În dimineața zilei de 28 mai 2005, Isabelle Dinoire s-a trezit și s-a găsit întinsă într-o baltă de sânge. După o ceartă în familie din seara precedentă, luase somnifere și consumase alcool pentru a-și amorți durerea, după cum a explicat mai târziu. Când a încercat instinctiv să aprindă o țigară, și-a dat seama că nu o poate prinde cu buzele. Ceva era în mod clar în neregulă.
S-a dus la oglinda din dormitor și a fost îngrozită de ce a văzut: nasul, buzele și o parte din obraji îi dispăruseră, înlocuite cu o rană crudă și deschisă. În timp ce Isabelle era inconștientă, câinele ei Tania – un amestec de labrador și beauceron – îi rosese trăsăturile feței.
„Am văzut sângele din jur”, și-a amintit Isabelle pentru BBC, „iar câinele îl lingea. Dar nu mi-am imaginat niciodată că este sângele meu sau fața mea.”
La 27 noiembrie 2005, Isabelle a suferit prima transplantare de față din lume la Spitalul Universitar din Amiens, Franța. Intervenția, parte a unui nou domeniu medical numit alotransplantare vascularizată compozită (VCA), a implicat transplantarea mai multor țesuturi – piele, mușchi, os și nervi – ca o singură unitate. Conduși de chirurgii Bernard Devauchelle, Sylvie Testelin și Jean-Michel Dubernard, două echipe au atașat cu grijă nasul, buzele și bărbia unei donatoare pe fața Isabellei. Donatoarea era o femeie de 46 de ani care murise prin sinucidere. Operația complexă a reconectat nervi senzitivi și motori, artere și vene și a durat peste 15 ore, cu o echipă de 50 de persoane.
În februarie următoare, Isabelle a apărut în fața presei, uimind lumea vorbind și bând apă prin noua ei gură. „Acum am o față ca toată lumea”, a spus ea. „O ușă către viitor se deschide.”
Cazul ei părea să demonstreze valoarea transplanturilor de față, declanșând o cursă între echipele medicale pentru a efectua primul transplant din țara lor. Statele Unite au urmat cu un transplant parțial în 2008, apoi unul complet în 2011. Alte momente importante au inclus primul recipient afro-american în 2019, primul transplant combinat de față și ambele mâini în 2020 și primul care a inclus un ochi în 2023. Până în prezent, au fost efectuate aproximativ 50 de transplanturi de față, fiecare aducând noi fonduri, donații și prestigiu medicilor și spitalelor implicate.
Între timp, pacienții își continuă viețile cât de bine pot. Unii, ca Isabelle, au îndurat suferințe mari. Alții, cum ar fi Joe DiMeo – care a primit primul transplant dublu de mâini și față din lume la NYU Langone în 2020 – și-au găsit modalități de a-și construi cariere, inclusiv prin împărtășirea poveștilor lor online. Dar Joe și soția lui Jessica, asistentă medicală, se confruntă cu hărțuieli constante online, iar riscul de respingere a organului rămâne o amenințare pe viață.
În ultimii șase ani, am cercetat istoria transplanturilor de față, intervievând chirurgi și pacienți din Statele Unite, Franța, China, Spania, Italia, Mexic și Canada. Am contribuit la lucrări și conferințe chirurgicale, am pledat pentru perspectivele pacienților și am oferit consultanță pentru un studiu cheie finanțat de Departamentul Apărării pentru a reglementa procedurile VCA.
Ceea ce am aflat este îngrijorător. Domeniul este marcat de competiția pentru fonduri și prestigiu, iar rezultatele negative sunt adesea ascunse. În unele clinici, publicitatea este tratată ca marketing, iar pacienții pot fi expuși unei atenții intruzive din partea mass-mediei. Sistemele de sprijin pentru pacienți sunt inconsistente, iar puțini sunt pregătiți pentru povara pe viață a medicamentelor imunosupresoare. Din punct de vedere etic, transplanturile de față transformă persoanele altfel sănătoase cu deformări faciale în pacienți medicali permanenți.
Memoria publică se concentrează adesea pe imagini dramatice dinainte și după, dar realitatea este mult mai complexă.
