En la escuela secundaria de Croydon a la que asistí a finales de los años 90, la subdirectora era una mujer robusta con un corte de pelo militar que patrullaba los pasillos con atuendos voluminosos estampados en tonos marrones. Su ropa era a menudo comentada, con malicia, por las adolescentes a su cargo, al igual que su voz, que sonaba como un cuchillo sin filo arrastrado sobre una superficie áspera. Treinta años después, aún puedo oír esa terrible voz refiriéndose a mi "enfermedad misteriosa". En realidad, ella nunca pronunció esas palabras; aparecieron en una carta mecanografiada que envió a mis padres sobre mi larga ausencia escolar. Aun así, la fuerza acusatoria de esas cinco sílabas permanece tan clara en mi mente como si ella estuviera encima de mí.
Tenía 11 años y, tras contraer lo que parecía un virus normal, simplemente nunca mejoré. En cambio, mi cuerpo pareció quedar atrapado en un estado apagado e inmutable. Tenía dolor de cabeza, dolor de garganta, ganglios linfáticos inflamados, dolores corporales tanto sordos como agudos, fatiga, debilidad y algo que luego supe que se llamaba "síndrome de taquicardia ortostática postural": una sensación de desvanecimiento y pérdidas momentáneas de visión al sentarme o levantarme. Enumerar síntomas así, como elementos separados y manejables, me parece engañoso. Ojalá se sintieran separados y manejables. En cambio, estar enferma se sentía, y aún se siente, como una nube espesa y pesada. Cuando esa nube se posa, mi sangre se siente como pegamento viejo mezclado con lo que rasparías del fondo de una fregona. Durante los episodios graves, no logro encontrar del todo mi mente ni mi personalidad. Leer es imposible. La televisión me resulta irritante. Respirar requiere esfuerzo y formar palabras es una lucha.
Para una niña tímida y temerosa de la autoridad de 11 años, nada de esto era fácil de explicar. El síntoma más evidente era el dolor de cabeza, así que en eso se centraron los médicos. Consideraron brevemente algo llamado "hipertensión intracraneal benigna", luego lo descartaron. (Fuera lo que fuese lo que ocurría, me negaba a creer que la palabra "benigna" aplicara). Mientras tanto, la carta de la subdirectora a mis padres dejaba claro su mensaje: su hija necesitaba dejar esas tonterías y volver a destacar en la escuela.
Estoy pintando a la subdirectora como una villana al estilo de Roald Dahl, una Miss Trunchbull para mi imagen interesada de una pequeña Matilda. Pero ella no se equivocaba al llamarlo una enfermedad misteriosa, una frase que quizás no pretendió decir con malicia. Después de todo, la afección ha seguido siendo algo misteriosa, como suelen ser las enfermedades crónicas, incluso después del diagnóstico. Me he vuelto medio loca preguntándome qué está bajo mi control y qué no, si es una ilusión creer que puedo recuperarme por completo o derrotista pensar que no puedo.
No puedo decir con certeza que algún médico dijera directamente: "Todo está en tu cabeza". Pero durante décadas, primero en los suburbios, luego en Londres, luego en Nueva York, adonde me mudé a mediados de mis veinte años, médico tras médico me dijeron esencialmente que no tenía nada físicamente malo. El sexismo de la medicina occidental, una institución que ha tomado durante mucho tiempo el cuerpo masculino como predeterminado y a menudo ha desestimado a las pacientes femeninas, es ahora (finalmente) un problema reconocido con su propio nombre: "misoginia médica". (La frase fue finalista para la palabra del año 2025 del Diccionario Macquarie, aunque perdió contra "basura de IA"). Pero hace 10, y ciertamente 20 años, este sesgo era mucho menos reconocido. Como tantas otras mujeres con enfermedades crónicas, reviví la misma experiencia con desesperación silenciosa.
