Vuonna 2021 minulla diagnosoitiin MS-tauti. MS hyökkää hermostoa vastaan ja hidastaa toimintoja – hengityselimiä, muita elimiä, kaikkea. Tauti syö kaikkea sitä, minkä pidämme itsestään selvänä. Jotkut meistä MS-potilaista kokevat paljon kipua; toiset eivät. Minä kärsin paljon. Kun herään, en usein pysty liikuttamaan käsivarttani tarpeeksi, jotta saisin otteen sängyn vieressä olevasta vesilasista tai puhelimesta laturilta. Saan infuusiohoitoa kuuden kuukauden välein taudin etenemisen hidastamiseksi, mutta nämä infuusion tappavat kaikki B-soluni, mikä altistaa minut infektioille. Vatsani pysähtyy usein täysin, ja joudun kiirehtimään kivun vallassa ensiapuun. Useimpina päivinä pelkkä huoneen yli käveleminen tuntuu vuorenkiipeilyltä.
Yksi taudin pahimmista sivuvaikutuksista on uupumus. Tuntuu kuin olisin ollut kolmen päivän unettomalla ryminällä – ja sellainen olo on hyvän yöunien jälkeenkin. Siksi vietän niin paljon aikaa sängyssä ja sängyn päällä lämpötyynyni kanssa kietoutuneena. Tuon diagnoosin ja kohtaamieni oireiden jälkeen en enää välitä siitä, mitä sanon, millainen vaikutelma annan tai miten se saa muut tuntemaan. Minulla ei ole enää kärsivällisyyttä paskapuheelle, merkityksettömille tai pelkästään "ylimääräisille" asioille. Eikä syy ole vain siinä, että en enää työskentele. Toki kukaan ei enää hengitä niskaani edustaakseen yritystään, elokuvaansa tai tv-ohjelmaansa, asioita, joita olen joutunut edustamaan – yleensä mielelläni ja intohimoisesti – lähes 50 vuotta. Syy on syvemmällä. Olen tullut rehellisyyden ohjukseksi. Kun fyysinen tilasi heikkenee ja elämäsi kutistuu kuningassängyn kokoiseksi, yhtäkkiä kaikki se, mitä pidit tärkeänä, muuttuu myös. Totuus selkiintyy kuin kameran linssi hitaasti tarkentuessaan.
Olin ennen voittamaton. Rakastin juoksemista. Rakastin Pelotonia, pelasin tennistä ja todella rakastin tanssimista. Haluaisin ottaa kitaran seinän vierestä, mutta käteni menee kramppiin. Rakastin ennen sanoa Sadielle, ihmeelliselle tyttärelleni: "Kyllä, tietysti vien sinut autolla minne ikinä haluat." Nyt en usein pysty viemään häntä minnekään.
Mutta pidän television katselusta – mitä huonompi, sen parempi, yleensä tosi-tv-ohjelmia kuten **Real Housewives** – koska television avulla pääsen pakoon. Minun ei tarvitse ajatella. En kaipaa tarinoita, taidetta tai sitoutumista johonkin antisankariin seitsemän loistavan kauden ajan. Haluan rikkaiden naisten huutavan toisilleen. Pidän televisiota päällä 24 tuntia vuorokaudessa, koska ilman sitä hiljaisuus on päässäni niin äänekäs, etten kestä sitä.
Olisinko halunnut asian olevan näin, että kaikki riistetään pois? Kuvittelinko päätyväni lopulta raa'an rehelliseen tilanteeseen elämäni suhteen, ja että se olisi hyvä asia? Ei helvetissä. Haluan työskennellä ja tanssia ja viedä Sadien kaikkialle, mutta pakottaminen tähän kotiin keskittyvään elämään on riisunut viimeisetkin varaukseni. Se on antanut minulle aikaa ja tilaa katsoa taaksepäin elämääni ja arvioida sitä ensimmäistä kertaa. Totuuden ja elämäni kokonaisuuden valtavuuden kohtaamisen tarpeen rinnalla syntyi jotain kaunista: olen alkanut ymmärtää sitä hieman, tajuta mitä tapahtui, nähdä kuvioita, löytää merkitystä, löytää siitä rakkauden, hyväksynnän ja parantumisen, ja alkanut antaa itselleni anteeksi, antaa erityisesti nuoremmalle itselleni vähän liikkumavaraa kaikista huonoista päätöksistä ja itsetuhoisista käyttäytymismalleista.
Kaapissani on lukittu laatikko, jossa on kaikki päiväkirjani 13-vuotiaasta siihen asti kunnes lakkasin halusta kirjoittaa. Olin sanonut parhaalle ystävälleni ja lapseni kummille, Rachelille, että kun kuolen, hän saa avata laatikon. En koskaan ajatellut, että se avattaisiin ennen kuolemaani.
