Par un frais après-midi de novembre dans le village de South Brent, dans le Devon, à l’intérieur d’un cottage jaune jonquille, deux femmes me chantent des berceuses. Mais ce ne sont pas celles que les parents chantent aux enfants. Ce sont des chansons écrites et interprétées pour des personnes en phase terminale, destinées à les accompagner en douceur vers ce que l’on espère être une mort paisible et sans douleur.
Je suis chez Nickie Aven, chanteuse et responsable d’un Chœur du Seuil. Aven et son amie m’offrent un aperçu de ce qui se passe lorsqu’elles chantent pour ceux qui reçoivent des soins de fin de vie. Ces patients sont généralement en hospice ou à domicile, entourés de leurs proches, c’est pourquoi Aven – à la voix douce, rayonnante de chaleur et de bienveillance – m’a invitée à m’allonger sur le canapé sous une couverture pendant qu’elles chantent. Elle dit que je peux les regarder ou fermer les yeux et laisser mon esprit vagabonder. Mon regard se pose sur Lennon, le grand labrador noir d’Aven, qui se faufile entre les chanteuses et est aussi doux et bien élevé que sa maîtresse.
Les deux chantent a cappella et en harmonie. Différentes des élégies ou des lamentations, les chansons sont doucement méditatives, écrites pour offrir une connexion humaine et nourrir des sentiments d’amour et de sécurité. Elles sont destinées non seulement aux mourants, mais aussi aux amis et aux proches qui les soignent ou veillent à leurs côtés. Leur chant est simple, intime et beau – et parfaitement apaisant.
Le chœur d’Aven, appelé MoorHeart (un clin d’œil à leur situation près du Dartmoor), compte dix membres. Autour d’un thé et de biscuits, elle explique qu’ils sont tous bénévoles ; aucun paiement n’est accepté, et les pourboires sont poliment déclinés. Outre au chevet des malades, le chœur chante lors de funérailles, de services commémoratifs et parfois de bénédictions de nouveau-nés – car la naissance, comme la mort, est un seuil. Leur chœur fait partie d’un réseau grandissant de chorales fondées par une Américaine nommée Kate Munger. Au début des années 1990, Munger s’est assise au chevet d’un ami mourant du sida et a commencé à lui chanter. L’expérience a été transformatrice, l’inspirant à créer des groupes de chant qu’elle a appelés des « chapitres ». Il existe aujourd’hui environ 200 chapitres officiels dans le monde, la plupart aux États-Unis et quelques-uns au Royaume-Uni – dans le Devon, en Cornouailles, à Sheffield, Scarborough et Londres. Il existe aussi d’autres Chœurs du Seuil non affiliés à l’organisation américaine, bien que leur nombre exact ne soit pas clair.
Ce que fait Aven et son chœur diffère du travail des doulas de fin de vie, qui s’occupent souvent de tâches plus pratiques comme organiser des plannings de repas ou se relayer avec la famille pour veiller. Son chœur chante généralement en groupes de deux, trois ou quatre au maximum, car « ce serait trop écrasant pour quelqu’un de très affaibli d’avoir dix d’entre nous à son chevet ». Les bénévoles n’ont pas besoin d’être des musiciens ou chanteurs formés – bien que le chœur d’Aven compte par hasard un ancien membre du Hallé, le célèbre orchestre symphonique de Manchester. Chaque chœur a sa propre façon de fonctionner, mais pour rejoindre celui-ci, les candidats doivent pouvoir tenir une mélodie et chanter en harmonie. Ils doivent aussi être à l’aise avec la mort et le mourir. Ce n’est pas facile pour la plupart des gens, mais dans le cas d’Aven, une série de pertes personnelles dévastatrices lui a donné plus d’expérience avec la mort que beaucoup.
En tant que nation, nous ne sommes pas bons face à la mort. La mort et le deuil existent « dans l’ombre », dit Aven, beaucoup ayant du mal à en parler ou à s’y préparer. Je lui dis que lorsque mon père est mort il y a 25 ans, il a passé ses dernières semaines dans un hospice, entre conscience et inconscience. Étant jeune et lui n’étant pas démonstratif, je ne savais pas quoi dire vers la fin. « Je pense que c’est une expérience très courante et c’est l’une des raisons pour lesquelles je fais ce que je fais », dit Aven. « Je veux lancer une conversation. Récemment, ma belle voisine est morte à la maison, et il y avait une sorte de porte ouverte pendant qu’elle mourait. Beaucoup d’entre nous passaient dix minutes… Je voulais passer du temps avec elle, lui parler. Elle, avec son mari et sa famille, ont été incroyablement généreux et gentils. C’est pourquoi je continue à le nommer et à en parler ouvertement – pour que moins d’entre nous se sentent incertains de ce qu’il faut dire. »
Le mois dernier, le chœur a perdu l’un de ses membres, Lindsey Stewart. On lui avait diagnostiqué un cancer du sein il y a plus de dix ans et elle suivait récemment une chimiothérapie. Sa mort a été inattendue, donc le chœur, y compris Nickie Aven, n’a jamais eu l’occasion de chanter pour elle de son vivant. Au lieu de cela, ils se sont réunis la semaine suivant son décès pour partager des souvenirs et chanter ensemble.
