Yarinyar da ta so yin rayuwa: ƙauna, bege, da zafin rainon Elsie, 'yata ta daya-cikin-miliyan-163

Yarinyar da ta so yin rayuwa: ƙauna, bege, da zafin rainon Elsie, 'yata ta daya-cikin-miliyan-163

'Yata Elsie tana da kyawawan ƙullun gashi mai launin fari, kamar ɗan ƙaramin kerub na Botticelli—gashi da wani mai duhu kamar ni zai iya yin mafarki kawai da shi. Tana yawan yin dariya, tana da jin daɗin barkwanci, kuma tana shanye duk sautunan da ke kewaye da ita: ganyaye masu ruɗewa, teku, kare mai haushi, yara suna wasa a kusa da wani tafki, ni ina kwaikwayon agogon faɗakarwa kowace safiya, ni ina kwaikwayon birai. A haƙiƙa, ni ina kwaikwayon kowane dabba.

Sauti yana da muhimmanci ga Elsie domin tana da nakasar gani. Ko da yake mun san tana da ɗan gani a gefe, an lasafta ta a matsayin makaho a doka. Sakamakon haka, tana amfani da harshenta don duba muhallinta. Lokacin da take jin daɗi, yakan fito waje, yana ɗanɗano iskar da ke kewaye da ita, yana lasar duk wanda ke kusa, yana jin sarari. Kuma lokacin da take son ɗanɗanon wani abu, takan ajiye harshenta waje har sai ka ba ta ƙari. Haka muka san tana son alewa.

Tana yin sabbin sautuna kowace rana. Idan ta fahimci cewa ita kaɗai take, ba da daɗewa ba za ta yi sautin ta na musamman "Ah, ah!" har sai ta sami abokantaka kuma. Amma tana da watanni 18 kuma tana baya a ci gabanta, kuma ba mu san ko za ta iya magana ba, don haka a yanzu muna koyon fahimtar ta ta hanyoyin da ta zaɓa ta nuna mana.

An haifi Elsie da wata cuta mai wuyar samu ta jijiyoyi—mai wuyar samu sosai har akwai ƙasa da shari'o'i 100 da aka sani a duniya. Maye gurbi ne a cikin kwayar halittar RARB (retinoic acid receptor beta), wanda, idan yana aiki yadda ya kamata, yana taimakawa sarrafa siginar bitamin A, mai muhimmanci ga ingantaccen ci gaban tayi na idanu, kwakwalwa, huhu da kashin baya. De novo ne (ma'ana ba na gado ba ne), kuma illolin suna ci gaba.

Ta shafe yawancin watanni takwas na farkon rayuwarta tana zaune a asibitoci saboda wata alama mai ban tsoro. Takan daina numfashi duk lokacin da ta ji haushi, tana juya shuɗi, wani lokaci na minti biyu zuwa uku a lokaci ɗaya. A mafi munin yanayinta, wannan yana faruwa sau da yawa a rana. Ga kowane faruwa tana buƙatar "bagging" na gaggawa, tare da sanya abin rufe fuska a fuskarta domin a tilasta iska shiga cikin huhunta daga jaka da ake matsewa da hannu. Waɗannan apneas, kamar yadda likitoci suka kira su, har yanzu suna faruwa akai-akai amma yanzu sun fi guntu kuma ba su da yawa sosai. Yawanci ana magance su da iskar oxygen daga silinda—amma ba tare da hakan ba za ta kasance cikin haɗarin mutuwa koyaushe.

Duba hoto a cikakken allo'Yanayin Elsie ya kasance mai wuyar samu sosai, an gaya mini: dama 1 cikin miliyan 163. Kana da dama sau bakwai fiye da cin lottery.' Hoto: Christian Sinibaldi/The Guardian

An haife ta a Maris 2025, Elsie tana gida tun Fabrairu na wannan shekara kuma ita, abokina Dan da ni muna rama lokacin da muka rasa. Tana da ƙauna kuma ba ta son wani abu fiye da mannewa da mutanen da ta fi so, tana ɗaukar hannayenta tana gudu da su a fuskar wani, tana yin ƙara da jin daɗi idan ta sami gemu. Lokacin da take farin ciki sosai, takan yi dogon numfashi kuma tana tsotsa dummy ɗinta da ƙarfi har ta zama kamar ƙaramin zomo.

