W 2021 roku zdiagnozowano u mnie stwardnienie rozsiane. SM atakuje układ nerwowy i spowalnia funkcjonowanie – układ oddechowy, narządy, wszystko. Choroba podgryza wszystkie rzeczy, które uważamy za oczywiste. Niektórzy z nas, chorych na SM, odczuwają silny ból; inni nie. Ja odczuwam go wiele. Kiedy się budzę, często nie mogę wyciągnąć ręki wystarczająco daleko, by sięgnąć po szklankę wody przy łóżku czy telefon z ładowarki. Co sześć miesięcy otrzymuję wlewy, aby spowolnić postęp choroby, ale te wlewy zabijają wszystkie moje limfocyty B, przez co jestem podatna na infekcje. Mój żołądek często zatrzymuje się, zmuszając mnie do pędzenia na ostry dyżur w męczarniach. W większość dni samo przejście przez pokój wydaje się jak wspinaczka na górę.
Jednym z najgorszych skutków ubocznych choroby jest wyczerpanie. Czuję się, jakbym była na trwającym trzy dni nieprzerwanym pijaństwie bez snu – i tak się czuję po dobrze przespanej nocy. Dlatego spędzam tyle czasu na łóżku i w łóżku, wtulona w poduszkę grzewczą. Po tej diagnozie i objawach, z którymi się zmagam, już nie obchodzi mnie, co mówię, jak jestem odbierana ani jakie to wywołuje uczucia u innych. Nie mam już cierpliwości dla bzdur, dla rzeczy bez znaczenia czy tylko "dodatkowych". I to nie tylko dlatego, że już nie pracuję. Oczywiście, nikt mi już nie stoi nad głową, żebym reprezentowała ich biznes, film czy program telewizyjny, rzeczy, które musiałam reprezentować, zwykle chętnie i z pasją, przez prawie 50 lat. To sięga głębiej. Stałam się pociskiem szczerości. Kiedy twoja sytuacja fizyczna się pogarsza, a twoje życie kurczy się do rozmiarów łóżka królewskiego, nagle wszystkie rzeczy, które uważałeś za ważne, też się przesuwają. Prawda się wyjaśnia, jak obiektyw aparatu powoli ustawiający ostrość.
Kiedyś byłam niezwyciężona. Kochałam biegać. Kochałam Peloton, grałam w tenisa i naprawdę kochałam tańczyć. Chcę wziąć gitarę stojącą przy ścianie, ale moje dłonie się zaciskają. Kiedyś uwielbiałam mówić do Sadie, mojej wspaniałej córki: "Tak, oczywiście, że zawiozę cię samochodem, gdzie tylko chcesz". Teraz często nie mogę jej nigdzie zawieźć.
Ale lubię oglądać telewizję – im gorsze programy, tym lepiej, zwykle reality show jak **Real Housewives** – bo dzięki telewizji mogę uciec. Nie muszę myśleć. Nie chcę narracji, sztuki ani angażowania się w jakiegoś antybohatera przez siedem genialnych sezonów. Chcę bogatych kobiet wrzeszczących na siebie. Mam włączony telewizor 24 godziny na dobę, bo bez niego cisza w mojej głowie jest tak głośna, że nie mogę tego znieść.
Czy chciałabym, żeby było tak, że wszystko mi odebrano? Czy wyobrażałam sobie, że w końcu dotrę do miejsca surowej szczerości na temat mojego życia i że to będzie coś dobrego? Cholera, nie. Chcę pracować, tańczyć i wozić Sadie wszędzie, ale zmuszenie do tego domowego życia pozbawiło mnie ostatnich śladów powściągliwości. Dało mi to czas i przestrzeń, by spojrzeć wstecz na swoje życie i po raz pierwszy je podsumować. Obok potrzeby konfrontacji z prawdą i ogromem tego, przez co przeszłam, pojawiła się piękna rzecz: zaczęłam to wszystko nieco rozumieć, pojmować, co się stało, dostrzegać schematy, odkrywać znaczenie, znajdować w tym miłość, akceptację i uzdrowienie, i zaczęłam sobie wybaczać, dając zwłaszcza mojej młodej ja trochę luzu za wszystkie złe decyzje i autodestrukcyjne zachowania.
W mojej szafie jest zamknięte pudełko ze wszystkimi moimi dziennikami od 13. roku życia do czasu, kiedy przestałam chcieć pisać. Powiedziałam mojej najlepszej przyjaciółce i matce chrzestnej mojego dziecka, Rachel, że kiedy umrę, może otworzyć pudełko. Nigdy nie myślałam, że zostanie otwarte przed moją śmiercią.
