Na escola secundária de Croydon que frequentei no final dos anos 1990, a vice-diretora era uma mulher robusta, com corte de cabelo militar, que patrulhava os corredores com roupas volumosas estampadas em tons de marrom. Suas roupas eram frequentemente comentadas, de forma cruel, pelas adolescentes sob sua responsabilidade — assim como sua voz, que soava como uma faca cega sendo arrastada sobre uma superfície áspera. Trinta anos depois, ainda consigo ouvir aquela voz terrível referindo-se à minha "doença misteriosa". Na verdade, ela nunca pronunciou essas palavras — elas apareceram em uma carta datilografada que enviou aos meus pais sobre minha longa ausência da escola. Ainda assim, a força acusatória dessas cinco sílabas permanece tão clara em minha mente como se ela estivesse pairando sobre mim.
Eu tinha 11 anos e, depois de pegar o que parecia um vírus normal, simplesmente não melhorei. Em vez disso, meu corpo parecia ter ficado preso em um estado monótono e imutável. Eu tinha dor de cabeça, dor de garganta, gânglios linfáticos inchados, dores no corpo que eram tanto maçantes quanto agudas, fadiga, fraqueza e algo que mais tarde soube chamar-se "síndrome da taquicardia ortostática postural" — uma sensação de desmaio e escurecimento momentâneo da visão ao sentar ou levantar. Listar sintomas assim, como itens separados e administráveis, parece enganoso. Eu gostaria que eles parecessem separados e administráveis. Em vez disso, estar doente parecia — e ainda parece — uma nuvem espessa e pesada. Quando essa nuvem se instala, meu sangue parece cola velha misturada com o que quer que você raspe do fundo de um esfregão. Durante crises ruins, não consigo encontrar minha mente ou minha personalidade. Ler é impossível. A TV parece irritante. Respirar exige esforço, e formar palavras é uma luta.
Para uma menina de 11 anos tímida e temerosa da autoridade, nada disso era fácil de explicar. O sintoma mais óbvio era a dor de cabeça, então foi nisso que os médicos se concentraram. Eles consideraram brevemente algo chamado "hipertensão intracraniana benigna", depois descartaram. (Seja lá o que estivesse acontecendo, eu me recusava a acreditar que a palavra "benigna" se aplicava.) Enquanto isso, a carta da vice-diretora aos meus pais deixava claro: sua filha precisava parar com essa bobagem e voltar a se destacar na escola.
Estou pintando a vice-diretora como uma vilã ao estilo Roald Dahl, uma Miss Trunchbull para minha imagem interesseira de uma pequena Matilda. Mas ela não estava errada em chamá-la de doença misteriosa — uma frase que talvez não tenha dito com maldade. Afinal, a condição permaneceu um tanto misteriosa, como doenças crônicas frequentemente fazem, mesmo após o diagnóstico. Fiquei meio louca me perguntando o que está sob meu controle e o que não está, se é ilusório acreditar que posso me recuperar totalmente ou derrotista pensar que não posso.
Não posso afirmar com certeza que algum médico tenha dito claramente: "É tudo coisa da sua cabeça". Mas por décadas — primeiro nos subúrbios, depois em Londres, depois em Nova York, para onde me mudei aos 25 anos — médico após médico essencialmente me disse que não havia nada fisicamente errado comigo. O sexismo da medicina ocidental, uma instituição que há muito toma o corpo masculino como padrão e frequentemente despreza pacientes do sexo feminino, é agora (finalmente) um problema reconhecido com seu próprio nome: "misoginia médica". (A frase foi finalista para a palavra do ano do Dicionário Macquarie em 2025, embora tenha perdido para "lixo de IA".) Mas 10 — e certamente 20 — anos atrás, esse viés era muito menos reconhecido. Como tantas outras mulheres cronicamente doentes, revivi a mesma experiência com desespero silencioso.
