En la mañana del 28 de mayo de 2005, Isabelle Dinoire despertó y se encontró tendida en un charco de sangre. Después de una discusión familiar la noche anterior, había tomado pastillas para dormir y alcohol para adormecer el dolor, según explicó después. Cuando instintivamente intentó alcanzar un cigarrillo, descubrió que no podía sujetarlo con los labios. Algo andaba claramente mal.
Se dirigió al espejo del dormitorio y quedó horrorizada por lo que vio: su nariz, labios y partes de sus mejillas habían desaparecido, reemplazados por una herida abierta y cruda. Mientras Isabelle estaba inconsciente, su perra Tania—una mezcla de Labrador y Beauceron—le había mordido los rasgos faciales.
"Vi la sangre a mi alrededor", recordó Isabelle a la BBC, "y el perro la lamía. Pero nunca imaginé que era mi sangre o mi cara".
El 27 de noviembre de 2005, Isabelle se sometió al primer trasplante de rostro del mundo en el Hospital Universitario de Amiens, Francia. El procedimiento, parte de un nuevo campo médico llamado alotrasplante compuesto vascularizado (ACV), implicó trasplantar múltiples tejidos—piel, músculo, hueso y nervios—como una sola unidad. Dirigidos por los cirujanos Bernard Devauchelle, Sylvie Testelin y Jean-Michel Dubernard, dos equipos unieron cuidadosamente la nariz, labios y barbilla de una donante al rostro de Isabelle. La donante era una mujer de 46 años que había fallecido por suicidio. La compleja cirugía reconectó nervios sensoriales y motores, arterias y venas, y tomó más de 15 horas con un equipo de 50 personas.
En febrero siguiente, Isabelle se presentó ante la prensa, asombrando al mundo al hablar y beber agua con su nueva boca. "Ahora tengo una cara como todos los demás", dijo. "Una puerta al futuro se está abriendo".
Su caso pareció demostrar el valor de los trasplantes faciales, desatando una carrera entre equipos médicos para realizar el primero de su país. Estados Unidos siguió con un trasplante parcial en 2008, luego uno completo en 2011. Otros hitos incluyeron al primer receptor afroamericano en 2019, el primer trasplante combinado de rostro y ambas manos en 2020, y el primero en incluir un ojo en 2023. Hasta la fecha, se han realizado unos 50 trasplantes faciales, cada uno aportando nuevo financiamiento, donaciones y prestigio a los médicos y hospitales involucrados.
Mientras tanto, los pacientes continúan con sus vidas lo mejor que pueden. Algunos, como Isabelle, han soportado un gran sufrimiento. Otros, como Joe DiMeo—que recibió el primer trasplante doble de manos y rostro del mundo en NYU Langone en 2020—han encontrado formas de construir carreras, incluyendo compartir sus historias en línea. Pero Joe y su esposa Jessica, una enfermera, enfrentan acoso constante en línea, y el riesgo de rechazo del órgano sigue siendo una amenaza de por vida.
Durante los últimos seis años, he investigado la historia de los trasplantes faciales, entrevistando a cirujanos y pacientes en Estados Unidos, Francia, China, España, Italia, México y Canadá. He contribuido a artículos y conferencias quirúrgicas, abogado por las perspectivas de los pacientes y asesorado en un estudio clave financiado por el Departamento de Defensa para regular los procedimientos de ACV.
Lo que he aprendido es preocupante. El campo está marcado por la competencia por fondos y prestigio, y los resultados negativos a menudo se ocultan. En algunas clínicas, la publicidad se trata como marketing, y los pacientes pueden quedar expuestos a una atención mediática intrusiva. Los sistemas de apoyo para pacientes son inconsistentes, y pocos están preparados para la carga de por vida de los fármacos inmunosupresores. Éticamente, los trasplantes faciales transforman a individuos por lo demás sanos con desfiguraciones faciales en pacientes médicos permanentes.
La memoria pública a menudo se centra en dramáticas imágenes de antes y después, pero la realidad es mucho más compleja.
