2021년, 저는 다발성 경화증 진단을 받았습니다. 다발성 경화증은 신경계를 공격하여 호흡기, 장기 등 모든 기능을 느리게 만듭니다. 이 질병은 우리가 당연시 여기는 모든 것을 서서히 잠식해 갑니다. 다발성 경화증 환자 중 일부는 심한 통증을 겪지만, 일부는 그렇지 않습니다. 저는 통증이 매우 심한 편입니다. 아침에 일어나면 종종 팔을 충분히 움직일 수 없어 침대 옆에 있는 물컵이나 충전기에 연결된 휴대폰을 집지 못할 때가 많습니다. 저는 6개월마다 주사를 맞아 질병의 진행을 늦추고 있지만, 이 주사는 모든 B세포를 죽여 감염에 취약하게 만듭니다. 위 기능이 자주 멈춰 고통 속에 응급실로 달려가야 할 때도 있습니다. 대부분의 날에는 방을 가로지르는 간단한 걷기조차 산을 오르는 것처럼 느껴집니다.
이 병의 최악의 부작용 중 하나는 극도의 피로감입니다. 마치 사흘 동안 잠도 자지 않고 폭음을 한 것 같은 기분인데, 그것도 숙면을 취한 후의 느낌입니다. 그래서 저는 히팅 패드를 끌어안고 침대 위에서 많은 시간을 보냅니다. 이 진단과 직면한 증상들 이후로, 저는 더 이상 제가 무슨 말을 하든, 어떻게 비춰지든, 다른 사람이 어떻게 느끼든 신경 쓰지 않습니다. 의미 없거나 단순히 '추가적인' 일들, 즉 헛소리에 대한 인내심이 더 이상 없습니다. 그리고 그것은 단지 제가 더 이상 일을 하지 않기 때문만은 아닙니다. 물론, 거의 50년 동안 대개 자발적이고 열정적으로 대표해 왔던 그들의 사업이나 영화, TV 프로그램을 대표하라고 목 뒤에서 숨 쉬는 사람이 이제는 없습니다. 더 깊은 이유가 있습니다. 저는 솔직함의 미사일이 되었습니다. 신체 상태가 악화되고 삶이 킹사이즈 침대 크기로 줄어들면, 갑자기 중요하다고 생각했던 모든 것들도 변합니다. 진실은 마치 카메라 렌즈가 서서히 초점을 맞추듯 선명해집니다.
저는 예전에는 무적이라고 생각했습니다. 달리기를 사랑했고, 펠로톤을 좋아했으며, 테니스를 치고, 정말 춤추는 것을 좋아했습니다. 벽 쪽에 있는 기타를 들고 싶지만 손이 경련을 일으킵니다. 예전에는 제 놀라운 딸 세이디에게 "그럼, 당연히 네가 가고 싶은 곳이면 차로 데려다 줄게"라고 말하는 것을 좋아했습니다. 지금은 종종 그녀를 어디에도 데려다 줄 수 없습니다.
하지만 저는 TV를 보는 것을 좋아합니다. 보통 리얼 하우스와이브스 같은 리얼리티 쇼처럼, 더 나쁠수록 더 좋습니다. TV를 통해 탈출할 수 있기 때문입니다. 생각할 필요가 없습니다. 저는 서사나 예술, 혹은 일곱 시즌에 걸친 어떤 반영웅에 대한 몰입을 원하지 않습니다. 부유한 여자들이 서로 소리 지르는 걸 원합니다. TV를 24시간 켜놓습니다. TV가 없으면 머릿속의 정적이 너무 커서 견딜 수 없기 때문입니다.
