2021年，我被诊断出患有多发性硬化症。这种疾病会攻击你的神经系统，减缓身体机能——呼吸系统、器官，一切都会受影响。它蚕食着我们习以为常的所有事物。有些多发性硬化症患者会经历剧烈疼痛，有些人则不会。而我承受着许多痛苦。早晨醒来时，我常常无法伸手够到床边的水杯或充电器上的手机。每六个月我需要接受输液治疗以延缓病情进展，但这些输液会杀死我所有的B细胞，使我容易感染。我的肠胃经常停止蠕动，让我在剧痛中冲向急诊室。大多数日子里，仅仅是穿过房间都感觉像在翻越一座高山。
这种疾病最糟糕的副作用之一是极度的疲惫感。即使睡了个好觉，醒来后仍感觉像连续三天不眠不休。这就是为什么我长时间待在床上，蜷缩在电热毯旁。确诊并面对这些症状后，我不再在意自己说什么、给人什么印象或他人感受如何。我对那些毫无意义或纯粹“多余”的事物失去了耐心。这不仅是因为我不再工作——当然，再也没有人紧盯着我代表他们的业务、电影或电视节目（近五十年来，我通常心甘情愿且充满热情地做着这些事）。这背后有更深层的原因：我成了一枚“诚实导弹”。当身体状况恶化，生活范围缩小到一张加大双人床的尺寸时，你曾认为重要的一切都会突然转变。真相逐渐清晰，如同相机镜头缓缓对焦。
我曾经无坚不摧。我热爱跑步，喜欢Peloton健身课，打网球，更痴迷跳舞。我想拿起墙边的吉他，但双手会痉挛。以前我常对出色的女儿萨迪说：“当然，我开车带你去任何想去的地方。”而现在，我常常无法载她去任何地方。
但我喜欢看电视——越糟糕的节目越好，通常是像《真实主妇》这类真人秀——因为电视能让我逃离现实。我不需要思考，不想要复杂叙事、艺术性，或历经七季精彩剧情去理解某个反英雄角色。我只想看富婆们互相尖叫。电视24小时开着，因为一旦关闭，脑海中的寂静会震耳欲聋，令我难以承受。
我会希望人生变成这样吗——一切都被剥夺？我曾幻想最终能对自己的人生保持彻底诚实，并认为这是件好事吗？见鬼，当然不。我想工作、跳舞、带萨迪去所有地方，但被迫困于家中生活，剥去了我最后一丝保留。这给了我时间和空间回顾人生，首次进行盘点。在需要直面过往经历的真实与庞杂之时，一件美好的事浮现了：我开始理解这一切，看清发生了什么，发现规律，寻得意义，找到其中的爱、接纳与治愈，并开始原谅自己——尤其是给年轻时的自己一些宽容，原谅所有错误决定和自我毁灭的行为。
我的衣柜里有个上锁的盒子，装着从13岁到我不想再写日记时的所有日记本。我曾告诉我最好的朋友、孩子的教母蕾切尔：我死后她可以打开这个盒子。我从没想过它会在我在世时被打开。
你很幸运——盒子已经打开了。我保持着 meticulous 的记录，深知那些纸页是唯一能承载未经过滤的真相的地方。最近我给女儿看了日记，也给母亲看了我13岁时写的一篇日记，她说：“你当时真是一团糟。”她说得对。我小时候母亲处于虐待关系中。13岁时我经历了第一次口交。15岁时疯狂迷恋约翰尼·德普。从青少年时期起，我就与饮食失调和自我厌恶斗争。所有这一切都记录在案，一直到我患癌症的经历。
尽管生活有时艰难——甚至在某些时刻感觉无法承受——但这并不意味着我们必须沉溺于黑暗或被过去束缚。我在此告诉你，无论黑暗多么深沉，从过去挖掘意义都能带来许多收获。
让我们回到确诊多发性硬化症的那一刻。就在我们开始拍摄《麻木不仁》第三季后不久，医生要求通过Zoom与我通话。我的四肢麻木已持续一段时间，并做了一系列检查寻找原因。那天导演要求我留下多拍一场戏，但我拒绝了——这几乎是从未有过的。我知道这通电话很重要。或许我已隐约感觉到其重要性，因为我很少在别人要求继续工作时推辞。
那是个周一的晚上七点。神经科医生的脸出现在屏幕上，神情悲伤。
“我很抱歉。”他说。
我脑海中有什么东西关闭了。所有情绪短路，我变得麻木，彻底麻木。
