Hetki, joka muutti minut: Kun sain diagnoosin, se tuntui kuolemanrangaistukselta. Miten olen sitten onnistunut selviytymään vielä 40 vuotta?

Helmikuun 21. päivänä 1986 minulla todettiin HIV-positiivisuus. Olin 22-vuotias. Se oli myös siskoni 21-vuotissyntymäpäivä. Tuona synkkänä perjantai-iltapäivänä elämäni muuttui ikuisesti. Olimme suunnitelleet hänelle yllätysjuhlat myöhemmin illaksi. Siskoni oli jo seitsemännellä kuulla raskaana vanhimmalle veljentyttärelleni, ja olin mennyt keskustaan Lontooseen etsimään korttia, jossa on musta äiti ja lapsi. En löytänyt mitään, mikä tuntui kulttuurisesti sopivalta, joten päätin poiketa Chelsean sukupuolitautiklinikalla noutamassa testituloksiani. En tiennyt mitään HIV:stä tai AIDSista; en ollut edes kuullut noista termeistä ennen kuin noin viikkoa aikaisemmin.

Ei yllättäen, en päätynyt juhlimaan siskoni kanssa sinä iltana. Uuden elämän lupauksen juhliminen samalla kun ajattelin omaa välitöntä kuolemaani oli liikaa. Vietin seuraavat useat päivät piilossa pimeässä huoneessa, itkien hallitsemattomasti.

Ensimmäinen vaistoni oli odottaa kuolemaa, ja monta vuotta diagnoosini jälkeen tein juuri niin. Se oli silloin vallitseva näkemys.

Entinen poikaystäväni Colin kuoli vuonna 1993. Hän oli mies, jolta sain viruksen. Olen menettänyt monia ystäviä HIV:lle ja AIDSille, ja lääkärit sanoivat aluksi, etten eläisi 30-vuotiaaksi. Mutta tässä olen 62-vuotiaana.

Ainoa syy, miksi menin klinikalle testiin, oli se, että Colin oli yrittänyt tappaa itsensä. Lääkärit tarvitsivat hätäverensiirtoa, ja tajuttuaan, että hän sopi ikäistensä seksuaalisesti aktiivisten valkoisten homomiesten profiiliin, he tekivät lisää testejä, jotka vahvistivat hänen olevan HIV-positiivinen. Colin oli 39-vuotias.

Olin äskettäin päättänyt kolmivuotisen suhteeni häneen ja lähtenyt Birminghamin yliopistoon, mutta keskeytin opintoni diagnoosin jälkeen. Mitä järkeä yliopistossa oli? Keskityin työntekoon ja elämäni uudelleenrakentamiseen niin pitkäksi aikaa kuin minulla oli jäljellä. Prinssin nuorten yritysrahaston apurahalla ja Shell LiveWire -palkinnolla perustin BetterDays-korttiyrityksen, joka valmisti onnittelukortteja etnisille vähemmistöille.

Vuonna 1991 lääkärini ehdotti, että osallistuisin uuden antiretroviraalilääkkeen, atsidotymidiinin (AZT), kokeeseen. En tiennyt, sainko lumelääkettä vai oikeaa lääkettä, mutta pian minut valtasi kemikaalien haju, joka tihkui huokosistani.

"Olen pahoillani, mutta en pysty tähän", sanoin lääkärille. "Mitä he laittoivat näihin pillereihin?"

Se oli ensimmäinen kerta, kun olin koskaan kyseenalaistanut lääkärin auktoriteetin. Mutta tunsin oman kehoni, ja tiesin, etteivät nuo pillerit olleet minulle hyväksi. Joten lopetin niiden ottamisen.

1990-luvun ajan kävin säännöllisesti tarkastuksissa, ja tulokseni osoittivat, ettei minulla ollut HIV-oireita. Minun ei tarvinnut ottaa lääkitystä. Vuodesta 1996 lähtien, kun lääkärit pystyivät mittaamaan, kuinka paljon virusta veressäni oli, olen ollut niin sanotusti "havaitsematon".

