克里斯蒂娜·阿普尔盖特谈与多发性硬化症共存："我不会假装这一切是种恩赐。"
2021年，我被诊断出患有多发性硬化症。这种疾病会攻击你的神经系统，减缓身体机能——呼吸系统、器官，一切都会受影响。它蚕食着我们习以为常的所有事物。有些多发性硬化症患者会经历剧烈疼痛，有些人则不会。而我承受着许多痛苦。早晨醒来时，我常常无法伸手够到床边的水杯或充电器上的手机。每六个月我需要接受输液治疗以延缓病情进展，但这些输液会杀死我所有的B细胞，使我容易感染。我的肠胃经常停止蠕动，让我在剧痛中冲向急诊室。大多数日子里，仅仅是穿过房间都感觉像在翻越一座高山。 这种疾病最糟糕的副作用之一是极度的疲惫感。即使睡了个好觉，醒来后仍感觉像连续三天不眠不休。这就是为什么我长时间待在床上，蜷缩在电热毯旁。确诊并面对这些症状后，我不再在意自己说什么、给人什么印象或他人感受如何。我对那些毫无意义或纯粹“多余”的事物失去了耐心。这不仅是因为我不再工作——当然，再也没有人紧盯着我代表他们的业务、电影或电视节目（近五十年来，我通常心甘情愿且充满热情地做着这些事）。这背后有更深层的原因：我成了一枚“诚实导弹”。当身体状况恶化，生活范围缩小到一张加大双人床的尺寸时，你曾认为重要的一切都会突然转变。真相逐渐清晰，如同相机镜头缓缓对焦。 我曾经无坚不摧。我热爱跑步，喜欢Peloton健身课，打网球，更痴迷跳舞。我想拿起墙边的吉他，但双手会痉挛。以前我常对出色的女儿萨迪说：“当然，我开车带你去任何想去的地方。”而现在，我常常无法载她去任何地方。 但我喜欢看电视——越糟糕的节目越好，通常是像《真实主妇》这类真人秀——因为电视能让我逃离现实。我不需要思考，不想要复杂叙事、艺术性，或历经七季精彩剧情去理解某个反英雄角色。我只想看富婆们互相尖叫。电视24小时开着，因为一旦关闭，脑海中的寂静会震耳欲聋，令我难以承受。 我会希望人生变成这样吗——一切都被剥夺？我曾幻想最终能对自己的人生保持彻底诚实，并认为这是件好事吗？见鬼，当然不。我想工作、跳舞、带萨迪去所有地方，但被迫困于家中生活，剥去了我最后一丝保留。这给了我时间和空间回顾人生，首次进行盘点。在需要直面过往经历的真实与庞杂之时，一件美好的事浮现了：我开始理解这一切，看清发生了什么，发现规律，寻得意义，找到其中的爱、接纳与治愈，并开始原谅自己——尤其是给年轻时的自己一些宽容，原谅所有错误决定和自我毁灭的行为。 我的衣柜里有个上锁的盒子，装着从13岁到我不想再写日记时的所有日记本。我曾告诉我最好的朋友、孩子的教母蕾切尔：我死后她可以打开这个盒子。我从没想过它会在我在世时被打开。 你很幸运——盒子已经打开了。我保持着 meticulous 的记录，深知那些纸页是唯一能承载未经过滤的真相的地方。最近我给女儿看了日记，也给母亲看了我13岁时写的一篇日记，她说：“你当时真是一团糟。”她说得对。我小时候母亲处于虐待关系中。13岁时我经历了第一次口交。15岁时疯狂迷恋约翰尼·德普。从青少年时期起，我就与饮食失调和自我厌恶斗争。所有这一切都记录在案，一直到我患癌症的经历。 尽管生活有时艰难——甚至在某些时刻感觉无法承受——但这并不意味着我们必须沉溺于黑暗或被过去束缚。我在此告诉你，无论黑暗多么深沉，从过去挖掘意义都能带来许多收获。 让我们回到确诊多发性硬化症的那一刻。就在我们开始拍摄《麻木不仁》第三季后不久，医生要求通过Zoom与我通话。我的四肢麻木已持续一段时间，并做了一系列检查寻找原因。那天导演要求我留下多拍一场戏，但我拒绝了——这几乎是从未有过的。我知道这通电话很重要。或许我已隐约感觉到其重要性，因为我很少在别人要求继续工作时推辞。 那是个周一的晚上七点。神经科医生的脸出现在屏幕上，神情悲伤。 “我很抱歉。”他说。 我脑海中有什么东西关闭了。所有情绪短路，我变得麻木，彻底麻木。 “我想给你看看你大脑的影像。” 至今，他的话仍在我的脑海、心脏、灵魂、胃部、太阳穴——每一处回荡。 “这些是病灶，”他说，“大约有30处。” 到拍摄《麻木不仁》尾声时，我需要三个人搀扶才能从拖车的楼梯下来坐上轮椅前往片场。我完全失去了独立和自主能力。 但我决心已定：“不，我要完成这部剧。”我强忍疼痛坚持拍摄，结束后便彻底垮了。那是2022年，自那以后我一直处于崩溃状态。 拍摄最后一晚，琳达·卡德里尼和我演了一场情感极其强烈的戏。剧集主创莉兹·费尔德曼不断喊停：“你们能不能别哭这么厉害？这对场景没帮助。” 我们并肩坐在床上。 琳达说：“我度过了最美好的时光，珍。” 我误解了她，以为她在说我们所在的墨西哥。“我也是。” 但她纠正道：“我是说，和你一起度过了最美好的时光。” “我也是。” 那时我觉得我们俩都不是在演戏。 每一个镜头，当她开口时，我的整个胃都在翻腾，因为我知道这是我们最后的共处时刻，而我们共同经历了太多。 我想这是人生中第一次，人们看到我擅长自己所做的事。而这一切正在被夺走。 我不喜欢半途而废，这也是这种疾病如此残酷的另一个原因。生病后我很快意识到，职业生涯过早地结束了。不仅是疾病本身使工作变得不可能，还有影视制作所需的一切——我无法清晨五点半起床，无法长时间乘车前往片场，无法忍受别人碰我的脸。我就是再也做不到了。 我最后一次真正感到自己是好莱坞的一部分，是在第75届艾美奖颁奖典礼上。我因《麻木不仁》获得喜剧类最佳女配角提名，带着女儿萨迪作为同伴出席。若没有她在身边，我可能无法撑过那个夜晚——主要是因为她坚持让我留下，这样她就能看到所有她最喜欢的台上明星。...