एक पल जिसने मुझे बदल दिया: जब मुझे निदान मिला, तो ऐसा लगा जैसे मौत की सजा सुनाई गई हो। तो फिर मैं अगले 40 साल कैसे जीवित रह पाया?

21 फरवरी, 1986 को मुझे HIV पॉजिटिव पाया गया। मैं 22 साल का था। यह मेरी बहन का 21वां जन्मदिन भी था। उस गंभीर शुक्रवार की दोपहर, मेरी जिंदगी हमेशा के लिए बदल गई। हमने उस रात बाद में उसके लिए एक सरप्राइज पार्टी की योजना बनाई थी। मेरी बहन पहले से ही मेरी सबसे बड़ी भतीजी के साथ सात महीने की गर्भवती थी, और मैं एक कार्ड खोजने के लिए सेंट्रल लंदन गया था जिसमें एक अश्वेत माँ और बच्चा दिखाया गया हो। मुझे कुछ भी ऐसा नहीं मिला जो सांस्कृतिक रूप से सही लगे, इसलिए मैंने चेल्सी में STD क्लिनिक में रुककर अपने टेस्ट के नतीजे लेने का फैसला किया। मुझे HIV या AIDS के बारे में कुछ नहीं पता था; मैंने लगभग एक हफ्ते पहले तक इन शब्दों के बारे में सुना भी नहीं था। आश्चर्य की बात नहीं, मैं उस रात अपनी बहन के साथ पार्टी नहीं कर सका। नए जीवन के वादे का जश्न मनाना और साथ ही अपनी आसन्न मौत के बारे में सोचना बहुत ज्यादा था। मैंने अगले कई दिन एक अंधेरे कमरे में छिपकर, बेकाबू होकर रोते हुए बिताए। मेरी पहली प्रवृत्ति मरने की प्रतीक्षा करने की थी, और निदान के बाद कई वर्षों तक, मैंने ठीक यही किया। उस समय यही दृष्टिकोण था। मेरे पूर्व प्रेमी, कॉलिन, की 1993 में मृत्यु हो गई। वह वह आदमी था जिससे मुझे यह वायरस मिला। मैंने HIV और AIDS के कारण कई दोस्तों को खो दिया है, और डॉक्टरों ने शुरू में कहा था कि मैं 30 साल का होने तक जीवित नहीं रहूंगा। लेकिन मैं यहाँ 62 साल की उम्र में हूँ। परीक्षण के लिए क्लिनिक जाने का एकमात्र कारण यह था कि कॉलिन ने आत्महत्या करने की कोशिश की थी। डॉक्टरों को आपातकालीन रक्त आधान करने की आवश्यकता थी, और यह महसूस करने के बाद कि वह अपनी उम्र के यौन सक्रिय श्वेत समलैंगिक पुरुषों के प्रोफाइल में फिट बैठता है, उन्होंने और परीक्षण किए, जिसने पुष्टि की कि वह HIV पॉजिटिव है। कॉलिन 39 वर्ष का था। मैंने हाल ही में उसके साथ अपना तीन साल का रिश्ता खत्म किया था और बर्मिंघम विश्वविद्यालय के लिए रवाना हो गया था, लेकिन मैंने अपने निदान के बाद पढ़ाई छोड़ दी। विश्वविद्यालय का क्या मतलब था? मेरा ध्यान काम करने और अपने बचे हुए समय के लिए अपने जीवन का पुनर्निर्माण करने पर था। प्रिंस यूथ बिजनेस ट्रस्ट से अनुदान और शेल लाइववायर पुरस्कार के साथ, मैंने बेटरडेज़ कार्ड कंपनी शुरू की, जो जातीय अल्पसंख्यकों के लिए ग्रीटिंग कार्ड बनाती थी। 1991 में, मेरे डॉक्टर ने सुझाव दिया कि मैं एज़िडोथाइमिडीन (AZT) नामक एक नई एंटीरेट्रोवायरल दवा के परीक्षण में भाग लूं। मुझे नहीं पता था कि मुझे प्लेसीबो मिल रहा है या असली दवा, लेकिन जल्द ही मैं मेरे रोमछिद्रों से रिसने वाले रसायनों की गंध से अभिभूत हो गया। "मुझे माफ करें, लेकिन मैं ऐसा नहीं कर सकता," मैंने डॉक्टर से कहा। "उन्होंने इन गोलियों में क्या डाला है?" यह पहली बार था जब मैंने कभी डॉक्टर के अधिकार पर सवाल उठाया था। लेकिन मैं अपने शरीर को जानता था, और मुझे पता था कि वे गोलियाँ मेरे लिए अच्छी नहीं थीं। इसलिए मैंने उन्हें लेना बंद कर दिया। 1990 के दशक के दौरान, मैं नियमित जांच के लिए जाता रहा, और मेरे परिणामों से पता चला कि मुझमें HIV के कोई लक्षण नहीं थे। मेरे लिए दवा लेने की कोई आवश्यकता नहीं थी। 