A minha filha Elsie tem belos caracóis loiros, como os de um pequeno querubim de Botticelli — cabelo com que alguém moreno como eu só poderia sonhar. Ela ri muito, tem um sentido de humor atrevido e absorve todos os sons à sua volta: folhas a farfalhar, o mar, um cão a ladrar, crianças a brincar à volta de uma piscina, eu a imitar o despertador todas as manhãs, eu a imitar macacos. Na verdade, eu a imitar qualquer animal.
O som é importante para a Elsie porque tem uma deficiência visual. Embora saibamos que tem alguma visão periférica, é legalmente classificada como cega. Por isso, usa a língua para verificar o ambiente. Quando está excitada, põe-na de fora, saboreando o ar à sua volta, lambendo quem está perto, sentindo o espaço. E quando gosta do sabor de algo, mantém a língua de fora até lhe darem mais. É assim que sabemos que gosta de rebuçados.
Faz novos sons todos os dias. Se de repente percebe que está sozinha, começa logo a fazer o seu som característico "Ah, ah!" até ter companhia outra vez. Mas aos 18 meses está atrasada no seu desenvolvimento, e ainda não sabemos se será verbal, por isso para já estamos a aprender a compreendê-la das formas que ela escolhe mostrar-nos.
A Elsie nasceu com uma doença neurológica rara — tão rara que há menos de 100 casos conhecidos no mundo. É uma mutação no gene RARB (recetor beta do ácido retinoico) que, quando funciona corretamente, ajuda a controlar a sinalização da vitamina A, vital para o desenvolvimento embrionário adequado dos olhos, cérebro, pulmões e medula espinal. É de novo (ou seja, não é hereditária), e os efeitos são progressivos.
Passou a maior parte dos primeiros oito meses de vida em hospitais por causa de um sintoma aterrorizante. Deixava de respirar sempre que ficava perturbada, ficando azul, às vezes durante dois a três minutos de cada vez. No pior período, isto acontecia várias vezes por dia. Em cada episódio precisava de "bagging" de emergência, com uma máscara colocada na cara para que o ar pudesse ser forçado para os pulmões a partir de um saco apertado à mão. Estas apneias, como os médicos lhes chamam, ainda acontecem regularmente, mas agora são mais curtas e muito menos frequentes. Normalmente resolvem-se com oxigénio de uma botija — mas sem isso estaria em risco constante de morrer.
Ver imagem em ecrã inteiro'A condição da Elsie era tão rara, disseram-me: uma probabilidade de 1 em 163 milhões. É sete vezes mais provável ganhar a lotaria.' Fotografia: Christian Sinibaldi/The Guardian
Nascida em março de 2025, a Elsie está em casa desde fevereiro deste ano e ela, o meu companheiro Dan e eu estamos a compensar o tempo perdido. É afetuosa e não há nada de que goste mais do que aconchegar-se com as pessoas preferidas, pegar nas mãos e passá-las pela cara de alguém, guinchando de excitação quando encontra uma barba. Quando está realmente feliz, solta um suspiro profundo e chupa a chupeta com tanta força que parece uma coelhinha.
A Elsie adora música, um legado positivo talvez dos dias de hospital, quando os músicos percorriam as enfermarias todas as semanas. Kooky Little Coconut, de Brent Holmes, é a sua canção preferida, na qual os pequenos cocos se mudam para a ilha para serem livres com a sua família excêntrica, embora prefira canções infantis francesas às britânicas, algo que deixa a minha mãe francesa muito feliz.
Tal como eu, a Elsie adora água; sentiu o oceano nos seus pezinhos pela primeira vez este verão. Tivemos de a manter direita porque o controlo da cabeça é fraco, mas sempre que reproduzo o vídeo que fizemos com os sons das ondas, o seu sorriso ilumina o meu dia. Apesar da mobilidade limitada, fico sempre espantada quando, todas as manhãs, ela de alguma forma se arranjou para ocupar metade da cama.