Siempre ocurría así: un médico echaba un vistazo a mis análisis de sangre en sus (pero usualmente sus) manos y me decía que estaba bien. A menudo evitaban el contacto visual al decirlo. Mis resultados de pruebas estaban bien, y también mis signos vitales, más o menos (aparte de una presión arterial ligeramente baja), pero estaba claro que no estaba bien. Un médico me dijo que comiera verduras. Cuando logré balbucear que ya lo hacía, ella esbozó una leve sonrisa burlona y dijo: "Sí, pero ¿de verdad?". La ira requiere energía. Solo ahora, mirando atrás, creo que me habría gustado romper una silla. En ese momento, apenas podía hablar. Es una triste verdad que cuanto más enfermo estás, más necesitas defenderte a ti mismo, y menos capaz eres de hacerlo.
Ahora, me siento más inclinada a dar a esos médicos el beneficio de la duda. Hacían lo mejor que podían, y es posible que la actitud despectiva fuera en parte una proyección mía. Aun así, su creencia de que la verdad estaba en los números del papel, y no en la persona obviamente enferma frente a ellos, parecía el mismo tipo de literalismo que lleva a la gente a conducir hacia masas de agua porque el GPS se lo indica.
Cuando podía superar la autocompasión, una tentación constante para los enfermos, para formar un pensamiento real, era algo así como: ¿Estos médicos creen que estoy actuando? En ese caso, ¿no deberían instarme a convertirme en la próxima Meryl Streep, en lugar de desperdiciar mi talento en una consulta médica? Que no me creyeran a veces se sentía más difícil de soportar que la enfermedad misma. Necesitaba que alguien reconociera mi realidad o, en términos médicos, un diagnóstico seguro y completo.
Tenía poco más de 30 años cuando mi pareja de entonces, que era buena investigando en línea, sugirió que podría tener encefalomielitis miálgica (EM), también conocida por el nombre extremadamente frustrante de síndrome de fatiga crónica. Es frustrante porque puede hacer que suene como si el problema fuera simplemente que te sientes un poco "meh", lo que describe a la mayoría de la gente la mayor parte del tiempo. Las personas con EM/SFC también suelen experimentar una serie de otros síntomas cambiantes más allá de la fatiga. En mis peores días, he sentido que algo casi demoníaco me poseía. Una vez, mientras escuchaba una meditación guiada para aliviar el dolor, una voz tranquilizadora me instruyó para encontrar una parte de mi cuerpo que no tuviera dolor. Mi atención se posó en las palmas de mis manos. Minutos después, una sensación de calor abrasador atravesó ambas manos, como si me hubiera atrevido a intentar desterrar el dolor. *Oh, no lo harás*, dijo el demonio.
Cuando mi pareja sugirió por primera vez su diagnóstico de lego, no acepté inmediatamente que merecía tal sello de legitimidad. Mi hermano mayor Matthew había sido diagnosticado con la misma afección a los 12 años, solo un año antes de que yo también enfermara. ¿Era solo una hermanita copiando a su hermano mayor para llamar la atención? Aquí, la persona que tenía problemas para reconocer o creer en mi condición era yo. Quizás porque la enfermedad comenzó cuando era niña, seguía siendo, en cierto sentido, la niña que se sometía al juicio adulto cuando se trataba de mi propia salud, y estos eran adultos sospechosos de los esquivadores, holgazanes, fingidores e hipocondríacos.
Finalmente, concerté una cita con un especialista en EM/SFC en la ciudad de Nueva York. El médico era un inglés directo con acento pausado, porte militar y pelo blanco estrictamente peinado a un lado. Con algo de la brusquedad y la confianza patricia de una subdirectora, confirmó profesionalmente el diagnóstico amateur de mi novio: sí, tenía EM/SFC. Aprendí que la extraña sensación pegajosa y la pérdida temporal de visión que experimentaba al levantarme no eran solo rarezas, sino síntomas auténticos causados por la presión arterial baja.
