I 2021 ble jeg diagnostisert med multippel sklerose. MS angriper nervesystemet ditt og bremser funksjonene dine – pusterelatert system, organene dine, alt. Sykdommen gnager bort alle tingene vi tar for gitt. Noen av oss med MS opplever mye smerte; noen gjør ikke det. Jeg har mye av det. Når jeg våkner, kan jeg ofte ikke bevege armen langt nok til å nå koppen med vann ved sengen min eller telefonen min fra laderen. Jeg får infusjoner hver sjette måned for å bremse sykdommens fremgang, men disse infusjonene dreper alle mine B-celler, noe som gjør meg utsatt for infeksjon. Magen min stopper ofte helt opp, noe som får meg til å styrte til akuttmottaket i smerte. De fleste dager føles det som å bestige et fjell bare å gå over rommet.
En av de verste bivirkningene av sykdommen er utmattelsen. Det føles som om jeg har vært på en tre dagers søvnløs fylletur – og det er slik jeg føler meg etter en god natts søvn. Derfor tilbringer jeg så mye tid på og i sengen, klemt inntopp varmeputene mine. Etter den diagnosen og symptomene jeg står overfor, bryr jeg meg ikke lenger om hva jeg sier eller hvordan jeg fremstår eller hvordan det får noen til å føle seg. Jeg har ikke tålmodighet for tull lenger, for ting som er meningsløse eller bare "ekstra". Og det er ikke bare fordi jeg ikke jobber lenger. Selvfølgelig er det ingen som puster meg i nakken for å representere deres virksomhet eller film eller TV-program, ting jeg har måttet representere, vanligvis villig og lidenskapelig, i nesten 50 år. Det går dypere. Jeg har blitt et ærlighetsmissil. Når din fysiske situasjon forverres, og livet ditt krymper til størrelsen av en king-size-seng, skifter plutselig alle tingene du trodde var viktige seg også. Sannheten klargjøres, som et kameralinse som sakte fokuserer.
Jeg pleide å være uovervinnelig. Jeg elsket å løpe. Jeg elsket Peloton, jeg spilte tennis, og jeg elsket virkelig å danse. Jeg vil gjerne ta opp gitaren der borte ved veggen, men hendene mine kramper. Jeg pleide å elske å si til Sadie, min fantastiske datter: "Ja, selvfølgelig skal jeg kjøre deg dit du vil i bilen." Nå kan jeg ofte ikke kjøre henne noe sted.
Men jeg liker å se på TV – jo verre jo bedre, vanligvis realityshow som **Real Housewives** – fordi med TV får jeg rømme. Jeg trenger ikke å tenke. Jeg vil ikke ha narrativer, kunst, eller å investere i en antihelt over syv strålende sesonger. Jeg vil ha rike kvinner som skriker til hverandre. Jeg har TV-en på 24 timer i døgnet fordi uten den er stillheten så høy i hodet mitt at jeg ikke kan bære det.
Ville jeg ha ønsket det slik, å få alt tatt fra meg? Hadde jeg sett for meg å endelig komme til et sted med rå ærlighet om livet mitt, og at det ville være en god ting? Faen, nei. Jeg vil jobbe og danse og ta Sadie overalt, men å bli tvunget inn i dette hjemmebaserte livet har fjernet mine siste rester av tilbakeholdenhet. Det har gitt meg tid og plass til å se tilbake på livet mitt og ta oppgjør med det for første gang. Sammen med behovet for å konfrontere sannheten og enormiteten av alt jeg har gjennomlevd, dukket noe vakkert opp: Jeg har begynt å få litt forståelse for det, å forstå hva som skjedde, se mønstre, oppdage mening, finne kjærligheten og aksepten og helbredelsen i det, og begynne å tilgi meg selv, å gi min yngre selv, spesielt, litt slakk for alle de dårlige avgjørelsene og selvdestruktive oppførselen.
I klesskapet mitt er det en låst boks med alle dagbøkene mine fra jeg var 13 år til jeg sluttet å ville skrive. Jeg hadde fortalt min beste venn og min datters gudmor, Rachel, at når jeg dør, kan hun åpne boksen. Jeg trodde aldri den ville bli åpnet før jeg var borte.
Heldige deg – boksen er åpen. Jeg har ført nøyaktige opptegnelser, altfor klar over at disse sidene var det eneste stedet jeg kunne dele den ufiltrerte sannheten. Nylig viste jeg datteren min dagbøkene. Jeg viste moren min en dagboknotat jeg skrev da jeg var 13, og hun sa: "Du var virkelig ødelagt." Og hun hadde rett. Moren min var i et voldelig forhold da jeg var liten. Jeg ga mitt første blowjob da jeg var 13. Jeg var vanvittig forelsket i Johnny Depp da jeg var 15. Jeg strevde med spiseforstyrrelser og selvforakt fra tenårene og utover. Alt er der, helt til jeg fikk kreft.
