Am Morgen des 28. Mai 2005 wachte Isabelle Dinoire auf und fand sich in einer Blutlache liegend vor. Nach einem Familienstreit am Vorabend hatte sie, wie sie später erklärte, Schlaftabletten und Alkohol genommen, um den Schmerz zu betäuben. Als sie instinktiv nach einer Zigarette griff, bemerkte sie, dass sie diese nicht mit den Lippen greifen konnte. Etwas war eindeutig nicht in Ordnung.
Sie ging zum Spiegel im Schlafzimmer und war entsetzt über das, was sie sah: Ihre Nase, Lippen und Teile ihrer Wangen waren verschwunden, ersetzt durch eine rohe, klaffende Wunde. Während Isabelle bewusstlos gewesen war, hatte ihr Hund Tania – eine Mischung aus Labrador und Beauceron – ihre Gesichtszüge abgenagt.
„Ich sah das Blut um mich herum“, erinnerte sich Isabelle gegenüber der BBC, „und der Hund leckte es. Aber ich hätte mir nie vorstellen können, dass es mein Blut oder mein Gesicht war.“
Am 27. November 2005 unterzog sich Isabelle im Universitätsklinikum von Amiens, Frankreich, der weltweit ersten Gesichtstransplantation. Der Eingriff, Teil eines neuen medizinischen Fachgebiets namens vaskularisierte composite Allotransplantation (VCA), umfasste die Transplantation mehrerer Gewebe – Haut, Muskeln, Knochen und Nerven – als eine Einheit. Unter der Leitung der Chirurgen Bernard Devauchelle, Sylvie Testelin und Jean-Michel Dubernard setzten zwei Teams sorgfältig die Nase, Lippen und das Kinn einer Spenderin an Isabelles Gesicht an. Die Spenderin war eine 46-jährige Frau, die durch Suizid gestorben war. Die komplexe Operation verband sensorische und motorische Nerven, Arterien und Venen wieder und dauerte über 15 Stunden mit einem Team von 50 Personen.
Im folgenden Februar trat Isabelle vor die Presse und verblüffte die Welt, indem sie durch ihren neuen Mund sprach und Wasser trank. „Ich habe jetzt ein Gesicht wie alle anderen“, sagte sie. „Eine Tür zur Zukunft öffnet sich.“
Ihr Fall schien den Wert von Gesichtstransplantationen zu beweisen und löste ein Wettrennen unter Medizinteams aus, die erste in ihrem Land durchzuführen. Die USA folgten 2008 mit einer teilweisen Transplantation, dann einer vollständigen 2011. Weitere Meilensteine waren der erste afroamerikanische Empfänger 2019, die erste kombinierte Gesichts- und doppelte Handtransplantation 2020 und die erste, die ein Auge einschloss, 2023. Bislang wurden etwa 50 Gesichtstransplantationen durchgeführt, von denen jede neue Mittel, Spenden und Prestige für die beteiligten Ärzte und Krankenhäuser brachte.
Unterdessen führen die Patienten ihr Leben so gut sie können. Einige, wie Isabelle, haben großes Leid ertragen. Andere, wie Joe DiMeo – der 2020 im NYU Langone die weltweit erste doppelte Hand- und Gesichtstransplantation erhielt – haben Wege gefunden, Karrieren aufzubauen, einschließlich des Teilens ihrer Geschichten online. Aber Joe und seine Frau Jessica, eine Krankenschwester, sind ständiger Online-Belästigung ausgesetzt, und das Risiko der Organabstoßung bleibt eine lebenslange Bedrohung.
In den letzten sechs Jahren habe ich die Geschichte der Gesichtstransplantationen erforscht und Chirurgen und Patienten in den USA, Frankreich, China, Spanien, Italien, Mexiko und Kanada interviewt. Ich habe zu chirurgischen Veröffentlichungen und Konferenzen beigetragen, mich für die Perspektiven der Patienten eingesetzt und an einer wichtigen, vom US-Verteidigungsministerium finanzierten Studie zur Regulierung von VCA-Verfahren mitgewirkt.
Was ich gelernt habe, ist beunruhigend. Das Feld ist geprägt von Wettbewerb um Mittel und Prestige, und negative Ergebnisse werden oft verborgen. In einigen Kliniken wird Publicity als Marketing behandelt, und Patienten können aufdringlicher Medienaufmerksamkeit ausgesetzt sein. Die Unterstützungssysteme für Patienten sind uneinheitlich, und nur wenige sind auf die lebenslange Belastung durch Immunsuppressiva vorbereitet. Ethisch gesehen verwandeln Gesichtstransplantationen ansonsten gesunde Menschen mit Gesichtsverletzungen in permanente Medizinpatienten.
