Rankiem 28 maja 2005 roku Isabelle Dinoire obudziła się i stwierdziła, że leży w kałuży krwi. Jak później wyjaśniła, po rodzinnej kłótni poprzedniego wieczoru zażyła tabletki nasenne i wypiła alkohol, by uśmierzyć ból. Gdy instynktownie sięgnęła po papierosa, odkryła, że nie może go utrzymać wargami. Coś było wyraźnie nie tak.
Podeszła do lustra w sypialni i przeraziła się tym, co zobaczyła: jej nos, wargi i części policzków zniknęły, zastąpione przez surową, otwartą ranę. Gdy Isabelle była nieprzytomna, jej pies Tania – mieszanka labradora z beauceronom – odgryzł jej rysy twarzy.
– Zobaczyłam krew wokół siebie – wspominała Isabelle w rozmowie z BBC – a pies ją lizał. Ale nigdy nie przyszło mi do głowy, że to moja krew czy moja twarz.
27 listopada 2005 roku Isabelle przeszła pierwszy na świecie przeszczep twarzy w szpitalu uniwersyteckim w Amiens we Francji. Zabieg, będący częścią nowej dziedziny medycyny zwanej allotransplantacją złożoną unaczynionych tkanek (VCA), polegał na przeszczepieniu wielu tkanek – skóry, mięśni, kości i nerwów – jako jednej jednostki. Pod kierownictwem chirurgów Bernarda Devauchelle’a, Sylvie Testelin i Jean-Michela Dubernarda dwa zespoły ostrożnie przyszyły nos, wargi i podbródek dawcy do twarzy Isabelle. Dawczynią była 46-letnia kobieta, która zmarła w wyniku samobójstwa. Skomplikowana operacja, podczas której ponownie połączono nerwy czuciowe i ruchowe, tętnice i żyły, trwała ponad 15 godzin i brało w niej udział 50 osób.
W lutym następnego roku Isabelle pojawiła się przed prasą, zadziwiając świat, mówiąc i pijąc wodę swoimi nowymi ustami. – Teraz mam twarz jak wszyscy – powiedziała. – Otwierają się drzwi do przyszłości.
Jej przypadek zdawał się potwierdzać wartość przeszczepów twarzy, wywołując wyścig zespołów medycznych o wykonanie pierwszego takiego zabiegu w swoim kraju. USA podążyły za tym, dokonując częściowego przeszczepu w 2008 roku, a następnie pełnego w 2011 roku. Inne kamienie milowe obejmowały pierwszego Afroamerykanina, który otrzymał przeszczep w 2019 roku, pierwszy połączony przeszczep twarzy i obu dłoni w 2020 roku oraz pierwszy, który obejmował oko w 2023 roku. Do tej pory wykonano około 50 przeszczepów twarzy, z których każdy przynosił nowe fundusze, darowizny i prestiż zaangażowanym lekarzom i szpitalom.
Tymczasem pacjenci kontynuują swoje życie jak najlepiej potrafią. Niektórzy, jak Isabelle, znosili wielkie cierpienie. Inni, jak Joe DiMeo – który w 2020 roku otrzymał pierwszy na świecie podwójny przeszczep dłoni i twarzy w NYU Langone – znaleźli sposoby na budowanie karier, w tym dzielenie się swoimi historiami online. Ale Joe i jego żona Jessica, pielęgniarka, spotykają się z ciągłymi nękaniem w internecie, a ryzyko odrzucenia narządu pozostaje zagrożeniem na całe życie.
Przez ostatnie sześć lat badałam historię przeszczepów twarzy, przeprowadzając wywiady z chirurgami i pacjentami w USA, Francji, Chinach, Hiszpanii, Włoszech, Meksyku i Kanadzie. Współtworzyłam prace chirurgiczne i konferencje, opowiadałam się za perspektywą pacjentów i doradzałam w kluczowym badaniu finansowanym przez Departament Obrony, mającym na celu uregulowanie procedur VCA.
To, czego się dowiedziałam, jest niepokojące. W tej dziedzinie widoczna jest rywalizacja o fundusze i prestiż, a negatywne wyniki są często ukrywane. W niektórych klinikach rozgłos traktuje się jako marketing, a pacjenci mogą być narażeni na natrętne zainteresowanie mediów. Systemy wsparcia dla pacjentów są niespójne, a niewielu jest przygotowanych na dożywotnie obciążenie lekami immunosupresyjnymi. Pod względem etycznym przeszczepy twarzy przekształcają otherwise zdrowych osób z oszpeceniem twarzy w permanentnych pacjentów medycznych.
Publiczna pamięć często skupia się na dramatycznych obrazach przed i po, ale rzeczywistość jest o wiele bardziej złożona.