Szczęściarzu – pudełko jest otwarte. Prowadziłam skrupulatne zapiski, zbyt świadoma, że te strony były jedynym miejscem, gdzie mogłam dzielić się niefiltrowaną prawdą. Niedawno pokazałam córce te dzienniki. Pokazałam mamie wpis z dziennika, który napisałam, gdy miałam 13 lat, a ona powiedziała: "Byłaś naprawdę pogubiona". I miała rację. Moja mama była w toksycznym związku, kiedy byłam mała. Pierwszego oralnego seksu doświadczyłam w wieku 13 lat. Byłam szaleńczo zakochana w Johnnym Deppie, gdy miałam 15 lat. Borykałam się z zaburzeniami odżywiania i nienawiścią do siebie od nastoletnich lat. Wszystko jest tam, aż do momentu, gdy zachorowałam na raka.
Tylko dlatego, że życie bywało czasem trudne – a może w pewnych momentach nawet wydawało się niemożliwe – nie oznacza, że musimy pogrążać się w ciemności lub być powstrzymywani przez naszą przeszłość. Jestem tu, by wam powiedzieć, że mimo tego, jak ciemno się robi, można wiele zyskać, zagłębiając się w swoją przeszłość w poszukiwaniu znaczenia.
Wróćmy do chwili, gdy dowiedziałam się o SM. Zaraz po tym, jak zaczęliśmy kręcić trzeci sezon **Dead to Me**, mój lekarz poprosił o rozmowę ze mną na Zoomie. Od jakiegoś czasu miałam drętwienie kończyn i zrobiłam szereg badań, aby dowiedzieć się dlaczego. Tego dnia reżyser poprosił mnie, żebym została w pracy, aby nakręcić jeszcze jedną scenę, ale odmówiłam – co prawie nigdy nie robiłam. Wiedziałam, że ta rozmowa będzie ważna. Może już przeczuwałam, jak ważna, skoro tak rzadko się sprzeciwiałam, gdy ktoś chciał, żebym dalej pracowała.
Był poniedziałek, godzina 19:00. Na ekranie pojawiła się twarz mojego neurologa. Wyglądał na smutnego.
"Przykro mi" – powiedział.
Coś we mnie się wyłączyło. Wszystkie moje emocje się spięły. Zdrętwiałam, całkowicie.
"Chcę pani pokazać zdjęcia pani mózgu".
Do dziś jego słowa odbijają się echem w mojej głowie i sercu, duszy, żołądku, splocie słonecznym – wszędzie.
"Oto zmiany" – powiedział. – "Jest ich około 30".
Pod koniec kręcenia **Dead to Me** potrzebowałam trzech osób, które pomogły mi zejść po schodach mojego przyczepu, aby dostać się na wózek inwalidzki i dotrzeć na plan. Zostałam całkowicie pozbawiona niezależności i autonomii.
Ale byłam zdeterminowana. "Nie, kończę to". Przebrnęłam przez ból, a kiedy skończyłam, załamałam się. Był 2022 rok i od tamtej pory wciąż się załamuję.
W naszą ostatnią noc zdjęciową Linda [Cardellini] i ja dzieliłyśmy się niezwykle emocjonalną sceną. [Showrunner] Liz Feldman ciągle nas zatrzymywała i mówiła: "Czy możecie przestać tak bardzo płakać? To nie pomaga scenie".
Siedziałyśmy razem w łóżku.
Linda mówi: "Najlepiej się bawiłam, Jen".
Źle ją zrozumiałam i pomyślałam, że mówi o Meksyku, gdzie byliśmy. "Ja też".
Ale mnie poprawiła. "Mam na myśli, że najlepiej się bawiłam... z tobą".
"Ja też".
Myślę, że żadna z nas wtedy nie grała.
Przy każdym ujęciu, kiedy mówiła, mój żołądek podskakiwał, bo wiedziałam, że to nasza ostatnia chwila razem, a przeszłyśmy przez tak wiele.
Myślę, że to był pierwszy raz w moim życiu, kiedy ludzie zobaczyli, że jestem dobra w tym, co robię. I wszystko to było mi odbierane.
Nie lubię nie kończyć rzeczy. To kolejny powód, dla którego ta choroba była tak brutalna. Kiedy zachorowałam, szybko zdałam sobie sprawę, że moja kariera się skończyła, i to tak przedwcześnie. To nie tylko to, że choroba uniemożliwia pracę; to wszystko, co wiąże się z tworzeniem filmów i programów telewizyjnych. Nie mogę wstawać o 5:30 rano, nie mogę długo siedzieć w samochodzie w drodze na plan, nie znoszę, gdy ludzie dotykają mojej twarzy. Po prostu nie mogę już tego robić.
Ostatni raz naprawdę czułam się częścią Hollywood na 75. ceremonii wręczenia nagród Emmy, kiedy byłam nominowana do nagrody dla najlepszej aktorki drugoplanowej w serialu komediowym za rolę w **Dead to Me**. Zabrałam moją córkę, Sadie, jako moją towarzyszkę. Nie sądzę, żebym dała radę bez niej u boku – głównie dlatego, że kazała mi zostać, żeby mogła zobaczyć wszystkich swoich ulubionych ludzi na scenie.
