W chłodne listopadowe popołudnie w wiosce South Brent w hrabstwie Devon, wewnątrz żonkilo-żółtego domku, dwie kobiety śpiewają mi kołysanki. Ale to nie są te, które rodzice śpiewają dzieciom. To pieśni napisane i wykonywane dla osób nieuleczalnie chorych, mające łagodnie przeprowadzić je ku temu, co, jak się ma nadzieję, będzie spokojną i bezbolesną śmiercią.
Jestem w domu Nickie Aven, śpiewaczki i liderki Chóru Progu. Aven i jej przyjaciółka oferują mi wgląd w to, co się dzieje, gdy śpiewają dla osób otrzymujących opiekę paliatywną. Pacjenci ci zazwyczaj przebywają w hospicjach lub w domu, wspierani przez krewnych, dlatego Aven – o łagodnym głosie, promieniująca ciepłem i życzliwością – poprosiła mnie, bym położyła się na kanapie pod kocem, podczas gdy one śpiewają. Mówi, że mogę je obserwować lub zamknąć oczy i pozwolić myślom odpłynąć. Mój wzrok zatrzymuje się na Lennonie, dużym czarnym labradorze Aven, który wciska się między śpiewaczki i jest tak łagodny i dobrze wychowany jak jego właścicielka.
Obie śpiewają a cappella i w harmonii. W przeciwieństwie do elegii czy lamentów, pieśni te mają łagodnie medytacyjny charakter, są napisane, by oferować ludzką więź i pielęgnować uczucia miłości i bezpieczeństwa. Są przeznaczone nie tylko dla umierających, ale także dla przyjaciół i krewnych, którzy się nimi opiekują lub czuwają przy nich. Ich śpiew jest prosty, intymny i piękny – i całkowicie uspokajający.
Chór Aven, nazwany MoorHeart (nawiązanie do ich położenia w pobliżu Dartmoor), liczy dziesięciu członków. Przy herbacie i ciasteczkach wyjaśnia, że wszyscy są wolontariuszami; nie przyjmują wynagrodzeń, a napiwki są grzecznie odmawiane. Oprócz śpiewania przy łóżkach, chór występuje na pogrzebach, nabożeństwach żałobnych, a czasem na błogosławieństwach noworodków – ponieważ narodziny, podobnie jak śmierć, są progiem. Ich chór jest częścią rosnącej sieci chórów założonych przez Amerykankę o imieniu Kate Munger. Na początku lat 90. Munger siedziała przy łóżku przyjaciela umierającego na AIDS i zaczęła mu śpiewać. To doświadczenie było przełomowe, inspirując ją do założenia grup śpiewaczych, które nazwała "oddziałami". Obecnie na świecie jest około 200 oficjalnych oddziałów, większość w USA i kilka w Wielkiej Brytanii – w Devon, Kornwalii, Sheffield, Scarborough i Londynie. Istnieją też inne Chóry Progu nieafiliowane z amerykańską organizacją, choć dokładna ich liczba nie jest znana.
To, co robi Aven i jej chór, różni się od pracy douli śmierci, które często zajmują się bardziej praktycznymi zadaniami, jak organizowanie harmonogramu posiłków lub zmienianie się z rodziną w czuwaniu. Jej chór zwykle śpiewa w grupach po dwie, trzy lub co najwyżej cztery osoby, ponieważ "byłoby przytłaczające dla kogoś, kto jest bardzo chory, gdyby dziesięcioro z nas pojawiło się przy jego łóżku". Wolontariusze nie muszą być przeszkolonymi muzykami czy śpiewakami – choć w chórze Aven zdarzyła się była członkini Hallé, słynnej orkiestry symfonicznej z Manchesteru. Każdy chór ma swój własny sposób działania, ale aby dołączyć do tego, kandydaci muszą umieć utrzymać melodię i śpiewać w harmonii. Muszą też czuć się komfortowo ze śmiercią i umieraniem. Dla większości ludzi to nie jest łatwe, ale w przypadku Aven seria druzgocących osobistych strat dała jej więcej doświadczenia ze śmiercią niż wielu innym.
Jako naród nie jesteśmy dobrzy w śmierci. Śmierć i żałoba istnieją "w cieniu", mówi Aven, wielu ma trudności z rozmową o nich lub planowaniem. Mówię jej, że gdy mój ojciec zmarł 25 lat temu, spędził ostatnie tygodnie w hospicjum, będąc w półprzytomności. Będąc młodą i mając ojca, który nie okazywał emocji, nie wiedziałam, co powiedzieć pod koniec. "Myślę, że to naprawdę powszechne doświadczenie i jest jednym z powodów, dla których robię to, co robię" – mówi Aven. "Chcę, żeby rozpoczęła się rozmowa. Niedawno moja piękna sąsiadka zmarła w domu i podczas jej umierania było coś w rodzaju otwartego domu. Wielu z nas wpadało na dziesięć minut... Chciałam spędzić z nią czas, porozmawiać. Ona, wraz z mężem i rodziną, była niesamowicie hojna i miła. Dlatego ciągle o tym mówię i otwarcie o tym rozmawiam – żeby mniej z nas czuło się niepewnie, co powiedzieć".