Onnekas sinä – laatikko on auki. Olen pitänyt tarkkoja kirjauksia, tietäen liiankin hyvin, että nuo sivut olivat ainoa paikka, jossa voin jakaa suodattamattoman totuuden. Näytin äskettäin päiväkirjani tyttärelleni. Näytin äidilleni yhden päiväkirjamerkinnän, jonka tein 13-vuotiaana, ja hän sanoi: "Olit todella sekaisin." Ja hän oli oikeassa. Äitini oli pahoinpitelevässä suhteessa kun olin pieni. Annoin ensimmäisen suuseksini 13-vuotiaana. Olin hulluna rakastunut Johnny Deppiin 15-vuotiaana. Kamppailin syömishäiriöiden ja itsenvihasta teini-iästä lähtien. Kaikki on siellä, aina siihen asti kun sain syövän.
Vain koska elämä on joskus ollut vaikeaa – ja ehkä joissain vaiheissa se on tuntunut jopa mahdottomalta – ei tarkoita, että meidän täytyy märehtiä pimeydessä tai antaa menneisyyden pidätellä meitä. Olen täällä kertoakseni, että huolimatta siitä kuinka pimeää tulee, menneisyyden kaivamisesta merkityksen löytämiseksi on paljon saatavaa.
Palataan hetkeen, jolloin sain tietää MS:stä. Juuri kun olimme aloittaneet **Dead to Me** -sarjan kolmannen tuotantokauden kuvaukset, lääkärini pyysi puhumaan kanssani Zoomin kautta. Olin kokenut kipinää raajoissani jo jonkin aikaa ja olin käynyt läpi joukon testejä selvittääkseni syytä. Sinä päivänä ohjaaja pyysi minua jäämään töihin kuvaamaan vielä yksi kohtaus, mutta kieltäydyin – mitä en lähes koskaan tehnyt. Tiesin, että tämä puhelu tulisi olemaan tärkeä. Ehkä aistin jo kuinka tärkeä se oli, koska minulle oli niin harvinaista vastustaa, kun joku halusi minun jatkavan työskentelyä.
Oli maanantai kello 19.00. Neurologini kasvot ilmestyivät ruudulle. Hän näytti surulliselta.
"Olen pahoillani", hän sanoi.
Jokin sammui päässäni. Kaikki tunteeni oikosulkeutuivat. Menin tunnottomaksi, täysin tunnottomaksi.
"Haluan näyttää sinulle kuvia aivoistasi."
Tähän päivään asti hänen sanansa kaikuvat päässäni ja sydämessäni, sielussani, vatsassani, auringonpunoksessani – kaikkialla.
"Tässä ovat vauriot", hän sanoi. "Niitä on noin 30."
**Dead to Me** -sarjan tekemisen loppuvaiheessa tarvitsin kolme ihmistä auttamaan minut alas asuntovaununi portaita pyörätuoliini päästäkseni lavastukseen. Minulta riistettiin täysin itsenäisyys ja autonomia.
Mutta olin päättäväinen. "Ei, minä viimeistelen tämän." Kamppailin kivun läpi, ja kun olin valmis, lyyhistyin kokonaan. Oli vuosi 2022, ja olen lyyhistynyt siitä lähtien.
Viimeisenä kuvausiltanamme Linda [Cardellini] ja minä näyttelimme erittäin emotionaalisen kohtauksen. [Showrunner] Liz Feldman keskeytti meitä toistuvasti ja sanoi: "Voitteko te lopettaa niin paljon itkemästä? Se ei auta kohtausta."
Istahdimme sänkyyn yhdessä.
Linda sanoo: "Minulla on ollut parhaat hetket, Jen."
Ymmärsin hänet väärin ja luulin hänen puhuvan Meksikosta, jossa olimme. "Minullakin."
Mutta hän korjasi minut. "Tarkoitan, että minulla on ollut parhaat hetket... kanssasi."
"Minullakin."
En usko, että kumpikaan meistä näytteli silloin.
Jokaisella otolla, kun hän puhui, koko vatsani kourahti, koska tiesin sen olevan viimeinen hetkemme yhdessä, ja olimme käyneet läpi niin paljon.
Luulen, että tämä oli ensimmäinen kerta elämässäni, kun ihmiset näkivät minun olevan hyvä tekemisissäni. Ja kaikelta se riistettiin.
En pidä siitä, etten viimeistele asioita. Se on toinen syy, miksi tämä sairaus on ollut niin julma. Kun sairastuin, ymmärsin nopeasti, että urani on ohi, ja niin ennenaikaisesti. Kyse ei ole vain siitä, että sairauden kanssa työskentely on mahdotonta; vaan kaikesta siitä, mitä elokuvien ja tv-sarjojen tekemiseen kuuluu. En voi nousta ylös kello 5.30 aamulla, en voi istua pitkiä aikoja autossa matkalla lavastukseen, en kestä sitä, että ihmiset koskettavat kasvojani. En vain pysty siihen enää.
