W szkole średniej w Croydon, do której uczęszczałam pod koniec lat 90., wicedyrektorką była krępa kobieta z wojskową fryzurą, która patrolowała korytarze w obszernych strojach we wzory w odcieniach brązu. Jej ubrania były często, choć nieżyczliwie, komentowane przez nastoletnie dziewczęta pod jej opieką – podobnie jak jej głos, który brzmiał jak tępy nóż przeciągany po chropowatej powierzchni. Trzydzieści lat później wciąż słyszę ten okropny głos, odnoszący się do mojej „tajemniczej choroby”. W rzeczywistości nigdy nie wypowiedziała tych słów – pojawiły się one w maszynopisie listu, który wysłała do moich rodziców w związku z moją długą nieobecnością w szkole. Mimo to oskarżycielska siła tych pięciu sylab pozostaje w moim umyśle tak wyraźna, jakby stała nade mną.
Miałam 11 lat i po złapaniu tego, co wydawało się zwykłym wirusem, po prostu nie wyzdrowiałam. Zamiast tego moje ciało utknęło w jakimś nudnym, niezmiennym stanie. Miałam ból głowy, ból gardła, powiększone węzły chłonne, bóle ciała, które były zarówno tępe, jak i ostre, zmęczenie, osłabienie i coś, co później poznałam pod nazwą „zespołu posturalnej tachykardii ortostatycznej” – uczucie oszołomienia i chwilowe zaciemnienia widzenia przy siadaniu lub wstawaniu. Wymienianie objawów w ten sposób, jako oddzielnych i możliwych do opanowania elementów, wydaje się wprowadzające w błąd. Chciałabym, żeby były oddzielne i możliwe do opanowania. Zamiast tego bycie chorą czuło się – i wciąż czuje – jak gęsta, ciężka chmura. Kiedy ta chmura się osadza, moja krew czuje się jak stary klej zmieszany z tym, co zeskrobuje się z dna mopa. Podczas złych epizodów nie mogę znaleźć ani swojego umysłu, ani osobowości. Czytanie jest niemożliwe. Telewizja drażni. Oddychanie wymaga wysiłku, a formułowanie słów jest walką.
Dla nieśmiałej, bojącej się autorytetów jedenastolatki nic z tego nie było łatwe do wyjaśnienia. Najbardziej oczywistym objawem był ból głowy, więc na tym skupiali się lekarze. Krótko rozważali coś zwanego „łagodnym nadciśnieniem śródczaszkowym”, a potem porzucili ten temat. (Cokolwiek się działo, odmawiałam uwierzenia, że słowo „łagodny” ma tu zastosowanie). Tymczasem list wicedyrektorki do moich rodziców jasno wyrażał swój przekaz: ich córka musi przestać z tymi głupotami i wrócić do osiągania świetnych wyników w szkole.
Maluję wicedyrektorkę jako czarny charakter w stylu Roalda Dahla, pannę Trunchbull dla mojego służącego sobie wizerunku maleńkiej Matyldy. Ale nie myliła się, nazywając to tajemniczą chorobą – zwrotem, którego mogła nie użyć w złej wierze. W końcu ten stan pozostał w pewnym sensie tajemnicą, jak to często bywa z chorobami przewlekłymi, nawet po diagnozie. O mało nie oszalałam, zastanawiając się, co jest pod moją kontrolą, a co nie, czy to złudne, by wierzyć, że mogę całkowicie wyzdrowieć, czy też defetystyczne, by myśleć, że nie mogę.
Nie mogę z całą pewnością powiedzieć, że jakikolwiek lekarz kiedykolwiek wprost powiedział: „To wszystko jest w twojej głowie”. Ale przez dziesięciolecia – najpierw na przedmieściach, potem w Londynie, a następnie w Nowym Jorku, do którego przeprowadziłam się w połowie lat dwudziestych – lekarz za lekarzem w zasadzie mówił mi, że nie ma ze mną nic fizycznie złego. Seksizm zachodniej medycyny, instytucji, która od dawna przyjmuje męskie ciało za domyślne i często lekceważy pacjentki, jest teraz (wreszcie) uznanym problemem pod własną nazwą: „mizoginia medyczna”. (Zwrot ten był finalistą w konkursie na słowo roku 2025 słownika Macquarie, chociaż przegrał z „AI slop”). Ale 10 – a na pewno 20 – lat temu to uprzedzenie było znacznie mniej uznawane. Jak wiele innych przewlekle chorych kobiet, przeżywałam to samo doświadczenie z cichą rozpaczą.