Elsie tana son kiɗa, wata kyakkyawar gado mai yiwuwa daga kwanakin asibiti lokacin da mawaƙa sukan zagaya ward ɗin kowane mako. Kooky Little Coconut na Brent Holmes ita ce waƙar da ta fi so, inda ƙananan kwakwa sukan ƙaura zuwa tsibirin don su sami 'yanci tare da danginsu na kooky, ko da yake ta fi son waƙoƙin yara na Faransanci fiye da na Biritaniya, wani abu da ke sa mahaifiyata 'yar Faransa farin ciki sosai.

Kamar ni, Elsie tana son ruwa; ta ji teku a ƙananan ƙafafunta a karon farko a wannan bazara. Dole ne mu riƙe ta a tsaye domin sarrafa kanta na da rauni, amma duk lokacin da na kunna bidiyon da muka yi na sautunan raƙuman ruwa, murmushinta yana haskaka rana ta. Duk da ƙarancin motsinta, koyaushe ina mamaki idan kowace safiya ta sami hanyar da ta yi motsi har ta mamaye rabin gadon.

Amma akwai kwanaki da tunanin abin da Elsie ba za ta iya yi nan gaba ya same ni kamar tsunami.

Tafiyata ta samun Elsie ta daɗe. Yanzu ina da shekaru 50, na yi aiki a matsayin mai tallata fina-finai tun lokacin da na bar jami'a. Shekarun 30 na sun shuɗe yayin da nake hawa matakin sana'a kuma na sayi gida; akwai liyafa, tafiye-tafiye, yoga da wuraren hawan igiyar ruwa, bukukuwa, kuliyoyi da gaurayen dangantaka. Na san ina son iyali wata rana, kuma ko da na yi tunanin na saya wa kaina lokaci ta hanyar daskare ƙwai na. A farkon shekarun 40 na, na bar London don sabuwar rayuwa a Lewes, East Sussex, saboda teku da karkara. Sannan lockdown ya faru. Na ɗauki sallama ta son rai daga hukumar da nake aiki kuma na jefa kaina cikin kafa kamfanin PR na kaina. Muna ƙwarewa wajen tallata fina-finai masu zaman kansu, musamman shirye-shiryen gaskiya da fina-finai masu ƙarfin lamiri na zamantakewa, ciki har da For Sama, 20 Days in Mariupol, Collective, No Other Land, All the Beauty and the Bloodshed, The Voice of Hind Rajab da Mr Nobody vs Putin – duk waɗanda aka zaɓa ko suka lashe Oscar, suna nuna batutuwan ɗan adam kamar yaƙe-yaƙe a Siriya, Gaza da Ukraine, cin hanci da rashawa na kamfanoni da nuna bambancin launin fata. Kuma yanzu ga ni, ina aiki kan babban kamfen mafi girma, na 'yata.

Elsie a watan Afrilu na bara, tana zaune a gida. Hoto: Christelle Randall ta ba da izini

Da zarar lockdown na farko ya ƙare, na sake zama mara aure amma na fi ƙuduri niyyar zama uwa. An gaya mini cewa zan fi samun damar yin ciki idan na yi amfani da ƙwai da na daskare shekaru goma da suka wuce, don haka na fara IVF ta amfani da waɗannan da maniyyin mai bayarwa. Amma bayan ƙoƙari uku da suka kasa yin ciki ta wannan hanyar, da ƙari ta amfani da ƙwai da jikina ke samarwa, na fahimci ba zan iya samun jariri wanda zai kasance nawa ta jini ba. Wannan ya same ni da ƙarfi. Ya ji kamar tafiyata ta zama uwa ta zo ƙarshe.

