Ráno 28. května 2005 se Isabelle Dinoire probudila a zjistila, že leží v louži krve. Po rodinné hádce předešlého večera vzala, jak později vysvětlila, prášky na spaní a alkohol, aby otupila bolest. Když instinktivně sáhla po cigaretě, zjistila, že ji nemůže uchopit rty. Něco bylo zjevně špatně.
Došla k zrcadlu v ložnici a byla zděšena tím, co uviděla: její nos, rty a části tváře zmizely, nahrazené syravou, zjizvenou ranou. Zatímco Isabelle byla v bezvědomí, její pes Tania – kříženec labradora a beaucerona – jí ohlodal obličejové rysy.
"Viděla jsem krev kolem sebe," vzpomínala Isabelle pro BBC, "a psa, jak ji olizuje. Ale nikdy mě nenapadlo, že je to moje krev nebo moje tvář."
27. listopadu 2005 Isabelle podstoupila první transplantaci obličeje na světě v Univerzitní nemocnici v Amiens ve Francii. Zákrok, který je součástí nového lékařského oboru zvaného vaskularizovaná kompozitní alotransplantace (VCA), zahrnoval transplantaci více tkání – kůže, svalů, kostí a nervů – jako jednoho celku. Pod vedením chirurgů Bernarda Devauchella, Sylvie Testelinové a Jeana-Michela Dubernarda dva týmy opatrně připevnily nos, rty a bradu dárkyně k Isabelleinu obličeji. Dárkyní byla 46letá žena, která zemřela sebevraždou. Složitá operace znovu propojila senzorické a motorické nervy, tepny a žíly a trvala více než 15 hodin s týmem 50 lidí.
Následujícího února se Isabelle objevila před novináři a ohromila svět tím, že mluvila a pila vodu svými novými ústy. "Teď mám tvář jako všichni ostatní," řekla. "Otevírají se dveře do budoucnosti."
Její případ se zdál dokazovat hodnotu transplantací obličeje a vyvolal závod mezi lékařskými týmy o to, kdo provede první transplantaci v jejich zemi. USA následovaly s částečnou transplantací v roce 2008, poté s úplnou v roce 2011. Mezi další milníky patřil první příjemce afroamerického původu v roce 2019, první kombinovaná transplantace obličeje a obou rukou v roce 2020 a první, která zahrnovala oko, v roce 2023. Doposud bylo provedeno asi 50 transplantací obličeje, z nichž každá přinesla nové financování, dary a prestiž zapojeným lékařům a nemocnicím.
Mezitím pacienti pokračují v životě, jak nejlépe umí. Někteří, jako Isabelle, prožili velké utrpení. Jiní, jako Joe DiMeo – který v roce 2020 podstoupil první kombinovanou transplantaci obličeje a obou rukou na světě v NYU Langone – našli způsoby, jak budovat kariéru, včetně sdílení svých příběhů online. Ale Joe a jeho manželka Jessica, zdravotní sestra, čelí neustálému obtěžování na internetu a riziko odmítnutí orgánu zůstává celoživotní hrozbou.
Posledních šest let jsem zkoumala historii transplantací obličeje, vedla rozhovory s chirurgy a pacienty napříč USA, Francií, Čínou, Španělskem, Itálií, Mexikem a Kanadou. Přispívala jsem do chirurgických časopisů a na konference, zastávala se perspektivy pacientů a radila při klíčové studii financované Ministerstvem obrany USA, jejímž cílem je regulovat postupy VCA.
To, co jsem zjistila, je znepokojivé. Toto pole je poznamenáno soutěží o financování a prestiž a negativní výsledky jsou často skrývány. V některých klinikách je publicita považována za marketing a pacienti mohou být vystaveni vtíravé mediální pozornosti. Podpůrné systémy pro pacienty jsou nekonzistentní a málokdo je připraven na celoživotní zátěž imunosupresivních léků. Z etického hlediska mění transplantace obličeje jinak zdravé jedince s obličejovým znetvořením na trvalé lékařské pacienty.
Veřejná paměť se často zaměřuje na dramatické před-a-po snímky, ale realita je mnohem složitější.
Vezměte si Dallasse Wiense, který se v roce 2011 stal prvním Američanem, který podstoupil úplnou transplantaci obličeje. Pětadvacetiletý elektrikář utrpěl úraz elektrickým proudem při malování kostela, přišel o obličej a zrak. Obával se, že jeho dcera Scarlette bude kvůli jeho vzhledu šikanována, a doufal, že bude moci pomáhat veteránům. Na transplantaci pohlížel jako na lékařský zázrak. Dallas chtěl být schopen zastavit taxík. Stejně jako Isabelle byl vděčný svému dárci a chirurgům. Navštěvoval lékařské konference, aby lékaři mohli vidět výsledek jeho transplantace, a setkával se s potenciálními pacienty. Globální média ho vyhledávala jako živý důkaz, že transplantace obličeje mohou fungovat.