Tomemos a Dallas Wiens, quien en 2011 se convirtió en el primer estadounidense en recibir un trasplante facial completo. Este electricista de 25 años había sufrido una electrocución mientras pintaba una iglesia, perdiendo su rostro y su vista. Le preocupaba que su hija Scarlette fuera molestada por su apariencia y esperaba poder ayudar a veteranos. Veía el trasplante como un milagro médico. Dallas quería poder parar un taxi. Como Isabelle, estaba agradecido con su donante y sus cirujanos. Asistió a conferencias médicas para que los doctores pudieran ver el resultado de su trasplante y se reunió con pacientes potenciales. Los medios globales lo buscaban como prueba viviente de que los trasplantes faciales podían funcionar.
Durante unos años, esta historia se mantuvo, pero luego llegó la realidad. Los fármacos antirrechazo que preservaban su nuevo rostro dañaron sus riñones. Dallas sufrió repetidos episodios de rechazo, cada uno requiriendo inmunosupresores más fuertes. Vivía en la pobreza en Texas con su amada esposa, Annalyn, que era ciega. Solo su medicación principal costaba $120 al mes—una carga pesada para sus ingresos por discapacidad.
"Una cosa es que te hablen de los riesgos", me dijo Dallas cuando sus riñones comenzaron a fallar. "Otra es vivirlos".
En Estados Unidos, ahora el líder global en trasplantes faciales, el Departamento de Defensa financia la mayoría de los procedimientos, viéndolos como cuidados pioneros para veteranos heridos. Sin embargo, las aseguradoras privadas se niegan a cubrir los costos.
Debido a que los seguros no pagan hasta que el campo se pruebe a sí mismo, los cirujanos han estado ansiosos por demostrar resultados. Un estudio de 2024 en JAMA Surgery reportó una supervivencia del injerto del 85% a cinco años y 74% a diez años, concluyendo que el trasplante facial es "una opción reconstructiva efectiva para pacientes con defectos faciales severos".
Pero pacientes como Dallas cuentan una historia diferente. El estudio midió la supervivencia pero no tuvo en cuenta el bienestar psicológico, efectos en la intimidad, vida social, dinámicas familiares o comparaciones con la reconstrucción tradicional.
La mayoría de los cirujanos se preocupan profundamente por sus pacientes, aunque también tienen ambiciones personales. En todo el mundo, hay solo unos 20 cirujanos especializados—mayormente hombres—capaces de realizar trasplantes faciales. Nadie llega a ese nivel élite sin ambición, tanto para sí mismos como para el campo. Los cirujanos se preguntan: ¿qué pueden hacer si el sistema no los apoya?
Es un círculo vicioso. Sin pruebas de éxito, los trasplantes faciales siguen siendo experimentales. Y porque son experimentales, las subvenciones no cubren las necesidades a largo plazo de los pacientes, dejando a los individuos cargar con la carga.
"No tengo $100 para Ubers al hospital y de regreso", explicó Dallas. El transporte público exponía su sistema inmunológico debilitado a infecciones, que podían desencadenar el rechazo facial. "Pero si falto a las citas, se ve como incumplimiento. ¿Es eso justo?"
El 27 de septiembre de 2024, Dallas murió repentinamente en su casa en Fort Worth. Su certificado de defunción listaba complicaciones por electrocución—el mismo accidente que lo lesionó en 2008. Su esposa Annalyn todavía no sabe exactamente qué pasó. "Su cuerpo se rindió", dijo. "Lo sometían constantemente a pruebas y lo hacían sentir como un animal de laboratorio. Solo quería que su cuerpo quedara en paz".
Annalyn incineró rápidamente a Dallas, temiendo que el Departamento de Defensa o Yale quisieran su cuerpo para investigación. Ninguno lo hizo, pero su miedo resalta la brecha entre las intenciones quirúrgicas y la experiencia del paciente.
Este mismo miedo fue compartido privadamente conmigo por un miembro de la familia inmediata de Isabelle, que desea permanecer en el anonimato. Desde su perspectiva, el trasplante de Isabelle no fue un éxito, aunque lanzó todo el campo.