Luați-l pe Dallas Wiens, care în 2011 a devenit primul american care a primit un transplant complet de față. Electricianul de 25 de ani fusese electrocutat în timp ce vopsea o biserică, pierzându-și fața și vederea. Îi era teamă că fiica lui, Scarlette, va fi tachinată din cauza aspectului său și spera să ofere sprijin veteraniilor. El a considerat transplantul un miracol medical. Dallas voia să poată face semn unui taxi. La fel ca Isabelle, a fost recunoscător donatorului și chirurgilor săi. A participat la conferințe medicale pentru ca doctorii să vadă rezultatul transplantului său și s-a întâlnit cu potențiali pacienți. Mass-media globală l-a căutat ca pe o dovadă vivă că transplanturile de față pot funcționa.
Timp de câțiva ani, această poveste a ținut, dar apoi realitatea s-a impus. Medicamentele anti-respingere care îi păstrau noua față i-au afectat rinichii. Dallas a suferit episoade repetate de respingere, fiecare necesitând imunosupresoare mai puternice. Trăia în sărăcie în Texas cu iubita lui soție, Annalyn, care era orbă. Doar medicamentul său principal costa 120 de dolari pe lună – o povară grea pentru veniturile lor de dizabilitate.
„Una este să îți fie spuse despre riscuri”, mi-a spus Dallas în timp ce rinichii lui începeau să cedeze. „Alta este să le trăiești.”
În Statele Unite, actualul lider global în transplanturi de față, Departamentul Apărării finanțează majoritatea procedurilor, considerându-le îngrijiri pionieristice pentru veteranii răniți. Cu toate acestea, asiguratorii privați refuză să acopere costurile.
Deoarece asigurările nu vor plăti până când domeniul nu se dovedește, chirurgii au fost dornici să demonstreze rezultate. Un studiu din 2024 publicat în JAMA Surgery a raportat o supraviețuire a grefei de 85% la cinci ani și 74% la zece ani, concluzionând că transplantul de față este „o opțiune reconstructivă eficientă pentru pacienții cu defecte faciale severe.”
Dar pacienți precum Dallas spun altceva. Studiul a măsurat supraviețuirea, dar nu a ținut cont de starea de bine psihologică, efectele asupra intimității, vieții sociale, dinamicii familiale sau comparațiile cu reconstrucția tradițională.
Majoritatea chirurgilor au grijă profundă de pacienții lor, deși au și ambiții personale. La nivel mondial, există doar aproximativ 20 de chirurgi specializați – în majoritate bărbați – capabili să efectueze transplanturi de față. Nimeni nu ajunge la acel nivel elit fără ambiție, atât pentru ei înșiși, cât și pentru domeniu. Chirurgii se întreabă: ce pot face dacă sistemul nu îi sprijină?
Este un cerc vicios. Fără dovezi ale succesului, transplanturile de față rămân experimentale. Și pentru că sunt experimentale, granturile nu acoperă nevoile pe termen lung ale pacienților, lăsând indivizii să suporte povara.
„Nu am 100 de dolari pentru Uber până la spital și înapoi”, a explicat Dallas. Transportul public îi expunea sistemul imunitar slăbit infecțiilor, care puteau declanșa respingerea facială. „Dar dacă ratez programările, este considerat non-conformitate. Este corect?”
Pe 27 septembrie 2024, Dallas a murit brusc la domiciliul său din Fort Worth. Certificatul său de deces menționa complicații din cauza electrocutării – același accident care l-a rănit în 2008. Soția lui, Annalyn, încă nu știe exact ce s-a întâmplat. „Corpul lui a cedat”, a spus ea. „A fost testat constant și făcut să se simtă ca un animal de laborator. Eu doar voiam ca trupul lui să fie lăsat în pace.”
Annalyn l-a făcut incinerat rapid pe Dallas, temându-se că Departamentul Apărării sau Yale ar putea dori corpul lui pentru cercetare. Niciunul nu a vrut, dar teama ei evidențiază decalajul dintre intențiile chirurgicale și experiența pacientului.
Aceeași teamă mi-a fost împărtășită în privat de un membru al familiei apropiate a Isabellei, care dorește să rămână anonim. Din perspectiva lor, transplantul Isabellei nu a fost un succes, chiar dacă a lansat întregul domeniu.
De fapt, puțini se așteptau ca Franța să efectueze primul transplant de față. Inițiații presupuneau că va avea loc la Cleveland Clinic, unde Maria Siemionow petrecuse ani de zile perfecționând atât tehnica, cât și etica.
În contrast, prima cerere a lui Devauchelle pentru aprobare etică a fost respinsă. La începutul anilor 2000, eticienii francezi – la fel ca cei din Marea Britanie – erau preocupați de riscurile imunosupresoarelor și de impactul psihologic. Cum ar putea cineva face față văzând fața altcuiva în oglindă?