Bien qu’officiellement à la retraite, Aven consacre 20 à 30 heures par semaine à soutenir ceux qui meurent ou qui sont en deuil. Cela peut impliquer de chanter, du conseil spirituel, de la méditation, ou simplement « accompagner » quelqu’un – que ce soit s’asseoir tranquillement ensemble ou partager une tasse de thé. Elle croit que le deuil n’est ni ordonné ni constant ; il peut prendre de nombreuses formes, comme un traumatisme, de la colère, de l’apitoiement sur soi, ou même un désir de mourir. Aven rassure en disant que ces sentiments sont normaux et ne dureront pas éternellement. Elle anime aussi des groupes de soutien au deuil, comme un récent appelé Clay Stories, où les participants utilisent l’argile et l’écriture créative pour exprimer leurs émotions. Pour ceux qui ont du mal à parler, la créativité peut être un moyen puissant de contourner le critique intérieur de l’esprit – c’est là que la musique et le chant entrent en jeu.
Aven souligne que lorsque le Chœur du Seuil se réunit au chevet, ce n’est pas un spectacle. Une fois, une infirmière de hospice a demandé s’ils chanteraient des chants de Noël, mais ils ont refusé. Leurs chansons sont lentes et douces, comme des berceuses, et sont toutes originales – beaucoup composées par des membres du chœur. C’est important parce que la musique familière peut déclencher des souvenirs et ramener quelqu’un dans sa vie, alors qu’au seuil de la mort, le but est de lâcher prise en douceur. Le répertoire du chœur comprend environ 600 chansons, dont certaines sont disponibles à l’achat en ligne pour ceux qui n’ont pas accès à un chœur local. Les titres incluent « You Are Not Alone », « Rest Easy » et « Sweet, Sweet Dreams ». Aven encourage les membres à écrire et apporter leurs propres chansons aux répétitions, à la fois pour garder le matériel frais et pour favoriser un sentiment de propriété partagée et de collaboration.
Pendant que le chœur chante, les patients peuvent écouter tranquillement, dormir ou pleurer. Dans un cas, alors qu’ils chantaient pour une patiente et sa famille, la patiente s’est mise à pleurer, suivie de ses fils. Au moment où le chœur est parti, la famille se tenait la main – un moment d’intimité brute qui n’aurait peut-être pas eu lieu au milieu de leurs bavardages habituels. Lorsque de nouveaux chanteurs rejoignent, Aven leur conseille de ne pas chanter immédiatement au chevet. Au lieu de cela, ils s’entraînent avec des bénévoles allongés sur un canapé, comme ce que j’ai vécu. Ils participent aussi à des ateliers et des exercices pour se détendre et avoir l’esprit clair face à la mort, s’assurant de ne pas être submergés par l’émotion quand quelqu’un a le plus besoin d’eux.
Le travail d’Aven avec la mort et le mourir a commencé en 2000 lorsqu’elle vivait à Bristol et a rejoint une équipe multidisciplinaire au Rainbow Centre, une organisation à but non lucratif. Nickie Aven travaille avec des personnes et des familles confrontées à des maladies mortelles et au deuil. « C’étaient des enfants atteints de cancer, des mères et des pères qui avaient perdu des enfants, ou des enfants qui avaient perdu leur maman », dit-elle. Juste un mois après avoir commencé ce travail, la mère d’Aven, Joan, est morte. Joan avait vécu de multiples pertes dans son enfance. « Elle avait cinq ans quand son père est mort en 1933 », explique Aven. « Puis son grand-père a attrapé un rhume aux funérailles et est mort quelques semaines plus tard. Ils sont allés vivre avec sa grand-mère et l’ont trouvée morte sur le sol de la cuisine d’une crise cardiaque. » Joan n’a jamais pu vraiment traiter ces pertes « parce que dans les années 1930, qui va gérer le deuil ? »
Au Rainbow Centre, Aven a eu une prise de conscience. « J’ai réalisé, mon Dieu, je fais ça pour ma mère. C’est exactement l’aide dont elle avait besoin enfant. » Quand le père d’Aven est mort, il était en train de se faire couper les cheveux. « Il a eu une crise cardiaque dans le fauteuil du coiffeur. Le coiffeur venait de lui raconter une blague, s’est retourné pour prendre ses ciseaux, s’est retourné et il était mort. » Cela semble être une excellente façon de partir, remarque-je. « Oui », dit Aven, ajoutant avec un sourire, « Choquant pour le coiffeur, cependant. Je veux dire, ce n’est pas bon pour les affaires, n’est-ce pas ? »
À la fin des années 2000, Aven a commencé une formation en ministère interconfessionnel et en célébrancy, et a commencé à organiser des funérailles ; c’est en mentorant des étudiants interconfessionnels qu’elle a rencontré son mari, Neil. En 2012, elle a déménagé à Findhorn en Écosse, une communauté spirituelle où elle dirigeait un lodge. Là, une femme nommée Chloe Greenwood est venue séjourner. Elle était allée en Amérique et avait entendu parler des Chœurs du Seuil, et en fondait un en Écosse. Aven a immédiatement rejoint. « Ce que j’ai aimé, c’était le sentiment d’amour, de bienveillance. J’utilise le mot avec précaution car il a des connotations hippie, mais c’était comme une sororité. »