Mas há dias em que o pensamento sobre o que a Elsie poderá não conseguir fazer no futuro me atinge como um tsunami.
A minha jornada até ter a Elsie foi longa. Agora com 50 anos, trabalho como publicista de cinema desde que saí da universidade. Os meus 30 anos foram e vieram enquanto subia a escada da carreira e comprava um apartamento; houve festas, viagens, retiros de yoga e surf, festivais, gatos e uma mistura variada de relacionamentos. Sabia que queria uma família um dia, e embora pensasse que tinha comprado tempo ao congelar os meus óvulos. No início dos meus 40 anos, deixei Londres para uma nova vida em Lewes, East Sussex, atraída pelo mar e pelo campo. Depois veio o confinamento. Aceitei uma redução voluntária de efetivos na agência onde trabalhava e atirei-me à criação da minha própria consultoria de relações públicas. Especializamo-nos em promover filmes independentes, especialmente documentários e longas-metragens com uma forte consciência social, incluindo For Sama, 20 Days in Mariupol, Collective, No Other Land, All the Beauty and the Bloodshed, The Voice of Hind Rajab e Mr Nobody vs Putin — todos nomeados ou vencedores de Óscares, destacando questões humanitárias como as guerras na Síria, Gaza e Ucrânia, corrupção empresarial e preconceito racial. E agora aqui estou eu, a trabalhar na maior campanha de todas, para a minha própria filha.
Elsie em abril do ano passado, a viver em casa. Fotografia: Cortesia de Christelle Randall
Assim que o primeiro confinamento terminou, estava solteira outra vez mas mais determinada do que nunca a ser mãe. Disseram-me que teria mais probabilidades de conceber se usasse os óvulos que tinha congelado uma década antes, por isso comecei a FIV usando esses e esperma de dador. Mas depois de três tentativas falhadas de conceber desta forma, e mais usando os óvulos que o meu corpo ainda produzia, percebi que não conseguiria ter um bebé geneticamente meu. Isto atingiu-me com força. Parecia que a minha jornada para a maternidade tinha chegado ao fim.
O trabalho estava a correr de vento em popa, e a minha empresa estava a florescer — mas o meu sentimento de anseio não desaparecia. Um ano depois, no final de 2024, decidi tentar mais uma vez, desta vez com óvulos de dador. Tinha duas amigas que tinham começado famílias desta forma, e vê-las juntas persuadiu-me. Tinha acabado de começar o meu relacionamento com o Dan, e ele foi solidário, mas como nos tínhamos conhecido há pouco tempo decidi manter-me no meu caminho original.
Seis meses depois, estava grávida. Aos 48 anos, passei pela gravidez sem problemas, atingindo os marcos importantíssimos — ecografia das 12 semanas, ecografia das 20 semanas, etc. — com a facilidade que tinha caracterizado grande parte da minha vida. Em retrospetiva, pergunto-me agora: fui demasiado complacente? Não tive de lutar o suficiente?
Na noite antes de dar à luz a Elsie, não consegui dormir. Brinquei dizendo que sentia como se estivesse a preparar-me para uma execução. Sou uma pessoa que pensa demasiado, por isso atribuí-o a isso, mas sentia um pressentimento de desgraça iminente. Embora a minha gravidez tivesse sido saudável, naqueles últimos dias a Elsie não parava de mudar de posição e eu tinha começado a preocupar-me. Em retrospetiva, talvez fosse um sinal.
Quando fui levada para a cirurgia para a cesariana, o Dan lembra-se de me ouvir perguntar se a injeção ia doer. O anestesista disse-me que era como uma picada de abelha e eu disse: "Oh, mas uma picada de abelha dói mesmo muito", o que fez rir todos os que seguravam os seus instrumentos afiados e brilhantes.