1996 के बाद से, जब डॉक्टर यह माप सकते थे कि मेरे रक्त में कितना वायरस है, मैं वही हूँ जिसे वे "अनडिटेक्टेबल" कहते हैं। मैं उन बहुत कम HIV पॉजिटिव लोगों में से एक हूँ—0.05% से भी कम—जो उच्च CD4 गणना बनाए रखते हैं। इसका मतलब है कि मेरी प्रतिरक्षा प्रणाली स्वस्थ रहने और वायरस संचारित न करने के लिए एंटीरेट्रोवायरल थेरेपी की आवश्यकता के बिना मजबूत बनी रही। मैं अभी भी HIV पॉजिटिव होने के ज्ञान के साथ रहता था, जिसने प्रभावित किया कि मैं सेक्स, जिम्मेदारी और रिश्तों के बारे में कैसे सोचता था। मुझे उन संगठनों के लिए यौन स्वास्थ्य संवर्धन सामग्री बनाने का काम मिला जो युवाओं, अफ्रीकी समुदायों और पुरुषों के साथ यौन संबंध रखने वाले पुरुषों को लक्षित करते हैं। मैं अध्ययन किए जाने के लिए तैयार था, लेकिन उस समय, अनुसंधान प्रणाली ने मेरे जैसे लोगों के प्राकृतिक प्रतिरोध का अध्ययन करने के बजाय दवा परीक्षणों में निवेश करना पसंद किया। हमें "एलीट कंट्रोलर" या "लॉन्ग-टर्म नॉन-प्रोग्रेसर" कहा जाता है। एलीट कंट्रोलर अधिक बार महिला होती हैं, और कुछ अध्ययनों से पता चलता है कि वे अफ्रीकी आबादी में अधिक आम हैं, लेकिन सबूत अभी भी सीमित हैं, आंशिक रूप से क्योंकि HIV अनुसंधान ने ऐतिहासिक रूप से ज्यादातर श्वेत पुरुष प्रतिभागियों को नामांकित किया है। मैं अक्सर एक एलीट कंट्रोलर होने के बारे में बात नहीं करता। मैंने पाया है कि HIV समुदाय के भीतर काम करते हुए भी, मेरे साथ एक धोखेबाज की तरह व्यवहार किया जा सकता है; मैंने स्वास्थ्य समस्याओं की उस श्रृंखला का अनुभव नहीं किया है जो कई अन्य लोगों ने किया है। इसने मुझे छोड़ दिया है... मैं अपने अंदर उत्तरजीवी के अपराध की गहरी भावना रखता हूँ। मैं इतने लंबे समय तक जीवित रहा हूँ कि पूरे समुदायों को गायब होते देखा है—कुछ ऐसा जो अब विशेष रूप से वास्तविक लगता है, जैसे-जैसे मैं सेवानिवृत्ति की आयु के करीब पहुँच रहा हूँ और मेरे साथियों में से बहुत कम बचे हैं। अपेक्षाकृत अहानिकर एक महामारी से बचने के नैतिक बोझ ने मुझे विज्ञान की मदद करने के लिए प्रेरित किया है। डॉक्टरों का मानना है कि मैं एंटीरेट्रोवायरल दवाओं के बिना अनडिटेक्टेबल HIV के साथ रहने वाला सबसे लंबा दर्ज मामला हूँ, इसलिए मैं जब तक कर सकता हूँ, वह करता हूँ जो मैं कर सकता हूँ। 2025 में, मैंने HIV जलाशयों और एलीट कंट्रोल पर शोध करने वाली टीमों से संपर्क किया, जिनमें इंपीरियल कॉलेज लंदन, हार्वर्ड और नीदरलैंड में इरास्मस एमसी HIV इरेडिकेशन ग्रुप शामिल हैं। मैं उनके जलाशय अनुसंधान कार्यक्रम के साथ-साथ इदरीस और विरियस परियोजनाओं का हिस्सा बन गया। दोनों रक्त के नमूनों का अध्ययन करते हैं और प्रतिरक्षा कोशिकाओं का विश्लेषण करते हैं ताकि यह समझा जा सके कि जब HIV रक्त या वीर्य में अनडिटेक्टेबल होता है तो वह शरीर में कहाँ छिपता है, और क्यों कुछ लोग बिना दवा के इसे नियंत्रित कर सकते हैं। प्रत्येक अध्ययन का उद्देश्य यह पता लगाना है कि क्या एलीट कंट्रोलर इलाज की दिशा में सुराग दे सकते हैं—क्या प्राकृतिक प्रतिरक्षा दुनिया भर के लाखों लोगों की मदद कर सकती है। चार दशकों से अधिक समय तक HIV से अनडिटेक्टेबल और अप्रभावित रहना अक्सर एक जलते हुए घर के माध्यम से नग्न दौड़ने और किसी तरह जलने से बचने जैसा लगता है। मैं इस चिकित्सा चमत्कार को पहचानता हूँ कि यह क्या है, और मैं हमेशा आभारी हूँ। हर सांस प्रतिरोध की तरह लगती है, और एक अनुस्मारक कि मेरे पास अभी भी देने के लिए बहुत कुछ है। पॉल बोकी नाटकों के लेखक हैं जिनमें बॉय विद बीयर और विक्ड गेम्स शामिल हैं। यूके और आयरलैंड में, सैमेरिटन्स से टोल-फ्री 116 123 पर संपर्क किया जा सकता है। अमेरिका में, आप नेशनल सुसाइड प्रिवेंशन लाइफलाइन को 988 पर कॉल या टेक्स्ट कर सकते हैं, 988lifeline.org पर चैट कर सकते हैं, या संकट परामर्शदाता से जुड़ने के लिए 741741 पर HOME टेक्स्ट कर सकते हैं। ऑस्ट्रेलिया में, संकट सहायता सेवा लाइफलाइन 13 11 14 है। अन्य अंतरराष्ट्रीय हेल्पलाइन befrienders.org पर पाई जा सकती हैं।

