En 2021, me diagnosticaron esclerosis múltiple. La EM ataca tu sistema nervioso y ralentiza tus funciones: tu sistema respiratorio, tus órganos, todo. La enfermedad carcome todas las cosas que damos por sentadas. Algunos de nosotros con EM experimentamos mucho dolor; otros no. Yo tengo mucho. Cuando me despierto, a menudo no puedo mover el brazo lo suficiente para alcanzar el vaso de agua junto a mi cama o mi teléfono del cargador. Recibo infusiones cada seis meses para frenar el avance de la enfermedad, pero esas infusiones matan todas mis células B, haciéndome propensa a infecciones. Mi estómago frecuentemente se detiene por completo, obligándome a ir de urgencia a emergencias con agonía. La mayoría de los días, simplemente caminar por la habitación se siente como escalar una montaña.
Uno de los peores efectos secundarios de la enfermedad es el agotamiento. Se siente como si hubiera estado en una juerga de tres días sin dormir, y así me siento después de una buena noche de sueño. Por eso paso tanto tiempo sobre y en la cama, acurrucada contra mi almohadilla térmica. Después de ese diagnóstico y los síntomas que enfrento, ya no me importa lo que digo o cómo me veo o cómo haga sentir a los demás. Ya no tengo paciencia para tonterías, para cosas sin sentido o meramente "extra". Y no es solo porque ya no esté trabajando. Claro, no hay nadie respirándome en la nuca para que represente su negocio o película o programa de televisión, cosas que he tenido que representar, generalmente de buena gana y con pasión, durante casi 50 años. Es más profundo. Me he convertido en un misil de honestidad. Cuando tu situación física se deteriora y tu vida se reduce al tamaño de una cama king-size, de repente todas las cosas que creías importantes también cambian. La verdad se aclara, como el lente de una cámara enfocando lentamente.
Antes era invencible. Me encantaba correr. Me encantaba Peloton, jugaba al tenis y realmente me encantaba bailar. Quiero tomar la guitarra que está junto a la pared, pero mis manos se acalambran. Antes me encantaba decirle a Sadie, mi increíble hija: "Sí, claro que te llevaré a donde quieras ir en el auto". Ahora, a menudo no puedo llevarla a ningún lado.
Pero me gusta ver televisión, cuanto peor mejor, generalmente programas de telerrealidad como *Real Housewives*, porque con la televisión puedo escapar. No tengo que pensar. No quiero narrativas, arte o invertir en algún antihéroe a lo largo de siete temporadas brillantes. Quiero mujeres ricas gritándose unas a otras. Mantengo la televisión encendida las 24 horas del día porque sin ella, el silencio es tan fuerte en mi cabeza que no puedo soportarlo.
¿Habría querido que fuera así, que me quitaran todo? ¿Me imaginé finalmente llegar a un lugar de honestidad cruda sobre mi vida, y que eso sería algo bueno? Joder, no. Quiero trabajar y bailar y llevar a Sadie a todas partes, pero verme forzada a esta vida basada en el hogar me ha arrancado mis últimos vestigios de reserva. Me ha dado tiempo y espacio para mirar atrás en mi vida y hacer balance por primera vez. Junto a la necesidad de confrontar la verdad y la enormidad de todo lo que he vivido, surgió algo hermoso: he empezado a darle un poco de sentido, a entender qué pasó, ver patrones, descubrir significado, encontrar el amor, la aceptación y la sanación en ello, y empezar a perdonarme a mí misma, a darle a mi yo joven, especialmente, un respiro por todas las malas decisiones y comportamientos autodestructivos.
En mi armario, hay una caja cerrada con todos mis diarios desde los 13 años hasta que dejé de querer escribir. Le había dicho a mi mejor amiga y madrina de mi hija, Rachel, que cuando muriera, ella podía abrir la caja. Nunca pensé que se abriría antes de que yo me fuera.
