Au collège de Croydon que j'ai fréquenté à la fin des années 1990, la directrice adjointe était une femme trapue avec une coupe de cheveux militaire qui patrouillait dans les couloirs vêtue d'amples tenues aux motifs de différentes nuances de marron. Ses vêtements étaient souvent commentés, méchamment, par les adolescentes dont elle avait la charge – tout comme sa voix, qui ressemblait à un couteau émoussé traîné sur une surface rugueuse. Trente ans plus tard, je peux encore entendre cette voix terrible évoquer ma « maladie mystérieuse ». En vérité, elle n'a jamais prononcé ces mots – ils figuraient dans une lettre dactylographiée qu'elle a envoyée à mes parents au sujet de ma longue absence de l'école. Pourtant, la force accusatrice de ces cinq syllabes reste aussi claire dans mon esprit que si elle se tenait menaçante au-dessus de moi.
J'avais 11 ans, et après avoir attrapé ce qui semblait être un virus banal, je ne me suis tout simplement jamais rétablie. Au lieu de cela, mon corps semblait rester bloqué dans un état terne et immuable. J'avais des maux de tête, un mal de gorge, des ganglions lymphatiques enflés, des courbatures à la fois sourdes et aiguës, de la fatigue, une faiblesse générale et quelque chose que j'ai appris plus tard s'appeler le « syndrome de tachycardie orthostatique posturale » – une sensation d'étourdissement et de voile noir momentané en position assise ou debout. Énumérer les symptômes ainsi, comme des éléments distincts et gérables, semble trompeur. J'aimerais qu'ils soient distincts et gérables. Au lieu de cela, être malade donnait – et donne toujours – l'impression d'un nuage épais et lourd. Quand ce nuage s'installe, mon sang ressemble à de la vieille colle mélangée à ce qu'on raclerait au fond d'un seau à serpillière. Pendant les épisodes sévères, je ne retrouve plus vraiment mon esprit ni ma personnalité. Lire est impossible. La télévision est agaçante. Respirer demande un effort, et former des mots est une lutte.
Pour une enfant timide de 11 ans qui craignait l'autorité, rien de tout cela n'était facile à expliquer. Le symptôme le plus évident était le mal de tête, c'est donc sur cela que les médecins se sont concentrés. Ils ont brièvement envisagé quelque chose appelé « hypertension intracrânienne bénigne », puis ont abandonné cette piste. (Quoi qu'il se passe, je refusais de croire que le mot « bénigne » s'appliquait.) Pendant ce temps, la lettre de la directrice adjointe à mes parents était claire : leur fille devait cesser ces sottises et reprendre son parcours d'excellence scolaire.
Je dépeins la directrice adjointe comme un méchant à la Roald Dahl, une Mlle Legourdin face à mon image intéressée de petite Matilda. Mais elle n'avait pas tort de parler de maladie mystérieuse – une expression qu'elle n'avait peut-être pas employée méchamment. Après tout, cette affection est restée en partie mystérieuse, comme c'est souvent le cas des maladies chroniques, même après le diagnostic. J'en ai presque perdu la raison à me demander ce qui dépendait de moi et ce qui n'en dépendait pas, s'il était illusoire de croire que je pouvais guérir complètement ou défaitiste de penser que je ne le pouvais pas.
Je ne peux pas affirmer avec certitude qu'un médecin ait jamais dit explicitement : « Tout est dans votre tête. » Mais pendant des décennies – d'abord en banlieue, puis à Londres, puis à New York, où j'ai déménagé vers 25 ans – médecin après médecin m'ont essentiellement dit qu'il n'y avait rien de physiquement anormal chez moi. Le sexisme de la médecine occidentale, une institution qui a longtemps pris le corps masculin comme référence et a souvent ignoré les patientes, est désormais (enfin) un problème reconnu avec son propre nom : « misogynie médicale ». (L'expression était finaliste pour le mot de l'année 2025 du dictionnaire Macquarie, mais a été battue par « slop d'IA ».) Mais il y a 10 – et certainement 20 – ans, ce biais était bien moins reconnu. Comme tant d'autres femmes atteintes de maladies chroniques, j'ai revécu la même expérience avec un désespoir silencieux.