अक्सर पूछे जाने वाले प्रश्न
यहाँ लेख के शीर्षक पर आधारित अक्सर पूछे जाने वाले प्रश्नों की एक सूची दी गई है: एक पल जिसने मुझे बदल दिया: जब मुझे निदान मिला तो यह मौत की सजा जैसा लगा। तो मैं अगले 40 वर्षों तक कैसे जीवित रहने में कामयाब रहा?



सामान्य परिभाषा प्रश्न

प्रश्न: यह लेख किस बारे में है?
उत्तर: यह एक ऐसे व्यक्ति की व्यक्तिगत कहानी है जिसे एक गंभीर चिकित्सा निदान मिला, जिसके बारे में उन्होंने शुरू में सोचा कि यह उन्हें जल्दी मार देगा। लेख बताता है कि उन्होंने कैसे सामना किया, अनुकूलित हुए और चार दशकों तक जीवित रहे।

प्रश्न: क्या यह किसी विशिष्ट बीमारी के बारे में है?
उत्तर: शीर्षक किसी विशिष्ट बीमारी का नाम नहीं लेता है। यह जीवन-परिवर्तनकारी निदान प्राप्त करने और लंबे समय तक इसके साथ जीना सीखने के सार्वभौमिक अनुभव पर केंद्रित है।

प्रश्न: इस कहानी का लक्षित दर्शक कौन है?
उत्तर: कोई भी व्यक्ति जो कठिन स्वास्थ्य निदान का सामना कर रहा है, उनके प्रियजन, या कोई भी जो लचीलापन और उत्तरजीविता की कहानियों में रुचि रखता है।



भावनात्मक और मनोवैज्ञानिक प्रश्न

प्रश्न: निदान मौत की सजा जैसा क्यों लगा?
उत्तर: व्यक्ति को संभवतः यह खबर मिली कि उन्हें एक गंभीर, लाइलाज या जीवन-घातक स्थिति है। उस पल में उन्होंने मान लिया कि उनका जीवन समाप्त या बहुत छोटा हो गया है, जो एक सामान्य प्रारंभिक सदमे की प्रतिक्रिया है।

प्रश्न: लेखक उस प्रारंभिक भय से कैसे उबरा?
उत्तर: लेख संभवतः मानसिकता में बदलाव का विवरण देता है—मृत्यु पर ध्यान केंद्रित करने से जीवन की गुणवत्ता पर ध्यान केंद्रित करने, उद्देश्य खोजने, समर्थन मांगने और दिन-प्रतिदिन अपनी स्थिति का प्रबंधन करना सीखने की ओर।

प्रश्न: क्या लेखक ने पहले कुछ वर्षों के बाद फिर कभी निराशा महसूस की?
उत्तर: हाँ, यह बहुत आम है। जीवित रहने के बाद भी, पुरानी स्थितियों वाले लोगों को अक्सर असफलताओं, नए लक्षणों या भावनात्मक निम्न बिंदुओं का सामना करना पड़ता है। मुकाबला करने की रणनीतियाँ और एक सहायता प्रणाली होना महत्वपूर्ण है।



व्यावहारिक उत्तरजीविता युक्तियाँ

प्रश्न: किन व्यावहारिक कदमों ने लेखक को 40 वर्षों तक जीवित रहने में मदद की?
उत्तर: संभवतः चिकित्सा उपचार योजनाओं का पालन करने, जीवनशैली में बदलाव करने, एक मजबूत सहायता नेटवर्क बनाने और अपने शरीर की सीमाओं को सुनना सीखने का एक संयोजन।

प्रश्न: मैं इसे अपने स्वयं के निदान पर कैसे लागू कर सकता हूँ?
उत्तर: प्रारंभिक भय को स्वीकार करके शुरू करें, लेकिन इसे आपको नियंत्रित न करने दें। दूसरी राय लें, सहायता समूहों में शामिल हों, छोटे दैनिक लक्ष्य निर्धारित करें और इस पर ध्यान केंद्रित करें कि आप क्या नियंत्रित कर सकते हैं।