Nella scuola secondaria di Croydon che ho frequentato alla fine degli anni Novanta, la vicepreside era una donna tarchiata con un taglio di capelli militare che pattugliava i corridoi in ampi abiti con motivi in sfumature di marrone. I suoi vestiti erano spesso discussi, in modo poco gentile, dalle ragazze adolescenti affidate alle sue cure, così come la sua voce, che sembrava un coltello smussato trascinato su una superficie ruvida. Trent'anni dopo, riesco ancora a sentire quella terribile voce riferirsi alla mia "malattia misteriosa". In verità, non pronunciò mai quelle parole: apparvero in una lettera dattiloscritta che inviò ai miei genitori riguardo alla mia lunga assenza da scuola. Tuttavia, la forza accusatoria di quelle cinque sillabe rimane chiara nella mia mente come se lei fosse ancora lì a sovrastarmi.
Avevo 11 anni e, dopo aver preso quello che sembrava un normale virus, semplicemente non migliorai. Invece, il mio corpo sembrò bloccarsi in uno stato opaco e immutabile. Avevo mal di testa, mal di gola, linfonodi gonfi, dolori muscolari sia sordi che acuti, affaticamento, debolezza e qualcosa che poi ho imparato chiamarsi "sindrome da tachicardia ortostatica posturale" – una sensazione di svenimento e momentanei annebbiamenti visivi quando mi alzavo da seduta o in piedi. Elencare i sintomi in questo modo, come elementi separati e gestibili, sembra fuorviante. Vorrei che *li sentissi* separati e gestibili. Invece, essere malata mi è sembrato – e mi sembra ancora – come una nuvola spessa e pesante. Quando quella nuvola si posa, il mio sangue sembra vecchia colla mista a qualunque cosa raschi dal fondo di uno straccio. Durante gli episodi peggiori, non riesco a ritrovare la mia mente o la mia personalità. Leggere è impossibile. La TV mi dà fastidio. Respirare richiede sforzo e formare parole è una lotta.
Per una undicenne timida e timorosa dell'autorità, nulla di tutto ciò era facile da spiegare. Il sintomo più evidente era il mal di testa, quindi è su quello che i medici si concentrarono. Considerarono brevemente qualcosa chiamato "ipertensione intracranica benigna", poi la scartarono. (Qualunque cosa stesse succedendo, mi rifiutavo di credere che la parola "benigna" si applicasse.) Nel frattempo, la lettera della vicepreside ai miei genitori era chiara: loro figlia doveva smetterla con queste sciocchezze e tornare a eccellere a scuola.
Sto dipingendo la vicepreside come una cattiva in stile Roald Dahl, una Miss Trunchbull rispetto alla mia immagine interessata di una piccola Matilda. Ma non aveva torto a chiamarla una malattia misteriosa – una frase che forse non intendeva in modo sgarbato. Dopotutto, la condizione è rimasta in parte un mistero, come spesso accade per le malattie croniche, anche dopo la diagnosi. Sono quasi impazzita chiedendomi cosa fosse sotto il mio controllo e cosa no, se fosse illusorio credere di poter guarire completamente o disfattista pensare di non poterlo fare.
Non posso dire con certezza che un medico abbia mai detto esplicitamente: "È tutto nella tua testa". Ma per decenni – prima in periferia, poi a Londra, poi a New York, dove mi sono trasferita a metà dei vent'anni – medico dopo medico mi ha sostanzialmente detto che non c'era nulla di fisicamente sbagliato in me. Il sessismo della medicina occidentale, un'istituzione che ha a lungo preso il corpo maschile come modello e spesso ha sminuito le pazienti donne, è ora (finalmente) un problema riconosciuto con un suo nome: "misoginia medica". (La frase è stata finalista per la parola dell'anno del Macquarie Dictionary nel 2025, anche se ha perso contro "AI slop".) Ma 10 – e certamente 20 – anni fa, questo pregiudizio era molto meno riconosciuto. Come tante altre donne cronicamente malate, ho rivissuto la stessa esperienza con disperazione silenziosa.
Andava sempre così: un medico dava un'occhiata ai risultati delle mie analisi del sangue nelle sue (ma di solito *sue*) mani e mi diceva che stavo bene. Spesso evitavano il contatto visivo mentre lo dicevano. I miei risultati erano effettivamente a posto, e così i miei parametri vitali, più o meno (a parte una pressione sanguigna leggermente bassa), ma era chiaro che non stavo bene. Un medico mi disse di mangiare verdure. Quando riuscii a borbottare che già lo facevo, fece un leggero sorrisetto e disse: "Sì, ma *davvero*?" La rabbia richiede energia. Solo ora, ripensandoci, credo che avrei voluto rompere una sedia. All'epoca, riuscivo a malapena a parlare. È una triste verità che più sei malato, più hai bisogno di difenderti, e meno sei in grado di farlo.
Ora, mi sento più incline a dare a quei medici il beneficio del dubbio. Facevano del loro meglio – ed è possibile che la sufficienza fosse in parte una mia proiezione. Tuttavia, la loro convinzione che la verità risiedesse nei numeri sulla carta, piuttosto che nella persona chiaramente malata di fronte a loro, sembrava lo stesso tipo di letteralismo che porta le persone a guidare in specchi d'acqua perché il GPS glielo ha detto.