Cela se passait toujours ainsi : un médecin jetait un coup d'œil aux résultats de ma prise de sang qu'il (mais généralement il) tenait et me disait que tout allait bien. Ils évitaient souvent le contact visuel en le disant. Mes résultats étaient effectivement normaux, et mes signes vitaux aussi, plus ou moins (à part une tension artérielle légèrement basse), mais il était clair que je n'allais pas bien. Un médecin m'a dit de manger des légumes. Quand j'ai réussi à marmonner que j'en mangeais déjà, elle a eu un léger sourire narquois et a dit : « Oui, mais vraiment ? » La colère demande de l'énergie. Ce n'est que maintenant, en y repensant, que je pense que j'aurais aimé casser une chaise. À l'époque, je pouvais à peine parler. C'est une triste vérité : plus on est malade, plus on doit se défendre soi-même, et moins on en est capable.
Aujourd'hui, je me sens plus encline à donner à ces médecins le bénéfice du doute. Ils faisaient de leur mieux – et il est possible que le dédain était en partie ma propre projection. Pourtant, leur croyance que la vérité résidait dans les chiffres sur le papier, plutôt que dans la personne visiblement malade devant eux, semblait du même ordre que le littéralisme qui pousse les gens à conduire dans des plans d'eau parce que le GPS le leur a dit.
Quand je parvenais à dépasser l'apitoiement sur moi-même – une tentation constante pour les malades – pour former une pensée cohérente, elle était du genre : Ces médecins pensent-ils que je joue la comédie ? Dans ce cas, ne devraient-ils pas m'encourager à devenir la prochaine Meryl Streep, plutôt que de gaspiller mon talent dans un cabinet médical ? Ne pas être crue était parfois plus difficile à supporter que la maladie elle-même. J'avais besoin que quelqu'un reconnaisse ma réalité – ou, en termes médicaux, d'un diagnostic clair et complet.
J'avais un peu plus de 30 ans quand mon compagnon de l'époque, doué pour les recherches en ligne, a suggéré que je pourrais souffrir d'encéphalomyélite myalgique (EM), également connue sous le nom extrêmement frustrant de syndrome de fatigue chronique. C'est frustrant parce que cela peut donner l'impression que le problème est simplement de se sentir un peu « mou », ce qui décrit la plupart des gens la plupart du temps. Les personnes atteintes d'EM/SFC connaissent aussi généralement une série d'autres symptômes changeants au-delà de la fatigue. Dans mes pires jours, j'ai eu l'impression d'être saisie par quelque chose de presque démoniaque. Une fois, en écoutant une méditation guidée pour soulager la douleur, une voix apaisante m'a invitée à trouver une partie de mon corps qui ne souffrait pas. Mon attention s'est posée sur mes paumes. Quelques minutes plus tard, une sensation de brûlure intense a traversé mes deux mains, comme si j'avais eu l'audace d'essayer de bannir la douleur. *Oh non, tu ne le feras pas*, a dit le démon.
Quand mon compagnon a d'abord suggéré son diagnostic de profane, je n'ai pas immédiatement accepté que je méritais un tel sceau de légitimité. Mon frère aîné Matthew avait été diagnostiqué avec la même affection à 12 ans, juste un an avant que je ne tombe malade à mon tour. N'étais-je qu'une petite sœur copiant son grand frère pour attirer l'attention ? Ici, la personne qui avait du mal à reconnaître ou à croire en mon état, c'était moi. Peut-être parce que la maladie a commencé quand j'étais enfant, je suis restée, en un sens, l'enfant qui s'en remettait au jugement des adultes en ce qui concernait ma propre santé – et ces adultes se méfiaient des tire-au-flanc, des paresseux, des simulateurs et des hypocondriaques.