Olen yksi hyvin harvoista HIV-positiivisista ihmisistä – alle 0,05 % – jotka pitävät yllä korkeaa CD4-määrää. Se tarkoittaa, että immuunijärjestelmäni on pysynyt vahvana ilman antiretroviraalihoidon tarvetta pysyäkseni terveenä ja välttääkseni viruksen tarttumista.

Elän edelleen tietoisena HIV-positiivisuudestani, mikä vaikutti siihen, miten ajattelin seksistä, vastuusta ja ihmissuhteista. Löysin työtä luomalla seksuaaliterveyden edistämismateriaaleja organisaatioille, jotka kohdistavat toimintansa nuoriin, afrikkalaisiin yhteisöihin ja miehiin, jotka harrastavat seksiä miesten kanssa.

Olin valmis tulla tutkituksi, mutta silloin tutkimusjärjestelmä halusi mieluummin sijoittaa lääkekokeisiin kuin tutkia kaltaisteni ihmisten luonnollista vastustuskykyä. Meitä kutsutaan "eliittikontrolloijiksi" tai "pitkäaikaisiksi ei-etenijöiksi". Eliittikontrolloijat ovat useammin naisia, ja jotkut tutkimukset viittaavat siihen, että he ovat yleisempiä afrikkalaisissa väestöissä, mutta todisteet ovat edelleen rajalliset, osittain siksi, että HIV-tutkimus on historiallisesti rekrytoinut enimmäkseen valkoisia miespuolisia osallistujia.

En usein puhu siitä, että olen eliittikontrolloija. Olen huomannut, että jopa HIV-yhteisössä työskennellessäni minua voidaan kohdella kuin huijaria; en ole kokenut niitä terveysongelmia, joita monilla muilla on.

Tämä on jättänyt minut... kannan syvää selviytyjän syyllisyyttä. Olen elänyt tarpeeksi kauan nähdäkseni kokonaisten yhteisöjen katoavan – mikä tuntuu erityisen todelliselta nyt, kun lähestyn eläkeikää ja niin harvat ikätoverini ovat jäljellä. Suhteellisen vahingoittumattomana selviytymisen moraalinen taakka on saanut minut haluamaan auttaa tiedettä. Lääkärit uskovat, että olen pisimpään dokumentoitu tapaus henkilöstä, joka elää havaitsemattoman HIV:n kanssa ilman antiretroviraalilääkkeitä, joten teen mitä voin niin kauan kuin voin. Vuonna 2025 otin yhteyttä HIV-varastoja ja eliittikontrollia tutkiviin tiimeihin, mukaan lukien Imperial College London, Harvard ja Erasmus MC HIV Eradication Group Alankomaissa. Tulin osaksi heidän varastotutkimusohjelmaansa sekä Idris- ja Virias-projekteja. Molemmat tutkivat verinäytteitä ja analysoivat immuunisoluja ymmärtääkseen, missä HIV piiloutuu kehossa, kun se on havaitsematon veressä tai siemennesteessä, ja miksi jotkut ihmiset voivat hallita sitä ilman lääkitystä. Jokainen tutkimus pyrkii selvittämään, voivatko eliittikontrolloijat tarjota vihjeitä parannuskeinoon – voisiko luonnollinen immuniteetti auttaa miljoonia ihmisiä ympäri maailmaa.

Havaitsemattomana ja HIV:n vaikutuksista vapaana oleminen yli neljän vuosikymmenen ajan on usein tuntunut siltä kuin juoksisi alasti palavan talon läpi ja jotenkin palamatta. Tunnistan tämän lääketieteellisen ihmeen siksi, mitä se on, ja olen ikuisesti kiitollinen. Jokainen hengenveto tuntuu vastarintalta ja muistutukselta siitä, että minulla on vielä annettavaa.

