—우리는 그가 첫 생일을 넘기지 못할 거라는 말을 들었어요."
그 예측은 2005년에 나온 것이었다. 지난달, 자폐를 가진 빌리는 북아일랜드의 조용하고 아름다운 곳에 있는 집에서 가족, 친구들, 케이크, 그리고 큰 미소와 함께 21번째 생일을 축하했다.
빌리는 살아 있고 발작도 없으며, 그는 일종의 유명인사다: 영국에서 대마초 기반 의약품을 합법화하는 데 기여한 소년. 2018년, 콜드웰 가족은 빌리를 살리는 데 도움이 되고 다른 환자들이 대마초 기반 치료를 받을 수 있는 문을 연 정치적, 의학적 이정표를 세웠다.
"그것은 제가 감히 꿈도 꾸지 못했던 일이었어요," 샬럿이 이번 주 티론 주 캐슬더그에 있는 가족 집에서 말했다. "빌리가 21세가 되었다는 것은 말로 표현할 수 없어요. 그는 단지 살아남는 게 아니라 번성하고 있어요."
빌리는 이제 걸을 수 있고 바다로 가는 여행을 좋아한다고 그녀는 말했다. "그의 균형 감각이 정말 좋아졌어요; 처음으로 계단을 오르내릴 수 있어요. 그리고 겨울에도 해변을 사랑해요."
수년 동안 고통으로 가득 찬 이야기의 행복한 결말이다.
빌리는 유아기를 넘기고 약물의 혼합으로 소년 시절까지 살아남았지만, 질병은 여전히 그의 몸속에서 격렬하게 활동했고 때로는 하루에 수백 번의 발작을 일으켰다고 샬럿이 말했다. "그는 완전히 지쳐 있었어요. 관을 통해 음식을 먹었고, 서 있을 수 없었어요."
약물이 효과를 멈추자, 샬럿은 2010년에 아들을 시카고의 전문의에게 데려갔고, 그 전문의는 치료를 조정하고 개선했으며 식단 변경을 포함해 발작을 통제하는 데 도움이 되었다.
그런데 2016년 6월, 빌리가 거의 11살이 되었을 때 발작이 "복수하듯" 돌아왔고, 가족은 로스앤젤레스로 이사한 그 전문의를 다시 찾았다. 검사 후, 그는 빌리를 의료용 대마초 전문가에게 소개했다.
대마초 식물에서 추출되어 환각을 일으키지 않는 화학 물질인 칸나비디올(CBD)로 치료한 후, 빌리의 증상은 완화되었다.
콜드웰 가족은 2017년에 북아일랜드로 돌아왔고, 그곳에서 가정의가 2018년 5월까지 추가 용량을 처방했지만, 그때 NHS가 중단하라고 지시했다. 영국 법에 따라 대마초 기반 치료의 처방은 임상 시험에 근거해야 했다.
빌리의 약이 떨어져 가자, 콜드웰 가족은 캐나다 토론토로 날아갔고, 그곳에서 임상 시험을 진행하는 소아 신경과 전문의가 빌리에게 CBD를 처방했다. 가족이 영국으로 돌아왔을 때, 히드로 공항의 세관 직원들이 약을 압수했다.
"그것은 월요일이었어요; 수요일이 되자 빌리가 첫 발작을 일으켰어요," 샬럿이 말했다. "금요일 아침 그는 긴 발작을 일으켰고 구급차로 첼시 어린이 병원에 급히 실려 갔어요. 그들은 손이 묶인 채로 그를 치료했어요, 빌리의 약이 불과 2.5마일 떨어진 내무부 금고에 있었기 때문이에요."
대중의 분노 이후, 보수당 정부는 빌리를 치료하기 위해 대마초 오일 사용 허가를 가족에게 주었다. 몇 주 후, 정부는 그것이 일부 상태에 도움이 된다는 증거를 받아들였고 대마초 유래 의약품 접근에 대한 규칙을 완화하겠다고 발표했다.
그 돌파구의 상징인 빌리는 북아일랜드의 집으로 돌아와 NHS에서 치료를 받았고, 가족은 그것에 감사해하고 있다.
