Om morgenen den 28. maj 2005 vågnede Isabelle Dinoire og opdagede, at hun lå i en pyt af blod. Efter en familiesammenkomst aftenen forinden havde hun indtaget sovepiller og alkohol for at dulme smerten, som hun senere forklarede. Da hun instinktivt rakte efter en cigaret, opdagede hun, at hun ikke kunne holde den med læberne. Noget var tydeligvis galt.
Hun gik hen til spejlet på soveværelset og blev rædselsslagen over, hvad hun så: hendes næse, læber og dele af hendes kinder var væk, erstattet af et råt, gabende sår. Mens Isabelle havde været bevidstløs, havde hendes hund Tania – en Labrador-Beauceron-blanding – tygget hendes ansigtstræk af.
"Jeg så blodet omkring mig," huskede Isabelle overfor BBC, "og hunden slikkede det. Men jeg forestillede mig aldrig, at det var mit blod eller mit ansigt."
Den 27. november 2005 gennemgik Isabelle verdens første ansigts transplantation på universitetshospitalet i Amiens, Frankrig. Indgrebet, der var en del af et nyt medicinsk felt kaldet vaskulariseret sammensat allotransplantation (VCA), involverede transplantation af flere vævstyper – hud, muskler, knogler og nerver – som en enhed. Ledet af kirurgerne Bernard Devauchelle, Sylvie Testelin og Jean-Michel Dubernard forsigtigt fastgjorde to hold en donors næse, læber og hage til Isabelles ansigt. Donoren var en 46-årig kvinde, der havde begået selvmord. Den komplekse operation genoprettede sanse- og motornerver, arterier og vener, og varede over 15 timer med et hold på 50 personer.
Følgende februar viste Isabelle sig offentligt og forbløffede verden ved at tale og drikke vand gennem sin nye mund. "Jeg har nu et ansigt som alle andre," sagde hun. "En dør til fremtiden åbner sig."
Hendes tilfælde syntes at bevise værdien af ansigts transplantationer og udløste et kapløb mellem medicinske hold om at udføre deres lands første. USA fulgte trop med en delvis transplantation i 2008 og derefter en fuld transplantation i 2011. Andre milepæle inkluderede den første afroamerikanske modtager i 2019, den første kombinerede ansigts- og dobbelte håndtransplantation i 2020 og den første, der inkluderede et øje i 2023. I dag er der udført omkring 50 ansigts transplantationer, som hver har bragt ny finansiering, donationer og prestige til de involverede læger og hospitaler.
Imens fortsætter patienterne deres liv så godt de kan. Nogle, som Isabelle, har udholdt store lidelser. Andre, som Joe DiMeo – som modtog verdens første dobbelte hånd- og ansigts transplantation på NYU Langone i 2020 – har fundet måder at bygge karrierer på, herunder at dele deres historier online. Men Joe og hans kone Jessica, som er sygeplejerske, står over for konstant online chikane, og risikoen for organafstødning forbliver en livslang trussel.
I de sidste seks år har jeg forsket i historien om ansigts transplantationer og interviewet kirurger og patienter overalt i USA, Frankrig, Kina, Spanien, Italien, Mexico og Canada. Jeg har bidraget til kirurgiske artikler og konferencer, fortalt om patientperspektiver og rådgivet om en nøglestudie finansieret af Forsvarsministeriet for at regulere VCA-procedurer.
Det, jeg har lært, er foruroligende. Feltet er præget af konkurrence om finansiering og prestige, og negative resultater bliver ofte skjult. På nogle klinikker behandles omtale som markedsføring, og patienter kan blive udsat for påtrængende medieopmærksomhed. Støttesystemer for patienter er inkonsistente, og få er forberedt på den livslange byrde af immunosuppressive lægemidler. Etisk set forvandler ansigts transplantationer ellers sunde individer med ansigtsdannelse til permanente medicinske patienter.
Den offentlige erindring fokuserer ofte på dramatiske før-og-efter-billeder, men virkeligheden er langt mere kompleks.
Tag Dallas Wiens, som i 2011 blev den første amerikaner, der modtog en fuld ansigts transplantation. Den 25-årige elektriker var blevet elektrocuteret under maling af en kirke, hvilket kostede ham hans ansigt og syn. Han var bekymret for, at hans datter Scarlette ville blive drillet på grund af hans udseende, og håbede at kunne give tilbage til veteraner. Han så transplantationen som et medicinsk mirakel. Dallas ønskede at kunne vinke efter en taxa. Som Isabelle var han taknemmelig over for sin donor og sine kirurger. Han deltog i medicinske konferencer, så læger kunne se resultatet af hans transplantation, og mødtes med potentielle patienter. De globale medier søgte ham som levende bevis på, at ansigts transplantationer kunne virke.
