În 2021, am fost diagnosticată cu scleroză multiplă. SM atacă sistemul tău nervos și încetinește funcțiile tale – sistemul tău respirator, organele tale, totul. Boala roade tot ce considerăm de la sine înțeles. Unii dintre noi cu SM simt multă durere; alții nu. Eu simt foarte multă. Când mă trezesc, de multe ori nu-mi pot mișca brațul suficient de departe pentru a apuca paharul cu apă de lângă pat sau telefonul de pe încărcător. Primesc perfuzii la fiecare șase luni pentru a încetini progresul bolii, dar acele perfuzii îmi distrug toate celulele B, făcându-mă predispusă la infecții. Stomacul meu se oprește frecvent complet, lăsându-mă să alerg la camera de urgență în agonie. În majoritatea zilelor, simplul fapt de a traversa camera se simte ca a urca un munte.
Unul dintre cele mai rele efecte secundare ale bolii este epuizarea. Se simte de parcă aș fi trecut prin trei zile de beție fără somn – și așa mă simt după o noapte bună de somn. De aceea petrec atât de mult timp pe pat și în pat, îmbrățișată de perna mea termică. După acel diagnostic și simptomele cu care mă confrunt, nu mai îmi pasă ce spun, cum mă percep sau cum îi face pe ceilalți să se simtă. Nu mai am răbdare pentru prostii, pentru lucruri care sunt lipsite de sens sau doar „în plus”. Și nu doar pentru că nu mai lucrez. Sigur, nu mai este nimeni care să-mi stea pe cap să reprezint afacerea, filmul sau emisiunea lor TV, lucruri pe care a trebuit să le reprezint, de obicei de bunăvoie și cu pasiune, timp de aproape 50 de ani. E mai profund decât atât. Am devenit o rachetă a sincerității. Când situația ta fizică se deteriorează, iar viața ta se micșorează la dimensiunea unui pat mare, brusc toate lucrurile pe care le-ai crezut importante se schimbă și ele. Adevărul se clarifică, ca un obiectiv de cameră care se focalizează încet.
Eram de neînfrânt. Îmi plăcea să alerg. Îmi plăcea Peloton, jucam tenis și chiar îmi plăcea să dansez. Vreau să iau chitara de lângă perete, dar mâinile mele se încordează. Îmi plăcea să-i spun Sadi-ei, fiicei mele minunate: „Da, bineînțeles că te voi duce oriunde vrei să mergi cu mașina.” Acum, de multe ori nu o pot conduce nicăieri.
Dar îmi place să mă uit la TV – cu cât mai proaste, cu atât mai bine, de obicei emisiuni reality precum **Real Housewives** – pentru că la TV pot să evadez. Nu trebuie să gândesc. Nu vreau narațiuni, artă sau să mă investesc emoțional într-un anti-erou pe parcursul a șapte sezoane geniale. Vreau femei bogate care să țipe una la alta. Țin televizorul pornit 24 de ore pe zi pentru că, fără el, liniștea e atât de zgomotoasă în capul meu, încât nu o mai suport.
Aș fi vrut să fie așa, să-mi fie luat totul? Mi-am imaginat vreodată că voi ajunge într-un loc al sincerității crude despre viața mea și că asta ar fi un lucru bun? La naiba, nu. Vreau să lucrez și să dansez și să o duc pe Sadie peste tot, dar a fi forțată în această viață bazată pe casă mi-a smuls ultimele urme de rezervă. Mi-a dat timp și spațiu să privesc înapoi la viața mea și să fac un bilanț pentru prima dată. Alături de nevoia de a înfrunta adevărul și amploarea a tot ce am trăit, a apărut un lucru frumos: am început să înțeleg puțin din toate astea, să înțeleg ce s-a întâmplat, să văd tipare, să descopăr sens, să găsesc iubirea, acceptarea și vindecarea în toate astea și să încep să mă iert, să-i dau mai multă libertate, în special tinerei mele, pentru toate deciziile proaste și comportamentele autodistructive.
În dulapul meu, este o cutie încuiată cu toate jurnalele mele de la vârsta de 13 ani până când nu am mai vrut să scriu. I-am spus celei mai bune prietene și nașe a copilului meu, Rachel, că atunci când voi muri, ea poate deschide cutia. Nu m-am gândit niciodată că va fi deschisă înainte să dispar.
