Le matin du 28 mai 2005, Isabelle Dinoire s'est réveillée pour se retrouver allongée dans une mare de sang. Après une dispute familiale la veille au soir, elle avait pris des somnifères et de l'alcool pour engourdir la douleur, comme elle l'a expliqué plus tard. Lorsqu'elle a instinctivement cherché une cigarette, elle a découvert qu'elle ne pouvait pas la tenir avec ses lèvres. Quelque chose n'allait clairement pas.
Elle s'est rendue jusqu'au miroir de la chambre et a été horrifiée par ce qu'elle a vu : son nez, ses lèvres et une partie de ses joues avaient disparu, remplacés par une plaie béante et à vif. Pendant qu'Isabelle était inconsciente, son chien Tania — un croisé Labrador-Beauceron — lui avait rongé les traits du visage.
« J'ai vu le sang autour de moi, a raconté Isabelle à la BBC, et le chien le léchait. Mais je n'ai jamais imaginé que c'était mon sang ou mon visage. »
Le 27 novembre 2005, Isabelle a subi la première greffe du visage au monde au CHU d'Amiens, en France. L'intervention, relevant d'un nouveau domaine médical appelé allotransplantation composite vascularisée (ACV), consistait à transplanter plusieurs tissus — peau, muscles, os et nerfs — en une seule unité. Sous la direction des chirurgiens Bernard Devauchelle, Sylvie Testelin et Jean-Michel Dubernard, deux équipes ont soigneusement attaché le nez, les lèvres et le menton d'une donneuse au visage d'Isabelle. La donneuse était une femme de 46 ans morte par suicide. La chirurgie complexe a reconnecté les nerfs sensitifs et moteurs, les artères et les veines, et a duré plus de 15 heures avec une équipe de 50 personnes.
Le février suivant, Isabelle est apparue devant la presse, étonnant le monde en parlant et en buvant de l'eau avec sa nouvelle bouche. « J'ai maintenant un visage comme tout le monde, a-t-elle déclaré. Une porte vers l'avenir s'ouvre. »
Son cas semblait prouver la valeur des greffes du visage, déclenchant une course parmi les équipes médicales pour réaliser la première de leur pays. Les États-Unis ont suivi avec une greffe partielle en 2008, puis une totale en 2011. D'autres jalons ont inclus le premier receveur afro-américain en 2019, la première greffe combinée du visage et des deux mains en 2020, et la première incluant un œil en 2023. À ce jour, environ 50 greffes du visage ont été réalisées, chacune apportant de nouveaux financements, dons et prestige aux médecins et hôpitaux impliqués.
Pendant ce temps, les patients continuent leur vie du mieux qu'ils peuvent. Certains, comme Isabelle, ont enduré de grandes souffrances. D'autres, comme Joe DiMeo — qui a reçu la première greffe combinée du visage et des deux mains au monde à NYU Langone en 2020 — ont trouvé des moyens de bâtir une carrière, notamment en partageant leur histoire en ligne. Mais Joe et sa femme Jessica, une infirmière, font face à un harcèlement constant en ligne, et le risque de rejet d'organe reste une menace à vie.
Au cours des six dernières années, j'ai étudié l'histoire des greffes du visage, interviewant des chirurgiens et des patients aux États-Unis, en France, en Chine, en Espagne, en Italie, au Mexique et au Canada. J'ai contribué à des articles et conférences chirurgicales, défendu les perspectives des patients et conseillé sur une étude clé financée par le Département de la Défense pour réglementer les procédures d'ACV.
Ce que j'ai appris est troublant. Le domaine est marqué par la concurrence pour les financements et le prestige, et les résultats négatifs sont souvent cachés. Dans certaines cliniques, la publicité est traitée comme du marketing, et les patients peuvent être exposés à une attention médiatique intrusive. Les systèmes de soutien pour les patients sont inconstants, et peu sont préparés au fardeau à vie des immunosuppresseurs. Sur le plan éthique, les greffes du visage transforment des individus autrement sains avec des défigurations faciales en patients médicaux permanents.