Fin 2017, Aven et Neil ont décidé de déménager dans le Devon, car il avait de la famille dans le West Country. Désireuse de continuer à chanter, Aven a créé un Chœur du Seuil dans le village. Deux semaines plus tard, Neil a été diagnostiqué avec une tumeur au cerveau. C’était un glioblastome de grade quatre et il était terminal. Un an plus tard, la santé de Neil a décliné et il a commencé à avoir des crises. L’une d’elles, qui a duré trois heures, l’a laissé alité « et sa mémoire détruite ». Tout au long, Aven n’a jamais arrêté de chanter. Dans les derniers mois de Neil, le chœur venait chanter pour lui dans leur salon où il était dans un lit d’hôpital. Puis, un samedi matin de mai 2019, Aven « s’est réveillée à cinq heures et demie et l’a entendu lutter pour respirer. Je n’avais pas réalisé qu’il était en train de mourir mais après une heure ou deux j’ai remarqué qu’il devenait gris. Et puis il était parti. » Aven l’a nettoyé, a fait un peu de méditation, « et puis je me suis assise à côté de lui et j’ai chanté. »
Pendant la maladie de Neil, une autre crise se déroulait pour Aven et sa famille. Sam, son fils d’une relation précédente (elle a aussi une fille), luttait contre une addiction à l’héroïne depuis plusieurs années, mais avant le diagnostic de Neil, semblait s’en être sorti. « À toutes fins utiles, il allait bien », dit Aven. Mais la dernière fois qu’elle l’a vu, elle a eu un mauvais pressentiment. Sam et sa sœur venaient pour son 60e anniversaire et, bien qu’elle ne sache pas pourquoi, elle a pensé que quelque chose n’allait pas. En le déposant à la gare, « je l’ai serré dans mes bras et j’ai pensé : je ne veux pas te laisser partir. Quand je suis partie, j’ai failli revenir en courant mais j’ai continué à marcher. Je ne l’ai plus revu. »
« Très souvent, nous mourons en notre temps et dans notre ordre, et ce n’est pas une tragédie ou une catastrophe. C’est ce qui arrive : nous naissons et nous mourons », réfléchit Aven.
Sam vivait dans une maison de sobriété à Bristol, assistait à des réunions des Narcotiques Anonymes et était en contact avec son parrain. Aven ne croit pas qu’il consommait régulièrement à nouveau, mais elle a appris plus tard par ses journaux qu’il prenait du spice, une forme de cannabis synthétique souvent appelée « drogue zombie ». Aven n’est pas sûre de ce qui s’est passé, mais elle pense qu’il a peut-être bu puis acheté de l’héroïne. Il a été entendu pour la dernière fois dans sa chambre par d’autres résidents un samedi. « C’était un été chaud, et il était dans la chambre au sommet de la maison sans fenêtre ouverte », dit-elle. « Quand il a été trouvé le lundi, son corps était déjà noir. On m’a dit : ‘Vous ne pouvez pas le voir’, ce qui je pense était la bonne décision, mais c’était dur. » Aven est certaine qu’il ne s’est pas suicidé et que c’était une overdose accidentelle. « La façon dont je le vois, c’est qu’il se tenait au bord d’une falaise, se mettant dans le vent, et un jour le vent allait souffler dans l’autre sens – et c’est arrivé. » Sam avait 33 ans à sa mort.
Aven n’a été témoin que d’une seule mort – celle de son mari – bien qu’elle ait rencontré beaucoup de personnes en fin de vie. Je lui demande ce qui les préoccupe le plus. « Ils s’inquiètent de ce à quoi ressemblera leur mort et de perdre le contrôle », répond-elle. « Ils s’inquiètent aussi de comment leur famille va se débrouiller sans eux. » Aven a aidé des gens à écrire des lettres, certaines abordant des regrets dans leur vie. La honte peut être un problème important, dit-elle. « Il y a une telle opportunité, quand on sait qu’on va mourir, de guérir toute honte. Il y a une vraie grâce là-dedans. »
Une bonne mort, note Aven, vient de « la regarder en face. Penser, ‘Oh, tu arrives, d’accord’, et travailler avec ça. Ne pas penser que la mort est un croquemitaine ou un méchant. » Elle ajoute qu’il y a des moments où la mort est « une calamité terrible, comme quand elle implique des enfants, et je ne minimise pas cela. Mais très souvent, nous mourons en notre temps et dans notre ordre, et ce n’est pas une tragédie ou une catastrophe. C’est ce qui arrive : nous naissons et nous mourons. » Pense-t-elle qu’elle pourra maintenir une approche zen face à sa propre mort ? « Ce à quoi je m’attends, c’est que d’abord je paniquerai, puis je demanderai probablement à quelqu’un de m’aider à m’assurer que tout ce que j’ai besoin de faire ou de dire est fait, même si j’essaie de le faire dans ma vie de toute façon. Ma fille sait comb