Quando riuscivo a superare l'autocommiserazione – una tentazione costante per i malati – per formare un pensiero reale, era qualcosa del genere: questi medici pensano che stia recitando? In tal caso, non dovrebbero esortarmi a diventare la prossima Meryl Streep, piuttosto che sprecare il mio talento in uno studio medico? Non essere creduta a volte sembrava più difficile da sopportare della malattia stessa. Avevo bisogno che qualcuno riconoscesse la mia realtà – o, in termini medici, una diagnosi sicura e completa.
Avevo poco più di trent'anni quando il mio partner dell'epoca, bravo a fare ricerche online, suggerì che potessi avere l'encefalomielite mialgica (ME), nota anche con il nome estremamente frustrante di sindrome da stanchezza cronica. È frustrante perché può far sembrare che il problema sia solo che ti senti un po' "meh", cosa che descrive la maggior parte delle persone per la maggior parte del tempo. Le persone con ME/CFS in genere sperimentano anche una serie di altri sintomi variabili oltre alla stanchezza. Nei miei giorni peggiori, mi sono sentita afferrata da qualcosa di quasi demoniaco. Una volta, mentre ascoltavo una meditazione guidata per il sollievo dal dolore, una voce rassicurante mi istruì a trovare una parte del mio corpo che non provasse dolore. La mia attenzione si posò sui palmi delle mani. Minuti dopo, una sensazione di calore bruciante attraversò entrambe le mani, come se avessi avuto il coraggio di cercare di bandire il dolore. *Oh no, non ci provare*, disse il demone.
Quando il mio partner suggerì per la prima volta la sua diagnosi da profano, non accettai immediatamente di meritare un tale timbro di legittimità. Mio fratello maggiore Matthew era stato diagnosticato con la stessa condizione a 12 anni, solo un anno prima che anch'io mi ammalassi. Ero solo una sorellina che copiava il fratello maggiore per attirare l'attenzione? Qui, la persona che aveva difficoltà a riconoscere o credere nella mia condizione ero io. Forse perché la malattia è iniziata quando ero bambina, sono rimasta, in un certo senso, la bambina che si rimette al giudizio degli adulti quando si trattava della mia salute – e questi erano adulti sospettosi di scansafatiche, fannulloni, simulatori e ipocondriaci.
Alla fine, presi un appuntamento con uno specialista di ME/CFS a New York City. Il medico era un inglese schietto con un accento posh, un portamento militare e capelli bianchi rigorosamente pettinati di lato. Con una certa bruschezza da vicepreside e una sicurezza patrizia, confermò professionalmente la diagnosi amatoriale del mio ragazzo: sì, avevo la ME/CFS. Appresi che la strana sensazione di colla e la temporanea perdita della vista che provavo quando mi alzavo non erano solo stranezze, ma sintomi autenticanti causati dalla bassa pressione sanguigna.
Per 20 anni, ero uscita dagli studi medici nella disperazione; per la prima volta, uscii in lacrime di sollievo. La mia condizione intermittente non era più una malattia misteriosa ma un'afflizione diagnosticabile – una complessa malattia neuroimmune di cause sconosciute, spesso innescata da infezioni. Sentii di poter ora brandire la diagnosi come un agente dell'FBI che mostra il distintivo. Non esiste ancora un trattamento standard, ma sapevo almeno che la mia malattia non aveva quasi nulla a che fare con quante verdure mangiavo. Scrissi un lungo, sincero post su Facebook per "uscire allo scoperto" riguardo alla mia ME/CFS, che cancellai poco dopo, imbarazzata dal suo tono di autoimportanza e vittimismo orgoglioso.
In ogni caso, il sollievo psicologico di una diagnosi probabilmente aiutò la mia salute fisica più dei farmaci dello specialista, che facevano poco per alleviare gli episodi debilitanti. Questi periodi continuarono a durare da poche settimane a diversi mesi, ma dopo essermi trasferita in Colorado alla fine del 2018, notai un piccolo miglioramento, che attribuii al fatto di essere appena innamorata – di certo non fa mai male. La fonte più probabile del mio miglioramento, però, fu l'aumento di vitamina D e serotonina: Boulder, Colorado, a 1.655 metri sul livello del mare, è famosa per il suo sole e i suoi sentieri di montagna.
Quando sto bene, cosa che per fortuna accade la maggior parte del tempo, guardo agli episodi passati di ME/CFS con un distacco quasi neutrale – non per un'accettazione zen, ma perché non credo del tutto nella mia malattia. Suppongo sia simile a come qualcuno dimentica l'agonia del parto dopo aver partorito. Perché guardare indietro a rimuginare sull'inferno da cui sei appena scappato? Quando torno a essere una persona funzionante nel mondo, a volte mi sorprendo in un pensiero palesemente contraddittorio: non è *davvero* successo, e non succederà mai più.
