An der Sekundarschule in Croydon, die ich in den späten 1990er Jahren besuchte, war die stellvertretende Schulleiterin eine stämmige Frau mit einem militärischen Kurzhaarschnitt, die in weit geschnittenen, in Brauntönen gemusterten Outfits die Flure patrouillierte. Ihre Kleidung wurde oft – nicht gerade nett – von den Teenager-Mädchen in ihrer Obhut besprochen, ebenso wie ihre Stimme, die klang wie ein stumpfes Messer, das über eine raue Oberfläche gezogen wird. Dreißig Jahre später kann ich diese schreckliche Stimme immer noch hören, wie sie sich auf meine „rätselhafte Erkrankung“ bezieht. Wahr ist, dass sie diese Worte nie tatsächlich aussprach – sie erschienen in einem getippten Brief, den sie an meine Eltern wegen meiner langen Abwesenheit von der Schule schickte. Dennoch bleibt die anklagende Kraft dieser fünf Silben in meinem Kopf so klar, als stünde sie drohend über mir.
Ich war elf, und nachdem ich mir einen scheinbar normalen Virus eingefangen hatte, wurde ich einfach nicht mehr gesund. Stattdessen schien mein Körper in einem dumpfen, unveränderlichen Zustand steckenzubleiben. Ich hatte Kopfschmerzen, Halsschmerzen, geschwollene Lymphknoten, dumpfe und stechende Gliederschmerzen, Erschöpfung, Schwäche und etwas, das ich später als „posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom“ kennenlernte – ein Gefühl von Benommenheit und kurzzeitiger Schwarzwerden vor Augen beim Sitzen oder Aufstehen. Symptome so aufzulisten, als wären sie separate und handhabbare Punkte, fühlt sich irreführend an. Ich wünschte, sie würden sich getrennt und handhabbar anfühlen. Stattdessen fühlte sich – und fühlt sich – Kranksein an wie eine dicke, schwere Wolke. Wenn sich diese Wolke senkt, fühlt sich mein Blut an wie alter Klebstoff, vermischt mit dem, was man vom Boden eines Moppes kratzen würde. In schlimmen Episoden kann ich meinen Verstand oder meine Persönlichkeit kaum finden. Lesen ist unmöglich. Fernsehen fühlt sich quälend an. Atmen erfordert Anstrengung, und Worte zu formen ist ein Kampf.
Für ein schüchternes, autoritätsfürchtendes elfjähriges Mädchen war nichts davon leicht zu erklären. Das offensichtlichste Symptom waren die Kopfschmerzen, also konzentrierten sich die Ärzte darauf. Sie zogen kurz etwas namens „benigne intrakranielle Hypertension“ in Betracht, ließen es dann fallen. (Was auch immer vor sich ging, ich weigerte mich zu glauben, dass das Wort „benigne“ zutraf.) Unterdessen machte der Brief der stellvertretenden Schulleiterin an meine Eltern seine Botschaft klar: Ihre Tochter müsse mit diesem Unsinn aufhören und zurück in die Schule kommen, um wieder zu glänzen.
Ich male die stellvertretende Schulleiterin hier als eine Art Roald-Dahl-Bösewicht, eine Miss Trunchbull zu meinem selbstgefälligen Bild als winzige Matilda. Aber sie lag nicht falsch, es eine rätselhafte Erkrankung zu nennen – einen Ausdruck, den sie vielleicht nicht böse gemeint hatte. Schließlich ist die Erkrankung bis heute ein Rätsel geblieben, wie chronische Krankheiten es oft sind, selbst nach der Diagnose. Ich bin halb verrückt geworden, indem ich mich fragte, was in meiner Kontrolle liegt und was nicht, ob es Wahn ist zu glauben, ich könne vollständig genesen, oder defätistisch zu denken, ich könne es nicht.
Ich kann nicht mit Sicherheit sagen, dass je ein Arzt direkt gesagt hätte: „Das ist alles nur in Ihrem Kopf.“ Aber jahrzehntelang – erst in den Vororten, dann in London, dann in New York, wohin ich Mitte zwanzig zog – sagten mir Ärztin nach Arzt im Wesentlichen, dass körperlich nichts mit mir nicht stimme. Der Sexismus der westlichen Medizin, einer Institution, die lange den männlichen Körper als Standard nahm und weibliche Patientinnen oft abtat, ist nun (endlich) ein anerkanntes Problem mit eigenem Namen: „medizinischer Misogynie“. (Der Ausdruck war 2025 ein Finalist für das Wort des Jahres im Macquarie Dictionary, verlor aber gegen „AI-Slop“.) Aber vor 10 – und ganz sicher vor 20 – Jahren war diese Voreingenommenheit weit weniger anerkannt. Wie so viele andere chronisch kranke Frauen durchlebte ich dieselbe Erfahrung mit stummer Verzweiflung.