Norocul tău – cutia este deschisă. Am ținut evidențe meticuloase, conștientă în totalitate că acele pagini erau singurul loc unde puteam împărtăși adevărul nefiltrat. Recent i-am arătat fiicei mele jurnalele. I-am arătat mamei mele o intrare din jurnal pe care am scris-o când aveam 13 ani, iar ea a spus: „Erai foarte derutată.” Și avea dreptate. Mama mea era într-o relație abuzivă când eram mică. Am dat prima muie la 13 ani. Eram îndrăgostită nebunește de Johnny Depp la 15 ani. M-am luptat cu tulburări alimentare și cu ură de sine din adolescență încolo. Totul este acolo, până la momentul în care am avut cancer.
Doar pentru că viața a fost uneori grea – și poate că în anumite momente chiar a părut imposibilă – asta nu înseamnă că trebuie să ne afundăm în întuneric sau să fim ținuți în loc de trecutul nostru. Sunt aici să-ți spun că, în ciuda cât de întunecat devine, poți câștiga mult săpat în trecutul tău pentru a-i găsi sensul.
Să ne întoarcem la momentul în care am aflat despre SM. Imediat după ce am început filmările pentru sezonul trei al **Dead to Me**, doctorul meu a cerut să vorbim pe Zoom. Aveam o amorțeală în membre de ceva vreme și făcusem o grămadă de teste pentru a încerca să aflu de ce. În acea zi, regizorul mi-a cerut să rămân la muncă să film încă o scenă, dar am refuzat – ceva ce aproape niciodată nu făceam. Știam că acest apel va fi important. Poate că deja simțeam cât de important este, având în vedere că era atât de rar pentru mine să mă opun când cineva voia să continui să lucrez.
Era luni, ora 19:00. Fața neurologului meu a apărut pe ecran. Părea trist.
„Îmi pare rău”, a spus.
Ceva s-a oprit în capul meu. Toate emoțiile mele s-au scurtcircuitat. Am amorțit, complet amorțit.
„Vreau să-ți arăt imagini cu creierul tău.”
Până în ziua de azi, cuvintele lui răsună în capul și inima mea, în sufletul meu, stomac, plex solar – peste tot.
„Iată leziunile”, a spus. „Sunt cam 30.”
Până la finalizarea filmărilor la **Dead to Me**, aveam nevoie de trei persoane să mă ajute să cobor scările rulotei mele pentru a ajunge la scaunul cu rotile doar ca să ajung pe platou. Fusesem complet lipsită de independență și autonomie.
Dar eram hotărâtă. „Nu, termin asta.” Am trecut peste durere, iar când am terminat, m-am prăbușit. Era 2022 și m-am prăbușit de atunci încoace.
În ultima noastră noapte de filmare, Linda [Cardellini] și eu am jucat o scenă incredibil de emoționantă. [Showrunner-ul] Liz Feldman ne oprea mereu și spunea: „Puteți să nu mai plângeți atât de mult? Nu ajută scena.”
Stăteam împreună în pat.
Linda spune: „M-am distrat de minune, Jen.”
Am înțeles greșit și am crezut că vorbește despre Mexic, unde ne aflam. „Și eu.”
Dar ea m-a corectat. „Adică, m-am distrat de minune... cu tine.”
„Și eu.”
Nu cred că niciuna dintre noi juca atunci.
La fiecare take, când ea vorbea, tot stomacul meu se zvârcolea pentru că știam că era ultimul nostru moment împreună și trecuserăm prin atât de multe.
Cred că aceasta a fost prima dată în viața mea când oamenii au văzut că sunt bună în ceea ce fac. Și totul îmi era luat.
Nu-mi place să nu termin lucrurile. Acesta este un alt motiv pentru care această boală a fost atât de brutală. Când m-am îmbolnăvit, mi-am dat seama rapid că cariera mea s-a terminat, și atât de prematur. Nu este doar că a avea o boală face munca imposibilă; este tot ce implică realizarea de filme și emisiuni TV. Nu mă pot trezi la 5:30 dimineața, nu pot sta mult timp în mașină în drum spre platou, nu suport să mă atingă oamenii de față. Pur și simplu nu mai pot face asta.