I nogle år holdt denne historie, men så indtraf virkeligheden. De afstødningsforebyggende lægemidler, der bevarede hans nye ansigt, skadede hans nyrer. Dallas led af gentagne afstødningsepisoder, som hver krævede stærkere immunosuppressiva. Han levede i fattigdom i Texas med sin elskede kone, Annalyn, som var blind. Hans hovedmedicin alene kostede $120 om måneden – en tung byrde på deres handicapindkomst.
"Det er én ting at blive fortalt om risici," sagde Dallas til mig, da hans nyrer begyndte at svigte. "Det er noget andet at gennemleve dem."
I USA, som nu er globalt leder inden for ansigts transplantationer, finansierer Forsvarsministeriet de fleste procedurer, idet de betragtes som banebrydende behandling til sårede veteraner. Private forsikringsselskaber nægter dog at dække omkostningerne.
Da forsikring ikke vil betale, før feltet har bevist sin værdi, har kirurger været ivrige efter at demonstrere resultater. En undersøgelse fra 2024 i JAMA Surgery rapporterede 85% overlevelse af transplantatet efter fem år og 74% efter ti år, og konkluderede, at ansigts transplantation er "en effektiv rekonstruktiv mulighed for patienter med svære ansigtsdefekter."
Men patienter som Dallas fortæller en anden historie. Undersøgelsen målte overlevelse, men tog ikke højde for psykisk velvære, effekter på intimitet, socialt liv, familiemønstre eller sammenligninger med traditionel rekonstruktion.
De fleste kirurger bryder sig dybt om deres patienter, selvom de også har personlige ambitioner. Verden over er der kun omkring 20 specialiserede kirurger – mest mænd – der kan udføre ansigts transplantationer. Ingen når det elite niveau uden ambitioner, både for sig selv og for feltet. Kirurger spørger: Hvad kan de gøre, hvis systemet ikke støtter dem?
Det er en ond cirkel. Uden bevis for succes forbliver ansigts transplantationer eksperimentelle. Og fordi de er eksperimentelle, dækker tilskud ikke patienters langsigtede behov, hvilket efterlader enkeltpersoner til at bære byrden.
"Jeg har ikke $100 til Uber til og fra hospitalet," forklarede Dallas. Offentlig transport udsatte hans svækkede immunsystem for infektioner, som kunne udløse ansigtsafstødning. "Men hvis jeg misser aftaler, betragtes det som non-compliance. Er det fair?"
Den 27. september 2024 døde Dallas pludseligt i sit hjem i Fort Worth. Hans dødsattest opførte komplikationer fra elektrocution – den samme ulykke, der skadede ham i 2008. Hans kone Annalyn ved stadig ikke præcis, hvad der skete. "Hans krop gav op," sagde hun. "Han blev konstant testet og fik det til at føle sig som et laboratoriedyr. Jeg ville bare have, at hans krop skulle få lov at være i fred."
Annalyn fik kremeret Dallas hurtigt, af frygt for at Forsvarsministeriet eller Yale måske ville have hans krop til forskning. Det gjorde de ikke, men hendes frygt fremhæver kløften mellem kirurgiske intentioner og patientoplevelser.
Den samme frygt blev delt privat med mig af et nært familiemedlem af Isabelle, som ønsker at forblive anonym. Fra deres perspektiv var Isabelles transplantation ikke en succes, selvom den lancerede hele feltet.
Faktisk forventede få, at Frankrig skulle udføre den første ansigts transplantation. Inde i branchen antog man, at det ville ske på Cleveland Clinic, hvor Maria Siemionow havde brugt år på at forfine både teknikken og etikken.
Derimod blev Devauchelles første anmodning om etisk godkendelse afvist. I begyndelsen af 2000'erne var franske etikere – ligesom dem i Storbritannien – bekymrede over risiciene ved immunosuppressiva og den psykologiske påvirkning. Hvordan kunne nogen klare at se en anden persons ansigt i spejlet?
Til sin næste, succesrige ansøgning samarbejdede Devauchelle med Dubernard, en indflydelsesrig medlem af den franske nationalforsamling og kirurgen, der skrev historie i 1998 med verdens første håndtransplantation. At skabe historie har sin egen momentum.Ansigts transplantationer har ofte bragt ære, især til kirurgerne, der udfører dem. Men hvad med Isabelle? Tre måneder før sin operation underskrev hun en kontrakt med den britiske dokumentarmager Michael Hughes og enigede i at lade kameraer filme hendes transformation mod betaling. The Times of London afslørede denne aftale og viste, hvordan en sårbar, selvmordstruet kvinde uden ansigt effektivt var blevet "solgt" endnu før operationen. Isabelle blev lokket af løftet om en bedre fremtid, et løfte der aldrig blev indfriet.
