Pe 21 februarie 1986, am fost diagnosticat HIV pozitiv. Aveam 22 de ani. Era și ziua de 21 de ani a surorii mele. În acea după-amiază solemnă de vineri, viața mea s-a schimbat pentru totdeauna. Planificasem o petrecere surpriză pentru ea mai târziu în acea noapte. Sora mea era deja însărcinată în șapte luni cu cea mai mare nepoată a mea, iar eu mersesem în centrul Londrei să găsesc o felicitare cu o mamă și un copil de culoare. Nu am găsit nimic care să mi se pară potrivit din punct de vedere cultural, așa că am decis să trec pe la clinica de boli cu transmitere sexuală din Chelsea să îmi ridic rezultatele testelor. Nu știam nimic despre HIV sau SIDA; nici măcar nu auzisem de acești termeni decât cu aproximativ o săptămână înainte.
Nesurprinzător, nu am ajuns să petrec cu sora mea în acea noapte. Să sărbătoresc promisiunea unei vieți noi în timp ce mă gândeam la propria mea moarte iminentă era prea mult. Mi-am petrecut următoarele câteva zile ascuns într-o cameră întunecată, plângând necontrolat.
Primul meu instinct a fost să aștept să mor, și pentru mulți ani după diagnostic, exact asta am făcut. Aceasta era perspectiva pe atunci.
Fostul meu, Colin, a murit în 1993. El era bărbatul de la care am luat virusul. Am pierdut mulți prieteni din cauza HIV și SIDA, iar medicii au spus inițial că nu voi trăi să văd 30 de ani. Dar iată-mă la 62 de ani.
Singurul motiv pentru care am mers la clinică pentru testare a fost că Colin încercase să se sinucidă. Medicii aveau nevoie să facă o transfuzie de sânge de urgență, iar după ce și-au dat seama că se încadra în profilul bărbaților gay albi activi sexual de vârsta lui, au făcut mai multe teste, care au confirmat că era HIV pozitiv. Colin avea 39 de ani.
Tocmai încheiasem relația mea de trei ani cu el și plecasem la Universitatea din Birmingham, dar m-am retras după diagnostic. Ce rost mai avea universitatea? Mă concentram pe muncă și pe reconstruirea vieții mele pentru cât timp mai aveam. Cu o bursă de la Prince's Youth Business Trust și un premiu Shell LiveWire, am înființat compania de felicitări BetterDays, care producea felicitări pentru minoritățile etnice.
În 1991, medicul meu mi-a sugerat să particip la un studiu pentru un nou medicament antiretroviral numit Azidotimidină (AZT). Nu știam dacă primeam un placebo sau medicamentul real, dar curând am fost copleșit de mirosul de substanțe chimice care ieșeau din porii mei.
„Îmi pare rău, dar nu pot face asta", i-am spus medicului. „Ce au pus în aceste pastile?"
A fost prima dată când am contestat vreodată autoritatea unui medic. Dar îmi cunoșteam propriul corp și știam că acele pastile nu erau bune pentru mine. Așa că am încetat să le mai iau.
De-a lungul anilor 1990, am continuat să merg la controale regulate, iar rezultatele mele arătau că nu aveam simptome de HIV. Nu era nevoie să iau medicamente. Din 1996, când medicii au putut măsura cât virus era în sângele meu, am fost ceea ce ei numesc „indetectabil".
Sunt unul dintre foarte puținii oameni HIV pozitivi—mai puțin de 0,05%—care mențin un număr ridicat de CD4. Asta înseamnă că sistemul meu imunitar a rămas puternic fără a necesita terapie antiretrovirală pentru a rămâne sănătos și a nu transmite virusul.
Am trăit totuși cu conștiința de a fi HIV pozitiv, ceea ce a afectat modul în care gândeam despre sex, responsabilitate și relații. Am găsit de lucru creând materiale de promovare a sănătății sexuale pentru organizații care vizează tineri, comunități africane și bărbați care fac sex cu bărbați.
Eram pregătit să fiu studiat, dar pe atunci, sistemul de cercetare prefera să investească în studii de medicamente decât să studieze rezistența naturală a oamenilor ca mine. Suntem numiți „controlori de elită" sau „non-progresori pe termen lung". Controlorii de elită sunt mai des de sex feminin, iar unele studii sugerează că sunt mai frecvenți în populațiile africane, dar dovezile sunt încă limitate, parțial pentru că cercetarea HIV a înrolat istoric în principal participanți albi de sex masculin.
Nu vorbesc adesea despre faptul că sunt un controlor de elită. Am descoperit că, chiar și atunci când lucrez în cadrul comunității HIV, pot fi tratat ca un impostor; nu am experimentat gama de probleme de sănătate pe care mulți alții le-au avut.
