En kylig novembereftermiddag i byn South Brent i Devon, inne i ett påskliljegult stuga, sjunger två kvinnor vaggvisor för mig. Men det här är inte den sorten föräldrar sjunger för barn. Det är sånger skrivna och framförda för dödssjuka människor, avsedda att varsamt leda dem mot vad som förhoppningsvis blir en fridfull och smärtfri död.
Jag är hemma hos Nickie Aven, sångerska och ledare för en Threshold Choir. Aven och hennes vän ger mig en glimt av vad som händer när de sjunger för dem som får vård i livets slutskede. Dessa patienter är vanligtvis på hospice eller hemma med stöd från anhöriga, vilket är anledningen till att Aven – mjukt talande, strålande av värme och vänlighet – har bjudit in mig att ligga på soffan under en filt medan de sjunger. Hon säger att jag kan titta på dem eller stänga ögonen och låta tankarna vandra. Min blick vilar på Lennon, Avens stora svarta labrador, som kilar in mellan sångerskorna och är lika mild och väluppfostrad som sin ägare.
De två sjunger a cappella och i harmoni. Till skillnad från elegier eller klagosånger är sångerna varsamt meditativa, skrivna för att erbjuda mänsklig kontakt och nära känslor av kärlek och trygghet. De är avsedda inte bara för den döende utan också för de vänner och anhöriga som vårdar dem eller håller vaka. Deras sång är enkel, intim och vacker – och fullständigt lugnande.
Avens kör, som heter MoorHeart (en nick till deras placering nära Dartmoor), har tio medlemmar. Över te och kex förklarar hon att de alla är volontärer; ingen betalning accepteras och dricks avböjs artigt. Förutom vid sängen sjunger kören på begravningar, minnesstunder och ibland barnavälsignelser – eftersom födelse, liksom död, är en tröskel. Deras kör är en av ett växande nätverk av körer grundat av en amerikan vid namn Kate Munger. I början av 1990-talet satt Munger vid sängen för en vän som dog i AIDS och började sjunga för honom. Upplevelsen var transformativ och inspirerade henne att bilda sånggrupper som hon kallade "chapters". Det finns nu cirka 200 officiella chapters världen över, de flesta i USA och ett fåtal i Storbritannien – i Devon, Cornwall, Sheffield, Scarborough och London. Det finns också andra Threshold Choirs som inte är anslutna till den amerikanska organisationen, även om det är oklart exakt hur många.
Det Aven och hennes kör gör skiljer sig från arbetet hos dödshjälpare (death doulas), som ofta hanterar mer praktiska uppgifter som att organisera matschema eller turas om med familjen att hålla vaka. Hennes kör sjunger vanligtvis i grupper om två, tre eller som mest fyra, eftersom "det skulle vara överväldigande för någon som är mycket sjuk att ha tio av oss vid sin säng". Volontärer behöver inte vara utbildade musiker eller sångare – även om Avens kör råkar inkludera en före detta medlem av Hallé, Manchesters berömda symfoniorkester. Varje kör har sitt eget sätt att arbeta, men för att gå med i den här måste kandidater kunna hålla en melodi och sjunga i harmoni. De måste också vara bekväma med död och döende. Det är inte lätt för de flesta, men i Avens fall har en serie förödande personliga förluster gett henne mer erfarenhet av död än många andra.
Som nation är vi inte bra på död. Död och sorg existerar "i skuggorna", säger Aven, och många tycker det är svårt att prata om eller planera för. Jag berättar att när min far dog för 25 år sedan tillbringade han sina sista veckor på ett hospice i halvt medvetslöst tillstånd. Att vara ung och med honom som inte var given för känslosamma uttryck, hade jag ingen aning om vad jag skulle säga mot slutet. "Jag tror det är en väldigt vanlig erfarenhet och är en av anledningarna till att jag gör vad jag gör", säger Aven. "Jag vill få igång ett samtal. Nyligen dog min underbara granne hemma, och det var ett slags öppet hus medan hon var döende. Många av oss tittade in i tio minuter... Jag ville tillbringa tid med henne, prata med henne. Hon, tillsammans med sin man och familj, var otroligt generös och snäll. Det är därför jag fortsätter att nämna det och prata öppet om det – så att färre av oss känner oss osäkra på vad vi ska säga."