Bare fordi livet noen ganger har vært tøft – og kanskje på visse tidspunkter til og med føltes umulig – betyr ikke det at vi må velle oss i mørket eller holdes tilbake av fortiden vår. Jeg er her for å fortelle deg at, til tross for hvor mørkt det blir, er det mye å hente fra å grave i fortiden din for mening.
La oss gå tilbake til øyeblikket jeg fant ut om MS. Like etter at vi hadde begynt å spille inn tredje sesong av **Dead to Me**, ba legen min om å snakke med meg på Zoom. Jeg hadde hatt noe nummenhet i ekstremitetene mine en stund, og jeg hadde tatt en haug med tester for å prøve å finne ut hvorfor. Den dagen ba regissøren meg om å bli på jobb for å spille inn en scene til, men jeg sa nei – noe jeg nesten aldri gjorde. Jeg visste at denne samtalen ville være viktig. Kanskje jeg allerede anet hvor viktig den var, siden det var så sjeldent for meg å stå imot når noen ville at jeg skulle fortsette å jobbe.
Det var en mandag klokken 19. Nevrologen min dukket opp på skjermen. Han så trist ut.
"Jeg beklager," sa han.
Noe klikket av i hodet mitt. Alle følelsene mine kortsluttet. Jeg ble nummen, helt nummen.
"Jeg vil vise deg bilder av hjernen din."
Den dag i dag gjenlyder ordene hans i hodet og hjertet mitt, sjelen, magen, solplekset – overalt.
"Her er lesjonene," sa han. "Det er omtrent 30."
Mot slutten av innspillingen av **Dead to Me** trengte jeg tre personer til å hjelpe meg ned trappene i traileren min for å komme meg til rullestolen min bare for å nå settet. Jeg var fullstendig fratatt min uavhengighet og autonomi.
Men jeg var fast bestemt. "Nei, jeg fullfører dette." Jeg presset gjennom smerten, og da jeg var ferdig, kollapset jeg. Det var 2022, og jeg har kollapset siden den gang.
På vår siste innspillingskveld delte Linda [Cardellini] og jeg en utrolig følelsesladet scene. [Showrunner] Liz Feldman stoppet oss hele tiden og sa: "Kan dere slutte å gråte så mye? Det hjelper ikke scenen."
Vi satt i sengen sammen.
Linda sier: "Jeg har hatt den beste tiden, Jen."
Jeg misforstod henne og trodde hun snakket om Mexico, hvor vi var. "Jeg også."
Men hun rettet på meg. "Jeg mener, jeg har hatt den beste tiden... med deg."
"Jeg også."
Jeg tror ikke noen av oss spilte da.
På hver opptak, når hun snakket, gjorde hele magen mitt et rykk fordi jeg visste det var vårt siste øyeblikk sammen, og vi hadde vært gjennom så mye.
Jeg tror dette var første gang i livet mitt at folk så at jeg var god i det jeg gjør. Og alt ble tatt fra meg.
Jeg liker ikke å ikke fullføre ting. Det er en annen grunn til at denne sykdommen har vært så brutal. Da jeg ble syk, innså jeg raskt at karrieren min var over, og så for tidlig. Det er ikke bare at det å ha en sykdom gjør arbeid umulig; det er alt som går med på å lage filmer og TV-programmer. Jeg kan ikke stå opp klokken 05:30, kan ikke sitte i bil i lange perioder på vei til settet, kan ikke tåle at folk berører ansiktet mitt. Jeg klarer det bare ikke lenger.
Siste gang jeg virkelig følte meg som en del av Hollywood var under den 75. Emmy-utdelingen, da jeg ble nominert til beste kvinnelige birolle i en komedieserie for rollen min i **Dead to Me**. Jeg tok med datteren min, Sadie, som min følge. Jeg tror ikke jeg ville ha klart meg uten henne ved min side – mest fordi hun fikk meg til å bli så hun kunne se alle favorittfolkene sine på scenen.
Jeg var livredd den kvelden. Det var ikke første gang jeg var offentlig med sykdommen min, men det var første gang i et... Jeg var i et rom fullt av mine jevnaldrende, livredd, som den første programlederen i hele showet. Kjolen føltes tung, så jeg holdt meg fast i armen til vennen min Anthony Anderson for å stabilisere meg. Da jeg gikk ut, reiste alle seg i rommet.
Det var noe jeg alltid hadde drømt om – å gå på scenen til en stående applaus. Men i det øyeblikket kunne jeg ikke la være å tenke: de står fordi jeg er syk, ikke fordi de setter pris på arbeidet mitt. Derfor spøkte jeg om hvor lett de reiste seg var "funksjonshemmende-shaming". Jeg ville at de skulle vite at det var greit, at de ikke trengte å synes synd på meg. Selv omgitt av mine jevnaldrende som applauderte, strevde jeg med å akseptere støtten deres. Jeg begynte å gråte. Ingen hadde noen gang gitt meg en stående applaus for skuespillet mitt før, og her var de alle sammen.