Under operationen beskrev Dubernard at se blod strømme ind i Isabelles læber og sammenlignede sig selv med prinsen, der vækkede Tornerose, og sagde: "Jeg ser hende stadig blandt stjernerne i mine drømme." Men Isabelle følte sig mere som et cirkusdyr end en prinsesse. Efter transplantationen talte hun om sin pine: "Alle ville sige, 'Har du set hende? Det er hende. Det er hende...' Så jeg holdt helt op med at gå ud."
At leve med en fremmeds ansigt viste sig at være lige så psykologisk udfordrende, som etikere havde frygtet. To år senere beskrev hun mærkeligheden ved at have "en andens" mund: "Det føltes mærkeligt at røre den med min tunge. Den var blød. Det var forfærdeligt." En dag fandt hun et nyt hår på sin hage og tænkte: "Det er mærkeligt. Jeg havde aldrig haft et. Jeg tænkte, 'Det er mig, der har givet det liv, men håret er hendes.'"
Kirurger og etikere bemærkede, at Isabelle ikke blev tilbudt ordentlige alternativer og ikke var i en sindstilstand. Det franske holds eneste indrømmelse var, at hun ikke var en "ideel patient." Hun kunne have haft en bedre oplevelse i et land som Finland, hvor transplantationer er anonyme, patienter og familier ikke forfølges af journalister, og klinikker ikke bruger patienter til medieomtale.
I stedet vendte Isabelle aldrig tilbage til et normalt liv, arbejde eller god mental sundhed. Fra 2013 oplevede hun regelmæssige afstødningsepisoder. I 2010 blev hun diagnosticeret med livmoderhalskræft, efterfulgt af lungekræft. Hun døde i 2016, selvom hendes kirurger nægter enhver forbindelse til hendes brug af immunosuppressiva. Faktisk døde hendes transplantede ansigt før hende; efter det blev nekrotisk, blev det fjernet og erstattet med et transplantat fra hendes lår. Som hun fortalte sin familie, ville hun "ikke dø uden et ansigt."
Et nært familiemedlem delte, at Isabelles velvære faldt drastisk efter transplantationen, og at hun var i "psykisk nød" da hun samtykkede til proceduren. "De tog hende fra os, så vi ikke kunne fraråde eller rådgive hende." Efter hver psykiatrisk konsultation ville hun vende hjem "på sit laveste, fuld af skyldfølelse og selvmordstanker." Hun forsøgte selvmord mere end én gang efter transplantationen, selvom dette ikke er en del af de officielle optegnelser.
Robert Chelsea, den første afroamerikaner, der modtog en ansigts transplantation, ønskede at kysse sin datters kind. Nu kan han, men hun kan ikke se på ham på samme måde. "Kun når han åbner munden, ved jeg, at det er ham," siger hun; ellers virker han som en fremmed. I dag er Robert ofte indlagt og ude af stand til at tjene penge.
Robert er klar over, at race spiller en rolle – den foruroligende historie med medicinsk eksperimentering på sorte mennesker betyder, at afroamerikanere er mindre tilbøjelige til at donere organer. Videnskabelig medicin har også favoriseret hvidhed; før Roberts operation havde hospitalet ikke overvejet behovet for donorer med forskellige hudtoner.
Engang en succesrig forretningsmand er Robert nu afhængig af GoFundMe-kampagner. Hans bil er blevet geninddraget, og han kan ikke komme i kirke. Han lider af afstødninger og infektioner og har ikke råd til plejere. Nogle gange bliver han så svag, at han ikke engang kan ringe efter en ambulance, og hvis han gjorde, ville det være en ekstra udgift, han ikke kan håndtere. Eftersyn er den største udfordring for amerikanske ansigts transplantationsmodtagere, men JAMA-studiet målte kun resultater ved transplantatoverlevelse, ikke patienters livskvalitet.Ansigts transplantationer tillod folk at arbejde, have råd til medicin og opretholde relationer. Data sporede dog ikke finansielle vanskeligheder, mental sundhed eller livskvalitet. Det registrerede 10 dødsfald, men ikke omstændighederne for deres død eller hvordan deres sidste år var. Ingen overvågede Dallas' svigtende nyrer eller Roberts geninddragne bil.
Disse patienter er pionerer. Under Anden Verdenskrig behandlede plastikkirurgen Archibald McIndoe alvorligt forbrændte piloter. Hans patienter dannede Guinea Pig Club, et broderskab, der åbent anerkendte deres eksperimentelle rolle. De modtog livslang pleje, peer-støtte og anerkendelse for deres bidrag til kirurgiske fremskridt. Det samme kan ikke siges om ansigts transplantationsmodtagere.
Et afgørende spørgsmål forbliver: Hvordan kan videnskab og medicin innovere etisk uden at lære af tidligere erfaringer?
De fleste innovationer følger en lignende sti: en idé opstår, etiske debatter følger, nogen tager føringen, og andre skynder sig at følge trop. Disse innovationer ender