Förra månaden förlorade kören en av sina egna medlemmar, Lindsey Stewart. Hon hade diagnosticerats med bröstcancer för mer än tio år sedan och genomgick nyligen kemoterapi. Hennes död var oväntad, så kören, inklusive Nickie Aven, fick aldrig chansen att sjunga för henne medan hon levde. Istället samlades de veckan efter hennes bortgång för att dela minnen och sjunga tillsammans.
Även officiellt pensionerad ägnar Aven 20 till 30 timmar varje vecka åt att stödja dem som är döende eller sörjer. Detta kan innefatta sång, andligt stöd, meditation eller helt enkelt att "följa med" någon – vare sig det betyder att sitta tyst tillsammans eller dela en kopp te. Hon anser att sorg varken är snygg eller konstant; den kan ta många former, som trauma, ilska, självömkan eller till och med en önskan att dö. Aven försäkrar att dessa känslor är okej och inte kommer att vara för evigt. Hon leder också stödgrupper för sorg, som en nyligen kallad "Lerberättelser", där deltagare använder lera och kreativt skrivande för att uttrycka sina känslor. För dem som tycker det är svårt att prata kan kreativitet vara ett kraftfullt sätt att kringgå sinnets inre kritiker – och det är där musik och sång kommer in.
Aven betonar att när Threshold Choir samlas vid en säng är det inte en föreställning. En gång frågade en sjuksköterska på hospice om de skulle sjunga julsånger, men de avböjde. Deras sånger är långsamma och milda, mycket som vaggvisor, och är alla original – många komponerade av körmedlemmar. Detta är viktigt eftersom bekant musik kan trigga minnen och dra någon tillbaka in i sitt liv, medan målet vid dödens tröskel är att varsamt släppa taget. Körens repertoar innehåller cirka 600 sånger, varav några finns tillgängliga att köpa online för dem som inte har tillgång till en lokal kör. Titlar inkluderar "Du är inte ensam", "Vila lugnt" och "Söta, söta drömmar". Aven uppmuntrar medlemmar att skriva och ta med egna sånger till repetitioner, både för att hålla materialet fräscht och för att främja en känsla av gemensamt ägande och samarbete.
Medan kören sjunger kan patienter lyssna tyst, sova eller gråta. Vid ett tillfälle, när de sjöng för en patient och hennes familj, började patienten gråta, följt av hennes söner. När kören lämnade höll familjen varandra i händerna – ett ögonblick av rå intimitet som kanske inte hade hänt mitt i deras vanliga prat. När nya sångare går med råder Aven dem att inte sjunga vid sängen direkt. Istället övar de med volontärer som ligger på en soffa, liknande vad jag upplevde. De deltar också i workshops och övningar för att bli mer avslappnade och klartänkta kring död, för att säkerställa att de inte blir överväldigade av känslor när någon behöver dem som mest.
Avens arbete med död och döende började år 2000 när hon bodde i Bristol och gick med i ett multidisciplinärt team på Rainbow Centre, en ideell organisation. Nickie Aven arbetar med människor och familjer som står inför livshotande sjukdomar och sorg. "Det var barn som hade cancer, mödrar och fäder som hade förlorat barn, eller barn som hade förlorat sina mammor", säger hon. Bara en månad in i jobbet dog Avens mor, Joan. Joan hade upplevt flera förluster som barn. "Hon var fem när hennes far dog 1933", förklarar Aven. "Sedan fick hennes morfar en förkylning på begravningen och dog några veckor senare. De flyttade in hos hennes mormor och fann henne död på köksgolvet av en hjärtattack." Joan kunde aldrig bearbeta dessa förluster ordentligt "för på 1930-talet, vem ska hantera sorgen?"
På Rainbow Centre fick Aven en insikt. "Jag insåg, herregud, jag gör det här för min mor. Det här är exakt det stöd hon behövde som barn." När Avens far dog var han mitt i en hårklippning. "Han fick en hjärtattack i barberarstolen. Barberaren hade just berättat ett skämt för honom, vänt sig om efter sina saxar, vänt sig tillbaka och han var död." Det låter som ett utmärkt sätt att gå bort, anmärker jag. "Ja", säger Aven och tillägger med ett flin, "Chockerande för barberaren dock. Jag menar, det är inte bra för affärerna, eller hur?"
I slutet av 2000-talet började Aven utbilda sig i interreligiöst arbete och som celebrant, och började hålla begravningar; det var när hon handledde interreligiösa studenter som hon träffade sin make, Neil. 2012 flyttade hon till Findhorn i Skottland, ett andligt samhälle där hon drev en gästgiveri. Där kom en kvinna vid namn Chloe Greenwood och bodde. Hon hade varit i Amerika och lärt sig om Threshold Choirs, och grundade en i Skottland. Aven gick genast med. "Vad jag älskade var känslan av kärlek, av vänlighet. Jag använder ordet försiktigt eftersom det har hippie-anknytningar, men det kändes som ett systerskap."