Sempre foi assim: um médico olhava para os resultados dos meus exames de sangue em suas (mas geralmente suas) mãos e me dizia que eu estava bem. Muitas vezes evitavam contato visual ao dizer isso. Meus resultados de exames estavam de fato bem, e meus sinais vitais também, mais ou menos (além de uma pressão arterial um pouco baixa), mas a situação estava clara: eu não estava bem. Um médico me disse para comer vegetais. Quando consegui murmurar que já comia, ela deu um leve sorriso e disse: "É, mas você come mesmo?" A raiva consome energia. Só agora, olhando para trás, acho que gostaria de quebrar uma cadeira. Na época, mal conseguia falar. É uma triste verdade que quanto mais doente você está, mais precisa defender a si mesmo, e menos capaz é de fazê-lo.
Agora, sinto-me mais inclinada a dar a esses médicos o benefício da dúvida. Eles estavam fazendo o melhor possível — e é possível que a rejeição fosse em parte minha própria projeção. Ainda assim, a crença deles de que a verdade estava nos números no papel, e não na pessoa obviamente doente à sua frente, parecia o mesmo tipo de literalismo que leva as pessoas a dirigirem para dentro de corpos d'água porque o GPS mandou.
Quando conseguia superar a autopiedade — uma tentação constante para os doentes — para formar um pensamento real, era algo como: Esses médicos acham que estou fingindo? Nesse caso, não deveriam me incentivar a me tornar a próxima Meryl Streep, em vez de desperdiçar meu talento em um consultório médico? Não ser acreditada às vezes parecia mais difícil de suportar do que a própria doença. Eu precisava que alguém reconhecesse minha realidade — ou, em termos médicos, um diagnóstico confiante e abrangente.
Eu estava no início dos 30 anos quando meu parceiro na época, que era bom em pesquisas online, sugeriu que eu poderia ter encefalomielite miálgica (EM), também conhecida pelo nome extremamente frustrante de síndrome da fadiga crônica. É frustrante porque pode fazer parecer que o problema é apenas que você está se sentindo um pouco "meh", o que descreve a maioria das pessoas na maior parte do tempo. Pessoas com EM/SFC também costumam experimentar uma série de outros sintomas variáveis além da fadiga. Nos meus piores dias, senti-me agarrada por algo quase demoníaco. Uma vez, enquanto ouvia uma meditação guiada para alívio da dor, uma voz suave me instruiu a encontrar uma parte do meu corpo que não estivesse com dor. Minha atenção se fixou nas palmas das minhas mãos. Minutos depois, uma sensação de calor escaldante percorreu ambas as mãos, como se eu tivesse tido a ousadia de tentar banir a dor. Ah, não, você não vai, disse o demônio.
Quando meu parceiro sugeriu pela primeira vez seu diagnóstico leigo, não aceitei imediatamente que merecia tal carimbo de legitimidade. Meu irmão mais velho, Matthew, havia sido diagnosticado com a mesma condição aos 12 anos, apenas um ano antes de eu também ficar doente. Eu era apenas uma irmãzinha copiando seu irmão mais velho para chamar atenção? Aqui, a pessoa com dificuldade em reconhecer ou acreditar na minha condição era eu. Talvez porque a doença começou quando eu era criança, permaneci, em certo sentido, a criança que se submete ao julgamento adulto quando se tratava da minha própria saúde — e esses eram adultos desconfiados de preguiçosos, vagabundos, fingidores e hipocondríacos.
Eventualmente, marquei uma consulta com um especialista em EM/SFC na cidade de Nova York. O médico era um inglês direto, com sotaque aristocrático, postura militar e cabelo branco rigorosamente repartido ao lado. Com uma certa brusquidão e confiança patrícia de vice-diretora, ele confirmou profissionalmente o diagnóstico amador do meu namorado: sim, eu tinha EM/SFC. Aprendi que a estranha sensação pegajosa e a perda temporária de visão que eu experimentava ao me levantar não eram apenas peculiaridades, mas sintomas autenticadores causados pela pressão arterial baixa.