Zawsze wyglądało to tak: lekarz zerkał na wyniki moich badań krwi w swoich (ale zwykle jego) rękach i mówił mi, że wszystko w porządku. Często unikali kontaktu wzrokowego, gdy to mówili. Moje wyniki badań były rzeczywiście w porządku, podobnie jak moje parametry życiowe, mniej więcej (poza nieco niskim ciśnieniem krwi), ale sytuacja jasno wskazywała, że nie czułam się dobrze. Jeden lekarz kazał mi jeść warzywa. Kiedy zdołałam wyjąkać, że już to robię, uśmiechnęła się lekko i powiedziała: „Tak, ale czy na pewno?”. Gniew wymaga energii. Dopiero teraz, patrząc wstecz, myślę, że chciałabym roztrzaskać krzesło. W tamtym czasie ledwo mogłam mówić. Smutną prawdą jest, że im bardziej jesteś chory, tym bardziej musisz się za sobą wstawiać, a tym mniej jesteś w stanie to robić.
Teraz jestem bardziej skłonna dać tym lekarzom kredyt zaufania. Robili, co mogli – i możliwe, że lekceważący ton był po części moją własną projekcją. Mimo to ich przekonanie, że prawda leży w liczbach na papierze, a nie w wyraźnie chorej osobie przed nimi, wydawało się tym samym rodzajem literalizmu, który prowadzi ludzi do wjeżdżania w zbiorniki wodne, ponieważ GPS im tak kazał.
Kiedy mogłam przejść ponad samowspółczuciem – stałą pokusą dla chorych – i sformułować rzeczywistą myśl, brzmiała ona mniej więcej tak: Czy ci lekarze myślą, że udaję? W takim razie czy nie powinni namawiać mnie, żebym została następną Meryl Streep, zamiast marnować mój talent w gabinecie lekarskim? Niewiara czasami wydawała się trudniejsza do zniesienia niż sama choroba. Potrzebowałam, żeby ktoś uznał moją rzeczywistość – lub, w terminologii medycznej, pewnej i kompleksowej diagnozy.
Miałam niewiele ponad trzydzieści lat, kiedy mój ówczesny partner, który był dobry w badaniach online, zasugerował, że mogę mieć zapalenie mózgu i rdzenia z mialgią (ME), znane również pod niezwykle frustrującą nazwą zespołu chronicznego zmęczenia. Jest to frustrujące, ponieważ może brzmieć tak, jakby problem polegał tylko na tym, że czujesz się trochę „meh”, co opisuje większość ludzi przez większość czasu. Osoby z ME/CFS zwykle doświadczają również szeregu innych, zmiennych objawów poza zmęczeniem. W najgorsze dni czułam się jakby opanowywało mnie coś niemal demonicznego. Pewnego razu, słuchając prowadzonej medytacji na ulgę w bólu, kojący głos polecił mi znaleźć część mojego ciała, która nie odczuwa bólu. Moja uwaga skupiła się na dłoniach. Kilka minut później przez obie dłonie przeszył mnie palący gorący ból, jakbym miała czelność próbować odpędzić ból. *O nie, tego nie zrobisz*, powiedział demon.
Kiedy mój partner po raz pierwszy zasugerował swoją laicką diagnozę, nie od razu zaakceptowałam, że zasługuję na taki znak legitymizacji. Mój starszy brat Matthew został zdiagnozowany z tym samym schorzeniem w wieku 12 lat, zaledwie rok przed tym, jak ja też zachorowałam. Czy byłam po prostu młodszą siostrą, która naśladuje starszego brata dla uwagi? Tutaj osobą mającą problem z rozpoznaniem lub uwierzeniem w mój stan byłam ja sama. Może dlatego, że choroba zaczęła się, gdy byłam dzieckiem, pozostałam w pewnym sensie dzieckiem, które ulega dorosłym osądom, jeśli chodzi o moje własne zdrowie – a byli to dorośli podejrzliwi wobec leni, obiboków, symulantów i hipochondryków.
W końcu umówiłam się na wizytę ze specjalistą od ME/CFS w Nowym Jorku. Lekarz był bezpośrednim Anglikiem z arystokratycznym akcentem, wojskową postawą i starannie przedzielonymi na bok białymi włosami. Z pewną szorstkością wicedyrektorki i patrycjuszowską pewnością siebie zawodowo potwierdził amatorską diagnozę mojego chłopaka: tak, miałam ME/CFS. Dowiedziałam się, że dziwne, kleiste uczucie i chwilowa utrata wzroku, których doświadczałam przy wstawaniu, nie były tylko dziwactwami, ale autentycznymi objawami spowodowanymi niskim ciśnieniem krwi.
Przez 20 lat wychodziłam z gabinetów lekarskich w desperacji; po raz pierwszy wyszłam ze łzami ulgi. Mój przerywany stan nie był już tajemniczą chorobą, ale diagnozowalną dolegliwością – złożoną chorobą neuroimmunologiczną o nieznanych przyczynach, często wywoływaną przez infekcje. Czułam, że mogę teraz wymachiwać tą diagnozą jak agentka FBI pokazująca swoją odznakę. Nadal nie ma standardowego leczenia, ale wiedziałam przynajmniej, że moja choroba nie ma prawie nic wspólnego z tym, ile warzyw jem. Napisałam długi, szczery post na Facebooku, w którym „wyszłam z szafy” ze swoim ME/CFS, który wkrótce potem usunęłam, zawstydzona jego tonem zadufania i dumnej ofiary.
