2005. május 28-án reggel Isabelle Dinoire azzal ébredt, hogy vérben fekszik. Ahogy később elmesélte, egy családi veszekedés után altatószereket és alkoholt vett be, hogy csillapítsa a fájdalmat. Amikor ösztönösen cigarettáért nyúlt, rájött, hogy ajkaival nem tudja megfogni. Valami biztosan nem stimmelt.
Bement a hálószobába a tükörhöz, és megrémült attól, amit látott: orra, ajkai és az arcának egy része eltűnt, helyüket egy nyers, tátongó seb foglalta el. Míg Isabelle eszméletlen volt, Tania, labrador-beauceron keverék kutyája megrágta az arcát.
"Láttam a vért magam körül" – emlékezett vissza a BBC-nek Isabelle –, "és a kutya nyalogatta. De soha nem gondoltam volna, hogy a saját vérem, vagy a saját arcom."
2005. november 27-én Isabelle átment a világ első arctranszplantációján az amiens-i Egyetemi Kórházban. Az eljárás, amely az úgynevezett vascularizált kompozit allotranszplantáció (VCA) új orvosti területéhez tartozott, azt jelentette, hogy a donor orrát, ajkát és állát egyetlen egységben – bőr, izom, csont és idegek együtt – ültették át. Bernard Devauchelle, Sylvie Testelin és Jean-Michel Dubernard sebészek vezetésével két csapat óvatosan rögzítette a donor arcrészeit Isabelle arcához. A donor egy 46 éves nő volt, aki öngyilkosságot követett el. Az összetett műtét, amely során az érző- és mozgatóidegeket, artériákat és vénákat kötötték újra, több mint 15 óráig tartott, és 50 fős csapat vett részt benne.
A következő februárban Isabelle a sajtó előtt jelent meg, és lenyűgözte a világot, amikor az új száján át beszélt és vizet ivott. "Most már van arcom, mint mindenkinek" – mondta. "Egy ajtó nyílik a jövőbe."
Az ő esete úgy tűnt, igazolja az arctranszplantáció értékét, és versenyt indított el az orvosi csapatok között, hogy ki hajtja végre az országuk első ilyen műtétjét. Az USA 2008-ban követett egy részleges, majd 2011-ben egy teljes transzplantációval. További mérföldkövek követték: 2019-ben az első afroamerikai recipiens, 2020-ban az első kombinált arc- és kézkettős transzplantáció, 2023-ban pedig az első, amely szemátültetést is tartalmazott. Napjainkig mintegy 50 arctranszplantációt hajtottak végre, mindegyik új finanszírozást, adományokat és presztízs hozott az érintett orvosoknak és kórházaknak.
Eközben a betegek a lehető legjobban próbálják élni az életüket. Némelyikük, mint Isabelle, hatalmas szenvedésen ment keresztül. Mások, mint Joe DiMeo – aki 2020-ban az NYU Langone-ban részesült a világ első arc- és kézkettős transzplantációján – megpróbált karriert építeni, például online megosztva történetüket. De Joe-t és feleségét, Jessicát, aki ápoló, állandó zaklatással sújtják az interneten, és a szervkilökődés kockázata élethosszig tartó fenyegetés.
Az elmúlt hat évben az arctranszplantációk történetét kutattam, sebészekkel és betegekkel készítettem interjút az USA, Franciaország, Kína, Spanyolország, Olaszország, Mexikó és Kanada területéről. Hozzájárultam sebészi tanulmányokhoz és konferenciákhoz, képviselem a betegek szemszögét, és tanácsadója voltam egy, a Védelmi Minisztérium által támogatott kulcsfontosságú tanulmánynak, amely a VCA eljárások szabályozását célozta.
Amit megtudtam, az aggasztó. A területet a finanszírozás és a presztízsért folytatott verseny jellemzi, és a negatív eredményeket gyakran elrejtik. Egyes klinikákon a nyilvánosságot marketingeszközként kezelik, és a betegek kiszolgáltatottak lehetnek a tolakodó médiafigyelemmel szemben. A betegek támogatási rendszerei inkonzisztensek, és kevesen készülnek fel az immunszuppresszív gyógyszerek élethosszig tartó terhére. Etikai szempontból az arctranszplantációk egészséges, arcroncsolódással küzdő egyéneket állandó orvosi betegekké alakítanak át.