Por 20 anos, eu saía dos consultórios médicos em desespero; pela primeira vez, saí em lágrimas de alívio. Minha condição intermitente não era mais uma doença misteriosa, mas uma aflição diagnosticável — uma complexa doença neuroimune com causas desconhecidas, frequentemente desencadeada por infecções. Senti que agora poderia brandir o diagnóstico como um agente do FBI mostrando seu distintivo. Ainda não há tratamento padrão, mas eu sabia pelo menos que minha doença quase nada tinha a ver com quantos vegetais eu comia. Escrevi um post longo e sincero no Facebook "saindo do armário" sobre minha EM/SFC, que deletei logo depois, envergonhada com seu tom de autoimportância e vitimização orgulhosa.
De qualquer forma, o alívio psicológico de um diagnóstico provavelmente ajudou minha saúde física mais do que a medicação do especialista, que pouco fez para aliviar os episódios debilitantes. Esses períodos continuaram a durar de algumas semanas a vários meses, mas depois de me mudar para o Colorado no final de 2018, notei uma pequena melhora, que atribuí a estar recém-apaixonada — isso certamente nunca faz mal. A fonte mais provável da minha melhor saúde, porém, foi o aumento da vitamina D e da serotonina: Boulder, Colorado, a 1.655 metros acima do nível do mar, é famosa por seu sol e trilhas nas montanhas.
Quando estou bem, o que felizmente é na maior parte do tempo, olho para os episódios passados de EM/SFC com um desapego quase neutro — não por uma aceitação zen, mas porque não acredito muito na minha doença. Suponho que isso seja semelhante a como alguém esquece a agonia do parto após dar à luz. Por que olhar para trás para se deter no inferno do qual você acabou de escapar? Quando volto a ser uma pessoa funcional no mundo, às vezes me pego em um pensamento claramente contraditório: isso realmente não aconteceu, e nunca mais acontecerá.
No final de outubro de 2023, tudo aconteceu de novo, pior do que nunca. Desta vez, eu nem conseguia acessar a memória da boa saúde. Eu podia reconhecer, de forma maçante, que havia escalado montanhas massivas do Colorado recentemente, mas será que realmente havia escalado? Levantar da cama para cruzar os 3 metros até o banheiro parecia mais assustador do que escalar um pico de 4.200 metros.
Eu não tinha apetite, então meu marido procurou guloseimas que melhoram o humor em forma líquida: sucos cold-pressed sofisticados, kombuchas exóticas e águas com gás aspiracionais — lichia, yuzu, calamansi. (É uma era de ouro para poucas coisas nos EUA, exceto para água com gás de classe média alta.) Havia um elixir verde surpreendentemente delicioso chamado Goldthread plant-based tonic que eu bebia quase diariamente. Um ano ou mais depois, em boa saúde, cometi o erro de abrir um. Foi como a madeleine de Proust, mas a versão com trilha sonora de death metal e horror gótico: um gole me lançou de volta à escuridão do final de 2023. Nunca mais beberei aquilo.
Após oito semanas, me recuperei e mais uma vez presumi que nunca ficaria tão doente. Então, na primavera de 2024, veio outro episódio prolongado. Desesperada, decidi perguntar ao meu corpo o que ele precisava — uma questão talvez nascida de meio século vivendo em uma das cidades universitárias mais esotéricas dos EUA. A resposta — duas palavras que surgiram em minha mente de sabe-se lá onde — foi estranhamente clara e sucinta: "Toque curativo". Toque curativo seria, então. O termo de busca "curador de energia Boulder" retornou 244.000 resultados. (Como eu disse, bem esotérico.)