Es lief immer so ab: Ein Arzt würde meine Blutwerte in seiner (aber meistens seiner) Hand überfliegen und mir sagen, dass alles in Ordnung sei. Oft vermieden sie dabei Blickkontakt. Meine Testergebnisse waren tatsächlich in Ordnung, und meine Vitalwerte auch, mehr oder weniger (abgesehen von leicht niedrigem Blutdruck), aber es war klar, dass es mir nicht gut ging. Eine Ärztin sagte mir, ich solle Gemüse essen. Als ich es mühsam murmelte, dass ich das bereits täte, grinste sie leicht und sagte: „Ja, aber tun Sie das wirklich?“ Wut kostet Energie. Erst jetzt, im Rückblick, denke ich, ich hätte am liebsten einen Stuhl zerschlagen. Damals konnte ich kaum sprechen. Es ist eine traurige Wahrheit, dass je kränker man ist, desto mehr man für sich selbst eintreten muss, und desto weniger dazu in der Lage ist.
Heute bin ich eher geneigt, diesen Ärzten den Zweifelsvorteil zu gewähren. Sie taten ihr Bestes – und es ist möglich, dass die Abweisung teilweise meine eigene Projektion war. Dennoch schien ihr Glaube, die Wahrheit liege in den Zahlen auf dem Papier und nicht in der offensichtlich kranken Person vor ihnen, dieselbe Art von Buchstabengläubigkeit zu sein, die Leute dazu bringt, in Gewässer zu fahren, weil das Navi es ihnen sagt.
Wenn ich über Selbstmitleid – eine ständige Versuchung für Kranke – hinwegkam, um einen tatsächlichen Gedanken zu fassen, ging er ungefähr so: Glauben diese Ärzte, ich stelle mich an? In dem Fall sollten sie mich doch dazu drängen, die nächste Meryl Streep zu werden, anstatt mein Talent in einer Arztpraxis zu verschwenden? Nicht geglaubt zu werden fühlte sich manchmal schwerer zu ertragen an als die Krankheit selbst. Ich brauchte jemanden, der meine Realität anerkannte – oder, in medizinischen Begriffen, eine sichere und umfassende Diagnose.
Ich war Anfang dreißig, als mein damaliger Partner, der gut im Online-Recherchieren war, vorschlug, ich könnte an Myalgischer Enzephalomyelitis (ME) leiden, auch bekannt unter dem äußerst frustrierenden Namen Chronisches Erschöpfungssyndrom (CFS). Es ist frustrierend, weil es so klingen lassen kann, als bestünde das Problem nur darin, dass man sich ein bisschen „meh“ fühlt, was die meisten Menschen die meiste Zeit beschreibt. Menschen mit ME/CFS erleben typischerweise auch eine Reihe anderer, wechselnder Symptome jenseits der Erschöpfung. An meinen schlimmsten Tagen fühlte ich mich von etwas fast Dämonischem ergriffen. Einmal, während ich einer geführten Meditation zur Schmerzlinderung lauschte, wies mich eine sanfte Stimme an, einen Teil meines Körpers zu finden, der keine Schmerzen hatte. Meine Aufmerksamkeit richtete sich auf meine Handflächen. Minuten später schoss ein brennend heißes Gefühl durch beide Hände, als hätte ich die Dreistigkeit besessen, zu versuchen, den Schmerz zu verbannen. *Oh nein, das tust du nicht*, sagte der Dämon.
Als mein Partner seine Laien-Diagnose erstmals vorschlug, akzeptierte ich nicht sofort, dass ich einen solchen Stempel der Legitimität verdiente. Mein älterer Bruder Matthew war im Alter von 12 Jahren mit derselben Erkrankung diagnostiziert worden, nur ein Jahr bevor ich ebenfalls krank wurde. War ich nur eine kleine Schwester, die ihren großen Bruder kopierte, um Aufmerksamkeit zu bekommen? Hier war die Person, die Schwierigkeiten hatte, meinen Zustand anzuerkennen oder daran zu glauben, ich selbst. Vielleicht, weil die Krankheit in meiner Kindheit begann, blieb ich in gewisser Weise das Kind, das in Gesundheitsfragen dem Urteil von Erwachsenen vertraute – und das waren Erwachsene, die Drückebergern, Faulenzern, Simulanten und Hypochondern misstrauten.