“我想给你看看你大脑的影像。”
至今，他的话仍在我的脑海、心脏、灵魂、胃部、太阳穴——每一处回荡。
“这些是病灶，”他说，“大约有30处。”
到拍摄《麻木不仁》尾声时，我需要三个人搀扶才能从拖车的楼梯下来坐上轮椅前往片场。我完全失去了独立和自主能力。
但我决心已定：“不，我要完成这部剧。”我强忍疼痛坚持拍摄，结束后便彻底垮了。那是2022年，自那以后我一直处于崩溃状态。
拍摄最后一晚，琳达·卡德里尼和我演了一场情感极其强烈的戏。剧集主创莉兹·费尔德曼不断喊停：“你们能不能别哭这么厉害？这对场景没帮助。”
我们并肩坐在床上。
琳达说：“我度过了最美好的时光，珍。”
我误解了她，以为她在说我们所在的墨西哥。“我也是。”
但她纠正道：“我是说，和你一起度过了最美好的时光。”
“我也是。”
那时我觉得我们俩都不是在演戏。
每一个镜头，当她开口时，我的整个胃都在翻腾，因为我知道这是我们最后的共处时刻，而我们共同经历了太多。
我想这是人生中第一次，人们看到我擅长自己所做的事。而这一切正在被夺走。
我不喜欢半途而废，这也是这种疾病如此残酷的另一个原因。生病后我很快意识到，职业生涯过早地结束了。不仅是疾病本身使工作变得不可能，还有影视制作所需的一切——我无法清晨五点半起床，无法长时间乘车前往片场，无法忍受别人碰我的脸。我就是再也做不到了。
我最后一次真正感到自己是好莱坞的一部分，是在第75届艾美奖颁奖典礼上。我因《麻木不仁》获得喜剧类最佳女配角提名，带着女儿萨迪作为同伴出席。若没有她在身边，我可能无法撑过那个夜晚——主要是因为她坚持让我留下，这样她就能看到所有她最喜欢的台上明星。
那晚我充满恐惧。这不是我第一次带病公开露面，却是我第一次在……满屋同行面前，作为整场颁奖礼的首位颁奖嘉宾，我感到 terrified。礼服沉重不堪，我扶着朋友安东尼·安德森的手臂稳住自己。当我走上台时，全场起立。
这是我梦寐以求的场景——在起立鼓掌中登上舞台。但那一刻，我忍不住想：他们起立是因为我病了，而非欣赏我的作品。所以我开玩笑说他们轻易起立是“残疾羞辱”。我想让他们知道没关系，不必为我感到难过。即使被同行们的掌声包围，我仍难以接受他们的支持。我开始哭泣。以前从未有人因我的表演起立鼓掌，而现在他们全都站了起来。
但接着，他们为下一个人起立，再下一个，再下一个——反复起立又坐下。萨迪和我忍不住笑弯了腰。“我以为只是为我起立呢！”当大家又一次站起来时我说，“拜托各位——我以为那是我的专属时刻，你们这些混蛋！”最终，在仿佛第百万次起立鼓掌后，我们干脆坐在座位上，累得不想再站起来，为这荒谬场面大笑不止。
那晚我未能获奖，但这仍很特别。尽管我习惯自嘲，但心底明白这一切都是爱与欣赏。在这个聚集了我五十年职业生涯中见过的最有才华的人群中，我感受到了他们的温暖——即使我必须与内心的批判者斗争才能完全接纳它。这是我永远感激的时刻，在脑海中反复重演。
人生中很多时候，我感觉美好总在糟糕之下。但奇怪的事发生在我身上，我不习惯的事。我不会再说谎、扮演好女孩，或声称这一切是恩赐。然而，回顾过去五十年，一种自我理解慢慢浮现。我想对那个总认为自己必须完美的小女孩说说话。
这一切让我再也无法保持礼貌——那既无聊又耗神。善良、友爱、关怀是美好的，但礼貌常感觉像在说谎。尊重很重要，但女性被期望的那种甜美礼貌，总透着隐藏真实情感的意味。
我曾做过“女超人”——在双乳切除术后。我感到压力，必须称之为恩赐，而实际上我的身体看起来像《闪灵》中237号房里那个曾经美丽、后来 grotesque 的幽灵洛兰·梅西。我决心不再那样做。这一次，我想诚实。我曾希望永远不必面对这样的选择，但现实如此。（说实话，现在看着自己的身体，我对乳房切除术的悲伤比术后当时更甚。）癌症可以从体内切除，然后继续前行。但多发性硬化症是我永恒的伴侣。事实上，它很可能最终带走我。这让我恐惧。我不想再与这种痛苦共舞，不想处于这种境地。这一切糟透了。