Afortunada tú: la caja está abierta. He llevado registros meticulosos, muy consciente de que esas páginas eran el único lugar donde podía compartir la verdad sin filtros. Recientemente le mostré mis diarios a mi hija. Le mostré a mi mamá una entrada del diario que escribí cuando tenía 13 años, y ella dijo: "Realmente estabas hecha un lío". Y tenía razón. Mi mamá estaba en una relación abusiva cuando yo era pequeña. Di mi primera mamada a los 13. Estaba locamente enamorada de Johnny Depp a los 15. Luché con trastornos alimenticios y autodesprecio desde mi adolescencia. Todo está ahí, hasta que tuve cáncer.
Solo porque la vida a veces ha sido dura, y quizás en ciertos momentos incluso se sintió imposible, eso no significa que tengamos que revolcarnos en la oscuridad o estar atrapados por nuestro pasado. Estoy aquí para decirte que, a pesar de lo oscuro que se ponga, hay mucho que ganar al profundizar en tu pasado para encontrar significado.
Volvamos al momento en que me enteré de la EM. Justo después de que comenzamos a filmar la tercera temporada de *Dead to Me*, mi médico pidió hablar conmigo por Zoom. Había tenido algo de entumecimiento en las extremidades por un tiempo, y me había hecho un montón de pruebas para averiguar por qué. Ese día, el director me pidió que me quedara en el trabajo para filmar una escena más, pero dije que no, algo que casi nunca hacía. Sabía que esta llamada iba a ser importante. Quizás ya intuía lo importante que era, ya que era muy raro que me resistiera cuando alguien quería que siguiera trabajando.
Era un lunes a las 7 p.m. El rostro de mi neurólogo apareció en la pantalla. Se veía triste.
"Lo siento", dijo.
Algo se apagó en mi cabeza. Todas mis emociones se cortocircuitaron. Me entumecí, completamente entumecida.
"Quiero mostrarte imágenes de tu cerebro".
Hasta el día de hoy, sus palabras resuenan en mi cabeza y mi corazón, mi alma, estómago, plexo solar, en todas partes.
"Aquí están las lesiones", dijo. "Hay alrededor de 30".
Al final de la filmación de *Dead to Me*, necesitaba tres personas para ayudarme a bajar las escaleras de mi tráiler para llegar a mi silla de ruedas y así alcanzar el set. Me habían despojado por completo de mi independencia y autonomía.
Pero estaba decidida. "No, voy a terminar esto". Superé el dolor, y cuando terminé, me derrumbé. Era 2022, y he estado derrumbándome desde entonces.
En nuestra última noche de filmación, Linda [Cardellini] y yo compartimos una escena increíblemente emotiva. [La showrunner] Liz Feldman nos detenía y decía: "¿Pueden dejar de llorar tanto? No ayuda a la escena".
Estábamos sentadas juntas en la cama.
Linda dice: "La he pasado de maravilla, Jen".
La malentendí y pensé que hablaba de México, donde estábamos. "Yo también".
Pero ella me corrigió. "Quiero decir, la he pasado de maravilla... contigo".
"Yo también".
No creo que ninguna de las dos estuviera actuando entonces.
En cada toma, cuando ella hablaba, todo mi estómago se estremecía porque sabía que era nuestro último momento juntas, y habíamos pasado por tanto.
Creo que esta fue la primera vez en mi vida que la gente vio que era buena en lo que hago. Y todo me estaba siendo arrebatado.
No me gusta no terminar las cosas. Esa es otra razón por la que esta enfermedad ha sido tan brutal. Cuando me enfermé, me di cuenta rápidamente de que mi carrera había terminado, y tan prematuramente. No es solo que tener una enfermedad haga imposible el trabajo; es todo lo que implica hacer películas y programas de televisión. No puedo levantarme a las 5:30 a.m., no puedo sentarme en un auto por largos períodos de camino al set, no soporto que la gente me toque la cara. Simplemente ya no puedo hacerlo.