Několik let tento příběh držel, ale pak udeřila realita. Léky proti odmítnutí, které zachovávaly jeho nový obličej, poškodily jeho ledviny. Dallas zažil opakované epizody odmítnutí, z nichž každá vyžadovala silnější imunosupresiva. Žil v chudobě v Texasu se svou milovanou ženou Annalyn, která byla slepá. Samotný jeho hlavní lék stál 120 dolarů měsíčně – těžké břemeno pro jejich příjem z důchodu pro invalidy.
"Jedna věc je slyšet o rizicích," řekl mi Dallas, když mu začaly selhávat ledviny. "Jiná je jimi projít."
V USA, které jsou nyní světovým lídrem v transplantacích obličeje, financuje většinu zákroků Ministerstvo obrany, které je považuje za průkopnickou péči o zraněné veterány. Soukromé pojišťovny však náklady hradit odmítají.
Protože pojišťovny nezaplatí, dokud se tento obor neprokáže, byli chirurgové dychtiví předvést výsledky. Studie z roku 2024 v časopise JAMA Surgery uváděla 85% přežití štěpu po pěti letech a 74% po deseti letech a dospěla k závěru, že transplantace obličeje je "efektivní rekonstrukční možností pro pacienty s těžkými obličejovými defekty."
Ale pacienti jako Dallas vyprávějí jiný příběh. Studie měřila přežití, ale nezohlednila psychickou pohodu, dopady na intimitu, společenský život, rodinnou dynamiku ani srovnání s tradiční rekonstrukcí.
Většina chirurgů se o své pacienty hluboce stará, i když mají také osobní ambice. Na celém světě existuje pouze asi 20 specializovaných chirurgů – většinou mužů – schopných provádět transplantace obličeje. Nikdo se na tuto elitní úroveň nedostane bez ambicí, a to jak pro sebe, tak pro obor. Chirurgové se ptají: co mohou dělat, když je systém nepodporuje?
Je to začarovaný kruh. Bez důkazu úspěchu zůstávají transplantace obličeje experimentální. A protože jsou experimentální, granty nepokrývají dlouhodobé potřeby pacientů, takže jednotlivci nesou břemeno sami.
"Nemám 100 dolarů na Uber do nemocnice a zpět," vysvětloval Dallas. Veřejná doprava vystavovala jeho oslabený imunitní systém infekcím, které mohly spustit odmítnutí obličeje. "Ale pokud zmeškám návštěvy, je to považováno za nedodržování pokynů. Je to spravedlivé?"
27. září 2024 Dallas náhle zemřel ve svém domě ve Fort Worth. Jeho úmrtní list uváděl komplikace po úrazu elektrickým proudem – stejná nehoda, která ho zranila v roce 2008. Jeho žena Annalyn stále neví přesně, co se stalo. "Jeho tělo to vzdalo," řekla. "Byl neustále testován a připadal si jako laboratorní zvíře. Jen jsem chtěla, aby jeho tělo bylo ponecháno v klidu."
Annalyn nechala Dallase rychle zpopelnit, protože se obávala, že by Ministerstvo obrany nebo Yale mohly chtít jeho tělo pro výzkum. Ani jedno se nestalo, ale její strach zdůrazňuje propast mezi chirurgickými záměry a zkušenostmi pacientů.
Stejný strach mi soukromě sdělil člen Isabelleiny nejbližší rodiny, který si přeje zůstat v anonymitě. Z jejich pohledu nebyla Isabelleina transplantace úspěšná, i když odstartovala celý obor.
Ve skutečnosti málokdo očekával, že Francie provede první transplantaci obličeje. Odborníci předpokládali, že k ní dojde na Clevelandské klinice, kde Maria Siemionowová strávila roky zdokonalováním jak techniky, tak etiky.
Naproti tomu Devauchellova první žádost o etické schválení byla zamítnuta. Na počátku 21. století měli francouzští etici – stejně jako ti ve Velké Británii – obavy z rizik imunosupresiv a psychologického dopadu. Jak by se někdo vyrovnal s pohledem na tvář jiného člověka v zrcadle?
Pro svůj další, úspěšný pokus se Devauchelle spojil s Dubernardem, vlivným členem francouzského Národního shromáždění a chirurgem, který se v roce 1998 zapsal do historie první transplantací ruky na světě. Tvorba historie má svou vlastní dynamiku.