A közvélemény gyakran a drámai előtte-utána képekre fókuszál, de a valóság sokkal összetettebb.
Vegyük Dallas Wiens esetét, aki 2011-ben lett az első amerikai, aki teljes arctranszplantáción esett át. A 25 éves villanyszerelőt elektromos áram sújtotta, amikor egy templomot festett, és ezzel elvesztette arcát és látását. Attól félt, hogy lánya, Scarlette az ő megjelenése miatt fog piszkálódni, és szeretett volna adni a veteránoknak is. A transzplantációt orvosi csodaként tekintette. Dallas azt szerette volna, ha már tudna taxit hívni. Isabelle-hez hasonlóan hálás volt donorjának és sebészeinek. Orvosi konferenciákra járt, hogy az orvosok láthassák az átültetés eredményét, és találkozott leendő betegekkel. A globális média őt kereste, mint az élő bizonyítékát annak, hogy az arctranszplantációk működhetnek.
Néhány évig ez a törtémet tartotta magát, de aztán beütött a valóság. A kilökődésgátló gyógyszerek, amelyek megóvták az új arcát, megkárosították a veséjét. Dallas ismétlődő kilökődési epizódokon ment keresztül, mindegyik erősebb immunszuppresszívokat igényelt. Szegénységben élt Texasban szeretett feleségével, Annalynnal, aki vak volt. Csak a fő gyógyszere havi 120 dollárba került – ez súlyos terhet jelentett rokkantsági jövedelmükre.
"Más dolog hallani a kockázatokról" – mondta Dallas nekem, amikor a veséje elkezdett elégtelenné válni. "És más dolog átélni őket."
Az USA-ban, amely jelenleg a világvezető az arctranszplantációk terén, a legtöbb eljárást a Védelmi Minisztérium finanszírozza, úgy tekintve rájuk, mint a megsérült veteránok úttörő ellátására. A magánbiztosítók azonban nem hajlandók fedezni a költségeket.
Mivel a biztosítás nem fizet, amíg a terület be nem bizonyítja magát, a sebészek nagyon szerették volna demonstrálni az eredményeket. Egy 2024-es JAMA Surgery tanulmány 85%-os graft-túlélést jelentett öt év után és 74%-ot tíz év után, arra következtetve, hogy az arctranszplantáció "hatékony rekonstrukciós megoldás a súlyos arckárosodással küzdő betegek számára".
De olyan betegek, mint Dallas, más történetet mesélnek. A tanulmány a túlélést mérte, de nem vette figyelembe a pszichés jólétet, a hatásokat az intimitásra, társasági életre, családi dinamikára, vagy az összehasonlítást a hagyományos rekonstrukcióval.
A legtöbb sebész mélyen törődik a betegeivel, bár vannak személyes ambícióik is. Világszerte csak mintegy 20 specializált sebész – többségük férfi – képes arctranszplantációt végezni. Senki sem érheti el ezt az elit szintet ambíció nélkül, mind saját maga, mind a terület iránt. A sebészek azt kérdezik: mit tehetnek, ha a rendszer nem támogatja őket?
Ez egy ördögi kör. A siker bizonyítékai nélkül az arctranszplantációk kísérleti jellegűek maradnak. És mivel kísérleti jellegűek, a támogatások nem fedezik a betegek hosszú távú igényeit, így az egyének maguk viselik a terhet.
"Nincs 100 dollárom Uberre a kórházba és vissza" – magyarázta Dallas. A tömegközlekedés kitette legyengült immunrendszerét a fertőzéseknek, amelyek arckilökődést válthatnak ki. "De ha kihagyom az időpontokat, az nemmegfelelő betegmagatartásként van feltüntetve. Ez igazságos?"
2024. szeptember 27-én Dallas hirtelen meghalt otthonában, Fort Worth-ban. A halotti anyakönyvi kivitel az elektromos áram okozta komplikációkat jelölte meg – ugyanazt a balesetet, amely 2008-ban megsebesítette. Felesége, Annalyn még mindig nem tudja pontosan, mi történt. "A teste feladta" – mondta. "Folyamatosan tesztelték, és úgy érezte magát, mint egy laboratóriumi állat. Csak azt akartam, hogy a testét békén hagyják."
