Tarehe 21 Februari 1986, niligunduliwa kuwa nina virusi vya UKIMWI (HIV). Nilikuwa na umri wa miaka 22. Pia ilikuwa siku ya kuzaliwa ya dada yangu ya miaka 21. Alasiri hiyo ya Ijumaa yenye huzuni, maisha yangu yalibadilika milele. Tulikuwa tumempangia karamu ya mshangao baadaye usiku huo. Dada yangu alikuwa tayari ana mimba ya miezi saba ya mtoto wangu wa kwanza wa kike, na nilikuwa nimeenda katikati mwa London kutafuta kadi yenye picha ya mama na mtoto mweusi. Sikuweza kupata chochote kilichokuwa sahihi kitamaduni, kwa hivyo niliamua kupita kliniki ya magonjwa ya zinaa huko Chelsea kuchukua matokeo yangu ya vipimo. Sikujua chochote kuhusu HIV au UKIMWI; sikuwa hata nimesikia maneno hayo hadi karibu wiki moja kabla.
Kwa mshangao wowote, sikuishia kusherehekea na dada yangu usiku huo. Kusherehekea ahadi ya maisha mapya huku nikifikiria kifo changu mwenyewe kilichokuwa karibu kilikuwa jambo kubwa sana. Nilitumia siku kadhaa zilizofuata kujificha kwenye chumba chenye giza, nikilia bila kudhibitiwa.
Silika yangu ya kwanza ilikuwa kusubiri kufa, na kwa miaka mingi baada ya utambuzi wangu, ndivyo hasa nilivyofanya. Hiyo ndiyo ilikuwa mtazamo wakati huo.
Mpenzi wangu wa zamani, Colin, alikufa mwaka 1993. Yeye ndiye mtu niliyepata virusi kutoka kwake. Nimepoteza marafiki wengi kwa HIV na UKIMWI, na madaktari awali walisema sitakuwa hai kuona umri wa miaka 30. Lakini niko hapa nikiwa na miaka 62.
Sababu pekee niliyokwenda kliniki kwa vipimo ilikuwa kwamba Colin alijaribu kujiua. Madaktari walihitaji kufanya uhamisho wa damu wa dharura, na baada ya kutambua kwamba alikuwa anafaa kwa wanaume weupe wa jinsia moja wenye umri wake, walifanya vipimo zaidi, ambavyo vilithibitisha alikuwa na HIV. Colin alikuwa na miaka 39.
Nilikuwa nimeisha maliza uhusiano wangu wa miaka mitatu naye na kuondoka kwenda Chuo Kikuu cha Birmingham, lakini niliacha masomo baada ya utambuzi wangu. Kulikuwa na faida gani ya chuo kikuu? Lengo langu lilikuwa kufanya kazi na kujenga upya maisha yangu kwa muda wowote niliobaki. Kwa ruzuku kutoka kwa Prince's Youth Business Trust na tuzo ya Shell LiveWire, nilianzisha kampuni ya kadi za BetterDays, iliyotengeneza kadi za salamu kwa makabila madogo.
Mwaka 1991, daktari wangu alipendekeza nishiriki katika jaribio la dawa mpya ya kupambana na virusi iitwayo Azidothymidine (AZT). Sikujua kama nilikuwa napata placebo au dawa halisi, lakini hivi karibuni nilizidiwa na harufu ya kemikali ikitoka kwenye ngozi yangu.
"Samahani, lakini siwezi kufanya hivi," nilimwambia daktari. "Waliweka nini kwenye vidonge hivi?"
Ilikuwa mara yangu ya kwanza kuwahi kuhoji mamlaka ya daktari. Lakini nilijua mwili wangu mwenyewe, na nilijua vidonge hivyo havikuwa vizuri kwangu. Kwa hivyo niliacha kuvichukua.
Katika miaka ya 1990, niliendelea kwenda kwa ukaguzi wa mara kwa mara, na matokeo yangu yalionyesha kuwa sikuwa na dalili za HIV. Hakukuwa na haja ya mimi kuchukua dawa. Tangu mwaka 1996, wakati madaktari waliweza kupima kiasi cha virusi kwenye damu yangu, nimekuwa kile wanachokiita "kisichoweza kugundulika."
Mimi ni mmoja wa watu wachache sana wenye HIVโchini ya 0.05%โambao wanahesabu ya juu ya CD4. Hiyo inamaanisha mfumo wangu wa kinga umekuwa na nguvu bila kuhitaji tiba ya kupambana na virusi ili kubaki na afya na kutokuambukiza virusi.
Bado niliishi na ufahamu wa kuwa na HIV, ambao uliathiri jinsi nilivyofikiri kuhusu ngono, wajibu, na mahusiano. Nilipata kazi ya kuunda nyenzo za kukuza afya ya ngono kwa mashirika yanayolenga vijana, jamii za Kiafrika, na wanaume wanaofanya ngono na wanaume.
Nilikuwa tayari kusomwa, lakini wakati huo, mfumo wa utafiti ulipendelea kuwekeza kwenye majaribio ya dawa badala ya kusoma upinzani wa asili wa watu kama mimi. Tunaitwa "watawala wasomi" au "wasiokua kwa muda mrefu." Watawala wasomi mara nyingi ni wanawake, na tafiti zingine zinapendekeza wanapatikana zaidi kwenye jamii za Kiafrika, lakini ushahidi bado ni mdogo, kwa sehemu kwa sababu utafiti wa HIV kihistoria umeajiri washiriki wengi wazungu wa kiume.
Sizungumzi mara nyingi kuhusu kuwa mtawala msomi. Nimegundua kwamba hata nikifanya kazi ndani ya jamii ya HIV, naweza kutendewa kama mtu wa kujifanya; sijapata matatizo mengi ya kiafya ambayo wengine wengi wamepata.