Aiki yana ƙara ƙarfi, kuma kamfanina yana bunƙasa – amma jin ƙauna na ba zai motsa ba. Shekara ɗaya bayan haka, a ƙarshen 2024, na yanke shawarar gwada sake a karo na ƙarshe, wannan lokacin da ƙwai na mai bayarwa. Ina da abokai biyu da suka fara iyali ta wannan hanyar, kuma ganin su tare ya rinjaye ni. Na fara dangantakata da Dan, kuma yana goyon baya, amma da ba mu daɗe da haɗuwa ba na yanke shawarar ci gaba da hanyata ta asali.

Watanni shida bayan haka, na yi ciki. A shekaru 48, na wuce cikin ciki cikin sauƙi, ina samun muhimman matakai – duban makonni 12, duban makonni 20, da sauransu – da sauƙin da ya kasance alamar yawancin rayuwata. Idan na duba baya, yanzu ina tambayar kaina: shin na yi sakaci sosai? Shin ban yi yaƙi sosai ba?

Daren da na haifi Elsie, ba ni iya barci. Na yi wasa cewa na ji kamar ina shirye-shiryen hukuncin kisa. Ni mai yawan tunani ne, don haka na danganta shi da hakan, amma na ji wata ma'ana ta halaka mai zuwa. Ko da yake cikina ya kasance lafiya, a waɗannan kwanaki na ƙarshe Elsie ta ci gaba da canza matsayi kuma na fara damuwa. Idan na duba baya, watakila alama ce.

Lokacin da aka kai ni ɗakin tiyata don caesarean na, Dan ya tuna na tambaya ko allurar za ta yi zafi. Likitan maganin sa barci ya gaya mini yana kama da cizon kudan zuma kuma na ce, "Oh, amma cizon kudan zuma yana da zafi sosai," wanda ya sa duk waɗanda ke riƙe da kayan aikin su masu kaifi da haske suka yi dariya.

'Kamar ni, Elsie tana son ruwa.' Hoto: Christelle Randall ta ba da izini

An ƙara yin hira cikin fara'a, amma ba da daɗewa ba na ji abubuwa ba su tafiya daidai ba. Amsoshin tambayata mai girma "Komai lafiya?" suna ƙara gujewa. Elsie ba ta wasa ba. Wani lokaci breech, wani lokaci transverse. Dan ba ya riƙe hannuna kuma; ya fara nuna damuwa. A cikin jiragen sama, lokacin da ake tsananin tashin iska, ma'aunina na firgita koyaushe shine fuskokin ma'aikatan jirgin. Idan sun nuna nutsuwa, ni ma na natsu. Amma waɗannan fuskokin ba su natsu ba. Lokaci yana ƙurewa don yin wannan cikin aminci. Na rasa jini mai yawa kuma na kusa buƙatar ƙarin jini. A ƙarshe, Elsie ta fito – amma ba ta numfashi. An ja kararrawa ta gaggawa; dole ne a farfado da ita.

Bayan abin da ya ji kamar har abada, na ji kukan jaririn da aka haifa kuma na ji babban sauƙi daga ƙungiyar da ke kewaye da ni. Dan yana kuka. An kawo Elsie gare ni: ƙarama, mai murɗaɗɗen fuska da ruwan hoda, tana mannewa a ƙirjina. Iyayena suka shigo da gaggawa, cikin hawaye. Kowa ya yi nishi na sauƙi tare – firgita ta ƙare, komai lafiya. Sai dai wannan farkon ne kawai kuma komai ba lafiya ba. Wannan shine lokacin da rayuwata ta rabu biyu.

