Kasinsiirrot tarjosivat toivoa, mutta potilaat kestivät käsittämättömiä haasteita.

28. toukokuuta 2005 aamulla Isabelle Dinoire heräsi löytäen itsensä verilammikosta. Perheen välisen riidan jälkeen edellisenä iltana hän oli ottanut unilääkkeitä ja alkoholia turruttaakseen kipua, kuten myöhemmin kertoi. Kun hän vaistomaisesti yritti sytyttää savukkeen, huomasi ettei pystynyt pitämään sitä huulillaan. Jokin oli selvästi vialla.

Hän käveli makuuhuoneen peilin eteen ja kauhistui näkemästään: hänen nenänsä, huulensa ja osat poskistaan olivat poissa, korvautuneina raa'alla, ammottavalla haavalla. Isabelle ollessa tajuton hänen koiraansa Tania — labradorin ja beauceronin sekarotuinen — oli pureskellut hänen kasvonpiirteensä.

"Näin ympärilläni veren", Isabelle kertoi BBC:lle, "ja koira nuoli sitä. Mutta en koskaan kuvitellut, että se olisi minun vereni tai minun kasvoni."

27. marraskuuta 2005 Isabelleille tehtiin maailman ensimmäinen kasvonsiirto Amiensin yliopistollisessa sairaalassa Ranskassa. Toimenpide, osa uutta lääketieteen alaa nimeltä verenkiertoinen komposiittisiirre (VCA), sisälsi useiden kudosten — ihon, lihaksen, luun ja hermojen — siirron yhtenäisenä kokonaisuutena. Kirurgien Bernard Devauchellen, Sylvie Testelinin ja Jean-Michel Dubernardin johdolla kaksi tiimiä kiinnitti huolellisesti luovuttajan nenän, huulet ja leuan Isabellen kasvoihin. Luovuttaja oli 46-vuotias itsemurhan tehnyt nainen. Monimutkainen leikkaus yhdisti aisti- ja liikehermot, valtimot ja laskimot uudelleen, ja se kesti yli 15 tuntia 50 hengen tiimin voimin.

Seuraavana helmikuussa Isabelle esiintyi lehdistölle, hämmästyttäen maailmaa puhumisellaan ja veden juonnillaan uuden suunsa kautta. "Minulla on nyt kasvot kuten kaikilla muillakin", hän sanoi. "Tulevaisuuden ovi avautuu."

Hänen tapauksensa näytti todistavan kasvonsiirtojen arvon, sytyttäen kilpailun lääkäriporukoiden kesken suorittaa maansa ensimmäinen siirto. Yhdysvallat seurasi perässä osittaisella siirrolla 2008 ja täydellä 2011. Muita virstanpylväitä olivat ensimmäinen afroamerikkalainen saaja 2019, ensimmäinen yhdistetty kasvo- ja kaksoiskäsiensiirto 2020 sekä ensimmäinen, joka sisälsi silmän, 2023. Tähän mennessä noin 50 kasvonsiirtoa on tehty, joista jokainen tuo uutta rahoitusta, lahjoituksia ja mainetta osallistuville lääkäreille ja sairaaloille.

Samaan aikaan potilaat jatkavat elämäänsä parhaansa mukaan. Jotkut, kuten Isabelle, ovat kärsineet suuria tuskia. Toiset, kuten Joe DiMeo — joka sai maailman ensimmäisen kaksoiskäsi- ja kasvonsiirron NYU Langonessa 2020 — ovat löytäneet tapoja rakentaa uraa, mukaan lukien tarinoidensa kertomisen verkossa. Mutta Joe ja hänen vaimonsa Jessica, sairaanhoitaja, kohtaavat jatkuvaa häirintää verkossa, ja elinien hylkimisriski pysyy elinikäisenä uhan.

Viimeisen kuuden vuoden ajan olen tutkinut kasvonsiirtojen historiaa, haastatellen kirurgeja ja potilaita Yhdysvalloissa, Ranskassa, Kiinassa, Espanjassa, Italiassa, Meksikossa ja Kanadassa. Olen osallistunut kirurgisiin julkaisuihin ja konferensseihin, puolustanut potilaiden näkökulmia ja neuvonut keskeisessä puolustusministeriön rahoittamassa tutkimuksessa, joka pyrkii sääntelemään VCA-toimenpiteitä.

Opetus on huolestuttava. Alaa leimaa kilpailu rahoituksesta ja maineesta, ja negatiiviset tulokset usein pimitetään. Joillain klinikoilla julkisuutta käsitellään markkinoinnina, ja potilaat saattavat altistua tunkevalle mediamielenkiinnolle. Potilaiden tukijärjestelmät ovat epäjohdonmukaisia, ja harvat ovat valmiita immunosuppressanttilääkkeiden elinikäiseen taakkaan. Eettisesti kasvonsiirrot muuttavat muuten terveet, kasvovammoiset yksilöt pysyviksi lääketieteellisiksi potilaiksi.

Julkinen muisti keskittyy usein dramaattisiin ennen-ja-jälkeen-kuviin, mutta todellisuus on paljon monimutkaisempi.