'Tal como eu, a Elsie adora água.' Fotografia: Cortesia de Christelle Randall
Houve mais conversa jovial, mas depressa senti que as coisas não estavam a correr bem. As respostas ao meu crescente "Está tudo bem?" tornavam-se mais evasivas. A Elsie não estava a colaborar. Num minuto pélvica, no seguinte transversal. O Dan já não me segurava a mão; estava a começar a parecer preocupado. Nos aviões, durante turbulência forte, o meu ponto de referência para entrar em pânico sempre tinham sido as caras da tripulação de cabine. Se pareciam calmas, eu também estava. Mas estas caras não estavam calmas. O tempo estava a esgotar-se para fazer isto em segurança. Estava a perder muito sangue e perto de precisar de uma transfusão. Finalmente, a Elsie saiu — mas não respirava. O alarme de emergência foi acionado; teve de ser reanimada.
Depois do que pareceu uma eternidade, ouvi os seus choros de recém-nascida e senti um enorme alívio da equipa à minha volta. O Dan estava a soluçar. A Elsie foi trazida para mim: minúscula, enrugada e cor-de-rosa, aninhando-se no meu peito. Os meus pais entraram a correr, em lágrimas. Todos respiraram de alívio coletivamente — o pânico acabou, está tudo bem. Exceto que isto era apenas o início e não estava tudo bem. Esse é o momento em que a minha vida se dividiu em duas.
Foi na noite depois de a Elsie nascer que as suas mãos começaram a dar motivo de preocupação. Ainda não tinha dormido, e pedi às parteiras se podiam levá-la e dar-me uma pequena pausa. Eventualmente voltaram: "OK, pode dormir 20 minutos." A simpatia não estava na ordem do dia. Mas não voltaram 20 minutos depois. E quando voltaram, trouxeram simpatia — mas não a Elsie. Algo estava errado, e estava a ser levada para a unidade de cuidados intensivos neonatais (UCIN).
Atordoada e ainda sob morfina da operação, fui levada até à UCIN. O médico de oftalmologia estava a examinar os olhos da Elsie. Tinha notado que não os tinha aberto, e disseram-nos que tinha microftalmia, que é quando um ou ambos os olhos não se desenvolveram completamente no útero. Outros problemas surgiram rapidamente: pulmões ligeiramente demasiado pequenos, dois buracos no coração, tónus baixo. Nada disso tinha aparecido em nenhuma ecografia. Pensei que tónus baixo era o que se trazia depois de umas férias com muita bebida; afinal, aqui podia significar que a Elsie talvez nunca andasse. Entretanto, os seus níveis de oxigénio continuavam a baixar.
Disseram-nos que a Elsie provavelmente tinha uma condição genética e que teríamos de esperar pelos resultados dos testes. Não conseguia processar nada disto e pedi mais morfina.
Amigos visitaram-nos, à espera de que fosse um momento feliz, só para serem recebidos com a incerteza que enfrentávamos. Na ausência do obrigatório post feliz nas redes sociais, as mensagens no WhatsApp começaram a acumular-se, o receio a aumentar: "Está tudo bem?"
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Elsie logo depois de nascer. Fotografia: Cortesia de Christelle Randall
A Elsie ficou na UCIN durante quatro semanas. Eu vivia no mesmo edifício, dormindo na casa de caridade Ronald McDonald no último andar, juntamente com todas as outras mães separadas dos seus bebés. Serei eternamente grata a esta incrível instituição de caridade e ao seu pessoal, sempre prontos a perguntar como estamos e como está "o pequenino".
Extraía leite junto à cabeceira da Elsie ao longo do dia e até tarde pela noite só para ter alguma participação nos seus cuidados. Dois dias depois da cesariana, estava a caminhar até à frente marítima desde o hospital, e depois de volta a subir com um esforço hercúleo. Sou uma ávida nadadora de mar e estar perto da água ajudou a manter-me sã.
Todas as noites, pesquisava no Google, com terror crescente, que síndrome genética poderia ser. Tinha acabado de trabalhar no documentário The Remarkable Life of Ibelin, no qual um menino nasce com distrofia muscular, e ali estava eu a confrontar uma situação não muito diferente. Fumei o meu primeiro cigarro em dois anos.