Ultima dată când m-am simțit cu adevărat o parte din Hollywood a fost la cea de-a 75-a ediție a Premiilor Emmy, când am fost nominalizată pentru cea mai bună actriță în rol secundar într-o serie de comedie pentru rolul meu din **Dead to Me**. Am luat-o pe fiica mea, Sadie, ca parteneră. Nu cred că aș fi reușit să trec prin asta fără ea lângă mine – mai ales pentru că m-a făcut să rămân ca să-și poată vedea toți oamenii ei preferați pe scenă.
Am fost îngrozită în acea seară. Nu era prima mea dată în public cu boala mea, dar era prima dată într-o... eram într-o încăpere plină cu colegii mei, îngrozită, ca primul prezentator al întregii emisiuni. Rochia mea părea grea, așa că m-am agățat de brațul prietenului meu Anthony Anderson pentru a mă menține în echilibru. Când am ieșit, toată lumea din sală s-a ridicat în picioare.
Era ceva la care visasem întotdeauna – să intru pe scenă la ovații în picioare. Dar în acel moment, nu m-am putut abține să nu mă gândesc: se ridică pentru că sunt bolnavă, nu pentru că apreciază munca mea. De aceea am glumit că ușurința cu care s-au ridicat a fost „rușinoasă pentru persoanele cu dizabilități”. Voiam să știe că e în regulă, că nu trebuie să le pară rău pentru mine. Chiar și înconjurată de colegii mei care aplaudau, m-am luptat să accept sprijinul lor. Am început să plâng. Nimeni nu-mi dăduse vreodată ovații în picioare pentru actorie, și iată-i pe toți.
Dar apoi, s-au ridicat pentru următoarea persoană, și următoarea, și următoarea – în sus și în jos, iar și iar. Sadie și cu mine nu ne-am putut abține; ne prăbușeam de râs. „Am crezut că e doar pentru mine!” am spus în timp ce ne ridicam din nou cu toții. „Hai, băieți – am crezut că am un moment, nenorociților!” În cele din urmă, după ce a părut a fi milionarul ovație în picioare, am rămas pur și simplu pe locurile noastre, prea obosite să ne ridicăm din nou, râzând de cât de ridicol era totul.
Nu am câștigat Emmy-ul în acea seară, dar a fost totuși special. În ciuda naturii mele auto-depreciative, știu în adâncul meu că totul a fost iubire și apreciere. Într-o încăpere plină cu unii dintre cei mai talentați oameni pe care i-am întâlnit în cariera mea de cinci decenii, am simțit căldura lor, chiar dacă trebuie să mă lupt cu criticul meu interior să o accept pe deplin. Este un moment pentru care voi fi întotdeauna recunoscătoare – unul care se repetă în mintea mea din nou și din nou.
Pentru o mare parte din viața mea, am simțit că binele stă la baza răului. Dar ceva ciudat mi s-a întâmplat, ceva la care nu sunt obișnuită. Nu voi mai minți, nu voi mai juca rolul fetei bune sau voi numi vreunul dintre aceste lucruri o binecuvântare. Cu toate acestea, privind înapoi la ultimii 50 de ani, un sentiment de înțelegere de sine apare încet. Vreau să vorbesc cu acea fetiță care credea întotdeauna că trebuie să fie perfectă.
Toate acestea m-au lăsat incapabilă să mai fiu politicoasă – este plictisitor și epuizant. A fi bună, iubitoare și hrănitoare este frumos, dar politețea adesea se simte ca a minți. Respectul este important, dar există ceva în politețea dulce așteptată de la femei care miroase a ascunderea sentimentelor noastre adevărate.
Am jucat rolul Superwoman înainte, după dubla mea mastectomie. M-am simțit presată să o numesc o binecuvântare, când în realitate, corpul meu arăta ca Lorraine Massey – fantoma odată frumoasă, apoi grotescă din camera 237 a hotelului Overlook din **The Shining**. Eram hotărâtă să nu mai fac asta niciodată. De data aceasta, voiam să fiu sinceră. Speram că nu voi mai avea niciodată de înfruntat o astfel de alegere, dar iată-ne aici. (Sincer, sunt mai tristă acum din cauza mastectomiilor când mă uit la corpul meu decât eram imediat după.) Cu cancerul, a fost îndepărtat din corpul meu și am putut continua. Dar SM este companionul meu constant. De fapt, probabil că va fi ceea ce mă va lua în final. Mă îngrozește. Nu mai vreau să dansez cu această durere și nu vreau să fiu în această situație. Totul în legătură cu asta e groaznic.
Une