有时，当某人处于极度痛苦中，最好让他们独处。我最好的朋友最近经历了一场可怕悲剧，在一次筹款派对上，她转向我说：“如果再有人看着我说‘你还好吗？’——唉！”我懂她的感受。在《麻木不仁》剧组，起初我只将病情告诉一小群人，但最终大家都知道出了问题，因为我坐着轮椅出现在片场。最后，我把剧组人员召集起来。
“帮个忙，各位。早上别问我怎么样，因为答案每天都一样：不好。我需要你们理解，你们看到的是多发性硬化症，”我说，“请你们帮个忙。早上别问我怎么样。你们可以说‘嘿，姐们儿！’”人群中传来几声轻笑，我竖起中指作为感谢。“说什么都行，除了‘你怎么样？’别问我。因为答案每天都一样：不好。这就是我的状态。”
几个月来，我越来越擅长回答“你怎么样？”这个问题。当你不担心对方想听什么时，回答就容易多了。真实的答案是：我很愤怒。每件事都需要费力。幽默能化解朋友们见到我时无法隐藏的关切与痛苦表情。我不介意玩笑。喜剧一直是我的盔甲；不然我该如何止住泪水？我不想坐在这里整天哭泣。在剩余的时间里，我还有很多事要做。毕竟，我是一位母亲。
多年前，我在Fred Segal试穿一条2码的裤子——那是非常小的尺码。我记得这件事，因为我通常是0码，《 married… with Children》的服装师常需要改小我的衣服。我瘦得皮包骨头。照镜子时，我看到了别人看不到的东西。我为身材付出巨大努力，却从不满足。然后2000年，我在伦敦拍摄《 Just Visiting》。
从伦敦回来后，我接受了针对身体畸形障碍的大量帮助，尽管它仍会 lingering。一晚，朋友们在我家，我们从峡谷著名的意大利餐厅Pace点餐。他们有一道美味的 insalata vegetale 沙拉，里面有西葫芦、南瓜、青豆、番茄、鹰嘴豆、橄榄，还有大量波萝伏洛干酪和新鲜马苏里拉奶酪，配红酒醋汁。奶酪和油脂绝不能进我身体，绝不可能，所以我要求不加奶酪和酱汁。一位朋友听到我的点单，说：“不加奶酪？可那是乐趣所在啊！”
那晚有些东西改变了。我点了加奶酪的沙拉，从此再也没点过不加奶酪的。我把这该死的美味全吃光了。我与食物的关系比以往任何时候都好，但这花了很长时间才改善。
当多发性硬化症袭来时，我苦苦争取的稳定状态彻底混乱。我不得不接受15小时的类固醇输液，然后一切突然变得像一滩烂泥。这一切都记录在《麻木不仁》最后一季和我的好莱坞星光大道授星仪式上。到2022年11月接受星星时，我甚至看起来不再像“克里斯蒂娜·阿普尔盖特”了。所有药物和疾病的摧残给了我完全错误的“面部提升”。
获得星星那天，几乎是确诊后首次公开露面，我感到羞辱。我以为甚至得穿成衣出席典礼——在这座城市没人穿成衣——直到克里斯蒂安·西里亚诺伸出援手，为我制作了美丽的礼服。
授予我的星星距离格劳曼中国剧院仅一箭之遥，就在好莱坞大道和北奥兰治街Marshalls商店外。这个位置对我意义重大，如此中心，置身繁华之中。我讨厌那天自己的模样，讨厌疾病夺走的一切，但这毕竟是我的“奥斯卡”。是时候亮相了。
一年多来，人们只看到类固醇输液塑造的这个奇怪版本的我。尽管终于在星光大道上获得星星令人喜悦，但以这种形象被看到也同样令人羞辱、可怕和崩溃。这不仅仅是变胖的问题——那是一方面——更是那个一直掌控一切的女孩突然失控了。