Invejava as outras famílias naquela enfermaria. Os seus bebés eram na sua maioria prematuros, mas ainda assim parecia que todos à minha volta iriam em breve para casa. Alguns recém-nascidos não tinham visitas; pais que não conseguiam lidar. Isso era o mais difícil de ver. Ali estava eu, todos os dias, tendo desejado isto durante tanto tempo, e havia pais com bebés perfeitos que pareciam não os querer.
Estava rodeada de gravidezes felizes e bem-sucedidas: o meu grupo NCT, yoga para grávidas, vizinhos, colegas, estranhos, bloggers grávidas mais velhas do que eu que outrora eram uma inspiração e agora eram uma bofetada dolorosa na cara, mulheres pouco saudáveis, adolescentes, mulheres em zonas de guerra. Percebi que toda a minha vida tinha feito parte de algo, sempre por dentro, e agora pela primeira vez não estava. Estava abandonada na minha própria ilha.
Liguei para a clínica de FIV. Acontece que, embora me tivesse inscrito na forma mais cara de testes genéticos quando comecei a jornada, quando algo corre mal, não te podem garantir grande coisa. A geneticista da clínica disse-me gentilmente que podia sempre contactar a equipa de bem-estar para um chá virtual se isso alguma vez fosse útil. Apeteceu-me dar-lhe um soco na cara.
Depois de um mês no hospital, recebemos alta. Amigos e família visitaram-nos outra vez; as coisas começaram brevemente a acalmar. Levei a Elsie a aulas de yoga para mães e bebés, tentei fingir que as coisas podiam ser normais. Mas era claro que não eram.
Em meados de junho estávamos de volta ao hospital, onde ficámos um par de semanas. Foi então que recebemos o diagnóstico da mutação no gene RARB. "Limitante da vida", "potencialmente debilitante", "variável" — foi o que nos disseram. Palavras que ricochetearam nas paredes como balas. Era extremamente rara, disseram: uma probabilidade de 1 em 163 milhões. É sete vezes mais provável ganhar a lotaria.
O pessoal médico tentou tranquilizar-me. Viam uma menina com desafios, mas ainda em desenvolvimento e com vontade de viver. Queria apanhar um avião e desaparecer. Fumei mais cigarros e falei incoerentemente sobre voar para o Iémen, juntar-me a forças rebeldes e nunca mais voltar.
Ver imagem em ecrã inteiroDan, Christelle e Elsie na unidade de cuidados intensivos neonatais. Fotografia: Cortesia de Christelle Randall
Mas voltei a lutar. Em julho, fomos transferidos para o hospital infantil Evelina em Londres, onde havia uma equipa de neurologia dedicada. A Elsie tinha começado a ter aqueles episódios aterrorizantes em que deixava de respirar. Ninguém tinha realmente visto isto antes. Disseram-nos que estaríamos em casa dentro de algumas semanas. Ainda lá estávamos em setembro.
As incríveis enfermeiras do Evelina tornaram-se como família — tal como outros pais de longa permanência — e mantinham um olho atento em mim, medindo a minha saúde mental pela frequência com que nadava e pelo que pesquisava no Google.
Estar separada de casa, e do Dan, durante tanto tempo estava a cobrar o seu preço. Mas as conversas também estavam a tornar-se mais difíceis. Quase da noite para o dia, as nossas conversas precipitaram-se para o fim de vida. A Elsie estava a ser ventilada com saco sempre que tinha uma apneia. Do nada, estávamos a ser cuidados pela equipa de cuidados paliativos. Não é o que parece, disseram-me: não significa que seja o fim do jogo. Mas isso é difícil de engolir se sempre pensaste que cuidados paliativos são para os moribundos.