Paul Boakye on näytelmien, kuten Boy With Beer ja Wicked Games, kirjoittaja. Isossa-Britanniassa ja Irlannissa Samaritansiin saa yhteyden maksuttomasta numerosta 116 123. Yhdysvalloissa voit soittaa tai lähettää tekstiviestin National Suicide Prevention Lifeline -palveluun numerossa 988, keskustella osoitteessa 988lifeline.org tai lähettää tekstiviestin HOME numeroon 741741 saadaksesi yhteyden kriisineuvojaan. Australiassa kriisitukipalvelu Lifeline on 13 11 14. Muita kansainvälisiä auttavia puhelimia löytyy osoitteesta befrienders.org.



Usein kysytyt kysymykset
Tässä on luettelo usein kysytyistä kysymyksistä artikkelin otsikon perusteella: Hetki, joka muutti minut – Kun sain diagnoosin, se tuntui kuolemantuomiolta. Joten miten olen onnistunut selviytymään vielä 40 vuotta?







Yleiset määritelmäkysymykset



K: Mistä tämä artikkeli kertoo?

V: Se on henkilökohtainen tarina henkilöstä, joka sai vakavan lääketieteellisen diagnoosin, jonka hän alun perin uskoi tappavan hänet nopeasti. Artikkeli selittää, miten hän selviytyi, sopeutui ja päätyi elämään vielä neljä vuosikymmentä.



K: Onko tämä tietystä sairaudesta?

V: Otsikko ei nimeä tiettyä sairautta. Se keskittyy yleismaailmalliseen kokemukseen elämää muuttavan diagnoosin saamisesta ja sen kanssa pitkäaikaisesti elämään oppimisesta.



K: Kenelle tämä tarina on suunnattu?

V: Kaikille, jotka kohtaavat vaikean terveysdiagnoosin, heidän läheisilleen tai kenelle tahansa, joka on kiinnostunut tarinoista sitkeydestä ja selviytymisestä.







Emotionaaliset ja psykologiset kysymykset



K: Miksi diagnoosi tuntui kuolemantuomiolta?

V: Henkilö sai todennäköisesti uutisen, että hänellä on vakava, parantumaton tai hengenvaarallinen tila. Sillä hetkellä hän oletti elämänsä olevan ohi tai dramaattisesti lyhentynyt, mikä on yleinen alkušokkireaktio.



K: Miten kirjoittaja pääsi tuon alun pelon yli?

V: Artikkeli todennäköisesti kuvaa ajattelutavan muutosta – siirtymistä kuolemaan keskittymisestä elämänlaatuun keskittymiseen, tarkoituksen löytämiseen, tuen hakemiseen ja tilan päivittäiseen hallintaan oppimiseen.



K: Tunsiko kirjoittaja koskaan toivottomuutta uudelleen ensimmäisten vuosien jälkeen?

V: Kyllä, se on hyvin yleistä. Jopa selviytymisen jälkeen kroonisista sairauksista kärsivät ihmiset kohtaavat usein takaiskuja, uusia oireita tai emotionaalisia alamäkiä. Avainasemassa ovat selviytymisstrategiat ja tukijärjestelmä.







Käytännön selviytymisvinkit



K: Mitkä käytännön toimet auttoivat kirjoittajaa selviytymään 40 vuotta?

V: Todennäköisesti yhdistelmä lääketieteellisten hoitosuunnitelmien noudattamista, elämäntapamuutoksia, vahvan tukiverkoston rakentamista ja kehonsa rajojen kuuntelemisen oppimista.



K: Miten voin soveltaa tätä omaan diagnoosiini?

V: Aloita hyväksymällä alkuperäinen pelko, mutta älä anna sen hallita sinua. Hae toisia mielipiteitä, liity tukiryhmiin, aseta pieniä päivittäisiä tavoitteita ja keskity siihen, mitä voit hallita.