Otetaan Dallas Wiens, joka vuonna 2011 sai ensimmäisenä amerikkalaisena täyden kasvonsiirron. 25-vuotias sähköasentaja oli saanut sähköiskun maalatessaan kirkkoa, menettäen kasvonsa ja näkönsä. Hän huolestui, että hänen tyttärensä Scarlettea kiusattaisiin hänen ulkonäkönsä vuoksi, ja toivoi pystyvänsä antamaan takaisin veteraaneille. Hän piti siirtoa lääketieteellisenä ihmeenä. Dallas halusi pystyä vilkuttamaan taksia. Kuten Isabelle, hän oli kiitollinen luovuttajalleen ja kirurgeilleen. Hän osallistui lääketieteellisiin konferensseihin, jotta lääkärit näkisivät siirron tulokset, ja tapasi tulevia potilaita. Kansainvälinen media etsi häntä todisteena siitä, että kasvonsiirrot voivat onnistua.

Muutaman vuoden ajan tarina piti pintansa, mutta sitten todellisuus iski. Hylkimistä estävät lääkkeet, jotka säilyttivät hänen uudet kasvonsa, vaurioittivat hänen munuaisiaan. Dallas kärsi toistuvista hylkimisjaksoista, joista jokainen vaati voimakkaampia immunosuppressantteja. Hän eli köyhyydessä Texasissa rakkaan vaimonsa, Annalynin, joka oli sokea, kanssa. Hänen pääasiallinen lääkkeensä maksoi yksinään 120 dollaria kuukaudessa — raskas taakka heidän työkyvyttömyystuloilleen.

"On eri asia kuulla riskeistä", Dallas kertoi minulle munuaistensa alkaessa pettää. "On toinen asia elää niiden läpi."

Yhdysvalloissa, joka on nyt maailman johtava kasvonsiirroissa, puolustusministeriö rahoittaa useimmat toimenpiteet, pitäen niitä uranuurtavana hoidona haavoittuneille veteraaneille. Yksityiset vakuutusyhtiöt kuitenkin kieltäytyvät kattamasta kustannuksia.

Koska vakuutus ei maksa ennen kuin ala on todistanut arvonsa, kirurgit ovat olleet innokkaita osoittamaan tuloksia. JAMA Surgery -lehdessä vuonna 2024 julkaistu tutkimus raportoi 85 %:n siirrengselossaolon viiden vuoden ja 74 %:n kymmenen vuoden kohdalla, päätellen, että kasvonsiirto on "tehokas rekonstruktiivinen vaihtoehto potilaille, joilla on vakavia kasvovammoja."

Mutta potilaat kuten Dallas kertovat toisen tarinan. Tutkimus mittasi selviytymistä, mutta ei ottanut huomioon psykologista hyvinvointia, vaikutusta läheisyyteen, sosiaaliseen elämään, perhedynamiikkaan tai vertailua perinteiseen rekonstruktioon.

Useimmat kirurgit välittävät syvästi potilaistaan, vaikka heillä on myös henkilökohtaisia tavoitteita. Maailmanlaajuisesti on noin 20 erikoiskirurgia — enimmäkseen miehiä — jotka kykenevät suorittamaan kasvonsiirtoja. Kukaan ei saavuta tuota eliittitasoa ilman kunnianhimoa, sekä itselleen että alalle. Kirurgit kysyvät: mitä he voivat tehdä, jos järjestelmä ei tue heitä?

Se on noidankehä. Ilman onnistumisen todisteita kasvonsiirrot pysyvät kokeellisina. Ja koska ne ovat kokeellisia, avustukset eivät kata pitkäaikaista potilastukea, jolloin yksilöt joutuvat kantamaan taakan.

"Minulla ei ole 100 dollaria Ubereihin sairaalaan ja takaisin", Dallas selitti. Julkinen liikenne altisti hänen heikentyneen immuunijärjestelmänsä infektioille, jotka saattoivat laukaista kasvojen hylkimisen. "Mutta jos missaan tapaamisia, sitä pidetään yhteistyökyvyttömyytenä. Onko se reilua?"

27. syyskuuta 2024 Dallas kuoli äkillisesti kotonaan Fort Worthissa. Hänen kuolintodistuksessaan mainittiin sähköiskun komplikaatiot — sama onnettomuus, joka vahingoitti häntä vuonna 2008. Hänen vaimonsa Annalyn ei vieläkään tiedä tarkalleen, mitä tapahtui. "Hänen kehonsa antautui", hän sanoi. "Häntä testattiin jatkuvasti ja saatiin tuntemaan itsensä laboratorioeläimeksi. Halusin vain, että hänen kehoonsa jätettäisiin rauha."

Annalyn krematoi Dalleksen nopeasti, peläten että puolustusministeriö tai Yale saattaisivat haluta hänen ruumiinsa tutkimukseen. Kumpikaan ei halunnut, mutta hänen pelkonsa korostaa kuilua kirurgien aikeiden ja potilaskokemuksen välillä.

Saman pelon jakoi minulle yksityisesti Isabellen lähiperheenjäsen, joka toivoo pysyvänsä nimettömänä. Heidän näkökulmastaan Isabellen siirto ei ollut menestys, vaikka se käynnisti koko alan.