Asta m-a lăsat... port un sentiment profund de vinovăție a supraviețuitorului. Am trăit suficient de mult pentru a vedea comunități întregi dispărând—ceva care pare deosebit de real acum, pe măsură ce mă apropii de vârsta de pensionare cu atât de puțini dintre semenii mei rămași. Povara morală de a supraviețui unei plăgi relativ nevătămat m-a împins să vreau să ajut știința. Medicii cred că sunt cel mai lung caz documentat al unei persoane care trăiește cu HIV indetectabil fără medicamente antiretrovirale, așa că fac ce pot cât pot. În 2025, am contactat echipe care cercetează rezervoarele HIV și controlul de elită, inclusiv Imperial College London, Harvard și Erasmus MC HIV Eradication Group din Olanda. Am devenit parte a programului lor de cercetare a rezervoarelor, precum și a proiectelor Idris și Virias. Ambele studiază probe de sânge și analizează celule imunitare pentru a înțelege unde se ascunde HIV în corp când este indetectabil în sânge sau spermă și de ce unii oameni îl pot controla fără medicamente. Fiecare studiu își propune să afle dacă controlorii de elită pot oferi indicii către un leac—dacă imunitatea naturală ar putea ajuta milioane de oameni din întreaga lume.
Să fiu indetectabil și neafectat de HIV de peste patru decenii s-a simțit adesea ca și cum aș alerga gol printr-o casă în flăcări și cumva să nu mă ard. Recunosc acest miracol medical pentru ceea ce este și sunt veșnic recunoscător. Fiecare respirație se simte ca o rezistență și o amintire că mai am încă de oferit.
Paul Boakye este autorul pieselor de teatru, inclusiv Boy With Beer și Wicked Games. În Marea Britanie și Irlanda, Samaritans poate fi contactat la numărul gratuit 116 123. În SUA, puteți suna sau trimite mesaje la National Suicide Prevention Lifeline la 988, puteți discuta pe 988lifeline.org sau trimiteți mesajul HOME la 741741 pentru a intra în legătură cu un consilier de criză. În Australia, serviciul de sprijin în criză Lifeline este 13 11 14. Alte linii de ajutor internaționale pot fi găsite la befrienders.org.
Întrebări Frecvente
Iată o listă de întrebări frecvente bazate pe titlul articolului Un moment care m-a schimbat Când am fost diagnosticat, s-a simțit ca o condamnare la moarte Așadar, cum am reușit să supraviețuiesc încă 40 de ani
Întrebări Generale de Definiție
Q Despre ce este acest articol
A Este o poveste personală despre cineva care a primit un diagnostic medical grav despre care credea inițial că îl va ucide rapid Articolul explică cum s-a descurcat, s-a adaptat și a ajuns să trăiască încă patru decenii
Q Este vorba despre o boală specifică
A Titlul nu numește o boală anume Se concentrează pe experiența universală de a primi un diagnostic care schimbă viața și de a învăța să trăiești cu el pe termen lung
Q Cine este publicul țintă pentru această poveste
A Oricine se confruntă cu un diagnostic dificil de sănătate, cei dragi lor sau oricine este interesat de povești de reziliență și supraviețuire
Întrebări Emoționale și Psihologice
Q De ce s-a simțit diagnosticul ca o condamnare la moarte
A Persoana a primit probabil vești că are o afecțiune gravă, incurabilă sau care pune viața în pericol În acel moment, a presupus că viața sa s-a terminat sau a fost drastic scurtată, ceea ce este o reacție comună de șoc inițial
Q Cum a depășit autorul acea frică inițială
A Articolul detaliază probabil o schimbare de mentalitate—trecerea de la concentrarea pe moarte la concentrarea pe calitatea vieții, găsirea unui scop, căutarea de sprijin și învățarea să își gestioneze starea zi de zi
Q S-a simțit autorul vreodată fără speranță din nou după primii ani
A Da, este foarte comun Chiar și după supraviețuire, oamenii cu afecțiuni cronice se confruntă adesea cu eșecuri, simptome noi sau momente emoționale dificile Cheia este să ai strategii de adaptare și un sistem de sprijin
Sfaturi Practice de Supraviețuire
Q Ce pași practici l-au ajutat pe autor să supraviețuiască 40 de ani
A Probabil o combinație de urmare a planurilor de tratament medical, schimbări ale stilului de viață, construirea unei rețele puternice de sprijin și învățarea să asculte limitele propriului corp
Q Cum pot aplica acest lucru propriului meu diagnostic
A Începe prin a accepta frica inițială, dar nu lăsa să te controleze Caută a doua opinii, alătură-te grupurilor de sprijin, stabilește obiective zilnice mici și concentrează-te pe ceea ce poți controla