De hecho, pocos esperaban que Francia realizara el primer trasplante facial. Los conocedores asumían que ocurriría en la Clínica Cleveland, donde Maria Siemionow había pasado años refinando tanto la técnica como la ética.
En contraste, la primera solicitud de aprobación ética de Devauchelle fue rechazada. A principios de los 2000, los éticos franceses—como los del Reino Unido—estaban preocupados por los riesgos de los inmunosupresores y el impacto psicológico. ¿Cómo podría alguien lidiar con ver el rostro de otra persona en el espejo?
Para su siguiente intento exitoso, Devauchelle se asoció con Dubernard, un miembro influyente de la Asamblea Nacional Francesa y el cirujano que hizo historia en 1998 con el primer trasplante de mano del mundo. Hacer historia tiene un impulso propio. Los trasplantes faciales a menudo han traído gloria, especialmente a los cirujanos que los realizan. ¿Pero qué hay de Isabelle? Tres meses antes de su operación, firmó un contrato con el documentalista británico Michael Hughes, acordando dejar que las cámaras filmaran su transformación a cambio de un pago. The Times of London expuso este trato, revelando cómo una mujer vulnerable y suicida sin rostro había sido efectivamente "vendida" incluso antes de la cirugía. Isabelle fue atraída por la promesa de un futuro mejor, una promesa que nunca se cumplió.
Durante la cirugía, Dubernard describió ver la sangre fluir hacia los labios de Isabelle y se comparó a sí mismo con el príncipe que despertó a la Bella Durmiente, diciendo: "Todavía veo su imagen entre las estrellas en mis sueños". Pero Isabelle se sintió más como un animal de circo que como una princesa. Después del trasplante, habló de su tormento: "Todos decían, '¿La has visto? Es ella. Es ella...' Así que dejé de salir completamente".
Vivir con el rostro de un extraño resultó tan psicológicamente desafiante como los éticos habían temido. Dos años después, describió la rareza de tener la boca de "alguien más": "Se sentía extraño tocarla con mi lengua. Era suave. Era horrible". Un día, encontró un nuevo vello en su barbilla y pensó: "Es raro. Nunca había tenido uno. Pensé, 'Soy yo quien le ha dado vida, pero el vello es de ella'".
Cirujanos y éticos notaron que a Isabelle no se le ofrecieron alternativas adecuadas y no estaba en un estado mental sólido. La única admisión del equipo francés fue que ella no era una "paciente ideal". Podría haber tenido una mejor experiencia en un país como Finlandia, donde los trasplantes son anónimos, los pacientes y familias no son acosados por periodistas, y las clínicas no usan a los pacientes para exposición mediática.
En cambio, Isabelle nunca volvió a una vida normal, al trabajo o a una buena salud mental. Desde 2013, experimentó episodios regulares de rechazo. En 2010, le diagnosticaron cáncer cervical, seguido de cáncer de pulmón. Murió en 2016, aunque sus cirujanos niegan cualquier vínculo con su uso de inmunosupresores. De hecho, su rostro trasplantado murió antes que ella; después de que se volvió necrótico, fue removido y reemplazado con un injerto de su muslo. Como le dijo a su familia, "no quería morir sin rostro".
Un familiar cercano compartió que el bienestar de Isabelle declinó abruptamente después del trasplante y que estaba en "angustia psicológica" cuando consintió el procedimiento. "Se la llevaron de nosotros, para que no pudiéramos disuadirla o aconsejarla". Después de cada cita psiquiátrica, volvía a casa "en su punto más bajo, llena de culpa y pensamientos suicidas". Intentó suicidarse más de una vez después del trasplante, aunque esto no es parte del registro oficial.
Robert Chelsea, el primer afroamericano en recibir un trasplante facial, quería besar la mejilla de su hija. Ahora puede, pero ella no puede mirarlo de la misma manera. "Solo cuando abre la boca, sé que es él", dice; de otra manera, parece un extraño. Hoy, Robert es hospitalizado frecuentemente e incapaz de generar ingresos.