Die öffentliche Erinnerung konzentriert sich oft auf dramatische Vorher-Nachher-Bilder, aber die Realität ist weitaus komplexer.
Nehmen wir Dallas Wiens, der 2011 der erste Amerikaner wurde, der eine vollständige Gesichtstransplantation erhielt. Der 25-jährige Elektriker war beim Streichen einer Kirche unter Strom geraten und hatte sein Gesicht und sein Augenlicht verloren. Er befürchtete, seine Tochter Scarlette könnte wegen seines Aussehens gehänselt werden, und hoffte, Veteranen etwas zurückgeben zu können. Er betrachtete die Transplantation als medizinisches Wunder. Dallas wollte in der Lage sein, ein Taxi zu rufen. Wie Isabelle war er seinem Spender und seinen Chirurgen dankbar. Er besuchte medizinische Konferenzen, damit Ärzte das Ergebnis seiner Transplantation sehen konnten, und traf sich mit potenziellen Patienten. Die globalen Medien suchten ihn als lebenden Beweis auf, dass Gesichtstransplantationen funktionieren können.
Einige Jahre lang hielt diese Geschichte, doch dann setzte die Realität ein. Die Abstoßungshemmer, die sein neues Gesicht erhielten, schädigten seine Nieren. Dallas erlitt wiederholt Abstoßungsepisoden, die jeweils stärkere Immunsuppressiva erforderten. Er lebte in Armut in Texas mit seiner geliebten Frau Annalyn, die blind war. Seine Hauptmedikamente allein kosteten 120 Dollar im Monat – eine schwere Belastung für ihr Behinderteneinkommen.
„Es ist eine Sache, über die Risiken informiert zu werden“, sagte Dallas zu mir, als seine Nieren versagten. „Eine andere ist, sie durchzuleben.“
In den USA, die heute weltweit führend in Gesichtstransplantationen sind, finanziert das Verteidigungsministerium die meisten Eingriffe und betrachtet sie als Pionierleistung für verwundete Veteranen. Private Versicherer weigern sich jedoch, die Kosten zu übernehmen.
Da Versicherungen nicht zahlen, bis sich das Feld bewährt hat, waren Chirurgen bestrebt, Ergebnisse vorzuweisen. Eine Studie von 2024 in JAMA Surgery berichtete von 85 % Transplantatüberleben nach fünf Jahren und 74 % nach zehn Jahren und schloss, dass Gesichtstransplantation „eine effektive rekonstruktive Option für Patienten mit schweren Gesichtsdefekten“ sei.
Aber Patienten wie Dallas erzählen eine andere Geschichte. Die Studie maß das Überleben, berücksichtigte aber nicht das psychische Wohlbefinden, Auswirkungen auf Intimität, Sozialleben, Familiendynamik oder Vergleiche mit traditioneller Rekonstruktion.
Die meisten Chirurgen kümmern sich intensiv um ihre Patienten, haben aber auch persönliche Ambitionen. Weltweit gibt es nur etwa 20 spezialisierte Chirurgen – meist Männer –, die Gesichtstransplantationen durchführen können. Niemand erreicht dieses Elitelevel ohne Ambitionen, sowohl für sich selbst als auch für das Feld. Chirurgen fragen: Was können sie tun, wenn das System sie nicht unterstützt?
Es ist ein Teufelskreis. Ohne Erfolgsnachweis bleiben Gesichtstransplantationen experimentell. Und weil sie experimentell sind, decken Zuschüsse nicht die langfristigen Patientenbedürfnisse, sodass die Einzelnen die Last tragen müssen.
„Ich habe keine 100 Dollar für Ubers zum Krankenhaus und zurück“, erklärte Dallas. Öffentliche Verkehrsmittel setzten sein geschwächtes Immunsystem Infektionen aus, die Gesichtsabstoßung auslösen könnten. „Aber wenn ich Termine verpasse, wird das als Nichtbefolgen angesehen. Ist das fair?“
Am 27. September 2024 starb Dallas plötzlich in seinem Zuhause in Fort Worth. Seine Todesbescheinigung führte Komplikationen durch Stromschlag auf – derselbe Unfall, der ihn 2008 verletzt hatte. Seine Frau Annalyn weiß immer noch nicht genau, was passiert ist. „Sein Körper gab auf“, sagte sie. „Er wurde ständig getestet und fühlte sich wie ein Labortier. Ich wollte nur, dass sein Körper in Frieden gelassen wird.“
Annalyn ließ Dallas schnell einäschern, aus Angst, das Verteidigungsministerium oder Yale könnten seinen Körper für Forschungen wollen. Keines tat es, aber ihre Angst unterstreicht die Kluft zwischen chirurgischen Absichten und Patientenerfahrung.