Caminhei muito: Big Ben, St Thomas's, o London Eye, o Tamisa, outrora alguns dos meus locais preferidos de sempre em Londres, agora para sempre marcados pela tristeza. Não posso dizer que alguma vez tenha pensado verdadeiramente em fazer algo estúpido, mas também não posso dizer que a minha curiosidade não estivesse a crescer sobre o que se sentiria ao saltar de uma das pontes de Londres. Ficar completamente submersa em água escura e pesada e não voltar à superfície.
Invejava o lojista, o motorista de autocarro, os turistas… todos me lembravam da vida como já não a conhecia. Invejava-me a mim mesma e à minha própria capacidade física.
Depressa era outubro, depois novembro, e depois estávamos a ser enviados para um hospice para ver como a Elsie se aguentaria com apenas intervenção limitada para as suas apneias. Agora diziam-me que eu tinha percebido mal os hospices: não são apenas lugares para onde as pessoas vão morrer. Mas a morte era uma possibilidade real para a Elsie. Os médicos precisavam de ver como ela se aguentaria num lugar onde a ventilação com saco não era uma opção. Se conseguisse resolver sozinha apenas com oxigénio, então poderia ir para casa em segurança. E se não…
Ver imagem em ecrã inteiro'Todas as noites pesquisava no Google com terror crescente que síndrome genética poderia ser.' Fotografia: Cortesia de Christelle Randall
Sentia-se como esperar por uma execução, sempre à espera de um indulto. Penso que os médicos esperavam que a Elsie morresse. A minha família também pensava que ela poderia não sobreviver: a minha mãe insistiu que a Elsie fosse batizada, ali no hospice, o que organizámos com um padre local. Mas, finalmente, algo positivo aconteceu. A Elsie resolveu sozinha depois de cada episódio, e um vislumbre de luz apareceu no fim do túnel.
Estar de volta ao hospital onde a Elsie nasceu foi agridoce. No Evelina, os médicos estavam ansiosos por nos aproximar de casa, já que a nossa equipa local seria a que prepararia a nossa alta. Mas aqui, esperava-se que os pais prestassem cuidados 24 horas por dia, o que significava que eu não devia deixar a cabeceira da Elsie a menos que houvesse alguém para me substituir. Depois de sete meses a viver em enfermarias — na corda bamba na maioria dos dias — e num hospice, tinha pouco left no depósito. E estava a começar a perceber que o sistema está cheio de restrições que só tornam a vida mais difícil para famílias como a nossa. Não parecia estar mais perto de casa.
Embora os consultores parecessem encorajar-me a trabalhar a tempo parcial para manter o meu negócio vivo, havia uma boa dose de... Algumas das enfermeiras julgavam-me por isso, mesmo que fossem apenas um par de horas aqui e ali. Fazia a maior parte desse trabalho lá em cima na sala Ronald McDonald, entre longos dias à cabeceira da Elsie — o wifi da enfermaria nunca era suficientemente bom.
Isto não era autoindulgência. Era sobrevivência. Dava-me propósito, estrutura e comunidade, uma razão para pensar em algo que não as incertezas e medos sobre o futuro da Elsie. Caso contrário, isso consumiria cada segundo do dia. E, como todos, tinha contas para pagar.
Disseram-me — não de forma cruel — que "outros pais desistiram dos seus empregos" e encontraram formas de fazer funcionar com ajuda da família, benefícios, e assim por diante. No entanto, mesmo no dia ímpar em que os meus pais vinham substituir-me e dar-me uma pausa, havia murmúrios e olhares de desaprovação.
O meu amado gato de 18 anos morreu pouco antes do Natal. Antes, isso poderia ter-me destruído, mas continuei a varrer coisas enormes para debaixo de um tapete cada vez maior. Os amigos tomaram as rédeas e fizeram uma angariação de fundos para terapia privada. Simplesmente não conseguia lidar com a burocracia que seria necessária para obter ajuda através do NHS. Passei o Natal e a Passagem de Ano sozinha no hospital. Mas à medida que o novo ano se aproximava, a luz no fim do túnel começava a ficar um pouco mais brilhante. Comecei a sentir-me mais esperançosa; parecia que levar a Elsie para casa estava ao alcance.