Durante 20 años, había salido de las consultas médicas desesperada; por primera vez, salí con lágrimas de alivio. Mi condición intermitente ya no era una enfermedad misteriosa, sino una afección diagnosticable: una compleja enfermedad neuroinmune con causas desconocidas, a menudo desencadenada por infecciones. Sentí que ahora podía blandir el diagnóstico como un agente del FBI mostrando su placa. Todavía no hay un tratamiento estándar, pero al menos sabía que mi enfermedad casi no tenía nada que ver con cuántas verduras comía. Escribí una larga y sincera publicación en Facebook "salvando del armario" sobre mi EM/SFC, que eliminé poco después, avergonzada por su tono de autosuficiencia y victimismo orgulloso.
En cualquier caso, el alivio psicológico de un diagnóstico probablemente ayudó más a mi salud física que la medicación del especialista, que hizo poco para aliviar los episodios debilitantes. Estos episodios continuaron durando desde unas pocas semanas hasta varios meses, pero después de mudarme a Colorado a finales de 2018, noté una pequeña mejora, que atribuí a estar recién enamorada, eso seguro que nunca hace daño. Sin embargo, la fuente más probable de mi mejor salud fue el aumento de vitamina D y serotonina: Boulder, Colorado, a 1.655 metros sobre el nivel del mar, es famosa por su sol y sus senderos de montaña.
Cuando estoy bien, lo cual es afortunadamente la mayor parte del tiempo, miro hacia atrás a los episodios pasados de EM/SFC con un desapego casi neutral, no por una aceptación zen, sino porque no creo del todo en mi enfermedad. Supongo que esto es similar a cómo alguien olvida la agonía del parto después de dar a luz. ¿Por qué mirar atrás para detenerse en el infierno del que acabas de escapar? Cuando vuelvo a ser una persona funcional en el mundo, a veces me sorprendo en un pensamiento claramente contradictorio: eso realmente no sucedió, y nunca volverá a suceder.
A finales de octubre de 2023, todo sucedió de nuevo, peor que nunca. Esta vez, ni siquiera podía acceder al recuerdo de la buena salud. Podía reconocer, de manera apagada, que recientemente había escalado enormes montañas de Colorado, pero ¿realmente lo había hecho? Salir de la cama para cruzar los 3 metros hasta el baño parecía más desalentador que escalar una cumbre de 4.267 metros.
No tenía apetito, así que mi esposo buscó golosinas que mejoraran el ánimo en forma líquida: jugos prensados en frío de lujo, kombuchas exóticas y aguas con gas aspiracionales: lichi, yuzu, calamansi. (Es una edad de oro para pocas cosas en EE. UU., excepto el agua con gas *bougie*). Había un elixir verde sorprendentemente delicioso llamado Goldthread, un tónico a base de plantas, que bebía casi a diario. Un año más o menos después, estando en buena salud, cometí el error de abrir uno. Fue como la magdalena de Proust, pero la versión con banda sonora de death metal y horror gótico: un sorbo me arrojó de vuelta a la oscuridad de finales de 2023. Nunca volveré a beber esa cosa.
Después de ocho semanas, me recuperé y una vez más asumí que nunca estaría tan enferma. Luego, en la primavera de 2024, llegó otro episodio prolongado. Desesperada, decidí preguntarle a mi cuerpo qué necesitaba, una pregunta quizás nacida de medio año viviendo en una de las ciudades universitarias más *woo-woo* de EE. UU. La respuesta, dos palabras que aparecieron en mi mente de quién sabe dónde, fue extrañamente clara y sucinta: "Toque sanador". Toque sanador sería, entonces. El término de búsqueda "sanador energético Boulder" arrojó 244.000 resultados. (Como dije, bastante *woo-woo*).
No recuerdo mucho de mi sesión con el practicante que apareció primero, solo dos detalles. Primero, me dijo que tenía un "sacro con fugas", una frase que podría haber encontrado graciosa si no me hubiera sentido como la muerte. Aparentemente, un sacro con fugas tenía que ver con ayudar demasiado a los demás. (No intenté entender esto). El segundo momento, más significativo, llegó cuando esta amable joven echó un vistazo a mi formulario de ingreso, vio "EM/SFC" y dijo: "Oh, necesitas probar el reentrenamiento cerebral". Había una confianza simple en su tono, como si el reentrenamiento cerebral, fuera lo que fuese, fuera la insulina para mi diabetes o el inhalador para mi asma.