Daren bayan an haifi Elsie ne sautin ta mai kama da tsuntsu ya fara haifar da damuwa. Ban yi barci ba, kuma na tambayi ungozoma ko za su iya ɗauke ta su ba ni ɗan hutu. A ƙarshe suka dawo: "To, za ka iya yin barci na minti 20." Tausayi ba ya cikin ajanda. Amma ba su dawo bayan minti 20 ba. Kuma lokacin da suka dawo, sun kawo tausayi—amma ba Elsie ba. Wani abu ba daidai ba, kuma ana kai ta sashin kulawa mai tsanani na jarirai (NICU).

A cikin dimuwa kuma har yanzu cikin morphine daga tiyata, an kai ni NICU. Likitan ido yana duba idanun Elsie. Na lura ba su buɗe ba, kuma an gaya mini tana da microphthalmia, wanda shine lokacin da ɗaya ko duka idanu ba su cika ci gaba a cikin mahaifa ba. Wasu matsaloli sun zo da sauri: huhu ɗan ƙanƙanta, ramuka biyu a zuciyarta, ƙarancin tone. Babu ɗayan da ya bayyana a kowane duban. Na yi tunanin ƙarancin tone shine abin da kake dawowa da shi bayan hutu mai shaye-shaye; sai ya zama a nan yana iya nufin Elsie ba za ta taɓa tafiya ba. A halin yanzu, matakan oxygen ɗinta suna ci gaba da faɗuwa.

An gaya mini Elsie tana iya samun cutar kwayar halitta kuma dole mu jira sakamakon gwaje-gwaje. Ba ni iya sarrafa kowane ɗayan waɗannan ba kuma na nemi ƙarin morphine.

Abokai sun ziyarta, suna tsammanin lokaci ne na farin ciki, amma sun sami rashin tabbas da muke fuskanta. Idan babu rubutun da ake buƙata na farin ciki a kafofin watsa labarun, saƙonnin WhatsApp sun fara taruwa, tsoro yana ƙaruwa: "Komai lafiya?"

Duba hoto a cikakken allo
Elsie jim kaɗan bayan an haife ta. Hoto: Christelle Randall ta ba da izini

Elsie ta zauna a NICU na makonni huɗu. Na zauna a ginin ɗaya, ina barci a gidan agaji na Ronald McDonald a bene na sama, tare da duk sauran uwaye da aka raba da jariransu. Zan kasance har abada mai godiya ga wannan babbar ƙungiyar agaji da ma'aikatanta, koyaushe a shirye su tambaye ka yadda kake da yadda "ƙaramin" yake.

Na kan yi nono a gefen gadon Elsie duk rana da kuma cikin dare don kawai in sami wani shiga cikin kulawarta. Cikin kwana biyu da caesarean, ina tafiya zuwa bakin teku daga asibiti, sannan in koma sama da ƙoƙari mai girma. Ni mai son yin iyo a teku ne kuma kasancewa kusa da ruwa ya taimaka mini in kasance cikin kwanciyar hankali.

Kowace dare, na kan yi Google, da ƙara tsoro, menene yiwuwar ciwon kwayar halitta zai iya kasancewa. Na yi aiki kan shirin gaskiya The Remarkable Life of Ibelin, inda wani ƙaramin yaro aka haife shi da muscular dystrophy, kuma ga ni ina fuskantar yanayi mara kama da haka. Na sha taba sigari na farko cikin shekaru biyu.

Na yi kishi da sauran iyalai a wannan ward ɗin. Jariransu yawanci an haife su da wuri, amma har yanzu yana ji kamar duk waɗanda ke kewaye da ni za su koma gida nan ba da daɗewa ba. Wasu jariran ba su da baƙi; iyaye waɗanda ba su iya jurewa. Wannan shine mafi wuya a gani. Ga ni, kowace rana, na daɗe ina son wannan, kuma akwai iyaye da ke da cikakkun jariran da ba su nuna suna son su ba.