La última vez que realmente me sentí parte de Hollywood fue en la 75ª entrega de los Premios Emmy, cuando fui nominada a Mejor Actriz de Reparto en una Serie de Comedia por mi papel en *Dead to Me*. Llevé a mi hija, Sadie, como mi acompañante. No creo que lo hubiera logrado sin ella a mi lado, principalmente porque me hizo quedarme para poder ver a todas sus personas favoritas en el escenario.
Esa noche estaba aterrorizada. No era mi primera vez en público con mi enfermedad, pero era mi primera vez en una... estaba en una sala llena de mis colegas, aterrorizada, como la primera presentadora de todo el espectáculo. Mi vestido se sentía pesado, así que me aferré al brazo de mi amigo Anthony Anderson para estabilizarme. Cuando salí, todos en la sala se pusieron de pie.
Era algo con lo que siempre había soñado: caminar hacia un escenario con una ovación de pie. Pero en ese momento, no podía evitar pensar: se ponen de pie porque estoy enferma, no porque aprecien mi trabajo. Por eso bromeé diciendo que lo fácil que se pusieron de pie era "avergonzar a los discapacitados". Quería que supieran que estaba bien, que no tenían que sentir lástima por mí. Incluso rodeada de mis colegas aplaudiendo, luché por aceptar su apoyo. Empecé a llorar. Nadie me había dado antes una ovación de pie por mi actuación, y ahí estaban todos.
Pero luego, se pusieron de pie por la siguiente persona, y la siguiente, y la siguiente, arriba y abajo, una y otra vez. Sadie y yo no podíamos contenernos; nos doblábamos de la risa. "¡Pensé que era solo para mí!", dije mientras todos nos poníamos de pie una vez más. "¡Vamos, chicos, pensé que tenía un momento, idiotas!". Finalmente, después de lo que pareció la millonésima ovación de pie, simplemente nos quedamos en nuestros asientos, demasiado cansadas para levantarnos de nuevo, riéndonos de lo ridículo que era todo.
No gané el Emmy esa noche, pero aún así fue especial. A pesar de mi naturaleza autocrítica, sé en el fondo que fue todo amor y aprecio. En una sala llena de algunas de las personas más talentosas que he conocido en mi carrera de cinco décadas, sentí su calidez, incluso si tengo que luchar contra mi crítico interno para abrazarla por completo. Es un momento por el que siempre estaré agradecida, uno que se repite en mi mente una y otra vez.
Durante gran parte de mi vida, he sentido que lo bueno subyace a lo malo. Pero algo extraño me ha pasado, algo a lo que no estoy acostumbrada. No mentiré más, no haré el papel de la buena chica, ni llamaré a nada de esto una bendición. Sin embargo, al mirar atrás en los últimos 50 años, un sentido de autocomprensión emerge lentamente. Quiero hablar con esa niña que siempre pensó que tenía que ser perfecta.
Todo esto me ha dejado incapaz de ser educada; es aburrido y agotador. Ser amable, cariñosa y nutricia es hermoso, pero la educación a menudo se siente como mentir. El respeto es importante, pero hay algo en la dulce educación que se espera de las mujeres que apesta a esconder nuestros verdaderos sentimientos.
Ya he hecho el acto de Supermujer antes, después de mi doble mastectomía. Me sentí presionada a llamarlo una bendición, cuando en realidad, mi cuerpo se parecía a Lorraine Massey, el fantasma una vez hermoso, luego grotesco, en la habitación 237 del Hotel Overlook de *El Resplandor*. Estaba decidida a no hacerlo nunca más. Esta vez, quería ser honesta. Esperaba nunca enfrentar tal elección, pero aquí estamos. (Sinceramente, ahora estoy más triste por las mastectomías cuando miro mi cuerpo que justo después). Con el cáncer, fue removido de mi cuerpo, y pude seguir adelante. Pero la EM es mi compañera constante. De hecho, probablemente será lo que me lleve al final. Me aterra. No quiero bailar más con este dolor, y no quiero estar en esta situación. Todo al respecto apesta.