La confianza en su voz chocó con mi propio escepticismo. Primero, estaba el nombre. Me gustaba mi cerebro más que todos mis órganos; no pensaba que necesitara reentrenamiento. También sentía una resistencia general, endurecida por esperanzas frustradas, contra cualquier nuevo tratamiento. (He probado intravenosas, acupuntura, protocolos de apoyo suprarrenal, reiki, reflexología, homeopatía, medicina tradicional china y más suplementos de los que puedo contar). Mi mayor obstáculo mental, sin embargo, era que "reentrenamiento cerebral" sonaba como otra versión de "todo está en tu cabeza". Durante casi tres décadas, había insistido en que el problema era mi cuerpo, este sufrimiento innegablemente físico, estos ganglios linfáticos inflamados como pelotas de golf (¡tócalos!), esta debilidad imposible de fingir (¡mírala!), no mi mente. Pero al hacerlo, había cometido el error de asumir que el cuerpo y la mente eran territorios separados.
Aun así, recordando la seguridad de la sanadora energética, lo intenté. Una vez más, estaba demasiado enferma y con niebla mental para investigar adecuadamente. Simplemente contacté a la primera persona que ofreció Google: Jason McTiernan, un irlandés de ojos brillantes, pelo rojizo puntiagudo y optimismo a toda potencia. Cuando lo conocí por Zoom, adiviné que era aproximadamente una década más joven que su edad real de 40 años. Allí, en la pantalla de mi portátil, soltó una serie de preguntas psicológicas inquisitivas que parecían estar en desacuerdo con su manera alegre y de lista de verificación: ¿Era perfeccionista? ¿Diría que era una persona de alto rendimiento? ¿Tendía a sobrecargarme ayudando a los demás? (¡Sacro con fugas!, pensé). Respondí que sí a todo lo anterior. Cuando Jason dijo: "Irónicamente, nunca es una persona perezosa la que contrae fatiga crónica", fue otra declaración que quise estampar en una placa y blandir en la cara de los escépticos. Incluso ahora, parte de mí está escribiendo esto como una especie de justificante médico dirigido a algún superyó escéptico, la gran subdirectora en el cielo, para excusar mi falta de productividad.
El día después de nuestra primera llamada de Zoom, le transferí a Jason una suma de dinero que me hizo estremecer. Con eso, se convirtió en mi "coach de bienestar", y así comenzó el reentrenamiento de mi cerebro. El primer principio del reentrenamiento cerebral es el poder de la conexión mente-cuerpo, el misterioso bucle de retroalimentación entre lo psicológico y lo somático que explica el efecto placebo. La segunda noción, más controvertida, es que afecciones como el covid persistente y la EM/SFC se explican por el cerebro y el sistema nervioso autónomo percibiendo erróneamente una amenaza, lo que les hace señalar al cuerpo que está en peligro. De esta manera, según la teoría, la mente atrapa al cuerpo en una enfermedad que ha sobrevivido a su causa física. El reentrenamiento cerebral busca "reconectar" las vías neuronales de la mente para salir de estos bucles. En otras palabras, la misma implicación contra la que había luchado durante décadas era, en cierto sentido, cierta: "psicosomático" ya no necesitaba ser una palabra sucia, sino un término que ayuda a explicar la naturaleza exasperante de los trastornos autoinmunes y neuroinmunes. (Los escépticos del reentrenamiento cerebral señalan investigaciones que indican que el virus de Epstein-Barr puede ser la causa original del lupus y la EM/SFC; incluso Jason reconoció que la afección involucra biología, no solo neurología).
Tenía tarea. Debía iniciar sesión en el sitio web de Jason y ver testimonios en video mesi