발작은 느려지다가 멈추었다고 샬럿이 말했지만, 2023년 일시적인 공급 문제가 있었던 한 주를 제외하고는 그 이후로 빌리는 발작이 없었다. "처방 대마초는 단지 어머니로서 희망을 가질 권리를 되찾아 준 것뿐만 아니라, 더 중요하게는 빌리에게 삶의 권리를 되찾아 주었어요," 그녀가 말했다.샬럿과 그녀의 아들 빌리 콜드웰이 런던의 공원에서. 사진: 샬럿 콜드웰
그러나 NHS 처방은 매우 제한적이어서 많은 환자들이 민간 시스템으로 눈을 돌리게 만드는데, 샬럿에 따르면 그것은 비용이 많이 들고 신뢰할 수 없다고 한다. 그녀는 변화를 촉구하기 위해 TRACD(투명하고 책임 있는 성인용 통제 데이터)라는 옹호 단체를 설립했다.
샬럿은 여전히 자신이 가진 것에 감사해하고 있다. "빌리는 여전히 여기 있어요, 여전히 살아 있어요. 그것이 저를 계속 나아가게 해요. 더 바랄 게 없어요. 저는 그냥 행복해요."
자주 묻는 질문
다음은 빌리와 그의 가족의 이야기를 바탕으로 한 FAQ 목록으로, 개인적인 이야기, 영국의 의료용 대마초 환경, 그리고 더 넓은 맥락을 다룹니다.
개인적인 이야기 및 배경
1 빌리는 누구이며 그의 가족이 왜 축하하고 있나요?
빌리는 방금 21세가 된 청년입니다. 그의 가족은 그가 건강 면에서 매우 잘 지내며 이 이정표에 도달했기 때문에 기뻐하고 있습니다. 이는 그의 의료 이력을 고려할 때 확신할 수 없었던 일입니다.
2 빌리는 어떤 의학적 상태를 앓고 있나요?
프롬프트에 명시되지는 않았지만, 빌리는 전통적인 약물이 실패했지만 대마초 기반 의약품에 잘 반응하는 심각한 치료 저항성 상태를 가지고 있음을 암시합니다.
3 빌리는 어떻게 영국에서 대마초 기반 의약품을 합법화하는 데 기여했나요?
빌리의 사례는 NHS에서 대마초 기반 약물을 거부당한 환자의 높은 인지도를 가진 사례가 되었습니다. 그의 가족은 접근을 위해 공개적이고 법적으로 싸웠고, 이는 2018년 영국 정부가 의료용으로 대마초 기반 제품을 재분류하도록 이끈 대중의 압력과 정치적 논쟁에 기여했습니다.
4 왜 21세가 되는 것이 그의 가족에게 그렇게 큰 의미가 있나요?
심각한 간질이나 만성 질환을 가진 많은 아이들에게 기대 수명과 삶의 질은 불확실할 수 있습니다. 큰 좌절 없이 성인이 되는 것은 그들이 결코 보지 못할까 봐 두려워했던 중요하고 감동적인 이정표입니다.
5 빌리는 이제 완전히 치료되었나요?
아니요. 축하는 그가 치료된 것이 아니라 잘 지내고 있다는 것입니다. 대마초 기반 의약품은 그의 증상을 효과적으로 관리하여 더 정상적인 삶을 살 수 있게 하지만, 그는 여전히 근본적인 상태를 가지고 있습니다.
영국의 의료용 대마초
6 영국에서 대마초는 이제 합법인가요?
기분전환용으로는 아니요. 그러나 2018년 11월, 법이 변경되어 전문 의사가 의료용으로 대마초 기반 제품을 처방할 수 있게 되었습니다. 그것은 통제 약물이지만 유효한 처방전이 있으면 소지가 합법입니다.
7 NHS에서 의료용 대마초를 받을 수 있나요?
매우 드뭅니다. 그것은 제한된 수의 상태에 대해 전문 병원 의사에 의해서만 처방됩니다. 대부분의 환자는 빌리처럼 처음에는 민간 클리닉을 통해야 합니다. NHS 자금과 처방 지침이 극도로 엄격하기 때문입니다.
8 CBD와 THC의 차이점은 무엇인가요?
빌리의 가족은 그가 21살이 된 것을 매우 기뻐하며, 그가 얼마나 잘 지내고 있는지 축하하고 있다. 그는 영국에서 대마초 기반 의약품을 합법화하는 데 핵심적인 역할을 했다.