Finalement, j'ai pris rendez-vous avec un spécialiste de l'EM/SFC à New York. Le médecin était un Anglais direct avec un accent distingué, une posture militaire et des cheveux blancs strictement séparés sur le côté. Avec une certaine brusquerie de directrice adjointe et une confiance patricienne, il a confirmé professionnellement le diagnostic amateur de mon petit ami : oui, j'avais l'EM/SFC. J'ai appris que l'étrange sensation de colle et la perte de vision temporaire que je ressentais en me levant n'étaient pas de simples bizarreries, mais des symptômes authentificateurs causés par une tension artérielle basse.
Pendant 20 ans, j'avais quitté les cabinets médicaux dans le désespoir ; pour la première fois, je les ai quittés avec des larmes de soulagement. Mon état intermittent n'était plus une maladie mystérieuse mais une affection pouvant être diagnostiquée – une maladie neuro-immune complexe aux causes inconnues, souvent déclenchée par des infections. Je sentais que je pouvais désormais brandir ce diagnostic comme un agent du FBI exhibant son badge. Il n'existe toujours pas de traitement standard, mais je savais au moins que ma maladie n'avait presque rien à voir avec la quantité de légumes que je mangeais. J'ai écrit un long post Facebook sincère pour « faire mon coming out » sur mon EM/SFC, que j'ai supprimé peu après, gênée par son ton d'auto-importance et de victimisation fière.
Quoi qu'il en soit, le soulagement psychologique du diagnostic a probablement plus aidé ma santé physique que les médicaments du spécialiste, qui ont peu fait pour atténuer les épisodes invalidants. Ces crises ont continué à durer de quelques semaines à plusieurs mois, mais après mon déménagement au Colorado fin 2018, j'ai constaté une légère amélioration, que j'ai attribuée au fait d'être nouvellement amoureuse – cela ne fait sûrement jamais de mal. La source la plus probable de ma meilleure santé, cependant, était l'augmentation de la vitamine D et de la sérotonine : Boulder, dans le Colorado, à 1 655 mètres d'altitude, est célèbre pour son ensoleillement et ses sentiers de montagne.
Quand je vais bien, ce qui est heureusement le cas la plupart du temps, je regarde les épisodes passés d'EM/SFC avec un détachement presque neutre – pas par une acceptation zen, mais parce que je ne crois pas tout à fait en ma maladie. Je suppose que c'est similaire à la façon dont on oublie l'agonie de l'accouchement après avoir donné naissance. Pourquoi revenir en arrière pour ressasser l'enfer dont on vient de s'échapper ? Quand je redeviens une personne fonctionnelle dans le monde, je me surprends parfois à avoir une pensée clairement contradictoire : cela n'est pas vraiment arrivé, et cela n'arrivera plus jamais.
Fin octobre 2023, tout est revenu, pire que jamais. Cette fois, je ne pouvais même plus accéder au souvenir de la bonne santé. Je pouvais reconnaître, d'une manière terne, que j'avais récemment gravi d'immenses montagnes du Colorado, mais l'avais-je vraiment fait ? Sortir du lit pour traverser les 3 mètres jusqu'à la salle de bain semblait plus redoutable que l'ascension d'un sommet de 4 300 mètres.
Je n'avais pas d'appétit, alors mon mari a cherché des douceurs stimulant l'humeur sous forme liquide : des jus pressés à froid raffinés, des kombuchas exotiques, des eaux pétillantes ambitieuses – litchi, yuzu, calamansi. (C'est un âge d'or pour peu de choses aux États-Unis, sauf pour l'eau pétillante bourgeoise.) Il y avait un élixir vert étonnamment délicieux appelé Goldthread plant-based tonic que je buvais presque quotidiennement. Un an plus tard environ, en bonne santé, j'ai eu la maladresse d'en ouvrir un. C'était comme la madeleine de Proust, mais la version bande-son death-metal, horreur gothique : une gorgée m'a projetée dans les ténèbres de fin 2023. Je ne boirai plus jamais cette chose.