想到外面流传的照片让我恶心。我看起来悲伤而尴尬。我满脑子只想：所有人都在盯着我看。以前人们盯着我的胸部，但现在我知道他们盯着不仅因为我是残疾人；他们盯着是因为我胖了——在好莱坞，这对女性永远是难以接受的命运。我能想象每个人都在说：“哇，克里斯蒂娜·阿普尔盖特，偏偏是她，胖了。更别提她拄着拐杖。更别提她有病。”确诊三年后，我走上吉米·坎摩尔秀的舞台时，当他说“对人们来说有点震惊。你拄着拐杖出来，人们爱你并关心你”时，我很感动。正如我告诉他的，这就是现在的我，我的常态。
有时体重比疾病更困扰我。我一年没照镜子。后来，由于胃部问题，我被要求进行清流质饮食，突然体重急剧下降。七个月内，体重全减掉了，我瘦了50磅或更多。如今，我的腿比以往任何时候都细。
疾病给我带来了严重的胃部问题。写到这里时，楼下有墨西哥玉米粽——你能吃到的最好的玉米粽。我现在饿得想立刻吃掉五个——但我知道如果吃了，很可能又要进急诊室，就像最近多次发生的那样。所以，美好再次伴随糟糕而来：我好不容易建立了更健康的饮食关系，结果洗完澡却看到吓人的双腿。我没有肌肉——只是两根棍子。没有肌肉走路很危险；意味着摔倒时骨头没有保护，这让我害怕。但脑海中仍有那个小声音说：“你真瘦。你有了梦寐以求的腿。真不错。”这是病态心理在说话。但她不会赢。
很长一段时间，女儿萨迪不想谈论我的病。即使现在，如果提到，她也说“没事”。其实并不好。这摧毁了她的生活。她小时候，我们有个睡前惯例：她吃饭，然后我们跳舞，接着洗澡，最后我给她读书。我们每晚都跳舞，称之为“舞蹈派对”。我们会跟着The Waitresses的《I Know What Boys Like》或我曾吻过的那个家伙的《Back in the USSR》跳舞。
我的人生有过乐趣，但我不确定那是否是幸福，从未有过持久的微风。你可以享受乐趣，然后所有人离开，留下你自己、你的思绪、你在世上的孤独与失败感，以及那压倒性的恐惧：“真的有人爱我吗？我还能爱别人吗？我能爱自己吗？为什么没人真正了解我？”所有那些寂静时涌现的问题。这就是为什么我总是开着电视：淹没脑海中的噪音。这也是为什么我现在写信给你，告诉你我是谁，这样至少有人在为时已晚之前了解我。
常见问题解答
以下是关于克里斯蒂娜·阿普尔盖特与多发性硬化症生活的常见问题，反映了她坦率的视角。
**关于克里斯蒂娜·阿普尔盖特的诊断与观点**
问：克里斯蒂娜·阿普尔盖特何时确诊多发性硬化症？
答：她于2021年被诊断出复发缓解型多发性硬化症，当时刚完成《麻木不仁》最终季的拍摄。
问：她说“我不会假装这一切是恩赐”是什么意思？
答：她意指自己正 brutally honest 地面对多发性硬化症的困难，拒绝将诊断美化为积极或精神启迪的经历，承认这是改变人生的严峻挑战。
问：她是否因多发性硬化症退出演艺事业？
答：尽管她表示《麻木不仁》可能是最后一部作品（因身体条件限制），但未正式退休。她专注于倡导工作、播客及适应健康状况的项目。
问：她的播客是关于什么的？
答：她与演员杰米-林恩·西格勒共同主持播客《MeSsy》，公开探讨慢性疾病与心理健康带来的 messy 现实挣扎。
**理解多发性硬化症**
问：用简单语言解释什么是多发性硬化症？
答：多发性硬化症是一种慢性疾病，免疫系统错误攻击大脑和脊髓神经的保护层，破坏大脑与身体间的通信。
问：多发性硬化症最常见症状有哪些？
答：症状差异很大，但常包括疲劳、麻木或刺痛、行走困难、肌肉无力、视力问题、头晕及脑雾等认知问题。
问：多发性硬化症致命吗？
答：多发性硬化症本身通常不致命。大多数患者拥有正常或接近正常的预期寿命，挑战在于症状管理与生活质量。
问：复发缓解型与进展型多发性硬化症有何区别？
答：复发缓解型多发性硬化症表现为明确发作期后伴随恢复期；进展型多发性硬化症则是症状随时间持续恶化，无显著复发期。
**与多发性硬化症共处：日常现实与管理**
问：像克里斯蒂娜提到的，多发性硬化症患者面临的最大日常挑战是什么？
答：深度的……