Schließlich machte ich einen Termin bei einem ME/CFS-Spezialisten in New York City. Der Arzt war ein direkter Engländer mit einer üppigen Aussprache, militärischer Haltung und streng seitlich gescheiteltem weißem Haar. Mit einer gewissen Schroffheit und patrizischem Selbstvertrauen einer stellvertretenden Schulleiterin bestätigte er professionell die Amateur-Diagnose meines Freundes: Ja, ich hatte ME/CFS. Ich erfuhr, dass das seltsame, klebrige Gefühl und der vorübergehende Sehverlust, die ich beim Aufstehen erlebte, keine Eigenheiten waren, sondern authentifizierende Symptome, die durch niedrigen Blutdruck verursacht wurden.
20 Jahre lang hatte ich Arztpraxen verzweifelt verlassen; zum ersten Mal verließ ich eine mit Tränen der Erleichterung. Mein intermittierender Zustand war keine rätselhafte Erkrankung mehr, sondern eine diagnostizierbare Krankheit – eine komplexe neuroimmune Erkrankung mit unbekannten Ursachen, oft ausgelöst durch Infektionen. Ich fühlte, ich könnte die Diagnose nun wie eine FBI-Agentin einsetzen, die ihren Ausweis vorzeigt. Es gab immer noch keine Standardbehandlung, aber ich wusste zumindest, dass meine Krankheit fast nichts damit zu tun hatte, wie viel Gemüse ich aß. Ich schrieb einen langen, ernsthaften Facebook-Post, in dem ich mich zu meiner ME/CFS „outete“, den ich kurz darauf aus Verlegenheit über seinen Ton von Selbstwichtigkeit und stolzer Opferrolle wieder löschte.
Jedenfalls half die psychologische Erleichterung durch die Diagnose meiner körperlichen Gesundheit wahrscheinlich mehr als die Medikamente des Spezialisten, die wenig dazu beitrugen, die lähmenden Episoden zu lindern. Diese Schübe dauerten weiterhin von ein paar Wochen bis zu mehreren Monaten an, aber nach meinem Umzug nach Colorado Ende 2018 bemerkte ich eine kleine Besserung, die ich darauf zurückführte, frisch verliebt zu sein – das schadet sicher nie. Die wahrscheinlichere Quelle meiner besseren Gesundheit war jedoch erhöhtes Vitamin D und Serotonin: Boulder, Colorado, auf 1.655 Metern Höhe, ist berühmt für seinen Sonnenschein und seine Bergpfade.
Wenn es mir gut geht, was zum Glück die meiste Zeit der Fall ist, blicke ich auf vergangene ME/CFS-Episoden mit fast neutraler Distanz zurück – nicht aus zen-ähnlicher Akzeptanz, sondern weil ich an meine Krankheit nicht so recht glaube. Ich nehme an, das ist ähnlich, wie jemand die Qualen der Geburt nach der Entbindung vergisst. Warum zurückschauen und in der Hölle verweilen, der man gerade entkommen ist? Wenn ich wieder eine funktionierende Person in der Welt bin, erwische ich mich manchmal bei einem schlicht widersprüchlichen Gedanken: Das ist nicht wirklich passiert, und es wird nie wieder passieren.
Ende Oktober 2023 passierte alles wieder, schlimmer als je zuvor. Diesmal konnte ich mich nicht einmal an gute Gesundheit erinnern. Ich konnte auf dumpfe Weise anerkennen, dass ich kürzlich massive Berge in Colorado bestiegen hatte, aber hatte ich das wirklich? Aus dem Bett aufzustehen, um die 10 Fuß zum Badezimmer zu überqueren, schien entmutigender als einen 14.000-Fuß-Gipfel zu erklimmen.
Ich hatte keinen Appetit, also suchte mein Mann nach stimmungsaufhellenden Leckereien in flüssiger Form: fancy kaltgepresste Säfte, exotische Kombuchas und anspruchsvolle Sprudelwässer – Litschi, Yuzu, Calamansi. (Es ist ein goldenes Zeitalter für wenige Dinge in den USA, außer für bougie Selters.) Es gab einen überraschend köstlichen grünen Elixier namens Goldthread Pflanzentonikum, das ich fast täglich trank. Etwa ein Jahr später, bei guter Gesundheit, machte ich den Fehler, eine Flasche zu öffnen. Es war wie Prousts Madeleine, aber die Death-Metal-vertonte, Gothic-Horror-Version: Ein Schluck schleuderte mich zurück in die Dunkelheit des späten Jahres 2023. Ich werde das Zeug nie wieder trinken.