La mémoire publique se concentre souvent sur des images avant-après dramatiques, mais la réalité est bien plus complexe.
Prenez Dallas Wiens, qui en 2011 est devenu le premier Américain à recevoir une greffe complète du visage. Cet électricien de 25 ans avait été électrocuté en peignant une église, perdant son visage et sa vue. Il craignait que sa fille Scarlette ne soit moquée à cause de son apparence et espérait redonner aux anciens combattants. Il considérait la greffe comme un miracle médical. Dallas voulait pouvoir héler un taxi. Comme Isabelle, il était reconnaissant envers son donneur et ses chirurgiens. Il assistait à des conférences médicales pour que les médecins puissent voir le résultat de sa greffe et rencontrait des patients potentiels. Les médias du monde entier le recherchaient comme preuve vivante que les greffes du visage pouvaient fonctionner.
Pendant quelques années, cette histoire a tenu, puis la réalité s'est installée. Les médicaments anti-rejet qui préservaient son nouveau visage ont endommagé ses reins. Dallas a souffert d'épisodes de rejet répétés, chacun nécessitant des immunosuppresseurs plus puissants. Il vivait dans la pauvreté au Texas avec sa femme bien-aimée, Annalyn, qui était aveugle. Son médicament principal seul coûtait 120 dollars par mois — un lourd fardeau pour leurs revenus d'invalidité.
« C'est une chose d'être informé des risques, m'a confié Dallas alors que ses reins commençaient à faillir. C'en est une autre de les vivre. »
Aux États-Unis, désormais leader mondial des greffes du visage, le Département de la Défense finance la plupart des interventions, les considérant comme des soins pionniers pour les anciens combattants blessés. Cependant, les assureurs privés refusent de couvrir les coûts.
Parce que les assurances ne paient pas tant que le domaine ne fait pas ses preuves, les chirurgiens ont été impatients de démontrer des résultats. Une étude de 2024 dans JAMA Surgery a rapporté un taux de survie du greffon de 85 % à cinq ans et de 74 % à dix ans, concluant que la transplantation faciale est « une option reconstructrice efficace pour les patients présentant des défauts faciaux sévères ».
Mais des patients comme Dallas racontent une histoire différente. L'étude mesurait la survie mais ne tenait pas compte du bien-être psychologique, des effets sur l'intimité, la vie sociale, la dynamique familiale, ou des comparaisons avec la reconstruction traditionnelle.
La plupart des chirurgiens se soucient profondément de leurs patients, même s'ils ont aussi des ambitions personnelles. Dans le monde, il n'y a qu'environ 20 chirurgiens spécialisés — principalement des hommes — capables de réaliser des greffes du visage. Personne n'atteint ce niveau d'élite sans ambition, à la fois pour eux-mêmes et pour le domaine. Les chirurgiens se demandent : que peuvent-ils faire si le système ne les soutient pas ?
C'est un cercle vicieux. Sans preuve de succès, les greffes du visage restent expérimentales. Et parce qu'elles sont expérimentales, les subventions ne couvrent pas les besoins à long terme des patients, laissant les individus supporter le fardeau.
« Je n'ai pas 100 dollars pour des Ubers à l'hôpital et retour, a expliqué Dallas. Les transports en commun exposaient son système immunitaire affaibli aux infections, ce qui pouvait déclencher un rejet facial. Mais si je manque des rendez-vous, c'est considéré comme une non-observance. Est-ce juste ? »
Le 27 septembre 2024, Dallas est mort subitement à son domicile de Fort Worth. Son certificat de décès listait des complications dues à l'électrocution — le même accident qui l'avait blessé en 2008. Sa femme Annalyn ne sait toujours pas exactement ce qui s'est passé. « Son corps a lâché, a-t-elle dit. Il était constamment testé et on lui faisait sentir qu'il était un animal de laboratoire. Je voulais juste que son corps soit laissé en paix. »
Annalyn a fait incinérer Dallas rapidement, craignant que le Département de la Défense ou Yale ne veuille son corps pour la recherche. Aucun ne l'a fait, mais sa peur souligne l'écart entre les intentions chirurgicales et l'expérience des patients.