I slutet av 2017 beslutade Aven och Neil att flytta till Devon, eftersom han hade familj i West Country. Angelägen om att fortsätta sjunga startade Aven en Threshold Choir i byn. Två veckor senare diagnosticerades Neil med en hjärntumör. Det var en glioblastom grad fyra och den var obotlig. Ett år senare försämrades Neils hälsa och han började få epileptiska anfall. Ett, som varade i tre timmar, lämnade honom sängliggande "och hans minne förstört". Genom allt slutade Aven aldrig sjunga. Under Neils sista månader kom kören och sjöng för honom i deras vardagsrum där han låg i en sjukhussäng. Sedan, en lördagsmorgon i maj 2019, "vaknade jag halv sex och hörde honom kämpa med andningen. Jag hade inte insett att han var döende men efter en timme eller två märkte jag att han blev grå. Och sedan var han borta." Aven tvättade honom, mediterade lite, "och sedan satte jag mig bredvid honom och jag sjöng."
Under Neils sjukdom utspelade sig en annan kris för Aven och hennes familj. Sam, hennes son från ett tidigare förhållande (hon har också en dotter), hade i flera år kämpat med heroinmissbruk, men före Neils diagnos verkade han ha blivit ren. "Till alla yttre tecken mådde han bra", säger Aven. Men sista gången hon såg honom hade hon en dålig känsla. Sam och hans syster var på besök för hennes 60-årsdag och, även om hon inte visste varför, tyckte hon att något inte stämde. När hon släppte av honom på stationen "kramade jag om honom och tänkte: jag vill inte släppa dig. När jag gick därifrån var jag nära att springa tillbaka men istället fortsatte jag gå. Jag såg honom aldrig igen."
"Mycket ofta dör vi i vår tid och ordning, och det är inte en tragedi eller en katastrof. Det här är vad som händer: vi föds och vi dör", reflekterar Aven.
Sam hade bott i ett "torrt hus" i Bristol, gick på möten med Narcotics Anonymous och var i kontakt med sin sponsor. Aven tror inte att han regelbundet använde igen, men hon fick senare veta från hans dagböcker att han tog spice, en form av syntetisk cannabis som ofta kallas "zombiedroger". Aven är inte säker på vad som hände, men hon tror att han kan ha druckit och sedan köpt lite heroin. Han hördes senast i sitt rum av andra boende en lördag. "Det var en varm sommar, och han var i rummet högst upp i huset utan öppet fönster", säger hon. "När han hittades på måndagen var hans kropp redan svart. Jag fick höra, 'Du kan inte se honom', vilket jag tror var rätt beslut, men det var svårt." Aven är säker på att han inte tog sitt eget liv och att det var en oavsiktlig överdos. "Sättet jag tänker på det är att han stod på kanten av en klippa, satte sig i vägen för vinden, och en dag skulle den blåsa åt andra hållet – och det gjorde den." Sam var 33 när han dog.
Aven har bara bevittnat en död – hennes makes – även om hon har träffat många människor som närmar sig slutet. Jag frågar henne vad som oroar dem mest. "De oroar sig för hur deras död kommer att se ut och för att förlora kontroll", svarar hon. "De oroar sig också för hur deras familjer ska klara sig utan dem." Aven har hjälpt människor att skriva brev, som adresserar ånger i deras liv. Skam kan vara ett betydande problem, säger hon. "Det finns en sådan möjlighet, när du vet att du är döende, att läka all skam. Det finns en verklig nåd i det."
En god död, noterar Aven, kommer från att "titta den rakt i ansiktet. Att tänka, 'Åh, du kommer, okej', och arbeta med det. Inte tänka att döden är ett monster eller en skurk." Hon tillägger att det finns tillfällen då döden är "en förfärlig katastrof, som när det involverar barn, och jag förringar inte det. Men mycket ofta dör vi i vår tid och i vår ordning, och det är inte en tragedi eller en katastrof. Det här är vad som händer: vi föds och vi dör." Tror hon att hon kommer att kunna upprätthålla ett zen-tillvägagångssätt när hon står inför sin egen död? "Vad jag förväntar mig är att först kommer jag att vara i panik, sedan kommer jag förm