이런 식으로 모든 것이 앗아가진 것을 원했을까요? 제 삶에 대한 날 것의 솔직함에 마침내 도달하는 것이 좋은 일이 될 거라고 상상했을까요? 아니, 절대 아니에요. 저는 일하고 춤추고 세이디를 모든 곳에 데려다주고 싶지만, 집에 머무르는 삶으로 강제된 것이 제 마지막 남은 내성적인 모습까지 벗겨냈습니다. 그것은 제 삶을 되돌아보고 처음으로 평가할 시간과 공간을 주었습니다. 제가 겪어온 모든 것의 진실과 엄청난 규모를 직면해야 할 필요와 함께 아름다운 것이 나타났습니다: 저는 조금씩 이해하기 시작했고, 무슨 일이 일어났는지 이해하고, 패턴을 발견하고, 의미를 찾고, 그 안에서 사랑과 수용과 치유를 발견했으며, 특히 어린 시절의 저 자신에게 모든 나쁜 결정과 자해적 행동에 대해 조금은 너그러워지기 시작했습니다.
제 옷장에는 13세부터 글쓰기를 그만두고 싶었을 때까지의 모든 일기가 담긴 잠긴 상자가 있습니다. 저는 제 가장 친한 친구이자 아이의 대모인 레이첼에게 제가 죽으면 그 상자를 열어도 된다고 말했었습니다. 제가 떠나기 전에 그 상자가 열릴 거라고는 생각하지 못했습니다.
운이 좋으시군요—상자가 열렸습니다. 저는 꼼꼼한 기록을 남겼고, 그 페이지들이 거르지 않은 진실을 공유할 수 있는 유일한 장소라는 것을 너무나 잘 알고 있었습니다. 최근에 딸에게 일기장을 보여주었습니다. 13살 때 쓴 일기 한 편을 엄마에게 보여주었더니, "너 정말 망가져 있었구나"라고 말씀하셨습니다. 그리고 엄마가 맞았습니다. 제가 어렸을 때 엄마는 학대적인 관계에 있었습니다. 저는 13살에 첫 구강 성교를 했습니다. 15살에는 조니 뎁을 미친 듯이 사랑했습니다. 10대부터 섭식 장애와 자기 혐오로 고생했습니다. 모두 거기에 기록되어 있습니다, 제가 암에 걸리기까지요.
인생이 때로는 힘들었고—어쩌면 어떤 시점에서는 불가능하게 느껴지기도 했지만—그렇다고 해서 우리가 어둠 속에 빠져 있거나 과거에 얽매여 있어야 하는 것은 아닙니다. 저는 여러분에게 말하고 싶습니다. 아무리 어두워져도, 의미를 찾기 위해 과거를 파헤치는 데서 얻을 수 있는 것이 많다는 것을요.
다발성 경화증을 알게 된 순간으로 돌아가 보겠습니다. 데드 투 미 시즌 3 촬영을 시작한 직후, 의사가 저와 줌으로 통화하고 싶다고 했습니다. 한동안 사지에 마비 증상이 있었고, 그 이유를 알아내기 위해 많은 검사를 받았습니다. 그날 감독님이 저에게 한 장면을 더 촬영하러 일하러 남아 달라고 요청했지만, 저는 거의 하지 않던 일인 '아니오'라고 말했습니다. 이 통화가 중요할 거라는 걸 알았습니다. 아마도 저는 이미 그 중요성을 감지했을지도 모릅니다. 누군가가 제게 일을 계속하길 원할 때 제가 밀어붙이는 일이 매우 드물었기 때문입니다.
월요일 저녁 7시였습니다. 신경과 의사의 얼굴이 화면에 나타났습니다. 그는 슬퍼 보였습니다.
"유감입니다."
제 머릿속에서 뭔가 꺼졌습니다. 모든 감정이 단락되었습니다. 저는 마비되었고, 완전히 무감각해졌습니다.
"당신의 뇌 사진을 보여 드리고 싶습니다."
오늘날까지도 그의 말이 제 머리와 가슴, 영혼, 위, 명치—어디에나 메아리칩니다.
"여기 병변이 있습니다," 그가 말했습니다. "약 30개 정도 있어요."
데드 투 미 촬영이 끝날 무렵, 저는 세트에 도착하기 위해 트레일러 계단을 내려가 휠체어에 타는 데 세 사람의 도움이 필요했습니다. 저는 완전히 독립성과 자율성을 빼앗겼습니다.
