1986년 2월 21일, 나는 HIV 양성 판정을 받았다. 나는 22살이었다. 그날은 내 여동생의 21번째 생일이기도 했다. 그 엄숙했던 금요일 오후, 내 인생은 영원히 바뀌었다. 우리는 그날 밤 늦게 그녀를 위한 깜짝 파티를 계획하고 있었다. 여동생은 이미 큰조카를 임신한 지 7개월이었고, 나는 흑인 엄마와 아이가 그려진 카드를 찾으려고 런던 중심가로 갔다. 문화적으로 적절하다고 느껴지는 것을 찾을 수 없어서, 첼시에 있는 성병 클리닉에 들러 검사 결과를 받기로 했다. 나는 HIV나 에이즈에 대해 아무것도 몰랐다. 불과 일주일 전까지만 해도 그 용어들을 들어본 적조차 없었다.
당연히, 나는 그날 밤 여동생과 파티를 즐기지 못했다. 새로운 생명의 약속을 축하하면서 내 임박한 죽음을 생각하는 것은 너무 힘들었다. 나는 며칠 동안 어두운 방에 숨어서 주체할 수 없이 울었다.
내 첫 번째 본능은 죽음을 기다리는 것이었고, 진단 후 여러 해 동안 나는 정확히 그렇게 살았다. 그게 그 당시의 전망이었다.
내 전 애인 콜린은 1993년에 사망했다. 그가 내가 바이러스를 옮은 사람이었다. 나는 HIV와 에이즈로 많은 친구들을 잃었고, 의사들은 처음에 내가 30살까지 살지 못할 것이라고 말했다. 하지만 나는 지금 62살이다.
내가 검사를 받으러 클리닉에 간 유일한 이유는 콜린이 자살을 시도했기 때문이다. 의사들은 응급 수혈을 해야 했고, 그가 또래의 성적으로 활동적인 백인 게이 남성의 프로필에 맞는다는 것을 깨닫고 추가 검사를 실시해 HIV 양성임을 확인했다. 콜린은 39살이었다.
나는 최근 그와의 3년 관계를 끝내고 버밍엄 대학교로 떠났지만, 진단 후 자퇴했다. 대학이 무슨 소용이 있었겠는가? 내 초점은 남은 시간 동안 일하고 내 삶을 재건하는 것이었다. 왕세자 청년 사업 신탁의 보조금과 Shell LiveWire 상을 받아, 나는 소수 민족을 위한 인사 카드를 만드는 BetterDays 카드 회사를 시작했다.
1991년, 내 의사는 아지도티미딘이라는 새로운 항레트로바이러스 약물 임상 시험에 참여하라고 제안했다. 나는 위약을 받는지 진짜 약을 받는지 몰랐지만, 곧 내 모공에서 스며나오는 화학 물질 냄새에 압도당했다.
"미안하지만, 이건 못 하겠어요." 내가 의사에게 말했다. "이 약에 뭘 넣은 거예요?"
그것은 내가 처음으로 의사의 권위에 의문을 제기한 순간이었다. 하지만 나는 내 몸을 잘 알았고, 그 약이 나에게 좋지 않다는 것을 알았다. 그래서 나는 복용을 중단했다.
1990년대 내내, 나는 정기 검진을 계속 받았고, 결과는 HIV 증상이 전혀 없다는 것을 보여주었다. 약을 먹을 필요가 없었다. 1996년부터 의사들이 내 혈액 속 바이러스 양을 측정할 수 있게 되었을 때, 나는 소위 '검출 불가' 상태가 되었다.
나는 높은 CD4 수치를 유지하는 극소수의 HIV 양성인(0.05% 미만) 중 한 명이다. 이는 항레트로바이러스 치료 없이도 건강을 유지하고 바이러스를 전염시키지 않을 만큼 내 면역 체계가 강하게 유지되었음을 의미한다.
나는 여전히 HIV 양성이라는 사실을 안고 살았고, 그것이 섹스, 책임, 관계에 대한 내 생각에 영향을 미쳤다. 나는 젊은이, 아프리카 커뮤니티, 남성과 성관계를 갖는 남성을 대상으로 하는 단체를 위한 성 건강 증진 자료를 만드는 일을 찾았다.
나는 연구 대상이 될 준비가 되어 있었지만, 그 당시 연구 시스템은 나 같은 사람들의 자연 면역을 연구하기보다 약물 임상 시험에 투자하는 것을 선호했다. 우리는 '엘리트 컨트롤러' 또는 '장기 비진행자'라고 불린다. 엘리트 컨트롤러는 여성인 경우가 더 많고, 일부 연구는 아프리카 인구에서 더 흔할 수 있다고 시사하지만, 증거는 여전히 제한적이다. 부분적으로는 HIV 연구가 역사적으로 주로 백인 남성 참가자를 등록했기 때문이다.
나는 엘리트 컨트롤러라는 사실을 자주 이야기하지 않는다. HIV 커뮤니티 내에서 일할 때조차도 내가 사기꾼처럼 취급받을 수 있다는 것을 알게 되었다. 나는 다른 많은 사람들이 겪는 다양한 건강 문제를 경험하지 않았다.