Viimeinen kerta, kun todella tunsin olevani osa Hollywoodia, oli 75. Emmy-palkintogaalassa, kun olin ehdolla parhaan naissivuosan sarjakomediassa roolistani **Dead to Me** -sarjassa. Otin tyttäreni Sadien seurueeseeni. En usko, että olisin selvinnyt ilman häntä vierelläni – lähinnä siksi, että hän pakotti minut jäämään, jotta voisi nähdä kaikki suosikkihenkilönsä lavalla.
Olin kauhuissani sinä iltana. Se ei ollut ensimmäinen kertani julkisuudessa sairauteni kanssa, mutta se oli ensimmäinen kertani... olin huoneessa täynnä kollegoitani, kauhuissani, koko ohjelman ensimmäisenä juontajana. Mekko tuntui raskaalta, joten tartuin ystäväni Anthony Andersonin käsivarteen tasapainottamaan itseäni. Kun astuin ulos, kaikki huoneessa nousivat seisomaan.
Se oli jotain, mitä olin aina unelmoinut – astua lavalle seisovan ovation saattelemana. Mutta sillä hetkellä en voinut olla ajattelematta: he seisovat, koska olen sairas, eivät siksi, että he arvostaisivat työtäni. Siksi vitsailin, että kuinka helposti he nousivat, oli "vammaissyyllistämistä". Halusin heidän tietävän, että se oli ok, heidän ei tarvinnut sääliä minua. Vaikka ympärilläni olivat kollegani aplodeeraamassa, kamppailin heidän tuensa hyväksymisen kanssa. Aloin itkeä. Kukaan ei ollut koskaan antanut minulle seisovaa osoitusta näyttelemisestäni, ja nyt he kaikki olivat siellä.
Mutta sitten he nousivat seisomaan seuraavalle henkilölle, ja sitten seuraavalle, ja sitten seuraavalle – ylös ja alas, uudestaan ja uudestaan. Sadie ja minä emme pysyneet kasassa; kumarruimme kaksin kappalein nauramaan. "Luulin, että se oli vain minulle!" sanoin, kun nousimme taas kaikki ylös. "No niin, tyypit – luulin, että minulla oli hetki, te paskiaiset!" Lopulta, miljoonannen seisovan ovation jälkeen, jäimme vain paikoillemme, liian väsyneitä noustaksemme uudelleen, nauraen kuinka naurettavaa kaikki oli.
En voittanut Emmyä sinä iltana, mutta se oli silti erityinen. Huolimatta itsensä halveeraavasta luonteestani, tiedän syvällä sisimmässäni, että kaikki oli rakkautta ja arvostusta. Huoneessa, joka oli täynnä joitain lahjakkaimmista ihmisistä, joita olen tavannut viiden vuosikymmenen urani aikana, tunsin heidän lämpönsä, vaikka minun täytyykin taistella sisäistä kriitikkoani vastaan hyväksyäkseni sen täysin. Se on hetki, josta olen aina kiitollinen – sellainen, joka toistuu mielessäni uudestaan ja uudestaan.
Suuren osan elämästäni olen tuntenut, että hyvä on pahan alla. Mutta minulle on tapahtunut jotain outoa, jotain, johon en ole tottunut. En valehtele enää, esitä hyvää tyttöä tai kutsu mitään tästä siunaukseksi. Kuitenkin, kun katson taaksepäin viimeisiin 50 vuoteen, itsensä ymmärtämisen tunne hiljalleen nousee esiin. Haluan puhua sille pienelle tytölle, joka aina ajatteli täytyvänsä olla täydellinen.
Kaikki tämä on tehnyt minut kyvyttömäksi olemaan enää kohtelias – se on tylsää ja uuvuttavaa. Olla ystävällinen, rakastava ja hoivaava on kaunista, mutta kohteliaisuus tuntuu usein valehtelulta. Kunnioitus on tärkeää, mutta naisilta odotetussa suloisessa kohteliaisuudessa on jotain, joka haisee todellisten tunteidemme piilottelulta.
Olen esittänyt ennenkin Superwoman-näytelmää, kaksoisrintaleikkaukseni jälkeen. Tunsin paineen kutsua sitä siunaukseksi, vaikka todellisuudessa kehoni näytti Lorraine Masseylta – kerran kauniilta, sitten irvokkaalta aaveelta **The Shiningin** Overlook-hotellin huoneessa 237. Olin päättänyt olla tekemättä sitä enää koskaan. Tällä kertaa halusin olla rehellinen. Toivoin, etten koskaan joutuisi kohtaamaan sellaista valintaa, mutta tässä sitä ollaan. (Rehellisesti sanottuna olen nyt surullisempi rintaleikkauksista, kun katson kehoani, kuin olin heti niiden jälkeen.) Syövän kanssa se poistettiin kehostani, ja pystyin jatkamaan eteenpäin. Mutta MS on jatkuva seuralaiseni. Itse asiassa se luult