Nach acht Wochen erholte ich mich und nahm wieder an, ich würde nie wieder so krank sein. Dann, im Frühjahr 2024, kam eine weitere langwierige Episode. Verzweifelt beschloss ich, meinen Körper zu fragen, was er brauchte – eine Frage, die vielleicht aus einem halben Jahrzehnt Leben in einer der esoterischsten College-Städte der USA geboren war. Die Antwort – zwei Worte, die aus weiß Gott wo in meinen Kopf sprangen – war seltsam klar und knapp: „Healing Touch“. Also Healing Touch. Die Suchanfrage „Energy Healer Boulder“ ergab 244.000 Treffer. (Wie gesagt, ziemlich esoterisch.)
Ich erinnere mich nicht viel an meine Sitzung mit derjenigen Praktikerin, die zuerst auftauchte – nur zwei Details. Erstens sagte sie mir, ich hätte ein „undichtes Kreuzbein“, einen Ausdruck, den ich vielleicht lustig gefunden hätte, wenn ich mich nicht todkrank gefühlt hätte. Anscheinend hatte ein undichtes Kreuzbein mit übermäßigem Helfen für andere zu tun. (Ich versuchte nicht, das zu verstehen.) Der zweite, bedeutsamere Moment kam, als diese freundliche junge Frau einen Blick auf mein Aufnahmeformular warf, „ME/CFS“ sah und sagte: „Oh, Sie müssen Gehirn-Retraining versuchen.“ In ihrem Ton lag eine einfache Zuversicht, als wäre Gehirn-Retraining – was auch immer das war – das Insulin für meinen Diabetes oder der Inhalator für mein Asthma.
Die Zuversicht in ihrer Stimme kollidierte mit meiner eigenen Skepsis. Zuerst war da der Name. Ich mochte mein Gehirn von allen meinen Organen am liebsten; ich dachte nicht, dass es ein Retraining bräuchte. Ich spürte auch eine allgemeine... Eine allgemeine Abwehrhaltung, verhärtet durch vereitelte Hoffnungen, hatte sich in mir gegen jede neue Behandlung aufgebaut. (Ich habe Infusionen, Akupunktur, Nebennieren-Unterstützungsprotokolle, Reiki, Reflexologie, Homöopathie, Traditionelle Chinesische Medizin und mehr Nahrungsergänzungsmittel ausprobiert, als ich zählen kann.) Mein größtes mentales Hindernis war jedoch, dass „Gehirn-Retraining“ wie eine andere Version von „das ist alles nur in Ihrem Kopf“ klang. Fast drei Jahrzehnte lang hatte ich darauf bestanden, dass das Problem mein Körper war – dieses unbestreitbar körperliche Leiden, diese geschwollenen golfballgroßen Lymphknoten (fühlen Sie sie!), diese ungefälschte Schwäche (sehen Sie sie!) –, nicht mein Geist. Aber dabei hatte ich den Fehler gemacht, anzunehmen, dass Körper und Geist getrennte Territorien seien.
Dennoch, in Erinnerung an die Versicherung der Energy Healerin, versuchte ich es. Wieder einmal war ich zu krank und gehirnnebelig, um ordentlich zu recherchieren. Ich kontaktierte einfach die erste Person, die Google anbot: Jason McTiernan, einen helläugigen Iren mit stacheligem roten Haar und vollem Optimismus. Als ich ihn über Zoom traf, schätzte ich ihn etwa ein Jahrzehnt jünger als sein tatsächliches Alter von 40. Dort auf meinem Laptop-Bildschirm sprudelte er eine Reihe bohrender, psychologischer Fragen heraus, die nicht zu seiner fröhlichen, Checklisten-artigen Art zu passen schienen: War ich eine Perfektionistin? Würde ich sagen, ich sei eine Überfliegerin? Neigte ich dazu, mich beim Helfen anderer zu übernehmen? (Undichtes Kreuzbein!, dachte ich.) Ich beantwortete alle Fragen mit Ja. Als Jason sagte: „Ironischerweise ist es nie eine faule Person, die chronische Erschöpfung bekommt“, war das eine weitere Aussage, die ich auf einen Ausweis stempeln und Zweiflern ent