Cette même peur m'a été confiée en privé par un membre de la famille proche d'Isabelle, qui souhaite rester anonyme. De leur point de vue, la greffe d'Isabelle n'était pas un succès, même si elle a lancé tout le domaine.
En fait, peu s'attendaient à ce que la France réalise la première greffe du visage. Les initiés supposaient que cela se produirait à la Cleveland Clinic, où Maria Siemionow avait passé des années à peaufiner à la fois la technique et l'éthique.
En revanche, la première demande d'approbation éthique de Devauchelle a été rejetée. Au début des années 2000, les éthiciens français — comme ceux du Royaume-Uni — s'inquiétaient des risques des immunosuppresseurs et de l'impact psychologique. Comment quelqu'un pourrait-il supporter de voir le visage d'une autre personne dans le miroir ?
Pour sa tentative suivante, réussie, Devauchelle s'est associé à Dubernard, un membre influent de l'Assemblée nationale et le chirurgien qui avait marqué l'histoire en 1998 avec la première greffe de main au monde. Faire l'histoire a son propre élan. Les greffes du visage ont souvent apporté la gloire, surtout aux chirurgiens qui les réalisent. Mais qu'en est-il d'Isabelle ? Trois mois avant son opération, elle a signé un contrat avec le documentariste britannique Michael Hughes, acceptant que des caméras filment sa transformation en échange d'un paiement. Le Times of London a exposé cet accord, révélant comment une femme vulnérable, suicidaire et sans visage avait été efficacement « vendue » avant même l'opération. Isabelle a été attirée par la promesse d'un avenir meilleur, une promesse qui ne s'est jamais réalisée.
Pendant la chirurgie, Dubernard a décrit avoir regardé le sang couler dans les lèvres d'Isabelle et s'est comparé au prince qui a réveillé la Belle au bois dormant, disant : « Je vois encore son image parmi les étoiles dans mes rêves. » Mais Isabelle se sentait plus comme un animal de cirque qu'une princesse. Après la greffe, elle a parlé de son tourment : « Tout le monde disait : 'L'as-tu vue ? C'est elle. C'est elle...' Alors j'ai complètement arrêté de sortir. »
Vivre avec le visage d'un inconnu s'est avéré aussi psychologiquement difficile que les éthiciens le craignaient. Deux ans plus tard, elle a décrit l'étrangeté d'avoir la bouche de « quelqu'un d'autre » : « C'était étrange de la toucher avec ma langue. C'était doux. C'était horrible. » Un jour, elle a trouvé un nouveau poil sur son menton et a pensé : « C'est bizarre. Je n'en avais jamais eu. J'ai pensé : 'C'est moi qui lui ai donné la vie, mais le poil est à elle.' »
Les chirurgiens et éthiciens ont noté qu'Isabelle n'avait pas eu de alternatives appropriées et n'était pas dans un état d'esprit sain. La seule admission de l'équipe française était qu'elle n'était pas une « patiente idéale ». Elle aurait peut-être eu une meilleure expérience dans un pays comme la Finlande, où les transplantations sont anonymes, les patients et les familles ne sont pas harcelés par les journalistes, et les cliniques n'utilisent pas les patients pour une exposition médiatique.
Au lieu de cela, Isabelle n'est jamais retournée à une vie normale, au travail ou à une bonne santé mentale. À partir de 2013, elle a connu des épisodes de rejet réguliers. En 2010, on lui a diagnostiqué un cancer du col de l'utérus, suivi d'un cancer du poumon. Elle est morte en 2016, bien que ses chirurgiens nient tout lien avec son utilisation d'immunosuppresseurs. En fait, son visage greffé est mort avant elle ; après être devenu nécrotique, il a été retiré et remplacé par une greffe de sa cuisse. Comme elle l'a dit à sa famille, elle « ne voulait pas mourir sans visage ».