Alla fine di ottobre 2023, è successo tutto di nuovo, peggio che mai. Questa volta, non riuscivo nemmeno ad accedere al ricordo della buona salute. Potevo riconoscere, in modo ottuso, che di recente avevo scalato enormi montagne del Colorado, ma l'avevo *davvero* fatto? Alzarmi dal letto per attraversare i 3 metri fino al bagno sembrava più arduo che scalare una vetta di 4.200 metri.
Non avevo appetito, quindi mio marito cercò prelibatezze che migliorassero l'umore in forma liquida: succhi costosi spremuti a freddo, kombucha esotici e acque frizzanti ambiziose – litchi, yuzu, calamansi. (È un'età dell'oro per poche cose negli Stati Uniti, tranne che per la seltzer bougie.) C'era un elisir verde sorprendentemente delizioso chiamato Goldthread plant-based tonic che bevevo quasi ogni giorno. Un anno o giù di lì dopo, in buona salute, commisi l'errore di aprirne uno. Fu come la madeleine di Proust, ma la versione con colonna sonora death metal e horror gotico: un sorso mi scagliò indietro nell'oscurità della fine del 2023. Non berrò mai più quella roba.
Dopo otto settimane, mi ripresi e ancora una volta diedi per scontato che non sarei mai stata così male. Poi, nella primavera del 2024, arrivò un altro episodio prolungato. Disperata, decisi di chiedere al mio corpo di cosa avesse bisogno – una domanda forse nata da mezzo decennio vissuto in una delle città universitarie più "woo-woo" degli Stati Uniti. La risposta – due parole che mi sono saltate in mente chissà da dove – fu stranamente chiara e succinta: "Healing touch". Healing touch sarebbe stato, allora. Il termine di ricerca "energy healer Boulder" restituì 244.000 risultati. (Come ho detto, piuttosto woo-woo.)
Non ricordo molto della mia seduta con qualsiasi operatore sia apparso per primo – solo due dettagli. Primo, mi disse che avevo un "sacro che perde", una frase che avrei potuto trovare divertente se non mi fossi sentita morire. A quanto pare, un sacro che perdeva aveva a che fare con l'aiutare troppo gli altri. (Non tentai di capirlo.) Il secondo momento, più significativo, arrivò quando questa gentile giovane donna diede un'occhiata al mio modulo di ammissione, vide "ME/CFS" e disse: "Oh, devi provare il brain retraining". C'era una semplice sicurezza nel suo tono, come se il brain retraining – qualunque cosa fosse – fosse l'insulina per il mio diabete o l'inalatore per il mio asma.
La sicurezza nella sua voce si scontrò con il mio scetticismo. Innanzitutto, c'era il nome. Il mio cervello era l'organo che preferivo; non pensavo avesse bisogno di essere riaddestrato. Sentivo anche una generale... Una generale resistenza, indurita da speranze frustrate, si era accumulata in me contro qualsiasi nuovo trattamento. (Ho provato flebo, agopuntura, protocolli di supporto surrenale, reiki, riflessologia, omeopatia, medicina tradizionale cinese e più integratori di quanti ne possa contare.) Il mio più grande ostacolo mentale, tuttavia, era che "brain retraining" suonava come un'altra versione di "è tutto nella tua testa". Per quasi tre decenni, avevo insistito che il problema fosse il mio corpo – questa sofferenza fisica innegabile, questi linfonodi gonfi come palline da golf (sentili!), questa debolezza non simulabile (vedila!) – non la mia mente. Ma così facendo, avevo commesso l'errore di presumere che corpo e mente fossero territori separati.
Tuttavia, ricordando l'assicurazione della guaritrice energetica, ci provai. Ancora una volta, ero troppo malata e annebbiata mentalmente per fare ricerche adeguate. Semplicemente contattai la prima persona che Google offrì: Jason McTiernan, un irlandese dagli occhi luminosi con capelli rossi a spazzola e un ottimismo a piena potenza. Quando lo incontrai via Zoom, ipotizzai che avesse circa un decennio in meno della sua età reale di 40 anni. Lì, sullo schermo del mio laptop, elencò rapidamente una serie di domande psicologiche indagatrici che sembravano in contrasto con il suo modo allegro e da lista di controllo: Ero una perfezionista? Direi che ero una persona che eccede? Tendo a sovraccaricarmi aiutando gli altri? (Sacro che perde! Pensai.) Risposi di sì a tutte le domande. Quando Jason disse: "Ironicamente, non è mai una persona pigra ad avere la stanchezza cronica", fu un'altra affermazione che avrei voluto stampare su un distintivo e sventolare in faccia agli scettici. Anche ora, una parte di me sta scrivendo questo come una sorta di giustificazione indirizzata a un qualche super-io scettico – la grande vicepreside nel cielo – per scusare la mia mancanza di produttività.
Il giorno dopo la nostra prima chiamata Zoom, trasferii a Jason una somma di denaro che mi fece rabbrividire. Con quello, divenne il mio "coach del benessere", e così iniziò il riaddestramento del mio cervello. Il primo principio del brain retraining è il potere della connessione mente-corpo – il misterioso circuito di feedback tra il psicologico e il somatico che spiega l'effetto placebo. Il secondo concetto, più controverso, è che condizioni come il long Covid e la ME