W zeszłym miesiącu chór stracił jedną ze swoich członkiń, Lindsey Stewart. Zdiagnozowano u niej raka piersi ponad dziesięć lat temu i niedawno przechodziła chemioterapię. Jej śmierć była niespodziewana, więc chór, w tym Nickie Aven, nigdy nie miał okazji zaśpiewać dla niej za życia. Zamiast tego zebrali się w tydzień po jej odejściu, by podzielić się wspomnieniami i zaśpiewać razem.
Chociaż oficjalnie na emeryturze, Aven poświęca 20 do 30 godzin tygodniowo na wspieranie osób umierających lub pogrążonych w żałobie. Może to obejmować śpiew, poradnictwo duchowe, medytację lub po prostu "towarzyszenie" komuś – czy to poprzez ciche siedzenie razem, czy wspólne picie herbaty. Wierzy, że żałoba nie jest ani uporządkowana, ani stała; może przybierać różne formy, takie jak trauma, złość, użalanie się nad sobą, a nawet pragnienie śmierci. Aven zapewnia, że te uczucia są w porządku i nie będą trwać wiecznie. Prowadzi też grupy wsparcia w żałobie, jak niedawna o nazwie Clay Stories, gdzie uczestnicy używają gliny i twórczego pisania, by wyrazić swoje emocje. Dla tych, którzy mają trudności z mówieniem, kreatywność może być potężnym sposobem na ominięcie wewnętrznego krytyka umysłu – i tu właśnie pojawia się muzyka i śpiew.
Aven podkreśla, że gdy Chór Progu gromadzi się przy łóżku, nie jest to występ. Pewnego razu pielęgniarka hospicyjna zapytała, czy zaśpiewają kolędy, ale odmówili. Ich pieśni są wolne i łagodne, bardzo podobne do kołysanek, i są oryginalne – wiele skomponowanych przez członków chóru. To ważne, ponieważ znajoma muzyka może wywołać wspomnienia i przyciągnąć kogoś z powrotem do życia, podczas gdy na progu śmierci celem jest łagodne pozwolenie odejść. Repertuar chóru obejmuje około 600 pieśni, z których niektóre są dostępne do zakupu online dla tych, którzy nie mają dostępu do lokalnego chóru. Tytuły obejmują "You Are Not Alone", "Rest Easy" i "Sweet, Sweet Dreams". Aven zachęca członków do pisania i przynoszenia własnych pieśni na próby, zarówno po to, by materiał był świeży, jak i by pielęgnować poczucie wspólnej własności i współpracy.
Podczas gdy chór śpiewa, pacjenci mogą cicho słuchać, spać lub płakać. W jednym przypadku, gdy śpiewali dla pacjentki i jej rodziny, pacjentka zaczęła płakać, a za nią jej synowie. Gdy chór odchodził, rodzina trzymała się za ręce – moment surowej intymności, który mógłby nie nastąpić wśród ich zwykłej gadaniny. Gdy nowi śpiewacy dołączają, Aven radzi im, by nie śpiewali od razu przy łóżku. Zamiast tego ćwiczą z wolontariuszami, którzy leżą na kanapie, podobnie jak ja. Biorą też udział w warsztatach i ćwiczeniach, by stać się bardziej zrelaksowanymi i czystymi umysłowo wokół śmierci, zapewniając, że nie zostaną przytłoczeni emocjami, gdy ktoś najbardziej ich potrzebuje.
Praca Aven ze śmiercią i umieraniem rozpoczęła się w 2000 roku, gdy mieszkała w Bristolu i dołączyła do interdyscyplinarnego zespołu w Rainbow Centre, organizacji non-profit. Nickie Aven pracuje z ludźmi i rodzinami zmagającymi się z chorobami zagrażającymi życiu i żałobą. "To były dzieci chore na raka, matki i ojcowie, którzy stracili dzieci, lub dzieci, które straciły mamusie" – mówi. Zaledwie miesiąc po rozpoczęciu pracy zmarła matka Aven, Joan. Joan doświadczyła wielu strat w dzieciństwie. "Miała pięć lat, gdy jej ojciec zmarł w 1933 roku" – wyjaśnia Aven. "Potem jej dziadek przeziębił się na pogrzebie i zmarł kilka tygodni później. Poszli mieszkać z jej babcią i znaleźli ją martwą na podłodze w kuchni z powodu zawału serca". Joan nigdy nie była w stanie właściwie przepracować tych strat, "ponieważ w latach 30. kto miałby radzić sobie z żałobą?".
W Rainbow Centre Aven doznała olśnienia. "Zdałam sobie sprawę, o mój Boże, robię to dla mojej matki. To jest dokładnie ta pomoc, której potrzebowała jako dziecko". Gdy ojciec Aven zmarł, był w trakcie strzyżenia. "Miał zawał serca na fotelu u fryzjera. Fryzjer właśnie opowiedział mu dowcip, odwrócił się po nożyczki, odwrócił z powrotem, a on nie żył". To brzmi jak doskonały sposób na odejście, zauważam. "Tak" – mówi Aven, dodając z uśmiechem – "Szokujące dla fryzjera, chociaż. To znaczy, to nie jest dobre dla interesu, prawda?".