이것은 나를... 깊은 생존자의 죄책감을 안게 했다. 나는 전체 커뮤니티가 사라지는 것을 볼 만큼 오래 살았다. 이는 특히 지금, 동료들이 거의 남지 않은 은퇴 나이에 가까워지면서 더욱 현실적으로 느껴진다. 비교적 피해 없이 전염병을 살아남았다는 도덕적 무게가 나로 하여금 과학을 돕고 싶게 만들었다. 의사들은 내가 항레트로바이러스 약물 없이 검출 불가 HIV 상태로 사는 가장 오래 기록된 사례라고 믿기 때문에, 나는 할 수 있는 동안 최선을 다한다. 2025년, 나는 임페리얼 칼리지 런던, 하버드, 네덜란드의 에라스무스 MC HIV 박멸 그룹을 포함한 HIV 저장소와 엘리트 컨트롤을 연구하는 팀에 연락했다. 나는 그들의 저장소 연구 프로그램과 Idris 및 Virias 프로젝트의 일부가 되었다. 두 연구 모두 혈액 샘플을 분석하고 면역 세포를 분석하여 HIV가 혈액이나 정액에서 검출되지 않을 때 몸 어디에 숨는지, 그리고 왜 어떤 사람들은 약물 없이도 이를 통제할 수 있는지 이해하는 것을 목표로 한다. 각 연구는 엘리트 컨트롤러가 치료법에 대한 단서를 제공할 수 있는지, 즉 자연 면역이 전 세계 수백만 명의 사람들을 도울 수 있는지 알아내는 것을 목표로 한다.
40년 넘게 HIV에 검출되지 않고 영향을 받지 않은 것은 마치 불타는 집을 알몸으로 뛰어다니면서도 화상을 입지 않은 것처럼 느껴졌다. 나는 이 의학적 기적이 무엇인지 인식하며, 영원히 감사한다. 모든 숨결은 저항처럼 느껴지며, 내가 아직 더 줄 것이 있다는 것을 상기시킨다.
폴 보아키는 희곡 맥주를 든 소년과 사악한 게임의 작가이다. 영국과 아일랜드에서는 Samaritans에 무료 전화 116 123으로 연락할 수 있다. 미국에서는 988로 전화하거나 문자를 보내 국가 자살 예방 생명선에 연락하거나, 988lifeline.org에서 채팅하거나, HOME을 741741로 문자를 보내 위기 상담사와 연결될 수 있다. 호주에서는 위기 지원 서비스 Lifeline이 13 11 14이다. 다른 국제 헬프라인은 befrienders.org에서 찾을 수 있다.
자주 묻는 질문
다음은 기사 제목 '나를 바꾼 순간: 진단을 받았을 때 사형 선고처럼 느껴졌다. 그런데 어떻게 40년을 더 살아남았을까?'를 바탕으로 한 FAQ 목록입니다.
일반 정의 질문
Q 이 기사는 무엇에 관한 것인가요?
A 처음에는 빨리 죽을 것이라고 믿었던 심각한 의학적 진단을 받은 사람의 개인적인 이야기입니다. 기사는 그들이 어떻게 대처하고 적응하여 결국 40년을 더 살게 되었는지 설명합니다.
Q 특정 질병에 관한 것인가요?
A 제목은 특정 질병을 언급하지 않습니다. 삶을 바꾸는 진단을 받고 장기적으로 그와 함께 사는 법을 배우는 보편적인 경험에 초점을 맞춥니다.
Q 이 이야기의 대상 독자는 누구인가요?
A 어려운 건강 진단에 직면한 모든 사람, 그들의 사랑하는 사람, 또는 회복력과 생존에 관한 이야기에 관심이 있는 모든 사람입니다.
감정적 심리적 질문
Q 왜 진단이 사형 선고처럼 느껴졌나요?
A 그 사람은 아마도 심각하고 불치병이거나 생명을 위협하는 상태라는 소식을 들었을 것입니다. 그 순간 그들은 자신의 삶이 끝났거나 극적으로 단축되었다고 가정했는데, 이는 흔한 초기 충격 반응입니다.
Q 저자는 어떻게 초기 두려움을 극복했나요?
A 기사는 아마도 사고 방식의 전환, 즉 죽음에 초점을 맞추는 것에서 삶의 질, 목적 찾기, 지원 구하기, 상태를 매일 관리하는 법 배우기에 초점을 맞추는 것으로의 전환을 자세히 설명할 것입니다.
Q 저자는 처음 몇 년 후에 다시 절망감을 느낀 적이 있나요?
A 네, 매우 흔합니다. 생존한 후에도 만성 질환을 가진 사람들은 종종 좌절, 새로운 증상 또는 감정적 저점에 직면합니다. 핵심은 대처 전략과 지원 시스템을 갖추는 것입니다.
실용적 생존 팁
Q 저자가 40년을 생존하는 데 도움이 된 실용적인 단계는 무엇인가요?
A 아마도 의학적 치료 계획을 따르고, 생활 방식을 바꾸고, 강력한 지원 네트워크를 구축하고, 자신의 신체 한계에 귀 기울이는 법을 배우는 것의 조합일 것입니다.
Q 내 진단에 이것을 어떻게 적용할 수 있나요?
A 초기 두려움을 받아들이되 그것이 당신을 통제하지 못하게 하십시오. 두 번째 의견을 구하고, 지원 그룹에 가입하고, 작은 일일 목표를 설정하고, 당신이 통제할 수 있는 것에 집중하십시오.
저를 바꾼 순간: 진단을 받았을 때, 마치 사형 선고를 받은 것 같았습니다. 그런데 어떻게 40년을 더 살아남을 수 있었을까요?