하지만 저는 결심했습니다. "아니요, 저는 이것을 끝낼 겁니다." 고통을 견디며 밀어붙였고, 끝났을 때 저는 무너졌습니다. 2022년이었고, 저는 그 이후로 계속 무너지고 있습니다.
마지막 촬영 날 밤, 린다[카델리니]와 저는 엄청나게 감정적인 장면을 함께 했습니다. [쇼러너] 리즈 펠드먼은 계속 저희를 멈추게 하며 말했습니다. "너희들 그렇게 많이 울지 말 수 있겠니? 장면에 도움이 안 돼."
우리는 함께 침대에 앉아 있었습니다.
린다가 말합니다. "정말 최고의 시간이었어, 젠."
저는 그녀의 말을 오해하고 우리가 있는 멕시코에 대해 말하는 줄 알았습니다. "나도."
하지만 그녀가 저를 정정했습니다. "내 말은, 너와 함께한 시간이 최고였다는 거야..."
"나도."
그때 우리 둘 다 연기를 하고 있지 않았다고 생각합니다.
모든 테이크에서, 그녀가 말할 때마다 제 배 전체가 뒤틀렸습니다. 왜냐하면 그것이 우리의 마지막 순간이라는 것을 알았고, 우리는 너무 많은 것을 함께 겪었기 때문입니다.
제 생각에 이것은 제 인생에서 처음으로 사람들이 제가 하는 일을 잘한다는 것을 본 순간이었습니다. 그리고 그 모든 것이 앗아가지고 있었습니다.
저는 일을 끝내지 못하는 것을 좋아하지 않습니다. 그것이 이 병이 이렇게 잔인한 또 다른 이유입니다. 아팠을 때, 저는 제 경력이 끝났고 너무 이르게 끝났다는 것을 빨리 깨달았습니다. 병을 앓는 것이 일을 불가능하게 만드는 것뿐만이 아닙니다. 영화와 TV 프로그램을 만드는 데 들어가는 모든 것입니다. 저는 아침 5시 30분에 일어날 수 없고, 세트로 가는 길에 오랫동안 차에 앉아 있을 수 없으며, 사람들이 제 얼굴을 만지는 것을 견딜 수 없습니다. 저는 더 이상 할 수 없습니다.
제가 진정으로 할리우드의 일원이라고 느꼈던 마지막 순간은 75회 에미상 시상식이었습니다. 데드 투 미에서의 역할로 코미디 시리즈 부문 여우조연상 후보에 올랐을 때입니다. 저는 딸 세이디를 데이트 상대로 데려갔습니다. 그녀가 제 곁에 없었다면 버티지 못했을 거라고 생각합니다—대부분 그녀가 무대 위에서 좋아하는 모든 사람들을 볼 수 있도록 저를 붙잡아 두었기 때문입니다.
저는 그날 밤 무서웠습니다. 병을 안고 공개석에 나선 것은 처음이 아니었지만, 그건 제 첫... 저는 동료들로 가득 찬 방에 있었고, 전체 쇼의 첫 번째 발표자로서 무서웠습니다. 드레스가 무겁게 느껴져서 친구 앤서니 앤더슨의 팔을 잡고 제 몸을 지탱했습니다. 제가 걸어 나갔을 때, 방 안의 모든 사람이 일어섰습니다.
그것은 제가 항상 꿈꿔왔던 일이었습니다—기립 박수 속에 무대에 오르는 것. 하지만 그 순간, 저는 도저히 생각하지 않을 수 없었습니다: 그들은 제가 아프기 때문에 서 있는 것이지, 제 작품을 감상해서 서 있는 것이 아니라고요. 그래서 제가 그들이 너무 쉽게 일어선 것을 "장애인 수치심"이라고 농담한 이유입니다. 저는 그들에게 괜찮다는 것을 알려주고 싶었고, 저에게 유감스러워할 필요가 없다는 것을 알려주고 싶었습니다. 동료들의 박수 속에 둘러싸여도 저는 그들의 지지를 받아들이기 어려웠습니다. 저는 울기 시작했습니다. 아무도 전에 제 연기에 대해 기립 박수를 준 적이 없었는데, 그들이 모두 그렇게 했습니다.
