Il 21 febbraio 1986 mi fu diagnosticato l'HIV positivo. Avevo 22 anni. Era anche il 21° compleanno di mia sorella. Quel solenne venerdì pomeriggio, la mia vita cambiò per sempre. Avevamo organizzato una festa a sorpresa per lei più tardi quella sera. Mia sorella era già al settimo mese di gravidanza con la mia prima nipote, e io ero andato nel centro di Londra per trovare un biglietto d'auguri con una madre e un bambino neri. Non riuscivo a trovare nulla che sembrasse culturalmente appropriato, così decisi di passare dalla clinica per malattie sessualmente trasmissibili a Chelsea per ritirare i risultati del mio test. Non sapevo nulla di HIV o AIDS; non avevo nemmeno sentito quei termini fino a circa una settimana prima.
Come prevedibile, quella sera non finii per festeggiare con mia sorella. Celebrare la promessa di una nuova vita mentre pensavo alla mia imminente morte era semplicemente troppo. Passai i giorni successivi nascosto in una stanza buia, piangendo in modo incontrollabile.
Il mio primo istinto fu aspettare di morire, e per molti anni dopo la diagnosi, è esattamente ciò che feci. Quella era la prospettiva all'epoca.
Il mio ex, Colin, morì nel 1993. Era l'uomo da cui avevo contratto il virus. Ho perso molti amici a causa dell'HIV e dell'AIDS, e i medici inizialmente dissero che non sarei vissuto fino a 30 anni. Ma eccomi qui a 62.
L'unico motivo per cui andai in clinica per il test fu che Colin aveva tentato di uccidersi. I medici avevano bisogno di fare una trasfusione di sangue d'emergenza, e dopo aver realizzato che corrispondeva al profilo degli uomini gay bianchi sessualmente attivi della sua età, eseguirono ulteriori test, che confermarono che era HIV positivo. Colin aveva 39 anni.
Avevo da poco concluso la mia relazione di tre anni con lui e mi ero trasferito all'Università di Birmingham, ma abbandonai dopo la diagnosi. Che senso aveva l'università? La mia attenzione era sul lavorare e ricostruire la mia vita per quanto tempo mi restava. Con una sovvenzione del Prince's Youth Business Trust e un premio Shell LiveWire, fondai l'azienda di biglietti BetterDays, che produceva biglietti d'auguri per minoranze etniche.
Nel 1991, il mio medico suggerì di partecipare a una sperimentazione per un nuovo farmaco antiretrovirale chiamato Azidotimidina (AZT). Non sapevo se stessi ricevendo un placebo o il farmaco vero, ma presto fui sopraffatto dall'odore di sostanze chimiche che fuoriuscivano dai miei pori.
"Mi dispiace, ma non posso farlo," dissi al medico. "Cosa hanno messo in queste pillole?"
Fu la prima volta che avevo mai messo in dubbio l'autorità di un medico. Ma conoscevo il mio corpo, e sapevo che quelle pillole non mi facevano bene. Così smisi di prenderle.
Durante gli anni '90, continuai a fare controlli regolari, e i miei risultati mostravano che non avevo sintomi di HIV. Non c'era bisogno che prendessi farmaci. Dal 1996, quando i medici poterono misurare quanto virus c'era nel mio sangue, sono stato quello che chiamano "non rilevabile".
Sono una delle pochissime persone HIV positive—meno dello 0,05%—che mantengono un alto conteggio di CD4. Ciò significa che il mio sistema immunitario è rimasto forte senza bisogno di terapia antiretrovirale per rimanere sano e non trasmettere il virus.
Vivevo comunque con la consapevolezza di essere HIV positivo, il che influenzava il mio modo di pensare al sesso, alla responsabilità e alle relazioni. Trovai lavoro creando materiali di promozione della salute sessuale per organizzazioni che si rivolgono a giovani, comunità africane e uomini che fanno sesso con uomini.
Ero pronto a essere studiato, ma all'epoca, il sistema di ricerca preferiva investire in sperimentazioni farmacologiche piuttosto che studiare la resistenza naturale di persone come me. Siamo chiamati "controllori d'élite" o "non progressori a lungo termine". I controllori d'élite sono più spesso donne, e alcuni studi suggeriscono che sono più comuni nelle popolazioni africane, ma le prove sono ancora limitate, in parte perché la ricerca sull'HIV ha storicamente arruolato principalmente partecipanti maschi bianchi.
Non parlo spesso di essere un controllore d'élite. Ho scoperto che anche lavorando all'interno della comunità HIV, posso essere trattato come un impostore; non ho sperimentato la gamma di problemi di salute che molti altri hanno avuto.
Questo mi ha lasciato... porto un profondo senso di colpa del sopravvissuto. Sono vissuto abbastanza a lungo da vedere intere comunità scomparire—qualcosa che sembra particolarmente reale ora, mentre mi avvicino all'età pensionabile con così pochi dei miei coetanei rimasti. Il peso morale di sopravvivere a una piaga relativamente illeso mi ha spinto a voler aiutare la scienza. I medici credono che io sia il caso documentato più lungo di qualcuno che vive con HIV non rilevabile senza farmaci antiretrovirali, quindi faccio ciò che posso finché posso. Nel 2025, ho contattato team che studiano i reservoir dell'HIV e il controllo d'élite, tra cui l'Imperial College di Londra, Harvard e il Gruppo di Eradicazione dell'HIV dell'Erasmus MC nei Paesi Bassi. Sono diventato parte del loro programma di ricerca sui reservoir, così come dei progetti Idris e Virias. Entrambi studiano campioni di sangue e analizzano le cellule immunitarie per capire dove l'HIV si nasconde nel corpo quando è non rilevabile nel sangue o nello sperma, e perché alcune persone possono controllarlo senza farmaci. Ogni studio mira a scoprire se i controllori d'élite possono offrire indizi verso una cura—se l'immunità naturale potrebbe aiutare milioni di persone in tutto il mondo.
Essere non rilevabile e non affetto dall'HIV per oltre quattro decenni è spesso sembrato come correre nudo attraverso una casa in fiamme e in qualche modo non bruciarsi. Riconosco questo miracolo medico per ciò che è, e ne sono per sempre grato. Ogni respiro sembra resistenza, e un promemoria che ho ancora molto da dare.
Paul Boakye è l'autore di opere teatrali tra cui Boy With Beer e Wicked Games. Nel Regno Unito e in Irlanda, è possibile contattare i Samaritani al numero gratuito 116 123. Negli Stati Uniti, puoi chiamare o inviare un messaggio alla National Suicide Prevention Lifeline al 988, chattare su 988lifeline.org, o inviare HOME al 741741 per connetterti con un consulente di crisi. In Australia, il servizio di supporto in caso di crisi Lifeline è 13 11 14. Altre linee di assistenza internazionali possono essere trovate su befrienders.org.
Domande Frequenti
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