Hii imeniacha...nina hisia kubwa ya hatia ya kunusurika. Nimeishi muda wa kutosha kuona jamii nzima zikitowekaโjambo ambalo linahisiwa hasa sasa, ninapokaribia umri wa kustaafu na wachache wa wenzangu waliobaki. Uzito wa kimaadili wa kunusurika janga bila kuumia sana umenisukuma kutaka kusaidia sayansi. Madaktari wanaamini mimi ndiye kesi iliyorekodiwa kwa muda mrefu zaidi ya mtu anayeishi na HIV isiyogundulika bila dawa za kupambana na virusi, kwa hivyo ninafanya ninachoweza wakati ninaweza. Mwaka 2025, niliwasiliana na timu zinazochunguza hifadhi za HIV na udhibiti wa wasomi, ikijumuisha Imperial College London, Harvard, na Erasmus MC HIV Eradication Group nchini Uholanzi. Nikawa sehemu ya mpango wao wa utafiti wa hifadhi, pamoja na miradi ya Idris na Virias. Kila moja inachunguza sampuli za damu na kuchambua seli za kinga ili kuelewa mahali HIV inavyojificha mwilini wakati haigunduliki kwenye damu au shahawa, na kwa nini watu wengine wanaweza kuidhibiti bila dawa. Kila utafiti unalenga kujua kama watawala wasomi wanaweza kutoa dalili kuelekea tibaโkama kinga ya asili inaweza kusaidia mamilioni ya watu duniani kote.
Kuwa kisichogundulika na kutokuathiriwa na HIV kwa zaidi ya miongo minne mara nyingi kumehisi kama kukimbia uchi kupitia nyumba inayowaka na kwa namna fulani kutochomwa. Ninaitambua miujiza hii ya kimatibabu kwa vile ilivyo, na nina shukrani za milele. Kila pumzi inahisi kama upinzani, na ukumbusho kwamba bado nina mengi ya kutoa.
Paul Boakye ni mwandishi wa tamthilia ikijumuisha Boy With Beer na Wicked Games. Nchini Uingereza na Ireland, Samaritans wanaweza kuwasiliana kwa simu ya bure 116 123. Nchini Marekani, unaweza kupiga au kutuma ujumbe kwa National Suicide Prevention Lifeline kwa 988, kupiga gumzo kwenye 988lifeline.org, au kutuma ujumbe HOME kwa 741741 kuwasiliana na mshauri wa mgogoro. Nchini Australia, huduma ya msaada wa mgogoro Lifeline ni 13 11 14. Nambari zingine za kimataifa za usaidizi zinaweza kupatikana kwenye befrienders.org.
Maswali Yanayoulizwa Mara kwa Mara
Hapa kuna orodha ya maswali yanayoulizwa mara kwa mara kulingana na kichwa cha makala Wakati nilipogunduliwa ilihisi kama hukumu ya kifo Basi nimewezaje kunusurika miaka mingine 40
Maswali ya Jumla ya Ufafanuzi
Swali Makala hii inahusu nini
Jibu Ni hadithi ya kibinafsi kuhusu mtu aliyepata utambuzi mbaya wa kimatibabu ambao awali waliamini utawaua haraka Makala inaeleza jinsi walivyokabiliana kukabiliana na kuishia kuishi kwa miongo minne zaidi
Swali Je hii inahusu ugonjwa maalum
Jibu Kichwa hakitaji ugonjwa maalum Inazingatia uzoefu wa ulimwengu wote wa kupokea utambuzi unaobadilisha maisha na kujifunza kuishi nao kwa muda mrefu
Swali Nani hadhira lengwa ya hadithi hii
Jibu Mtu yeyote anayekabiliwa na utambuzi mgumu wa kiafya wapendwa wao au mtu yeyote anayevutiwa na hadithi za uthabiti na kunusurika
Maswali ya Kihisia na Kisaikolojia
Swali Kwa nini utambuzi ulihisi kama hukumu ya kifo
Jibu Mtu huyo labda alipokea habari kwamba walikuwa na hali mbaya isiyotibika au inayotishia maisha Kwa wakati huo walidhani maisha yao yalikuwa yameisha au yamefupishwa sana ambayo ni mwitikio wa kawaida wa mshtuko wa awali
Swali Mwandishi aliwezaje kupita hofu hiyo ya awali
Jibu Makala labda inaelezea mabadiliko ya mtazamo kutoka kuzingatia kifo hadi kuzingatia ubora wa maisha kutafuta kusudi kutafuta msaada na kujifunza kudhibiti hali yao siku kwa siku
Swali Je mwandishi aliwahi kuhisi kutokuwa na tumaini tena baada ya miaka ya kwanza
Jibu Ndiyo ni kawaida sana Hata baada ya kunusurika watu wenye hali sugu mara nyingi wanakabiliwa na vikwazo dalili mpya au hali za chini za kihisia Ufunguo ni kuwa na mikakati ya kukabiliana na mfumo wa msaada
Vidokezo Vitendo vya Kunusurika
Swali Ni hatua gani za vitendo zilimsaidia mwandishi kunusurika miaka 40
Jibu Labda mchanganyiko wa kufuata mipango ya matibabu kufanya mabadiliko ya mtindo wa maisha kujenga mtandao imara wa msaada na kujifunza kusikiliza mipaka ya mwili wao
Swali Ninawezaje kutumia hii kwa utambuzi wangu mwenyewe
Jibu Anza kwa kukubali hofu ya awali lakini usiruhusu ikudhibiti Tafuta maoni ya pili jiunge na vikundi vya msaada weka malengo madogo ya kila siku na zingatia kile unachoweza kudhibiti