Pentru următoarea lui încercare, de succes, Devauchelle s-a asociat cu Dubernard, un membru influent al Adunării Naționale Franceze și chirurgul care a făcut istorie în 1998 cu primul transplant de mână din lume. A face istorie are o forță proprie.
Transplanturile de față au adus adesea glorie, în special chirurgilor care le efectuează. Dar cum rămâne cu Isabelle? Cu trei luni înainte de operație, ea a semnat un contract cu producătorul britanic de documentare Michael Hughes, acceptând să fie filmată în timpul transformării sale în schimbul unei plăți. The Times of London a expus această afacere, dezvăluind cum o femeie vulnerabilă, suicidală, fără față, fusese efectiv „vândută” chiar înainte de operație. Isabelle a fost atrasă de promisiunea unui viitor mai bun, o promisiune care nu s-a împlinit niciodată.
În timpul operației, Dubernard a descris cum a privit sângele curgând în buzele Isabellei și s-a comparat cu prințul care a trezit-o pe Frumoasa din Pădurea Adormită, spunând: „Încă o văd imaginea printre stele în visele mele.” Dar Isabelle s-a simțit mai degrabă ca un animal de circ decât ca o prințesă. După transplant, ea a vorbit despre chinul ei: „Toată lumea ar spune, 'Ai văzut-o? Este ea. Este ea...' Așa că am încetat complet să mai ies.”
A trăi cu fața unui străin s-a dovedit la fel de provocator psihologic pe cât se temuseră eticienii. Doi ani mai târziu, ea a descrit ciudățenia de a avea gura „altcuiva”: „Era ciudat să o ating cu limba. Era moale. Era oribil.” Într-o zi, a găsit un fir de păr nou pe bărbie și s-a gândit: „Este ciudat. Nu am avut niciodată unul. M-am gândit, 'Sunt eu cea care i-a dat viață, dar părul este al ei.'”
Chirurgii și eticienii au observat că Isabelle nu i s-au oferit alternative corespunzătoare și nu era într-o stare mentală sănătoasă. Singura recunoaștere a echipei franceze a fost că ea nu a fost un „pacient ideal”. S-ar fi putut bucura de o experiență mai bună într-o țară precum Finlanda, unde transplanturile sunt anonime, pacienții și familiile nu sunt hărțuiți de jurnaliști, iar clinicile nu își folosesc pacienții pentru expunere în mass-media.
În schimb, Isabelle nu și-a mai recâștigat niciodată o viață normală, un loc de muncă sau o sănătate mentală bună. Din 2013, a experimentat episoade regulate de respingere. În 2010, i-a fost diagnosticat cancer cervical, urmat de cancer pulmonar. A murit în 2016, deși chirurgii săi neagă orice legătură cu utilizarea imunosupresoarelor. De fapt, fața ei transplantată a murit înaintea ei; după ce a devenit necrotică, a fost îndepărtată și înlocuită cu un graft de pe coapsa ei. După cum le-a spus familiei, „nu voia să moară fără față”.
Un membru apropiat al familiei a împărtășit că starea de bine a Isabellei s-a deteriorat brusc după transplant și că se afla în „suferință psihologică” când a consimțit la procedură. „Au luat-o de lângă noi, ca să nu o putem descuraja sau sfătui.” După fiecare consult psihiatric, se întorcea acasă „la cel mai jos punct, plină de vinovăție și gânduri sinucigașe”. A încercat să se sinucidă de mai multe ori după transplant, deși acest lucru nu face parte din evidența oficială.
Robert Chelsea, primul afro-american care a primit un transplant de față, voia să-și sărute fiica pe obraz. Acum poate, dar ea nu se mai poate uita la el în același fel. „Doar când deschide gura, știu că este el”, spune ea; altfel, pare un străin. Astăzi, Robert este frecvent spitalizat și nu poate câștiga un venit.
Robert este conștient că rasa joacă un rol – istoria tulburătoare a experimentării medicale pe oamenii de culoare face ca afro-americanii să fie mai puțin dispuși să doneze organe. Medicina științifică a favorizat și ea albirea; înainte de operația lui Robert, spitalul nu avusese în vedere necesitatea donatorilor cu nuanțe de piele diverse.
Cândva un om de afaceri de succes, Robert se bazează acum pe campanii GoFundMe. Mașina i-a fost recuperată și nu poate ajunge la biserică. Suferă de respingeri și infecții și nu-și poate permite îngrijitori. Uneori devine atât de slab