Transplantace obličeje často přinášely slávu, zejména chirurgům, kteří je prováděli. Ale co Isabelle? Tři měsíce před operací podepsala smlouvu s britským dokumentaristou Michaelem Hughesem a souhlasila, že kamery budou natáčet její proměnu výměnou za zaplacení. Times of London tuto dohodu odhalily a ukázaly, jak byla zranitelná, sebevražedná žena bez tváře efektivně "prodaná" ještě před operací. Isabelle byla přilákána slibem lepší budoucnosti, slibem, který se nikdy nenaplnil.
Během operace Dubernard popisoval, jak sledoval krev proudit do Isabelliných rtů, a přirovnal se k princi, který probudil Šípkovou Růženku, řka: "Stále ji vidím ve hvězdách ve svých snech." Ale Isabelle se cítila spíš jako cirkusové zvíře než jako princezna. Po transplantaci mluvila o svém trápení: "Všichni říkali: 'Viděli jste ji? To je ona. To je ona...' Takže jsem přestala úplně chodit ven."
Život s tváří cizího člověka se ukázal být psychologicky stejně náročný, jak se etici obávali. O dva roky později popsala zvlášnost mít "něčí cizí" ústa: "Bylo zvláštní se jich dotýkat jazykem. Byla měkká. Bylo to hrozné." Jednoho dne našla na své bradě nový chlup a pomyslela si: "Je to zvláštní. Nikdy jsem ho neměla. Pomyslela jsem si: 'Jsem to já, kdo mu dal život, ale ten chlup je její.'"
Chirurgové a etici poznamenali, že Isabelle nebyla nabídnuta správná alternativa a nebyla v duševní pohodě. Jediné, co francouzský tým přiznal, bylo, že nebyla "ideální pacientkou". Mohla mít lepší zkušenost v zemi jako je Finsko, kde jsou transplantace anonymní, pacienti a jejich rodiny nejsou pronásledováni novináři a kliniky nevyužívají pacienty pro mediální publicitu.
Místo toho se Isabelle nikdy nevrátila k normálnímu životu, práci ani dobrému duševnímu zdraví. Od roku 2013 zažívala pravidelné epizody odmítání. V roce 2010 jí byla diagnostikována rakovina děložního čípku, následovaná rakovinou plic. Zemřela v roce 2016, ačkoli její chirurgové popírají jakoukoli souvislost s užíváním imunosupresiv. Ve skutečnosti její transplantovaná tvář zemřela před ní; poté, co znecitlivěla, byla odstraněna a nahrazena štěpem z jejího stehna. Jak řekla své rodině, "nechtěla zemřít bez tváře."
Blízký člen rodiny sdělil, že se Isabelleina pohoda po transplantaci prudce zhoršila a že byla v "psychické tísni", když s výkonem souhlasila. "Vzali ji od nás, abychom ji nemohli odradit nebo poradit." Po každé psychiatrické kontrole se vracela domů "na dně, plná viny a sebevražedných myšlenek." Po transplantaci se pokusila o sebevraždu vícekrát, ačkoli to není součástí oficiální dokumentace.
Robert Chelsea, první Afroameričan, který podstoupil transplantaci obličeje, chtěl políbit svou dceru na tvář. Teď může, ale ona se na něj nemůže dívat stejně. "Pouze když otevře ústa, vím, že je to on," říká; jinak působí jako cizinec. Dnes je Robert často hospitalizován a není schopen vydělávat peníze.
Robert si je vědom, že roli hraje rasa – problematická historie lékařských experimentů na černých lidech znamená, že Afroameričané jsou méně ochotni darovat orgány. Vědecká medicína také upřednostňovala bílou pleť; před Robertovou operací nemocnice neuvažovala o potřebě dárců s různými odstíny pleti.
Kdysi úspěšný podnikatel Robert nyní spoléhá na kampaně na GoFundMe. Jeho auto bylo zabaveno a on se nemůže dostat do kostela. Trpí odmítáním a infekcemi a nemůže si dovolit pečovatele. Někdy je tak slabý, že ani nemůže zavolat sanitku, a kdyby ano, byl by to další výdaj, který nezvládne. Následná péče je pro americké příjemce transplantace obličeje největší výzvou, přesto studie JAMA měřila výsledky pouze přežitím štěpu, nikoli kvalitou života pacientů.
Transplantace obličeje umožnily lidem pracovat, platit léky a udržovat vztahy. Data však nesledovala finanční těžkosti, duševní zdraví nebo kvalitu života. Zaznamenala 10 úmrtí, ale ne okolnosti jejich smrti nebo to, jak vypadaly jejich poslední roky. Nikdo nesledoval Dallassovy sel