하지만 그다음에, 그들은 다음 사람을 위해, 또 그 다음 사람을 위해, 계속해서 일어섰습니다—위아래로, 반복해서요. 세이디와 저는 참을 수 없었습니다; 우리는 배를 잡고 웃었습니다. "나만을 위한 줄 알았는데!" 우리 모두가 또 다시 일어서면서 말했습니다. "이봐, 여러분—제가 순간을 가졌다고 생각했는데, 이 나쁜 놈들아!" 결국, 백만 번째 같은 기립 박수 후에 우리는 그냥 자리에 앉아 있었습니다. 다시 일어나기에는 너무 피곤했고, 모든 것이 얼마나 우스꽝스러운지 깨닫고 웃음을 터뜨렸습니다.
저는 그날 밤 에미상을 받지 못했지만, 여전히 특별했습니다. 제 자기 비하적인 성격에도 불구하고, 마음속 깊이 그것이 모두 사랑과 감사였다는 것을 알고 있습니다. 50년 경력 동안 만난 가장 재능 있는 사람들로 가득 찬 방에서, 저는 그들의 따뜻함을 느꼈습니다. 비록 제 내면의 비판가와 싸워 완전히 받아들이기 위해 노력해야 하지만요. 그것은 제가 항상 감사하게 생각할 순간입니다—제 마음속에 반복해서 재생되는 순간이죠.
제 인생의 많은 부분에서, 저는 좋은 것이 나쁜 것의 밑바탕에 있다고 느꼈습니다. 하지만 제게 이상한 일이 일어났습니다, 제가 익숙하지 않은 일이요. 저는 더 이상 거짓말하지 않을 것이고, 착한 여자 역할을 하지 않을 것이며, 이 중 어떤 것도 축복이라고 부르지 않을 것입니다. 그러나 지난 50년을 되돌아보면, 자기 이해의 느낌이 서서히 떠오릅니다. 저는 항상 완벽해야 한다고 생각했던 그 어린 소녀에게 말하고 싶습니다.
이 모든 것이 저를 더 이상 예의 바르게 행동할 수 없게 만들었습니다—지루하고 피곤합니다. 친절하고, 사랑스럽고, 양육하는 것은 아름답지만, 예의 바름은 종종 거짓말처럼 느껴집니다. 존중은 중요하지만, 여성에게 기대되는 달콤한 예의 바름에는 우리의 진정한 감정을 숨기는 냄새가 납니다.
저는 이전에 유방 절제술 후 슈퍼우먼 역할을 했습니다. 저는 그것을 축복이라고 불러야 한다는 압박을 느꼈지만, 실제로 제 몸은 로레인 매시—<샤이닝>의 오버룩 호텔 237호실의 한때 아름답고, 이후 기괴해진 유령처럼 보였습니다. 저는 다시는 그렇게 하지 않겠다고 결심했습니다. 이번에는 정직하고 싶었습니다. 저는 그런 선택을 다시는 직면하지 않기를 바랐지만, 지금 우리는 여기에 있습니다. (솔직히, 지금 제 몸을 볼 때 유방 절제술에 대해 더 슬픕니다.) 암의 경우, 그것은 제 몸에서 제거되었고, 저는 나아갈 수 있었습니다. 하지만 다발성 경화증은 제 끊임없는 동반자입니다. 사실, 그것이 결국 저를 데려갈 가능성이 높습니다. 그것은 저를 두렵게 합니다. 저는 더 이상 이 고통과 춤추고 싶지 않고, 이 상황에 있고 싶지 않습니다. 모든 것이 끔찍합니다.
때로는 누군가가 고통에 있을 때, 그냥 내버려 두는 것이 최선입니다. 제 가장 친한 친구는 최근 끔찍한 비극을 겪었고, 모금 파티에서 그녀가 저를 돌아보며 말했습니다. "누군가가 나를 보고 '어떻게 지내?'라고 물어보면—윽!" 저는 그녀의 기분을 알았습니다. 데드 투 미에서, 우리는 처음에는 진단을 소수에게만 알렸지만, 결국 모두가 제가 휠체어를 타