Men så reiste de seg for neste person, og den neste, og den neste – opp og ned, om og om igjen. Sadie og jeg klarte ikke å holde oss sammen; vi doblet oss av latter. "Jeg trodde det bare var for meg!" sa jeg mens vi alle reiste oss igjen. "Kom igjen, folkens – jeg trodde jeg hadde et øyeblikk, dere drittsekker!" Til slutt, etter det som føltes som den millionte stående applausen, ble vi bare sittende på plassene våre, for slitne til å reise oss igjen, og lo av hvor latterlig alt sammen var.
Jeg vant ikke Emmyen den kvelden, men det var likevel spesielt. Til tross for min selvnedsettende natur, vet jeg innerst inne at det var alt sammen kjærlighet og påskjønnelse. I et rom fylt med noen av de mest talentfulle menneskene jeg har møtt i min femtiårige karriere, følte jeg deres varme, selv om jeg må kjempe mot min indre kritiker for å omfavne den fullt ut. Det er et øyeblikk jeg alltid vil være takknemlig for – et som spilles av i tankene mine igjen og igjen.
I så mye av livet mitt har jeg følt at det gode ligger under det vonde. Men noe rart har skjedd med meg, noe jeg ikke er vant til. Jeg vil ikke lyve lenger, spille den gode jenta, eller kalle noe av dette en velsignelse. Likevel, når jeg ser tilbake på de siste 50 årene, dukker det sakte opp en følelse av selvforståelse. Jeg vil snakke med den lille jenta som alltid trodde hun måtte være perfekt.
Alt dette har gjort at jeg ikke kan være høflig lenger – det er kjedelig og utmattende. Å være snill, kjærlig og omsorgsfull er vakkert, men høflighet føles ofte som å lyve. Respekt er viktig, men det er noe med den søte høfligheten som forventes av kvinner som stinker av å skjule våre sanne følelser.
Jeg har gjort Superwoman-opptredenen før, etter min dobbel mastektomi. Jeg følte press til å kalle det en velsignelse, når kroppen min i virkeligheten så ut som Lorraine Massey – den en gang vakre, deretter groteske spøkelsen i rom 237 i Overlook Hotel i The Shining. Jeg var fast bestemt på aldri å gjøre det igjen. Denne gangen ville jeg være ærlig. Jeg håpet jeg aldri ville stå overfor et slikt valg, men her er vi. (For å være ærlig, er jeg tristere nå på mastektomiene når jeg ser på kroppen min enn jeg var rett etter.) Med kreft ble den fjernet fra kroppen min, og jeg kunne gå videre. Men MS er min konstante følgesvenn. Faktisk vil det sannsynligvis være det som tar meg til slutt. Det skremmer meg. Jeg vil ikke danse med denne smerten lenger, og jeg vil ikke være i denne situasjonen. Alt med det suger.
Noen ganger, når noen er i pine, er det best å la dem være. Min beste venn gikk nylig gjennom en forferdelig tragedie, og på en innsamlingsfest snudde hun seg mot meg og sa: "Hvis enda en person ser på meg og en—" Hun spør: "Hvordan har du det?" – uff! Jeg visste hvordan hun følte det. På **Dead to Me** holdt vi diagnosen til en liten gruppe først, men til slutt visste alle at noe var galt fordi jeg dukket opp på settet i rullestol. Til slutt samlet jeg crewet.
"Gjør meg en tjeneste, folkens. Ikke spør meg hvordan jeg har det om morgenen fordi svaret kommer til å være det samme hver dag: ikke bra. Jeg trenger at dere forstår at det dere har sett faktisk er multippel sklerose," sa jeg. "Og jeg trenger at dere gjør meg en tjeneste. Vær så snill, ikke spør meg hvordan jeg har det om morgenen. Dere kan si: 'Hei, bitch!'" Noen få humringer lød gjennom forsamlingen, og jeg viste dem fingeren som en takk. "Hva som helst annet enn: 'Hvordan har du det?' Ikke spør meg. For svaret kommer til å være det samme hver dag: ikke bra. Slik har jeg det."
Over månedene har jeg blitt mye bedre til å svare på "Hvordan har du det?"-spørsmålet. Det er mye lettere å svare når du ikke bekymrer deg for hva den andre personen vil høre. Det sanne svaret er at jeg er forbannet. Alt er en anstrengelse. Humor avvæpner uttrykket av bekymring og smerte vennene mine ikke kan skjule når de ser meg. Jeg har ikke noe imot vitsene. Komedie har alltid vært min rustning; hvordan ellers skal jeg stoppe tårene? Jeg vil ikke sitte