Na kasance kewaye da ciki masu farin ciki, masu nasara: ƙungiyar NCT ta, yoga na ciki, maƙwabta, abokan aiki, baƙi, masu rubutun ra'ayin ciki waɗanda suka fi ni shekaru waɗanda suka taɓa zama abin ƙarfafa kuma yanzu sun zama mari mai zafi a fuska, mata marasa lafiya, matasa, mata a yankunan yaƙi. Na fahimci cewa duk rayuwata na kasance wani ɓangare na wani abu, koyaushe a ciki, kuma yanzu a karon farko ba ni ciki. Na kasance a tsibirin kaina.

Na kira asibitin IVF. Ya bayyana cewa, ko da na yi rajista don mafi tsadar nau'in gwajin kwayar halitta lokacin da na fara tafiya, idan wani abu ya lalace, ba za su iya tabbatar maka da yawa ba. Masanin kwayar halitta na asibitin cikin kirki ya gaya mini cewa koyaushe zan iya tuntuɓar ƙungiyar jin daɗi don shan shayi na kama-da-wane idan hakan zai taimaka. Na so in buge ta a fuska.

Bayan wata ɗaya a asibiti, an sallame mu. Abokai da iyali sun sake ziyarta; abubuwa sun ɗan daidaita. Na kai Elsie zuwa azuzuwan yoga na uwa da jariri, na yi ƙoƙarin yin kamar abubuwa na iya zama na al'ada. Amma a bayyane yake abubuwa ba haka suke ba.

A tsakiyar Yuni mun koma asibiti, inda muka zauna makonni biyu. A lokacin ne muka sami ganewar maye gurbin kwayar halittar RARB. "Mai iyakance rayuwa," "mai yuwuwar raunana," "mai canzawa" – abin da suka gaya mana ke nan. Kalmomi da suka yi ta bugawa daga bango kamar harsashi. Ya kasance mai wuyar samu sosai, suka ce: dama 1 cikin miliyan 163. Kana da dama sau bakwai fiye da cin lottery.

Ma'aikatan lafiya sun yi ƙoƙarin kwantar mini da hankali. Sun ga ƙaramar yarinya da ƙalubale, amma har yanzu tana ci gaba kuma tana da son rayuwa. Na so in hau jirgi in ɓace. Na ƙara shan sigari kuma na yi magana marar daidaituwa game da tashi zuwa Yemen, shiga cikin sojojin tawaye kuma ba zan dawo ba.

Duba hoto a cikakken alloDan, Christelle da Elsie a sashin kulawa mai tsanani na jarirai. Hoto: Christelle Randall ta ba da izini

Amma na dawo cikin yaƙi. A Yuli, an mayar da mu asibitin yara na Evelina a London, inda akwai ƙwararrun ƙungiyar jijiyoyi. Elsie ta fara samun waɗannan abubuwan ban tsoro inda take daina numfashi. Babu wanda ya taɓa ganin wannan da gaske. An gaya mana za mu dawo gida cikin makonni kaɗan. Har yanzu muna nan a Satumba.

Ungozoma masu ban mamaki na Evelina sun zama kamar iyali – kamar yadda sauran iyaye masu dogon zama suka yi – kuma suna kula da ni sosai, suna auna lafiyar kwakwalwata ta yawan yin iyo da abin da nake Google.

Kasancewa rabu da gida, da Dan, na dogon lokaci yana da tasiri. Amma tattaunawar kuma tana ƙara tsanani. Kusan cikin dare, tattaunawarmu ta yi sauri zuwa ƙarshen rayuwa. Ana bagging Elsie duk lokacin da ta sami apnea. Ba tare da wani dalili ba, ƙungiyar kulawa ta palliative tana kula da mu. Ba kamar yadda yake ji ba, an gaya mini: ba yana nufin wasan ya ƙare ba. Amma wannan yana da wuya a haɗiye idan koyaushe kana tunanin kulawa ta palliative na masu mutuwa ne.

