I 2021 blev jeg diagnosticeret med multipel sklerose. MS angriber dit nervesystem og bremser dine funktioner – dit åndedrætssystem, dine organer, alt. Sygdommen æder sig ind i alle de ting, vi tager for givet. Nogle af os med MS oplever meget smerte; andre gør ikke. Jeg oplever meget af det. Når jeg vågner, kan jeg ofte ikke bevæge armen nok til at nå min kop vand ved sengen eller min telefon fra opladeren. Jeg får infusioner hver sjette måned for at bremse sygdommens fremskridt, men disse infusioner dræber alle mine B-celler, hvilket gør mig modtagelig for infektioner. Min mave stopper ofte helt op, hvilket tvinger mig til at skynde mig på skadestuen i smerter. De fleste dage føles det som at bestige et bjerg blot at gå tværs over rummet.
En af de værste bivirkninger ved sygdommen er udmattelsen. Det føles som om, jeg har været på en tre dages søvnløs festertur – og sådan har jeg det efter en god nats søvn. Derfor tilbringer jeg så meget tid på og i sengen, klemt op mod min varmedunk. Efter den diagnose og de symptomer, jeg står over for, er jeg ligeglad med, hvad jeg siger, eller hvordan jeg fremstår, eller hvordan det får andre til at føle. Jeg har ikke tålmodighed til bullshit længere, til ting, der er meningsløse eller bare "ekstra." Og det er ikke kun fordi, jeg ikke arbejder længere. Selvfølgelig er der ingen, der står og ånder mig i nakken for at repræsentere deres forretning eller film eller tv-show, ting jeg har måttet repræsentere, som regel villigt og passioneret, i næsten 50 år. Det går dybere. Jeg er blevet et ærlighedsmissil. Når din fysiske situation forværres, og dit liv skrumper ind til størrelsen af en kingsize-seng, skifter alle de ting, du troede var vigtige, også pludselig. Sandheden klarlægges, som et kameraobjektiv, der langsomt fokuserer.
Jeg plejede at være uovervindelig. Jeg elskede at løbe. Jeg elskede Peloton, jeg spillede tennis, og jeg elskede virkelig at danse. Jeg vil gerne tage guitaren derovre ved væggen, men mine hænder kramper. Jeg plejede at elske at sige til Sadie, min fantastiske datter: "Ja, selvfølgelig kører jeg dig, uanset hvor du vil hen." Nu kan jeg ofte ikke køre hende nogen steder.
Men jeg kan godt lide at se tv – jo værre, jo bedre, som regel realityshows som **Real Housewives** – for med tv slipper jeg væk. Jeg behøver ikke at tænke. Jeg vil ikke have narrativer, kunst eller at investere i en antihelt over syv geniale sæsoner. Jeg vil have rige kvinder, der skriger ad hinanden. Jeg har tv'et tændt 24 timer i døgnet, for uden det er stilheden så høj i mit hoved, at jeg ikke kan holde det ud.
Ville jeg have ønsket det på denne måde, at alt blev revet væk? Havde jeg forestillet mig endelig at nå til et sted med rå ærlighed om mit liv, og at det ville være en god ting? Fuck, nej. Jeg vil arbejde og danse og køre Sadie overalt, men at blive tvunget ind i dette hjemmebaserede liv har fjernet mine sidste rester af tilbageholdenhed. Det har givet mig tid og plads til at se tilbage på mit liv og tage stock for første gang. Sammen med behovet for at konfrontere sandheden og omfanget af alt, hvad jeg har gennemlevet, opstod noget smukt: Jeg er begyndt at få en lille smule mening ud af det, at forstå, hvad der skete, se mønstre, opdage mening, finde kærligheden og accepten og helbredelsen i det, og begynde at tilgive mig selv, især at give min unge selv lidt slack for alle de dårlige beslutninger og selvdestruktive adfærdsmønstre.
I mit klædeskab er der en låst kasse med alle mine dagbøger fra jeg var 13 til jeg stoppede med at have lyst til at skrive. Jeg havde fortalt min bedste veninde og min datters gudmor, Rachel, at når jeg dør, må hun åbne kassen. Jeg havde aldrig troet, den ville blive åbnet før jeg var væk.
Heldige dig – kassen er åben. Jeg har ført omhyggelige optegnelser, alt for bevidst om, at disse sider var det eneste sted, jeg kunne dele den ufiltrerede sandhed. Jeg har for nylig vist min datter dagbøgerne. Jeg viste min mor en dagbogsnotering, jeg skrev, da jeg var 13, og hun sagde: "Du var virkelig rodet i hovedet." Og hun havde ret. Min mor var i et voldeligt forhold, da jeg var lille. Jeg gav mit første blowjob som 13-årig. Jeg var vanvittigt forelsket i Johnny Depp som 15-årig. Jeg kæmpede med spiseforstyrrelser og selvhad fra teenageårene og frem. Det hele er deri, helt op til at jeg fik kræft.