A veces, cuando alguien está en agonía, es mejor dejarlo en paz. Mi mejor amiga recientemente pasó por una tragedia horrible, y en una fiesta de recaudación de fondos, se volvió hacia mí y dijo: "Si una persona más me mira y...". Pregunta: "¿Cómo estás?" ¡Uf! Sabía cómo se sentía. En *Dead to Me*, mantuvimos el diagnóstico en un grupo pequeño al principio, pero eventualmente todos supieron que algo andaba mal porque llegaba al set en silla de ruedas. Finalmente, reuní al equipo.
"Háganme un favor, chicos. No me pregunten cómo estoy por la mañana porque la respuesta va a ser la misma todos los días: no bien. Necesito que entiendan que lo que han estado viendo es en realidad esclerosis múltiple", dije. "Y necesito que me hagan un favor. Por favor, no me pregunten cómo estoy por la mañana. Pueden decir: '¡Hola, perra!'". Unas risitas resonaron entre la multitud, y les hice un gesto obsceno como agradecimiento. "Cualquier cosa menos '¿Cómo estás?'. No me pregunten. Porque la respuesta va a ser la misma todos los días: no bien. Así estoy".
Con los meses, me he vuelto mucho mejor para responder la pregunta "¿Cómo estás?". Es mucho más fácil responder cuando no te preocupas por lo que la otra persona quiere escuchar. La respuesta verdadera es: estoy furiosa. Todo es un esfuerzo. El humor desarma la mirada de preocupación y dolor que mis amigos no pueden ocultar cuando me ven. No me molestan las bromas. La comedia siempre ha sido mi armadura; ¿de qué otra manera voy a detener las lágrimas? No quiero sentarme aquí y llorar todo el tiempo. Tengo demasiado que hacer con lo que me queda. Soy madre, después de todo.
Hace años, me estaba probando unos pantalones en Fred Segal, y eran talla dos, que es muy pequeña. Recuerdo esto porque usualmente era talla cero, y el equipo de vestuario en *Married… With Children* a menudo tenía que tomar mis prendas. Era hueso, hueso, hueso. Cuando me miraba en un espejo, veía algo que nadie más veía. Trabajé tan duro en mi cuerpo, pero nunca estaba satisfecha. Luego filmé *Just Visiting* en Londres en el 2000.
Cuando regresé de Londres, recibí mucha ayuda para mi dismorfia, aunque persistiría. Una noche, mis amigos estaban en mi casa y pedimos de Pace, el famoso restaurante italiano en el Canyon. Sirven una ensalada deliciosa llamada insalata vegetale. Llena de calabacín, calabaza, judías verdes, tomate, garbanzos y aceitunas, también tiene toneladas de provolone y mozzarella fresca, además de estar aderezada con un vinagre de vino tinto. El queso y los aceites no iban a entrar en mi cuerpo, de ninguna manera, así que pedí sin queso y sin aderezo. Uno de mis amigos, al escuchar mi pedido, dijo: "¿Sin queso? ¡Pero esa es la parte divertida!".
Algo cambió esa noche. La pedí con queso, y desde entonces nunca la he pedido sin. Me como toda la maldita cosa deliciosa. Mi relación con la comida es mucho mejor de lo que nunca fue, pero tomó mucho tiempo mejorar.
Cuando golpeó la EM, la estabilidad por la que había luchado tan duro se descontroló. Tuve que tomar 15 horas de infusiones de esteroides, e inmediatamente todo se volvió como una maldita masa informe. Todo está documentado en la última temporada de *Dead to Me* y en mi ceremonia de la estrella en el Paseo de la Fama de Hollywood. Para noviembre de 2022, cuando iba a recibir mi estrella, ya ni siquiera me parecía a "Christina Applegate". Todos los medicamentos y los estragos de la enfermedad me habían prestado un tipo de lifting facial completamente equivocado.
El día que recibí mi estrella fue más o menos la primera vez que alguien me veía desde mi diagnóstico, y me sentí humillada. Pensé que incluso tendría que usar algo comprado para la ceremonia, y nadie usa cosas compradas en esta ciudad, hasta que Christian Siriano vino a mi rescate y me hizo algo hermoso para ponerme.
La estre