Bałam się tej nocy. To nie był mój pierwszy raz publicznie z chorobą, ale to był mój pierwszy raz w... Byłam w pokoju pełnym moich rówieśników, przerażona, jako pierwsza prezenterka całego show. Moja sukienka wydawała się ciężka, więc trzymałam się ramienia mojego przyjaciela Anthony'ego Andersona, żeby się ustabilizować. Kiedy wyszłam, wszyscy w pokoju wstali.
To było coś, o czym zawsze marzyłam – wejście na scenę przy owacji na stojąco. Ale w tamtej chwili nie mogłam nie pomyśleć: wstają, bo jestem chora, a nie dlatego, że doceniają moją pracę. Dlatego żartowałam, że to, jak łatwo wstali, to "zawstydzanie niepełnosprawnych". Chciałam, żeby wiedzieli, że wszystko w porządku, że nie muszą się mnie żałować. Nawet otoczona aplauzem moich rówieśników, miałam trudności z zaakceptowaniem ich wsparcia. Zaczęłam płakać. Nikt nigdy wcześniej nie nagrodził mnie owacją na stojąco za moją grę aktorską, a tu wszyscy to robili.
Ale potem wstawali dla następnej osoby, i następnej, i następnej – w górę i w dół, w kółko. Sadie i ja nie mogłyśmy się powstrzymać; zaśmiewałyśmy się, podwajając się. "Myślałam, że to tylko dla mnie!" – powiedziałam, gdy wszyscy znowu wstali. – "No dalej, ludzie – myślałam, że to moja chwila, wy dupki!" W końcu, po tym, co wydawało się milionową owacją na stojąco, po prostu zostałyśmy na swoich miejscach, zbyt zmęczone, żeby znowu wstać, pękając ze śmiechu, jak absurdalne to wszystko było.
Nie wygrałam Emmy tej nocy, ale i tak było to wyjątkowe. Pomimo mojej autokrytycznej natury, głęboko w duszy wiem, że to była sama miłość i uznanie. W pokoju wypełnionym jednymi z najbardziej utalentowanych ludzi, jakich spotkałam w swojej pięciodekadowej karierze, poczułam ich ciepło, nawet jeśli muszę walczyć z wewnętrznym krytykiem, aby je w pełni przyjąć. To moment, za który zawsze będę wdzięczna – taki, który odtwarza się w mojej głowie raz za razem.
Przez większą część mojego życia czułam, że dobro leży u podstaw zła. Ale stało mi się coś dziwnego, czego nie jestem przyzwyczajona. Nie będę już więcej kłamać, grać dobrej dziewczynki ani nazywać tego błogosławieństwem. A jednak, gdy patrzę wstecz na ostatnie 50 lat, powoli wyłania się poczucie samozrozumienia. Chcę porozmawiać z tą małą dziewczynką, która zawsze myślała, że musi być doskonała.
Wszystko to sprawiło, że nie potrafię już być uprzejma – to nudne i wyczerpujące. Bycie miłą, kochającą i opiekuńczą jest piękne, ale uprzejmość często wydaje się kłamstwem. Szacunek jest ważny, ale jest coś w tej słodkiej uprzejmości oczekiwanej od kobiet, co śmierdzi ukrywaniem naszych prawdziwych uczuć.
Grałam już wcześniej w Superkobietę, po mojej podwójnej mastektomii. Czułam presję, żeby nazwać to błogosławieństwem, podczas gdy w rzeczywistości moje ciało wyglądało jak Lorraine Massey – niegdyś piękny, potem groteskowy duch z pokoju 237 w hotelu Overlook z **Lśnienia**. Byłam zdeterminowana, żeby nigdy więcej tego nie robić. Tym razem chciałam być szczera. Miałam nadzieję, że nigdy nie stanę przed takim wyborem, ale oto jesteśmy. (Szczerze mówiąc, teraz, gdy patrzę na swoje ciało, jestem smutniejsza z powodu mastektomii niż tuż po nich). Z rakiem został on usunięty z mojego ciała i mogłam iść dalej. Ale SM jest moim stałym towarzyszem. W rzeczywistości to prawdopodobnie on mnie w końcu zabierze. To mnie przeraża. Nie chcę już tańczyć z tym bólem i nie chcę być w tej sytuacji. Wszystko w tym jest do bani.
Czasami, gdy ktoś jest w agonii, najlepiej zostawić go w spokoju. Moja najlepsza przyjaciółka przeszła niedawno straszną tragedię i na imprezie fundraisingowej odwróciła się do mnie i powiedziała: "Jeśli jeszcze jedna osoba spojrzy na mnie i..." Pyta: "Jak się masz?" – ugh! Wiedziałam, jak się czuje. Na planie **Dead to Me** początkowo trzymaliśmy diagnozę w małej grupie, ale w końcu wszyscy wiedzieli, że coś jest nie tak, bo pojawiałam się na planie na wózku inwalidzkim. W końcu zebrałam ekipę.
"Zróbcie mi przysługę, ludzie. Nie pytajcie mnie, jak się mam rano, bo odpowiedź będzie każdego dnia taka sama: nie dobrze. Potrzebuję, żebyście zrozumieli, że to, co widzieliście, to właściwie stwardnienie rozs