Bare fordi livet nogle gange har været hårdt – og måske på visse tidspunkter endda føltes umuligt – betyder det ikke, at vi skal vade rundt i mørket eller holdes tilbage af vores fortid. Jeg er her for at fortælle dig, at på trods af hvor mørkt det bliver, er der meget at vinde ved at grave i din fortid for at finde mening.
Lad os gå tilbage til det øjeblik, jeg fandt ud af MS'en. Lige efter vi var begyndt at optage tredje sæson af **Dead to Me**, bad min læge om at tale med mig på Zoom. Jeg havde haft noget følelsesløshed i mine ekstremiteter et stykke tid, og jeg havde taget en masse tests for at finde ud af hvorfor. Den dag bad instruktøren mig om at blive på arbejde for at optage endnu en scene, men jeg sagde nej – noget jeg næsten aldrig gjorde. Jeg vidste, at dette opkald ville være vigtigt. Måske anede jeg allerede, hvor vigtigt det var, da det var så sjældent for mig at sige fra, når nogen ville have mig til at blive ved med at arbejde.
Det var en mandag kl. 19. Min neurologs ansigt dukkede op på skærmen. Han så trist ud.
"Undskyld," sagde han.
Der klikkede noget af i mit hoved. Alle mine følelser kortsluttede. Jeg blev følelsesløs, helt følelsesløs.
"Jeg vil vise dig billeder af din hjerne."
Den dag i dag genlyder hans ord i mit hoved og mit hjerte, min sjæl, mave, solar plexus – overalt.
"Her er læsionerne," sagde han. "Der er omkring 30."
Ved afslutningen af **Dead to Me** havde jeg brug for tre personer til at hjælpe mig ned ad trappen i min trailer for at nå min kørestol, bare for at komme til settet. Jeg var fuldstændig frataget min uafhængighed og autonomi.
Men jeg var besluttet. "Nej, jeg færdiggør dette." Jeg kæmpede mig gennem smerten, og da jeg var færdig, kollapsede jeg. Det var 2022, og jeg har kollapset lige siden.
På vores sidste optagedag delte Linda [Cardellini] og jeg en utroligt følelsesladet scene. [Showrunner] Liz Feldman stoppede os hele tiden og sagde: "Kan I ikke stoppe med at græde så meget? Det hjælper ikke scenen."
Vi sad sammen i sengen.
Linda siger: "Jeg har haft det bedste, Jen."
Jeg misforstod hende og troede, hun talte om Mexico, hvor vi var. "Også mig."
Men hun rettede mig. "Jeg mener, jeg har haft det bedste... med dig."
"Også mig."
Jeg tror ikke, nogen af os spillede dengang.
Ved hver optagelse, når hun talte, gjorde hele min mave et sæt, fordi jeg vidste, det var vores sidste øjeblik sammen, og vi havde været igennem så meget.
Jeg tror, det var første gang i mit liv, at folk så, at jeg var god til det, jeg gør. Og det hele blev taget fra mig.
Jeg kan ikke lide ikke at afslutte ting. Det er en anden grund til, at denne sygdom har været så brutal. Da jeg blev syg, indså jeg hurtigt, at min karriere var forbi, og så for tidligt. Det er ikke bare, at det at have en sygdom gør arbejde umuligt; det er alt det, der hører med at lave film og tv-shows. Jeg kan ikke stå op kl. 5.30, kan ikke sidde i en bil i længere perioder på vej til settet, kan ikke holde ud, at folk rører mit ansigt. Jeg kan bare ikke gøre det længere.
Sidste gang jeg virkelig følte mig som en del af Hollywood, var ved den 75. Emmy Awards, hvor jeg var nomineret til Bedste Kvindelige Birolle i en Komedieserie for min rolle i **Dead to Me**. Jeg tog min datter, Sadie, som min date. Jeg tror ikke, jeg ville have klaret det uden hende ved min side – mest fordi hun fik mig til at blive, så hun kunne se alle sine yndlingspersoner på scenen.
Jeg var skrækslagen den aften. Det var ikke min første gang offentligt med min sygdom, men det var min første gang i et... Jeg var i et rum fyldt med mine kolleger, skrækslagen, som den første vært i hele showet. Min kjole føltes tung, så jeg holdt fast i min ven Anthony Andersons arm for at stabilisere mig. Da jeg gik ud, rejste alle i rummet sig.