Dieselbe Angst wurde mir privat von einem engen Familienmitglied Isabelles anvertraut, das anonym bleiben möchte. Aus ihrer Sicht war Isabelles Transplantation kein Erfolg, obwohl sie das gesamte Feld begründete.
Tatsächlich hatten wenige erwartet, dass Frankreich die erste Gesichtstransplantation durchführen würde. Insider gingen davon aus, dass sie in der Cleveland Clinic stattfinden würde, wo Maria Siemionow Jahre damit verbracht hatte, sowohl die Technik als auch die Ethik zu verfeinern.
Im Gegensatz dazu wurde Devauchelles erste Anfrage für ethische Genehmigung abgelehnt. In den frühen 2000er Jahren waren französische Ethiker – wie those im UK – besorgt über die Risiken von Immunsuppressiva und die psychologischen Auswirkungen. Wie könnte jemand damit umgehen, das Gesicht einer anderen Person im Spiegel zu sehen?
Für seinen nächsten, erfolgreichen Versuch partnerte Devauchelle mit Dubernard, einem einflussreichen Mitglied der französischen Nationalversammlung und dem Chirurgen, der 1998 mit der weltweit ersten Handtransplantation Geschichte schrieb. Geschichte zu schreiben hat eine eigene Dynamik.
Gesichtstransplantationen brachten oft Ruhm, besonders für die sie durchführenden Chirurgen. Aber was ist mit Isabelle? Drei Monate vor ihrer Operation unterschrieb sie einen Vertrag mit dem britischen Dokumentarfilmer Michael Hughes und stimmte zu, dass Kameras ihre Transformation filmen, im Austausch für Bezahlung. Die Times of London enthüllte diesen Deal und zeigte, wie eine verletzliche, suizidale Frau ohne Gesicht effektiv schon vor der Operation „verkauft“ worden war. Isabelle wurde durch das Versprechen einer besseren Zukunft gelockt, ein Versprechen, das nie erfüllt wurde.
Während der Operation beschrieb Dubernard, wie er zusah, wie Blut in Isabelles Lippen floss, und verglich sich mit dem Prinzen, der Dornröschen weckte, und sagte: „Ich sehe ihr Bild immer noch unter den Sternen in meinen Träumen.“ Aber Isabelle fühlte sich mehr wie ein Zirkustier als eine Prinzessin. Nach der Transplantation sprach sie von ihrer Qual: „Jeder würde sagen: 'Hast du sie gesehen? Sie ist es. Sie ist es...' Also ging ich gar nicht mehr raus.“
Das Leben mit dem Gesicht eines Fremden erwies sich als genauso psychologisch herausfordernd, wie Ethiker befürchtet hatten. Zwei Jahre später beschrieb sie die Seltsamkeit, den Mund „eines anderen“ zu haben: „Es fühlte sich seltsam an, ihn mit meiner Zunge zu berühren. Er war weich. Es war schrecklich.“ Eines Tages fand sie ein neues Haar an ihrem Kinn und dachte: „Es ist seltsam. Ich hatte noch nie eines. Ich dachte: 'Ich bin es, der ihm Leben gegeben hat, aber das Haar ist ihres.'“
Chirurgen und Ethiker merkten an, dass Isabelle keine angemessenen Alternativen angeboten wurden und sie nicht bei klarem Verstand war. Das einzige Eingeständnis des französischen Teams war, dass sie keine „ideale Patientin“ war. Sie hätte in einem Land wie Finnland eine bessere Erfahrung machen können, wo Transplantationen anonym sind, Patienten und Familien nicht von Journalisten belästigt werden und Kliniken Patienten nicht für Medienpräsenz nutzen.
Stattdessen kehrte Isabelle nie zu einem normalen Leben, Arbeit oder guter mentaler Gesundheit zurück. Ab 2013 erlebte sie regelmäßig Abstoßungsepisoden. 2010 wurde bei ihr Gebärmutterhalskrebs diagnostiziert, gefolgt von Lungenkrebs. Sie starb 2016, obwohl ihre Chirurgen jeden Zusammenhang mit ihrer Immunsuppressiva-Einnahme bestreiten. Tatsächlich starb ihr transplantiertes Gesicht vor ihr; nachdem es nekrotisch geworden war, wurde es entfernt und durch ein Transplantat von ihrem Oberschenkel ersetzt. Wie sie ihrer Familie sagte, wollte sie „nicht ohne Gesicht sterben“.