Ver imagem em ecrã inteiro Fotografia: Christian Sinibaldi/The Guardian
Nunca estive tão grata por aqueles que apareceram para mim: boleias de e para hospices e hospitais, consultas, vales, terapia, companhia, múltiplas visitas, ofertas para ficar com a Elsie durante uma hora para eu poder ir nadar — algo que só comecei realmente a fazer outra vez em janeiro. Inúmeros gestos e atos que tornaram tudo um pouco melhor. A minha comunidade em Lewes, onde a Elsie é uma pequena celebridade. Uma antiga chefe que vivia em frente ao hospital e me convidava para jantar com a sua família quase todas as noites.
Finalmente, no início de fevereiro, estávamos de volta a casa. Como era de esperar, o stress tinha desgastado o meu relacionamento com o Dan. Mas embora estivéssemos a viver separados, ainda estávamos a tentar fazer "nós" funcionar, e unirmo-nos como equipa para a Elsie. No que nos diz respeito a ambos, ele é o pai dela.
A vida diária poderia ser mais simples, no entanto. O nosso plano de cuidados financiado pelo NHS significa que tenho uma cuidadora comigo 70 horas por semana — quatro dias, da manhã à noite, mais três noites para eu poder dormir um pouco como deve ser. É por causa das apneias da Elsie e do uso de oxigénio que temos tantas horas. Tem sido inestimável para criar a nossa nova rotina e a maioria das cuidadoras com quem trabalhamos parece uma equipa, especialmente a Poppy, que está connosco a maior parte do tempo, e a nossa enfermeira gestora Katie.
Este pacote é sem dúvida vital — mas também tem falhas. O conselho integrado de cuidados do NHS (ICB) que atribui este financiamento impõe restrições pesadas. Segundo estas regras, não posso deixar a Elsie com uma cuidadora, mesmo que tenha formação médica, a menos que seja acompanhada por alguém com "responsabilidade parental" de uma lista acordada pela agência de cuidados e pelo ICB. São na sua maioria as pessoas que qualquer pai escolheria para o representar, como família, amigos próximos, padrinhos — pessoas que conheço há quase toda a vida — mas mesmo assim precisam de aprovação. Não posso sequer sair de casa cinco minutos para ir às compras a menos que alguém desta lista me cubra, ou que a Elsie e a sua cuidadora venham comigo. O meu escritório é mesmo ao lado da minha casa, argumentei, por isso se algo acontecesse, estaria de volta em dois minutos. Isso não convence o ICB.
Não é uma questão de a Elsie precisar de mais do que uma cuidadora com formação médica, já que não é necessário tal formação para estar na lista de responsabilidade parental. A única justificação que me deram é: "Não fornecemos cuidados infantis gratuitos."
Por isso, navegar como poderia continuar a fazer o meu trabalho foi difícil, e acrescentou mais uma camada de stress. No fim, encontrei uma ama que podia trabalhar com as cuidadoras e substituir-me ao lado da Elsie. Primeiro, claro, teve de ser adicionada à lista — o que levou algum tempo, pois era um pedido invulgar. Tenho sorte que a Zoe tenha aprendido a lidar com a Elsie no trabalho, tal como eu.
Poucas pessoas se sentiriam confiantes a cuidar da Elsie sozinhas. Movi montanhas para a colocar na nossa creche local algumas horas por semana, mas só a aceitam se for acompanhada por uma cuidadora com formação. Se esse apoio fosse retirado, teria de deixar a creche. Ou se a creche ficasse com medo, o que é possível dado os sintomas da Elsie, voltaria à estaca zero.
Também não são muitas as pessoas que podem pagar uma ama com formação médica, que é o que seria necessário sem cuidadoras financiadas pelo Estado: custam pelo menos três vezes mais do que uma ama tradicional.