Weźmy Dallas Wiensa, który w 2011 roku został pierwszym Amerykaninem, który otrzymał pełny przeszczep twarzy. 25-letni elektryk został porażony prądem podczas malowania kościoła, tracąc twarz i wzrok. Martwił się, że jego córka Scarlette będzie prześladowana z powodu jego wyglądu i miał nadzieję, że odda coś weteranom. Uważał przeszczep za cud medycyny. Dallas chciał móc przywołać taksówkę. Podobnie jak Isabelle, był wdzięczny swojemu dawcy i chirurgom. Uczestniczył w konferencjach medycznych, aby lekarze mogli zobaczyć efekty jego przeszczepu, i spotykał się z potencjalnymi pacjentami. Globalne media poszukiwały go jako żywego dowodu na to, że przeszczepy twarzy mogą działać.
Przez kilka lat ta historia się utrzymywała, ale potem nadeszła rzeczywistość. Leki przeciwodrzutowe, które zachowały jego nową twarz, uszkodziły mu nerki. Dallas cierpiał na powtarzające się epizody odrzucania, z których każdy wymagał silniejszych leków immunosupresyjnych. Żył w biedzie w Teksasie ze swoją ukochaną, niewidomą żoną Annalyn. Sam jego główny lek kosztował 120 dolarów miesięcznie – co stanowiło duże obciążenie dla ich dochodu z renty inwalidzkiej.
– Jedną rzeczą jest usłyszeć o ryzykach – powiedział mi Dallas, gdy jego nerki zaczęły zawodzić. – Inną jest przez nie przejść.
W USA, obecnie światowym liderze w przeszczepach twarzy, Departament Obrony finansuje większość procedur, postrzegając je jako pionierską opiekę dla rannych weteranów. Prywatni ubezpieczyciele jednak odmawiają pokrycia kosztów.
Ponieważ ubezpieczenie nie zapłaci, dopóki dziedzina nie udowodni swojej wartości, chirurdzy byli chętni do wykazania wyników. Badanie z 2024 roku w JAMA Surgery wykazało 85% przeżycie przeszczepu po pięciu latach i 74% po dziesięciu latach, stwierdzając, że przeszczepienie twarzy jest „skuteczną opcją rekonstrukcyjną dla pacjentów z ciężkimi defektami twarzy”.
Ale pacjenci tacy jak Dallas opowiadają inną historię. Badanie mierzyło przeżycie, ale nie uwzględniało dobrostanu psychicznego, wpływu na intymność, życie towarzyskie, dynamikę rodzinną ani porównań z tradycyjną rekonstrukcją.
Większość chirurgów głęboko troszczy się o swoich pacjentów, choć mają też osobiste ambicje. Na całym świecie jest tylko około 20 wyspecjalizowanych chirurgów – głównie mężczyzn – zdolnych do wykonania przeszczepów twarzy. Nikt nie osiąga tego elitarnego poziomu bez ambicji, zarówno dla siebie, jak i dla dziedziny. Chirurdzy pytają: co mogą zrobić, jeśli system ich nie wspiera?
To błędne koło. Bez dowodów na sukces przeszczepy twarzy pozostają eksperymentalne. A ponieważ są eksperymentalne, granty nie pokrywają długoterminowych potrzeb pacjentów, pozostawiając jednostkom ciężar.
– Nie mam 100 dolarów na przejazdy Uberem do szpitala i z powrotem – wyjaśnił Dallas. Transport publiczny narażał jego osłabiony układ odpornościowy na infekcje, które mogły wywołać odrzucenie twarzy. – Ale jeśli opuszczam wizyty, jest to postrzegane jako nieprzestrzeganie zaleceń. Czy to sprawiedliwe?
27 września 2024 roku Dallas zmarł nagle w swoim domu w Fort Worth. Jego akt zgonu wymienia powikłania po porażeniu prądem – ten sam wypadek, który go zranił w 2008 roku. Jego żona Annalyn wciąż nie wie dokładnie, co się stało. – Jego ciało poddało się – powiedziała. – Był ciągle testowany i czuł się jak zwierzę laboratoryjne. Chciałam tylko, żeby jego ciało pozostawiono w spokoju.
Annalyn kazała szybko skremować Dallas, obawiając się, że Departament Obrony lub Yale mogą chcieć jego ciała do badań. Ani jedno, ani drugie się nie stało, ale jej strach podkreśla przepaść między intencjami chirurgów a doświadczeniami pacjentów.
Ten sam strach został mi prywatnie wyznany przez członka najbliższej rodziny Isabelle, który chce pozostać anonimowy. Z ich perspektywy przeszczep Isabelle nie był sukcesem, mimo że zapoczątkował całą dziedzinę.
W rzeczywistości niewielu spodziewało się, że Francja wykona pierwszy przeszczep twarzy. Wtajemniczeni zakładali, że stanie się to w Cleveland Clinic, gdzie Maria Siemionow spędziła lata udoskonalając zarówno technikę, jak i etykę.
Dla porównania, pierwsze zgłoszenie Devauchelle’a o zatwierdzenie etyczne zostało odrzucone. Na początku lat 2000. francuscy etycy – podobnie jak ci w Wielkiej Brytanii – byli zaniepokojeni ryzykiem związanym z lekami immunosupresyjnymi i wpływem psychicznym. Jak ktoś może poradzić sobie z widzeniem w lustrze twarzy innej osoby?