Det var noget, jeg altid havde drømt om – at gå ind på en scene til en stående ovation. Men i det øjeblik kunne jeg ikke lade være med at tænke: de rejser sig, fordi jeg er syg, ikke fordi de sætter pris på mit arbejde. Derfor spøgte jeg med, at hvor let de rejste sig, var "handicap-shaming." Jeg ville have dem til at vide, at det var okay, at de ikke behøvede at have ondt af mig. Selv omgivet af mine kolleger, der klappede, kæmpede jeg for at acceptere deres støtte. Jeg begyndte at græde. Ingen havde nogensinde givet mig en stående ovation for min skuespil før, og her var de alle sammen.
Men så rejste de sig for næste person, og næste, og næste – op og ned, igen og igen. Sadie og jeg kunne ikke holde os sammen; vi var dobbelt sammen af grin. "Jeg troede, det var kun for mig!" sagde jeg, da vi alle rejste os endnu engang. "Kom nu, gutter – jeg troede, jeg havde et øjeblik, I røvhuller!" Til sidst, efter hvad der føltes som den millionte stående ovation, blev vi bare siddende på vores pladser, for trætte til at rejse os igen, og grinede af hvor latterligt det hele var.
Jeg vandt ikke Emmyen den aften, men det var stadig specielt. På trods af min selvnedvurderende natur ved jeg dybt inde, at det hele var kærlighed og påskønnelse. I et rum fyldt med nogle af de mest talentfulde mennesker, jeg har mødt i min fem årtier lange karriere, følte jeg deres varme, selvom jeg skal kæmpe med min indre kritiker for fuldt ud at omfavne den. Det er et øjeblik, jeg altid vil være taknemmelig for – et der gentages i mit sind igen og igen.
I så meget af mit liv har jeg følt, at det gode ligger under det dårlige. Men der er sket noget mærkeligt med mig, noget jeg ikke er vant til. Jeg vil ikke lyve mere, spille den gode pige eller kalde noget af dette en velsignelse. Alligevel, når jeg ser tilbage på de sidste 50 år, opstår der langsomt en følelse af selvforståelse. Jeg vil tale til den lille pige, der altid troede, hun skulle være perfekt.
Alt dette har efterladt mig ude af stand til at være høflig længere – det er kedeligt og udmattende. At være venlig, kærlig og omsorgsfuld er smukt, men høflighed føles ofte som at lyve. Respekt er vigtig, men der er noget ved den søde høflighed, der forventes af kvinder, der lugter af at skjule vores sande følelser.
Jeg har spillet Superwoman før, efter min dobbelte mastektomi. Jeg følte pres for at kalde det en velsignelse, når min krop i virkeligheden så ud som Lorraine Massey – det engang smukke, derefter groteske spøgelse i værelse 237 i The Shining's Overlook Hotel. Jeg var fast besluttet på aldrig at gøre det igen. Denne gang ville jeg være ærlig. Jeg håbede, jeg aldrig ville stå over for et sådant valg, men her er vi. (Ærligt talt, jeg er mere trist nu over mastektomierne, når jeg ser på min krop, end jeg var lige efter.) Med kræft blev det fjernet fra min krop, og jeg kunne komme videre. Men MS er min konstante ledsager. Faktisk vil det sandsynligvis være det, der tager mig i sidste ende. Det skræmmer mig. Jeg vil ikke danse med denne smerte længere, og jeg vil ikke være i denne situation. Alt ved det er lort.
Nogle gange, når nogen er i kvaler, er det bedst at lade dem være. Min bedste veninde gennemgik for nylig en forfærdelig tragedie, og til en fundraisingfest vendte hun sig mod mig og sagde: "Hvis endnu en person ser på mig og en—" Hun spørger: "Hvordan har du det?" – ugh! Jeg vidste, hvordan hun havde det. På **Dead to Me** holdt vi diagnosen i en lille gruppe i starten, men til sidst vidste alle, at der var noget galt, fordi jeg dukkede op på settet i en kørestol. Til sidst samlede jeg crew'et.
"Gør mig en tjeneste, gutter. Spørg mig ikke, hvordan jeg har det om morgenen, for svaret vil være det samme hver dag: ikke godt. Jeg har brug for, at I forstår, at det, I har set, faktisk er multipel sklerose," sagde jeg. "Og jeg har brug for, at I gør mig en tjeneste. Spørg mig ikke, hvordan jeg har det om morgenen. I kan sige, 'Hej, bitch!'" Et par smågrin løb gennem forsamlingen, og jeg viste dem fingeren som en tak. "Alt andet end 'Hvordan har du det?' Spørg mig ikke. For svaret vil være det samme hver dag: ikke godt. Sådan har jeg det."
Gennem månederne er jeg blevet