Après huit semaines, je me suis rétablie et j'ai de nouveau supposé que je ne serais plus jamais aussi malade. Puis, au printemps 2024, est venu un autre épisode prolongé. Désespérée, j'ai décidé de demander à mon corps ce dont il avait besoin – une question peut-être née d'une demi-décennie passée dans l'une des villes universitaires les plus « woo-woo » des États-Unis. La réponse – deux mots qui ont surgi dans mon esprit d'on ne sait où – était étrangement claire et succincte : « Toucher guérisseur ». Soit, le toucher guérisseur alors. La recherche « énergéticien Boulder » a retourné 244 000 résultats. (Comme je l'ai dit, assez woo-woo.)
Je ne me souviens pas grand-chose de ma séance avec le praticien qui est apparu en premier – juste deux détails. Premièrement, elle m'a dit que j'avais un « sacrum qui fuit », une expression que j'aurais pu trouver drôle si je ne m'étais pas sentie à l'article de la mort. Apparemment, un sacrum qui fuit avait à voir avec le fait de trop aider les autres. (Je n'ai pas tenté de comprendre cela.) Le deuxième moment, plus significatif, est survenu quand cette gentille jeune femme a jeté un coup d'œil à mon formulaire d'admission, a vu « EM/SFC » et a dit : « Oh, vous devez essayer la rééducation cérébrale. » Il y avait une confiance simple dans son ton, comme si la rééducation cérébrale – quoi que ce soit – était l'insuline pour mon diabète ou l'inhalateur pour mon asthme.
La confiance dans sa voix contrastait avec mon propre scepticisme. D'abord, il y avait le nom. J'aimais mon cerveau plus que tous mes autres organes ; je ne pensais pas qu'il avait besoin d'être rééduqué. Je ressentais aussi une résistance générale, durcie par des espoirs déçus, contre tout nouveau traitement. (J'ai essayé les perfusions, l'acupuncture, les protocoles de soutien surrénalien, le reiki, la réflexologie, l'homéopathie, la médecine traditionnelle chinoise, et plus de compléments alimentaires que je ne peux en compter.) Mon plus grand obstacle mental, cependant, était que « rééducation cérébrale » ressemblait à une autre version de « tout est dans votre tête ». Pendant près de trois décennies, j'avais insisté sur le fait que le problème était mon corps – cette souffrance indéniablement physique, ces ganglions lymphatiques enflés comme des balles de golf (touchez-les !), cette faiblesse impossible à simuler (voyez !) – et non mon esprit. Mais ce faisant, j'avais commis l'erreur de supposer que le corps et l'esprit étaient des territoires séparés.
Pourtant, me souvenant de l'assurance de l'énergéticienne, j'ai essayé. Une fois de plus, j'étais trop malade et le brouillard mental était trop épais pour faire des recherches appropriées. J'ai simplement contacté la première personne proposée par Google : Jason McTiernan, un Irlandais aux yeux vifs, avec des cheveux roux en épis et un optimisme à pleine puissance. Quand je l'ai rencontré via Zoom, j'ai deviné qu'il avait environ dix ans de moins que son âge réel de 40 ans. Là, sur l'écran de mon ordinateur portable, il a débité une série de questions psychologiques pénétrantes qui semblaient en décalage avec sa manière joyeuse et méthodique : Étais-je perfectionniste ? Dirais-je que j'étais une surperformante ? Avais-je tendance à m'épuiser à aider les autres ? (Sacrum qui fuit ! ai-je pensé.) J'ai répondu oui à toutes ces questions. Quand Jason a dit : « Ironiquement, ce n'est jamais une personne paresseuse qui attrape la fatigue chronique », c'était une autre déclaration que j'aurais voulu graver sur un