Na yi tafiya da yawa: Big Ben, St Thomas's, London Eye, Thames, waɗanda a da wasu daga cikin wuraren da na fi so a London, yanzu har abada cike da baƙin ciki. Ba zan iya cewa na taɓa tunanin yin wani abu wauta ba, amma kuma ba zan iya gaya maka cewa sha'awata ba ta ƙaruwa game da yadda zai ji idan na tsallake daga ɗaya daga cikin gadojin London. Don in nutse gaba ɗaya cikin ruwa mai duhu mai nauyi kuma ba in sake fitowa ba.

Na yi kishi da mai shago, direban bas, masu yawon buɗe ido … kowa yana tunatar da ni rayuwar da ban san ta ba kuma. Na yi kishi da kaina da lafiyar jikina.

Ba da daɗewa ba Oktoba ya zo, sannan Nuwamba, sannan an tura mu gidan kulawa na musamman don ganin yadda Elsie za ta iya jurewa da ƙarancin sa baki don apneas ɗinta. Yanzu an gaya mini na yi kuskure game da gidajen kulawa: ba wuraren da mutane ke zuwa su mutu kawai ba ne. Amma mutuwa ta kasance yiwuwar gaske ga Elsie. Likitoci suna buƙatar ganin yadda za ta iya jurewa a wurin da bagging ba zaɓi ba ne. Idan za ta iya warwarewa da kanta da oxygen kawai, to za ta iya komawa gida lafiya. Kuma idan ba haka ba …

Duba hoto a cikakken allo'Kowace dare na kan yi Google da ƙara tsoro menene yiwuwar ciwon kwayar halitta zai iya kasancewa.' Hoto: Christelle Randall ta ba da izini

Ya ji kamar jira hukuncin kisa, koyaushe ana fatan afuwa. Ina tsammanin likitoci suna tsammanin Elsie za ta mutu. Iyalina ma suna tunanin ba za ta iya jurewa ba: mahaifiyata ta nace an yi wa Elsie baftisma, a can gidan kulawa, wanda muka shirya da wani limamin coci na gida. Amma, a ƙarshe, wani abu mai kyau ya faru. Elsie ta warware da kanta bayan kowane faruwa, kuma wani ɗan haske ya bayyana a ƙarshen rami.

Komawa asibitin da aka haifi Elsie ya kasance mai daɗi da baƙin ciki. A Evelina, likitoci sun kasance suna son su kusantar da mu gida, domin ƙungiyarmu ta gida ce za ta shirya sallamar mu. Amma a nan, ana tsammanin iyaye su ba da kulawa ta kewaye na awa 24, ma'ana ba zan bar gefen gadon Elsie ba sai akwai wanda zai maye gurbina. Bayan watanni bakwai na rayuwa a ward – a kan wuka mafi yawan kwanaki – da gidan kulawa, ba ni da ƙarfi da yawa. Kuma na fara fahimtar cewa tsarin yana cike da ƙuntatawa waɗanda kawai ke ƙara wahalar da iyalai kamar mu. Ba ya ji kamar kusanci da gida.

Yayin da masu ba da shawara suka nuna suna ƙarfafa ni in yi aiki na ɗan lokaci don in ci gaba da kasuwanci na, akwai adadi mai yawa na wasu ungozoma sun yanke mini hukunci saboda hakan, ko da awa biyu ne kawai a nan da can. Na yi yawancin wannan aikin a sama a ɗakin Ronald McDonald, tsakanin dogon kwanaki a gefen gadon Elsie – wifi na ward ba ya isa sosai.

Wannan ba son kai ba ne. Rayuwa ce. Ya ba ni manufa, tsari da al'umma, dalilin yin tunani game da wani abu banda rashin tabbas da tsoro game da makomar Elsie. In ba haka ba wannan zai cinye kowane daƙiƙa na rana. Kuma, kamar kowa, ina da kuɗin da zan biya.

An gaya mini – ba cikin rashin kirki ba – cewa "wasu iyaye sun bar ayyukansu" kuma sun sami hanyoyin da za su yi aiki da taimakon iyali, fa'idodi, da sauransu. Duk da haka ko a ranar da iyayena suka zo su maye gurbina su ba ni hutu, akwai gunaguni da kallon rashin yarda.