W swoim kolejnym, udanym podejściu, Devauchelle nawiązał współpracę z Dubernardem, wpływowym członkiem Zgromadzenia Narodowego i chirurgiem, który w 1998 roku przeszedł do historii, dokonując pierwszego na świecie przeszczepu dłoni. Tworzenie historii ma swoją własną dynamikę. Przeszczepy twarzy często przynosiły chwałę, zwłaszcza chirurgom je wykonującym. Ale co z Isabelle? Trzy miesiące przed operacją podpisała kontrakt z brytyjskim dokumentalistą Michaelem Hughesem, zgadzając się, by kamery filmowały jej przemianę w zamian za zapłatę. The Times of London ujawnił ten układ, pokazując, jak wrażliwa, samobójcza kobieta bez twarzy została skutecznie „sprzedana” jeszcze przed operacją. Isabelle przyciągnęła obietnica lepszej przyszłości, obietnica, która nigdy nie została spełniona.
Podczas operacji Dubernard opisał, jak obserwował krew płynącą w usta Isabelle, i porównał siebie do księcia, który obudził Śpiącą Królewnę, mówiąc: „Wciąż widzę jej obraz wśród gwiazd w moich snach”. Ale Isabelle czuła się bardziej jak zwierzę cyrkowe niż księżniczka. Po przeszczepie mówiła o swojej udręce: „Wszyscy mówili: 'Widziałeś ją? To ona. To ona…’ Więc całkiem przestałam wychodzić”.
Życie z twarzą obcej osoby okazało się tak psychologicznie trudne, jak obawiali się etycy. Dwa lata później opisała dziwność posiadania „czyichś” ust: „Dziwnie było dotykać ich językiem. Były miękkie. To było okropne”. Pewnego dnia znalazła nowy włos na brodzie i pomyślała: „To dziwne. Nigdy go nie miałam. Pomyślałam: 'To ja tchnęłam w niego życie, ale włos jest jej’”.
Chirurdzy i etycy zauważyli, że Isabelle nie zaoferowano właściwych alternatyw i nie była w zdrowym stanie psychicznym. Jedynym przyznaniem się francuskiego zespołu było to, że nie była „idealną pacjentką”. Mogłaby mieć lepsze doświadczenia w kraju takim jak Finlandia, gdzie przeszczepy są anonimowe, pacjenci i rodziny nie są nękani przez dziennikarzy, a kliniki nie wykorzystują pacjentów do rozgłosu medialnego.
Zamiast tego Isabelle nigdy nie wróciła do normalnego życia, pracy ani dobrego zdrowia psychicznego. Od 2013 roku doświadczała regularnych epizodów odrzucania. W 2010 roku zdiagnozowano u niej raka szyjki macicy, a następnie raka płuc. Zmarła w 2016 roku, choć jej chirurdzy zaprzeczają jakiemukolwiek związkowi z jej stosowaniem leków immunosupresyjnych. W rzeczywistości jej przeszczepiona twarz umarła przed nią; po jej zgorzeli została usunięta i zastąpiona przeszczepem z jej uda. Jak powiedziała swojej rodzinie, „nie chciała umrzeć bez twarzy”.
Bliski członek rodziny podzielił się, że dobrostan Isabelle gwałtownie się pogorszył po przeszczepie i że była w „stresie psychicznym”, gdy wyraziła zgodę na zabieg. – Zabrali ją od nas, więc nie mogliśmy jej odwieść ani doradzić. – Po każdej wizycie psychiatrycznej wracała do domu „w najgorszym stanie, pełna poczucia winy i myśli samobójczych”. Po przeszczepie próbowała popełnić samobójstwo więcej niż raz, choć nie jest to częścią oficjalnej dokumentacji.
Robert Chelsea, pierwszy Afroamerykanin, który otrzymał przeszczep twarzy, chciał pocałować policzek swojej córki. Teraz może, ale ona nie może patrzeć na niego w ten sam sposób. – Tylko kiedy otwiera usta, wiem, że to on – mówi; w przeciwnym razie wydaje się obcy. Dziś Robert jest często hospitalizowany i nie jest w stanie zarabiać.
Robert jest świadomy, że rasa odgrywa rolę – niepokojąca historia eksperymentów medycznych na czarnoskórych oznacza, że Afroamerykanie są mniej skłonni do oddawania narządów. Medycyna naukowa również faworyzowała białość; przed operacją Roberta szpital nie brał pod uwagę potrzeby dawców o różnych odcieniach skóry.
Niegdyś odnoszący sukcesy biznesmen, Robert teraz polega na zbiórkach GoFundMe. Jego samochód został zajęty, a on nie może dotrzeć do kościoła. Cierpi na odrzucenia i infekcje i nie stać go na opiekunów. Czasami staje się tak słaby, że nie może nawet wezwać karetki, a gdyby to zrobił, byłby to dodatkowy wydatek, z którym nie może sobie poradzić. Opieka pooperacyjna jest największym wyzwaniem dla amerykańskich biorców przeszczepów twarzy, a jednak badanie JAMA mierzyło wyniki tylko pod względem przeżycia przeszczepu, a nie jakości życia pacjentów. Przeszczepy twarzy