O que torna tudo isto mais confuso — e irritante — é que, além das 70 horas de cuidados do ICB, tenho seis horas ao fim de semana financiadas através do sistema de cuidados sociais. Isso paga às mesmas cuidadoras, mas as regras que regem as "horas sociais" significam que posso sair de casa sem ser substituída por alguém na lista de responsabilidade parental.
Ver imagem em ecrã inteiro'Depois de um ano a ser alimentada por um tubo no estômago, esta semana a Elsie deu golos adequados da colher.' Fotografia: Cortesia de Christelle Randall
Este tipo de inconsistência não é invulgar. Kate Ogden, de Brighton, ajudou a criar o grupo de apoio Start Small Sussex depois de ver em primeira mão como pode ser difícil ser pai cuidador. "Como mãe de uma criança com paralisia cerebral e complexidades médicas associadas como epilepsia", diz ela, "equilibramos todos os dias tentando criar a melhor vida possível para o nosso filho, com vigilância constante para o manter seguro. Quando os seus cuidados são prestados através de pagamentos diretos [em que o pai recebe o dinheiro para pagar às cuidadoras diretamente, em vez de passar por uma agência], a sua cuidadora pode ir buscá-lo à escola e conduzi-lo a casa, dando-lhe uma transição segura e contínua com pessoas em quem confia e com quem criou relações. No entanto, se esses mesmos cuidados forem contratados através do ICB, as cuidadoras podem apoiá-lo em casa mas não conduzi-lo até lá."
Tenho tentado descobrir que outras opções de cuidados existem com mais flexibilidade — mas tanto quanto consigo ver, qualquer opção financiada pelo NHS segue regras semelhantes. Não poderia haver uma forma mais simplificada e prática de prestar pacotes? Um conjunto de horas financiadas, por exemplo, quando o pai pudesse tomar decisões sensatas sobre sair de casa, e quem abusasse perderia essa autonomia? Ou opções de cuidados infantis subsidiados para pais que precisam especificamente de trabalhar? A maioria dos pais não está a abusar do sistema para "cuidados infantis gratuitos" — estão apenas desesperados por encontrar opções acessíveis com alguém devidamente formado.
"O meu plano era sempre voltar ao trabalho quando o meu menino tivesse um ano", disse-me uma mulher cujo filho foi diagnosticado com perturbação de hiperatividade e défice de atenção e autismo. "Isso nunca aconteceu — e ele tem agora 17 anos. Enfrentei a batalha de, primeiro, tentar encontrar uma ama disposta a assumir os problemas comportamentais associados (explosões violentas e autoagressão), e segundo, o custo quando a encontrei. Na altura, só ganhava o salário mínimo. Uma ama 'normal' custaria £3,50 por hora, e quando encontrei alguém era o triplo do custo. Todo o conselho que me deram foi reclamar benefícios e ficar em casa." Continua sem trabalhar.
Quanto a mim, disseram-me frequentemente na enfermaria que desistir do trabalho era simplesmente "o que os pais fazem", acrescentando ao terror que sentia sobre o meu futuro. Felizmente, esse não foi o meu destino. Sinto-me mais forte do que antes, e sou uma melhor mãe para a Elsie por causa disso — mas isto deve-se em grande parte ao facto de ter conseguido manter a minha carreira. Não admira que tantos pais de crianças com necessidades complexas lutem com saúde mental e isolamento.
No início, disseram-nos que a condição da Elsie é "limitante da vida", mas é difícil saber o que isso significa. Encontrei um paciente que nasceu em Newcastle em 1972, ele é mais velho do que eu. É cego, mas capaz de ir trabalhar e comunicar por correio. No entanto, a grande maioria dos casos conhecidos são ainda crianças.
Ao falar com outros pais de crianças com condições semelhantes, sei que há razões para ter esperança. Uma criança, agora com 18 anos, recebeu um diploma do liceu e falou na sua cerimónia de graduação; outras desafiaram as previsões iniciais com melhor envolvimento visual e mais. Recentemente consegui que o plano de cuidados avançados (ACP) da Elsie fosse removido. Quando estava no hospice, o ACP significava que se deixasse de respirar, não seria reanimada. Agora seria.