Não me lembro de muita coisa da minha sessão com qualquer que fosse o profissional que apareceu primeiro — apenas dois detalhes. Primeiro, ela me disse que eu tinha um "sacro com vazamento", uma frase que eu poderia ter achado engraçada se não me sentisse como a morte. Aparentemente, um sacro com vazamento tinha a ver com ajudar demais os outros. (Não tentei entender isso.) O segundo momento, mais significativo, veio quando essa jovem gentil olhou para meu formulário de admissão, viu "EM/SFC" e disse: "Ah, você precisa tentar o retreinamento cerebral". Havia uma confiança simples em seu tom, como se o retreinamento cerebral — seja lá o que fosse — fosse a insulina para o meu diabetes ou o inalador para a minha asma.
A confiança em sua voz colidia com meu próprio ceticismo. Primeiro, havia o nome. Eu gostava mais do meu cérebro do que de todos os meus órgãos; não achava que ele precisasse de retreinamento. Também sentia uma resistência geral... Uma resistência geral, endurecida por esperanças frustradas, havia se acumulado em mim contra qualquer novo tratamento. (Tentei intravenosas, acupuntura, protocolos de suporte adrenal, reiki, reflexologia, homeopatia, medicina tradicional chinesa e mais suplementos do que posso contar.) Meu maior obstáculo mental, no entanto, era que "retreinamento cerebral" soava como outra versão de "é tudo coisa da sua cabeça". Por quase três décadas, eu insistira que o problema era meu corpo — esse sofrimento inegavelmente físico, esses gânglios linfáticos inchados do tamanho de bolas de golfe (sinta-os!), essa fraqueza impossível de fingir (veja!) — não minha mente. Mas, ao fazer isso, cometi o erro de presumir que o corpo e a mente eram territórios separados.
Ainda assim, lembrando da garantia da curadora de energia, eu tentei. Mais uma vez, eu estava muito doente e com névoa cerebral para fazer uma pesquisa adequada. Simplesmente entrei em contato com a primeira pessoa que o Google ofereceu: Jason McTiernan, um irlandês de olhos brilhantes, cabelo ruivo espetado e otimismo de alta voltagem. Quando o conheci via Zoom, achei que ele era cerca de uma década mais jovem do que sua idade real de 40 anos. Lá na tela do meu laptop, ele despejou uma série de perguntas psicológicas investigativas que pareciam desencontradas com sua maneira alegre e estilo de lista de verificação: Eu era perfeccionista? Eu diria que era uma pessoa que se esforça demais? Eu tendia a me estender demais ajudando os outros? (Sacro com vazamento! pensei.) Respondi sim a todas as perguntas acima. Quando Jason disse: "Ironicamente, nunca é uma pessoa preguiçosa que pega fadiga crônica", foi outra declaração que eu gostaria de carimbar em um distintivo e brandir na cara dos céticos. Até agora, parte de mim está escrevendo isso como uma espécie de atestado médico dirigido a algum superego cético — a grande vice-diretora no céu — para justificar minha falta de produtividade.
No dia seguinte à nossa primeira chamada no Zoom, transferi para Jason uma quantia de dinheiro que me fez estremecer. Com isso, ele se tornou meu "coach de bem-estar", e assim começou o retreinamento do meu cérebro. O primeiro princípio do retreinamento cerebral é o poder da conexão mente-corpo — o misterioso ciclo de feedback entre o psicológico e o somático que explica o efeito placebo. O segundo conceito, mais controverso, é que condições como a Covid longa e a EM/SFC são explicadas pelo cérebro e pelo sistema nervoso autônomo percebendo erroneamente uma ameaça, fazendo com que sinalizem ao corpo que está em perigo. Dessa forma, a teoria diz, a mente prende o corpo em uma doença que sobreviveu à sua causa física. O retreinamento cerebral busca "reprogramar" os caminhos neurais da mente para sair desses ciclos. Em outras palavras, a própria implicação contra a qual lutei por décadas era, em certo sentido, verdadeira: "psicossomático" não precisa mais ser uma palavra suja, mas sim um termo que ajuda a explicar a natureza irritante dos distúrbios autoimunes e neuro