W każdym razie psychologiczna ulga po diagnozie prawdopodobnie pomogła mojemu zdrowiu fizycznemu bardziej niż leki specjalisty, które niewiele robiły, by złagodzić wyniszczające epizody. Te ataki nadal trwały od kilku tygodni do kilku miesięcy, ale po przeprowadzce do Kolorado pod koniec 2018 roku zauważyłam niewielką poprawę, którą przypisałam byciu świeżo zakochaną – to na pewno nigdy nie szkodzi. Bardziej prawdopodobnym źródłem mojego lepszego zdrowia było jednak zwiększone spożycie witaminy D i serotoniny: Boulder w Kolorado, na wysokości 1655 metrów n.p.m., słynie z nasłonecznienia i górskich szlaków.
Kiedy jestem zdrowa, co na szczęście zdarza się przez większość czasu, patrzę wstecz na przeszłe epizody ME/CFS z niemal obojętnym dystansem – nie z zenowską akceptacją, ale dlatego, że nie do końca wierzę w swoją chorobę. Przypuszczam, że jest to podobne do tego, jak ktoś zapomina o agonii porodu po urodzeniu dziecka. Po co wracać do piekła, z którego właśnie się uciekło? Kiedy wracam do bycia funkcjonującą osobą na świecie, czasami łapię się na wyraźnie sprzecznej myśli: to się tak naprawdę nie wydarzyło i nigdy się nie powtórzy.
Pod koniec października 2023 roku wszystko wydarzyło się ponownie, gorzej niż kiedykolwiek. Tym razem nie mogłam nawet przywołać wspomnienia dobrego zdrowia. Mogłam w nudny sposób przyznać, że niedawno wspinałam się na ogromne góry Kolorado, ale czy naprawdę? Wstanie z łóżka i przejście 10 stóp do łazienki wydawało się bardziej onieśmielające niż zdobycie szczytu o wysokości 14 000 stóp.
Nie miałam apetytu, więc mój mąż szukał poprawiających nastrój przysmaków w płynnej formie: wyszukanych soków tłoczonych na zimno, egzotycznych kombuch i ambitnych wód gazowanych – liczi, yuzu, kalamansi. (To złoty wiek dla niewielu rzeczy w USA, z wyjątkiem burżuazyjnej wody gazowanej). Był zaskakująco pyszny zielony eliksir o nazwie Goldthread plant-based tonic, który piłam prawie codziennie. Rok później, będąc w dobrym zdrowiu, popełniłam błąd, otwierając jedną butelkę. To było jak magdalenka Prousta, ale w wersji z deathmetalową ścieżką dźwiękową i gotyckim horrorem: jeden łyk rzucił mnie z powrotem w ciemność końca 2023 roku. Nigdy więcej tego nie wypiję.
Po ośmiu tygodniach wyzdrowiałam i ponownie założyłam, że nigdy już nie będę tak chora. Potem, wiosną 2024 roku, nadszedł kolejny długotrwały epizod. Zdesperowana, postanowiłam zapytać swoje ciało, czego potrzebuje – pytanie być może zrodzone z pięciu lat życia w jednym z najbardziej ezoterycznych miasteczek uniwersyteckich w USA. Odpowiedź – dwa słowa, które wpadły mi do głowy nie wiadomo skąd – była dziwnie jasna i zwięzła: „Uzdrawiający dotyk”. A zatem uzdrawiający dotyk. Wyszukiwanie „energy healer Boulder” zwróciło 244 000 wyników. (Jak mówiłam, dość ezoteryczne).
Nie pamiętam wiele z sesji z jakimkolwiek praktykiem, który pojawił się jako pierwszy – tylko dwa szczegóły. Po pierwsze, powiedziała mi, że mam „nieszczelny kość krzyżową”, zwrot, który mógłby mnie rozśmieszyć, gdybym nie czuła się jak śmierć. Najwyraźniej nieszczelny kość krzyżowa miała związek z nadmiernym pomaganiem innym. (Nie próbowałam tego zrozumieć). Drugi, ważniejszy moment nastąpił, gdy ta miła młoda kobieta spojrzała na mój formularz przyjęcia, zobaczyła „ME/CFS” i powiedziała: „Och, musisz spróbować przeprogramowania mózgu”. W jej tonie była prosta pewność, jakby przeprogramowanie mózgu – cokolwiek to było – było insuliną dla mojej cukrzycy lub inhalatorem dla mojej astmy.
Pewność w jej głosie kłóciła się z moim własnym sceptycyzmem. Po pierwsze, była nazwa. Lubiłam swój mózg najbardziej ze wszystkich moich organów; nie sądziłam, że potrzebuje przeprogramowania. Czułam też ogólną… Ogólny opór, utwardzony przez udaremnione nadzieje, narósł we mnie przeciwko jakiemukolwiek nowemu leczeniu. (Próbowałam