Annalyn hamarosan elhamvasztatta Dallast, attól tartva, hogy a Védelmi Minisztérium vagy a Yale egyetem meg akarja szerezni a testét kutatásra. Egyik sem történt meg, de a félelme rávilágít a sebészi szándékok és a betegélmény közötti szakadékra.
Ugyanezt a félelmet osztotta meg velem titokban Isabelle közeli családtagja is, aki névtelenül kíván maradni. Az ő szemszögükből Isabelle transzplantációja nem volt sikeres, annak ellenére, hogy ez indította el az egész területet.
Valójában kevesen számítottak arra, hogy Franciaország hajtja végre az első arctranszplantációt. A beavatottak azt feltételezték, hogy a Cleveland Clinicban fog megtörténni, ahol Maria Siemionow éveken át finomította mind a technikán, mind az etikán.
Ezzel szemben Devauchelle első etikai engedély iránti kérését elutasították. A 2000-es évek elején a francia etikusok – hasonlóan a brit kollégáikhoz – aggódtak az immunszuppresszívok kockázatai és a pszichológiai hatás miatt. Hogyan tudna valaki megbirkózni azzal, hogy más ember arcát látja a tükörben?
A következő, sikeres próbálkozáshoz Devauchelle Dubernard-del társult, aki befolyásos tagja volt a francia nemzetgyűlésnek, és az a sebész, aki 1998-ban történelmet írt a világ első kéztranszplantációjával. A történelemírásnak megvan a magá lendülete.
Az arctranszplantációk gyakran hoztak dicsőséget, különösen az őket végrehajtó sebészeknek. De mi van Isabelle-lel? Három hónappal a műtétje előtt szerződést írt alá a brit dokumentumfilm-készítő, Michael Hughes-szal, beleegyezve abba, hogy a kamerák filmezzék az átalakulását fizetség fejében. A The Times of London leleplezte ezt az üzletet, feltárva, hogyan "adták el" gyakorlatilag egy sebezhető, öngyilkos hajlammal rendelkező, arctalan nőt még a műtét előtt. Isabelle-t egy jobb jövő ígérete csábította, egy ígéret, amely soha nem teljesedett be.
A műtét alatt Dubernard úgy írta le, ahogy a vér áramlott Isabelle ajkaiba, és magát a herceghez hasonlította, aki felébresztette Csipkerózsikát, mondván: "Még mindig látom az képét az álmaim csillagai között." De Isabelle inkább cirkuszi állatnak érezte magát, mint hercegnőnek. A transzplantáció után a gyötrelmeiről beszélt: "Mindenki azt mondta: 'Láttad már? Ő az. Ő az...' Így teljesen abbahagytam a kimozdulást."
Az idegen arcával élni ugyanolyan pszichológiai kihívást jelentett, mint amitől az etikusok féltek. Két évvel később úgy írta le az "idegen" száj birtoklásának furcsaságát: "Furcsa érzés volt a nyelvemmel megérinteni. Puha volt. Szörnyű volt." Egy napon új szőrszálat talált az állán, és arra gondolt: "Furcsa. Soha nem volt itt. Arra gondoltam: 'Én adtam neki életet, de a szőr az övé.'"
A sebészek és etikusok megjegyezték, hogy Isabelle-nek nem kínáltak megfelelő alternatívákat, és nem volt épelméjű állapotban. A francia csapat egyetlen beismerése az volt, hogy ő nem egy "ideális beteg". Talán jobb élménye lett volna egy olyan országban, mint Finnország, ahol az átültetések névtelenek, a betegeket és családjaikat nem zaklatják az újságírók, és a klinikák nem használják ki a betegeket a médiafigyelem érdekében.
Ehelyett Isabelle soha nem tért vissza a normális élethez, munkához vagy jó mentális egészséghez. 2013-tól rendszeres kilökődési epizódokon ment keresztül. 2010-ben méhnyakrákot diagnosztizáltak nála, majd tüdőrákot. 2016-ban halt meg, bár sebészei tagadják, hogy bármi köze lenne az immunszuppresszív használatához. Valójában az átültetett arca már előtte meghalt; miután nekrotikussá vált, eltávolították és combjából vett graftal helyettesítették. Ahogy elmondta a családjának, "nem akart ar nélkül meghalni".
Egy közeli családtag elárulta, hogy Isabelle jólététe meredeken romlott a transzplantáció után, és "pszichés distresszben" volt, amikor