Elsie em casa com dois gatinhos em junho. Fotografia: Cortesia de Christelle Randall
Há terapias que podem fazer a diferença, mas estão em fases iniciais e não são facilmente acessíveis na Grã-Bretanha. O tratamento com ASO (oligonucleótido antisense), que visa bloquear a produção de proteínas causadoras de doença ou modificar o mRNA de forma a restaurar a função proteica normal quando de outra forma se perderia, é muito promissor. Um tratamento ASO personalizado, com anos de preparação, está prestes a ser administrado a uma criança com a condição da Elsie na Áustria, enquanto um programa ASO para 200 crianças com várias condições raras foi desenvolvido nos EUA. A Elsie seria uma candidata perfeita — se fosse americana.
Esta terapia poderia travar a progressão da doença e reverter os sintomas. Todos os dias, a Elsie arrisca morrer devido às suas apneias — e este tratamento, se bem-sucedido, poderia mudar isso. Também poderia significar que ela poderia andar.
Há cientistas geneticistas de topo em hospitais como o Great Ormond Street no Reino Unido que querem desenvolver ensaios, mas precisam desesperadamente de financiamento. Por isso tornei-me administradora da Rare People — a instituição de caridade de investigação criada pelo incrível médico Rob Galloway e a sua esposa, Laura. Conhecemo-nos no ano passado depois de a filha deles, Frankie, ter nascido com uma condição genética excecionalmente rara chamada síndrome de DeSanto-Shinawi — um dos apenas 200 casos a nível global. Criaram a instituição de caridade para acelerar a investigação sobre estas condições, não só para a Frankie mas para centenas de outras perturbações neurodesenvolvimentais genéticas ultrararas que partilham mecanismos subjacentes semelhantes. Queremos tornar as terapias avançadas mais acessíveis, mas precisamos de angariar dinheiro para que isso aconteça.
Estou atualmente a gravar um podcast para a instituição de caridade, falando com pais de crianças com necessidades e experiências complexas. A minha esperança é que ajude outros a navegar circunstâncias igualmente transformadoras de vida.
Não penso que se passe por algo tão difícil e simplesmente se "vire a página". Estamos a entrar numa nova fase, no entanto. Tenho-me perguntado muitas vezes: sabendo o que sei agora, se pudesse voltar atrás no tempo, ainda avançaria e teria a Elsie? A resposta é sim. Embora o espetro da sua condição a piorar nunca esteja longe da minha mente, o progresso da Elsie parece tangível. Esta semana deu golos adequados da colher, o que me deu esperança de que voltará à alimentação oral depois de um ano a ser alimentada por um tubo no estômago. Começou a segurar um dos seus brinquedos com verdadeiro propósito, e realmente ergue-se, o que nos disseram que talvez não fizesse. Os buracos no seu coração fecharam-se, e mostrou alguma visão periférica, que só podemos esperar que melhore com os avanços da ciência médica. Estes pequenos atos parecem ganhar a lotaria. Estou tão grata por estar a viver a vida outra vez, realmente a absorver as pequenas alegrias: nadar, um café da manhã e a natureza. E a pequena língua da Elsie está de fora na maioria dos dias, mostrando ao resto do mundo como está feliz. Para atualizações sobre o progresso da Elsie, siga Christelle Randall no Instagram. Para apoiar a Rare People, visite a sua página JustGiving. No Reino Unido, a fundação Pandas oferece apoio via WhatsApp em 07903 508334. Nos EUA, ligue para a linha nacional de saúde materna em 1-833-852-6262. Na Austrália, a linha nacional de saúde mental materna e perinatal é 1300 726 306.
Perguntas Frequentes
Aqui está uma lista de FAQs sobre The Girl Who Wanted to Live The Love Hope and Pain of Raising Elsie My Onein163Million Daughter
Sobre o que é este livro
É um livro de memórias de