Robert es consciente de que la raza juega un papel—la problemática historia de experimentación médica en personas negras significa que los afroamericanos son menos propensos a donar órganos. La medicina científica también ha favorecido la blancura; antes de la cirugía de Robert, el hospital no había considerado la necesidad de donantes con tonos de piel diversos.
Una vez un empresario exitoso, Robert ahora depende de campañas de GoFundMe. Su auto fue embargado, y no puede llegar a la iglesia. Sufre de rechazos e infecciones y no puede pagar cuidadores. A veces se debilita tanto que ni siquiera puede llamar una ambulancia, y si lo hiciera, sería un gasto extra que no puede manejar. El cuidado posterior es el mayor desafío para los receptores de trasplantes faciales en EE.UU., sin embargo, el estudio de JAMA solo midió los resultados por supervivencia del injerto, no por la calidad de vida de los pacientes. Los trasplantes faciales permitieron a las personas trabajar, pagar medicamentos y mantener relaciones. Sin embargo, los datos no rastrearon dificultades financieras, salud mental o calidad de vida. Registró 10 muertes pero no las circunstancias de sus muertes o cómo fueron sus últimos años. Nadie monitoreó los riñones fallidos de Dallas o el auto embargado de Robert.
Estos pacientes son pioneros. Durante la Segunda Guerra Mundial, el cirujano plástico Archibald McIndoe trató a pilotos severamente quemados. Sus pacientes formaron el Guinea Pig Club, una hermandad que reconocía abiertamente su papel experimental. Recibieron cuidado de por vida, apoyo entre pares y reconocimiento por sus contribuciones a los avances quirúrgicos. Lo mismo no puede decirse de los receptores de trasplantes faciales.
Una pregunta clave permanece: ¿Cómo pueden la ciencia y la medicina innovar éticamente sin aprender de experiencias pasadas?
La mayoría de las innovaciones siguen un camino similar: surge una idea, siguen debates éticos, alguien toma la delantera y otros se apresuran a seguir. Estas innovaciones típicamente terminan en una de tres formas: se desvanecen en la oscuridad, colapsan en escándalo o maduran en una práctica estable y estandarizada.
Ahora, los trasplantes faciales enfrentan esta realidad. Alrededor del 20% de los pacientes han muerto por rechazo, fallo renal o fallo cardíaco. Esta es una tasa de mortalidad inaceptablemente alta para un procedimiento electivo destinado a mejorar la vida, especialmente cuando no hay consenso sobre quién es un candidato ideal, cómo medir el éxito o qué debería implicar el apoyo a largo plazo.
Hemos visto esto antes con la lobotomía, un campo que eventualmente se desvaneció. El médico portugués Egas Moniz ganó el Premio Nobel por desarrollar la lobotomía en 1949, y se realizaron 3,500 procedimientos brutales.
Un patrón similar ocurrió con las mallas vaginales en los años 1990. Inicialmente aclamadas como un avance, causaron dolor crónico y daño orgánico, llevaron a millones en demandas y se convirtieron en un símbolo de priorizar ganancias sobre la seguridad del paciente. A diferencia de los pacientes de trasplante facial, las víctimas de mallas vaginales encontraron fuerza en números—100,000 solo en EE.UU. emprendieron acciones legales.
Una innovación más exitosa es la FIV, que pasó de controversiales experimentos de "bebés probeta" a la medicina convencional mediante una rigurosa selección de pacientes, estándares de seguridad mejorados y regulación adecuada—todo impulsado por cirujanos.
¿Qué camino tomarán los trasplantes faciales? Los números ya están declinando, con menos procedimientos desde la década de 2010 a medida que los resultados empeoran y los presupuestos se ajustan. A menos que el campo eleve sus estándares, imponga un seguimiento riguroso y se comprometa con un intercambio de datos transparente y sistemático que incluya a pacientes y sus familias, no puede demostrar un éxito real. Sin estos cambios, los trasplantes faciales no se encaminan hacia la evolución o estabilidad; van camino a convertirse en una nota al pie en la historia médica.
La ser querida de Isabelle observa de cerca. No es fácil para ella hablar, incluso ahora, por miedo al acoso de periodistas. Pero dice: "Deb