Pod koniec lat 2000. Aven rozpoczęła szkolenie w zakresie posługi międzywyznaniowej i celebranctwa, i zaczęła prowadzić pogrzeby; to podczas mentoringu studentów międzywyznaniowych poznała swojego męża, Neila. W 2012 roku przeprowadziła się do Findhorn w Szkocji, społeczności duchowej, gdzie prowadziła schronisko. Tam przyjechała zatrzymać się kobieta o imieniu Chloe Greenwood. Była w Ameryce i dowiedziała się o Chórach Progu, i zakładała jeden w Szkocji. Aven natychmiast dołączyła. "To, co pokochałam, to poczucie miłości, życzliwości. Używam tego słowa ostrożnie, ponieważ ma hippisowskie konotacje, ale czuło się to jak siostrzeństwo".
Pod koniec 2017 roku Aven i Neil postanowili przeprowadzić się do Devon, ponieważ on miał rodzinę na West Country. Chcąc nadal śpiewać, Aven założyła Chór Progu we wsi. Dwa tygodnie później u Neila zdiagnozowano guza mózgu. Był to glejak IV stopnia i był nieuleczalny. Rok później stan zdrowia Neila pogorszył się i zaczął mieć napady. Jeden, który trwał trzy godziny, unieruchomił go w łóżku "i jego pamięć się rozsypała". Przez cały ten czas Aven nigdy nie przestała śpiewać. W ostatnich miesiącach Neila chór przychodził i śpiewał dla niego w ich salonie, gdzie stało łóżko szpitalne. Potem, pewnej soboty rano w maju 2019 roku, Aven "obudziła się o wpół do szóstej i usłyszała, jak walczy z oddechem. Nie zdawałam sobie sprawy, że umiera, ale po godzinie lub dwóch zauważyłam, że szarzeje. A potem go nie było". Aven go umyła, pomedytowała, "a potem usiadłam obok niego i zaśpiewałam".
Podczas choroby Neila dla Aven i jej rodziny rozgrywał się kolejny kryzys. Sam, jej syn z poprzedniego związku (ma też córkę), od kilku lat zmagał się z heroinowym uzależnieniem, ale przed diagnozą Neila wydawało się, że się oczyścił. "Z pozoru radził sobie dobrze" – mówi Aven. Ale ostatni raz, gdy go widziała, miała złe przeczucie. Sam i jego siostra odwiedzali ją z okazji jej 60. urodzin i, choć nie wiedziała dlaczego, myślała, że coś jest nie tak. Odwożąc go na stację, "przytuliłam go i pomyślałam: nie chcę cię puścić. Gdy odeszłam, o mało nie wróciłam biegiem, ale zamiast tego poszłam dalej. Nie widziałam go już więcej".
"Bardzo często umieramy w swoim czasie i porządku, i to nie jest tragedia ani katastrofa. Tak się dzieje: rodzimy się i umieramy" – zastanawia się Aven.
Sam mieszkał w "suchym domu" w Bristolu, uczęszczał na spotkania Anonimowych Narkomanów i był w kontakcie ze swoim sponsorem. Aven nie wierzy, że znów regularnie zażywał, ale później dowiedziała się z jego dzienników, że zażywał spice, formę syntetycznej marihuany, często nazywaną "narkotykiem zombie". Aven nie jest pewna, co się stało, ale myśli, że mógł wypić drinka, a potem kupić heroinę. Ostatni raz inni mieszkańcy słyszeli go w jego pokoju w sobotę. "To było gorące lato, a on był w pokoju na szczycie domu bez otwartego okna" – mówi. "Gdy znaleziono go w poniedziałek, jego ciało było już czarne. Powiedziano mi: 'Nie możesz go zobaczyć', co myślę, że była to słuszna decyzja, ale było ciężko". Aven jest pewna, że nie odebrał sobie życia i że to było przypadkowe przedawkowanie. "Myślę o tym tak, że stanął na krawędzi klifu, stawiając się na drodze wiatru, i pewnego dnia wiatr miał zawiać w drugą stronę – i tak się stało". Sam miał 33 lata, gdy zmarł.
Aven była świadkiem tylko jednej śmierci – swojego męża – chociaż spotkała wielu ludzi, którzy są blisko końca. Pytam ją, co ich najbardziej niepokoi. "Martwią się, jak będzie wyglądać ich śmierć i o utratę kontroli" – odpowiada. "Martwią się też, jak ich rodziny sobie bez nich poradzą". Aven pomagała ludziom pisać listy, niektóre dotyczące żalu w ich życiu. Wstyd może być znaczącym problemem, mówi. "Jest taka okazja, gdy wiesz, że umierasz, by uleczyć wszelki wstyd. Jest w tym prawdziwa łaska".
Dobra śmier