Ein enges Familienmitglied teilte mit, dass Isabelles Wohlbefinden nach der Transplantation stark abnahm und sie sich in „psychischer Not“ befand, als sie dem Eingriff zustimmte. „Sie nahmen sie uns weg, damit wir sie nicht abhalten oder beraten konnten.“ Nach jedem psychiatrischen Termin kehrte sie „am Tiefpunkt, voller Schuld und Suizidgedanken“ nach Hause zurück. Nach der Transplantation unternahm sie mehr als einen Suizidversuch, obwohl dies nicht Teil der offiziellen Aufzeichnungen ist.
Robert Chelsea, der erste Afroamerikaner, der eine Gesichtstransplantation erhielt, wollte die Wange seiner Tochter küssen. Jetzt kann er es, aber sie kann ihn nicht mehr gleich ansehen. „Nur wenn er den Mund öffnet, weiß ich, dass er es ist“, sagt sie; ansonsten scheint er ein Fremder. Heute ist Robert häufig im Krankenhaus und kann kein Einkommen verdienen.
Robert ist sich bewusst, dass Rasse eine Rolle spielt – die beunruhigende Geschichte medizinischer Experimente an Schwarzen bedeutet, dass Afroamerikaner seltener Organe spenden. Die wissenschaftliche Medizin hat auch Weißsein bevorzugt; vor Roberts Operation hatte das Krankenhaus nicht an die Notwendigkeit von Spendern mit verschiedenen Hauttönen gedacht.
Einst ein erfolgreicher Geschäftsmann, ist Robert jetzt auf GoFundMe-Kampagnen angewiesen. Sein Auto wurde gepfändet, und er kann nicht zur Kirche gehen. Er leidet unter Abstoßungen und Infektionen und kann sich keine Pflegekräfte leisten. Manchmal wird er so schwach, dass er nicht einmal einen Krankenwagen rufen kann, und wenn er es täte, wäre das eine zusätzliche Ausgabe, die er nicht bewältigen kann. Die Nachsorge ist die größte Herausforderung für US-Gesichtstransplantationsempfänger, doch die JAMA-Studie maß Ergebnisse nur am Transplantatüberleben, nicht an der Lebensqualität der Patienten.
Gesichtstransplantationen ermöglichten es Menschen, zu arbeiten, Medikamente zu bezahlen und Beziehungen aufrechtzuerhalten. Allerdings verfolgten die Daten keine finanziellen Härten, psychische Gesundheit oder Lebensqualität. Sie verzeichneten 10 Todesfälle, aber nicht die Umstände ihres Todes oder wie ihre letzten Jahre waren. Niemand überwachte Dallass versagende Nieren oder Roberts gepfändetes Auto.
Diese Patienten sind Pioniere. Im Zweiten Weltkrieg behandelte der plastische Chirurg Archibald McIndoe schwer verbrannte Piloten. Seine Patienten gründeten den Guinea Pig Club, eine Bruderschaft, die ihre experimentelle Rolle offen anerkannte. Sie erhielten lebenslange Betreuung, Gleichgestützten-Unterstützung und Anerkennung für ihre Beiträge zu chirurgischen Fortschritten. Dasselbe kann man über Gesichtstransplantationsempfänger nicht sagen.
Eine Schlüsselfrage bleibt: Wie können Wissenschaft und Medizin ethisch innovieren, ohne aus vergangenen Erfahrungen zu lernen?
Die meisten Innovationen folgen einem ähnlichen Pfad: Eine Idee entsteht, ethische Debatten folgen, jemand übernimmt die Führung, und andere eilen nach. Diese Innovationen enden typischerweise auf eine von drei Arten: Sie verblassen in der Bedeutungslosigkeit, brechen in Skandalen zusammen oder reifen zu einer stabilen, standardisierten Praxis.
Jetzt sehen sich Gesichtstransplantationen dieser Realität gegenüber. Etwa 20 % der Patienten sind an Abstoßung, Nierenversagen oder Herzversagen gestorben. Das ist eine inakzeptabel hohe Todesrate für einen elektiven Eingriff, der das Leben verbessern soll, besonders wenn es keinen Konsens darüber gibt, wer ein idealer Kandidat ist, wie Erfolg gemessen werden soll oder was langfristige Unterstützung beinhalten sollte.
Wir haben das schon bei der Lobotomie gesehen, einem Feld, das schließlich verschwand. Der portugiesische Arzt Egas Moniz gewann 1949 den Nobelpreis für die Entwicklung der Lobotomie, und 3.500 brutale Eingriffe wurden durchgeführt.
Ein ähnliches Muster geschah in den 1990er Jahren mit vaginalen Netzen. Zunächst als Durchbruch gefeiert, verursachten sie chronische Schmerzen und Organschäden, führten zu Millionenklagen und wurden zu einem Symbol für die Priorisierung von Profiten über Patientensicherheit. Im Gegensatz zu Gesichtstransplantationspatienten fanden vaginale Netz-Op