Un proche parent a partagé que le bien-être d'Isabelle avait décliné brusquement après la greffe et qu'elle était en « détresse psychologique » lorsqu'elle a consenti à l'intervention. « Ils nous l'ont enlevée, pour que nous ne puissions pas la dissuader ou la conseiller. » Après chaque rendez-vous psychiatrique, elle rentrait à la maison « au plus bas, pleine de culpabilité et de pensées suicidaires ». Elle a tenté de se suicider plus d'une fois après la greffe, bien que cela ne fasse pas partie du dossier officiel.
Robert Chelsea, le premier Afro-Américain à recevoir une greffe du visage, voulait embrasser la joue de sa fille. Maintenant, il le peut, mais elle ne peut plus le regarder de la même manière. « C'est seulement quand il ouvre la bouche que je sais que c'est lui, dit-elle ; sinon, il semble être un étranger. Aujourd'hui, Robert est fréquemment hospitalisé et incapable de gagner un revenu.
Robert est conscient que la race joue un rôle — l'histoire troublante de l'expérimentation médicale sur les personnes noires signifie que les Afro-Américains sont moins susceptibles de donner des organes. La médecine scientifique a également favorisé la blancheur ; avant l'opération de Robert, l'hôpital n'avait pas considéré le besoin de donneurs avec des teints de peau divers.
Autrefois un homme d'affaires prospère, Robert dépend maintenant des campagnes GoFundMe. Sa voiture a été saisie, et il ne peut pas aller à l'église. Il souffre de rejets et d'infections et ne peut pas se payer des soignants. Parfois, il devient si faible qu'il ne peut même pas appeler une ambulance, et s'il le faisait, ce serait une dépense supplémentaire qu'il ne peut pas assumer. Les soins de suivi sont le plus grand défi pour les receveurs de greffe du visage aux États-Unis, pourtant l'étude JAMA ne mesurait les résultats que par la survie du greffon, pas par la qualité de vie des patients. Les greffes du visage ont permis aux gens de travailler, de se payer des médicaments et de maintenir des relations. Cependant, les données ne suivaient pas les difficultés financières, la santé mentale ou la qualité de vie. Elle enregistrait 10 décès mais pas les circonstances de leur mort ou à quoi ressemblaient leurs dernières années. Personne ne surveillait les reins défaillants de Dallas ou la voiture saisie de Robert.
Ces patients sont des pionniers. Pendant la Seconde Guerre mondiale, le chirurgien plasticien Archibald McIndoe traitait les pilotes gravement brûlés. Ses patients ont formé le Guinea Pig Club, une fraternité qui reconnaissait ouvertement leur rôle expérimental. Ils ont reçu des soins à vie, un soutien par les pairs et une reconnaissance pour leurs contributions aux avancées chirurgicales. On ne peut pas en dire autant des receveurs de greffe du visage.
Une question clé demeure : Comment la science et la médecine peuvent-elles innover de manière éthique sans tirer des leçons des expériences passées ?
La plupart des innovations suivent un chemin similaire : une idée émerge, des débats éthiques s'ensuivent, quelqu'un prend les devants, et d'autres se précipitent pour suivre. Ces innovations se terminent généralement de l'une des trois manières : elles tombent dans l'oubli, s'effondrent dans le scandale, ou mûrissent en une pratique stable et standardisée.
Maintenant, les greffes du visage sont confrontées à cette réalité. Environ 20 % des patients sont morts de rejet, d'insuffisance rénale ou d'insuffisance cardiaque. C'est un taux de mortalité inacceptablement élevé pour une procédure élective destinée à améliorer la vie, surtout lorsqu'il n'y a pas de consensus sur qui est un candidat idéal, comment mesurer le succès, ou ce que le soutien à long terme devrait impliquer.
Nous avons déjà vu cela avec la lobotomie, un domaine qui a final