Itse asiassa harvat odottivat Ranskan suorittavan ensimmäisen kasvonsiirron. Sisäpiiriläiset olettivat sen tapahtuvan Cleveland Clinicilla, jossa Maria Siemionow oli viettänyt vuosia hioen sekä tekniikkaa että eetiikkaa.

Vastaavasti Devauchellen ensimmäinen eettisen hyväksynnän pyyntö hylättiin. 2000-luvun alussa ranskalaiset eetikot — kuten Britanniassa — olivat huolissaan immunosuppressanttien riskeistä ja psykologisista vaikutuksista. Miten joku selviäisi nähdessään toisen henkilön kasvot peilistä?

Seuraavassa, onnistuneessa yrityksessään Devauchelle teki yhteistyötä Dubernardin kanssa, joka oli vaikutusvaltainen Ranskan kansalliskokouksen jäsen ja kirurgi, joka teki historiaa vuonna 1998 maailman ensimmäisellä kädensiirrolla. Historian tekemisellä on oma vauhtinsa.

Kasvonsiirrot ovat usein tuoneet kunniaa, erityisesti niitä suorittaville kirurgeille. Mutta entä Isabelle? Kolme kuukautta ennen leikkaustaan hän teki sopimuksen brittiläisen dokumenttien tekijä Michael Hughesin kanssa, suostuen kameroiden kuvaamaan muutoksensa vastineeksi maksusta. The Times of London paljasti tämän kaupan, osoittaen kuinka haavoittuva, itsemurhaa harkitseva nainen ilman kasvoja oli ollut tehokkaasti "myyty" jo ennen leikkausta. Isabelle houkuteltiin lupauksella paremmasta tulevaisuudesta, lupaus joka ei koskaan toteutunut.

Leikkauksen aikana Dubernard kuvaili nähneensä veren virtaavan Isabellen huuliin ja vertasi itseään prinssiin, joka herätti Prinsessa Ruususen, sanoen: "Näen hänen kuvansa vieläkin unissani tähtien joukossa." Mutta Isabelle tunsi olonsa enemmän sirkuseläimeksi kuin prinsessaksi. Siirron jälkeen hän puhui kärsimyksestään: "Kaikki sanoisivat, 'Oletko nähnyt hänet? Se on hän. Se on hän...' Joten lopetin kokonaan ulos käymisen."

Vieraan kasvojen kanssa eläminen osoittautui psykologisesti yhtä haastavaksi kuin eetikot olivat pelänneet. Kaksi vuotta myöhemmin hän kuvaili oudoutta, kun hänellä oli "jonkun toisen" suu: "Tuntui oudolta koskettaa sitä kielelläni. Se oli pehmeä. Se oli kamalaa." Eräänä päivänä hän löysi uuden hiuksen leuastaan ja ajatteli: "Se on outoa. Minulla ei ollut koskaan sellaista. Ajattelin, 'Olen minä, joka olen antanut sille elämän, mutta hius on hänen.'"

Kirurgit ja eetikot totesivat, että Isabellen ei tarjottu asianmukaisia vaihtoehtoja eikä hän ollut kunnossa psyykkisesti. Ranskalainen tiimi myönsi ainoastaan, ettei hän ollut "ihanteellinen potilas". Hänellä olisi saattanut olla parempi kokemus maassa kuten Suomessa, jossa siirrot ovat nimettömiä, potilaita ja perheitä eivät ahdistele journalisteja, eivätkä klinikat käytä potilaita medianäkyvyyteen.

Sen sijaan Isabelle ei koskaan palannut normaaliin elämään, työhön tai hyvään mielenterveyden tilaan. Vuodesta 2013 alkaen hän kärsi säännöllisistä hylkimisjaksoista. Vuonna 2010 hänelle diagnosoitiin kohdunkaulan syöpä, jota seurasi keuhkosyöpä. Hän kuoli vuonna 2016, vaikka hänen kirurginsa kieltävät minkään yhteyden immunosuppressanttien käyttöön. Itse asiassa hänen siirretty kasvonsa kuoli ennen häntä; sen tulehtuessa nekroosiksi se poistettiin ja korvattiin siirteellä hänen reisestään. Kuten hän kertoi perheelleen, hän "ei halunnut kuolla ilman kasvoja."

Lähiomainen kertoi, että Isabellen hyvinvointi heikkeni jyrkästi siirron jälkeen ja että hän oli "psykologisessa ahdingossa" antaessaan suostumuksensa toimenpiteeseen. "He veivät hänet meiltä, jotta emme voineet taivutella tai neuvota häntä." Jokaisen psykiatrisen käynnin jälkeen hän palasi kotiin "matalimmillaan, täynnä syyllisyyttä ja itsemurhaajatuksia." Hän yritti itsemurhaa useammin kuin kerran siirron jälkeen, vaikka tätä ei ole osassa virallista kirjaa.

Robert Chelsea, ensimmäinen afroamerikkalainen, joka sai kasvonsiirron, halusi suudella tyttä