Kuliyoyi na da na fi so na shekaru 18 ya mutu jim kaɗan kafin Kirsimeti. A da, hakan zai iya karya ni, amma na ci gaba da share manyan abubuwa a ƙarƙashin kafet mai girma. Abokai sun ɗauki al'amura a hannunsu kuma sun tara kuɗi don maganin sirri. Ba ni iya jurewa aikin gudanarwa da zai ɗauka don samun taimako ta NHS ba. Na yi Kirsimeti da Sabuwar Shekara ni kaɗai a asibiti. Amma yayin da sabuwar shekara ta kusanto, haske a ƙarshen rami ya fara haskakawa. Na fara jin ƙarin bege; ya ji kamar ɗaukar Elsie gida ya kusa.

Duba hoto a cikakken allo Hoto: Christian Sinibaldi/The Guardian

Ban taɓa yin godiya sosai ga waɗanda suka nuna mini ba: hawa da sauka zuwa gidajen kulawa da asibitoci, alƙawura, takardun shaida, magani, abokantaka, ziyara da yawa, tayin zama da Elsie na awa ɗaya don in je in yi iyo – wani abu da na fara sake yi a Janairu. Ƙididdigar karimci da ayyukan da suka sa komai ya ɗan inganta. Al'ummata a Lewes, inda Elsie ƙaramar shahararriya ce. Wani tsohon shugaba da ke zaune gaban asibiti kuma ya gayyace ni cin abinci da iyalinsa mafi yawan dare.

A ƙarshe, a farkon Fabrairu, mun dawo gida. Ba abin mamaki ba, damuwa ta yi tasiri a dangantakata da Dan. Amma ko da muna zama daban, har yanzu muna ƙoƙarin sa "mu" yi aiki, kuma mu haɗu a matsayin ƙungiya don Elsie. A ganinmu duka, shi ne mahaifinta.

Rayuwar yau da kullum zata iya zama mafi sauƙi, ko da yake. Shirin kulawa da NHS ke bayarwa yana nufin ina da ma'aikacin kulawa tare da ni awa 70 a mako – kwana huɗu, safe zuwa yamma, da dare uku don in sami barci mai kyau. Saboda apneas na Elsie da amfani da oxygen muke da waɗannan awanni. Ya kasance mai kima wajen ƙirƙirar sabon tsarinmu kuma yawancin ma'aikatan kulawa da muke aiki da su suna jin kamar ƙungiya, musamman Poppy, wadda take tare da mu mafi yawa, da manajan jinyarmu Katie.

Wannan kunshin babu shakka yana da muhimmanci – amma kuma yana da aibu. Hukumar kulawa ta haɗin gwiwa ta NHS (ICB) da ke rarraba wannan kuɗin tana sanya tsauraran ƙuntatawa. A ƙarƙashin waɗannan dokoki, ba zan iya barin Elsie da ma'aikacin kulawa ba, ko da ya sami horo na likita, sai dai idan wani mai "alhakin iyaye" daga jerin da hukumar kulawa da ICB suka amince da shi ya raka shi. Waɗannan galibi mutanen da kowane iyaye za su zaɓa su wakilce su ne, kamar iyali, abokai na kud da kud, iyayen baftisma – mutanen da na san mafi yawan rayuwata – amma har yanzu suna buƙatar amincewa. Ba zan iya barin gida na minti biyar don in je shaguna ba sai wani a cikin wannan jerin ya rufe ni, ko Elsie da ma'aikacin kulawarta su zo tare da ni. Ofishina yana kusa da gidana, na yi jayayya, don haka idan wani abu ya faru, zan dawo cikin minti biyu. Wannan ba ya shafar ICB.

Ba tambaya ba ce ta Elsie tana buƙatar fiye da ma'aikacin kulawa ɗaya mai horo na likita, domin ba ka buƙatar irin wannan horo don kasancewa a jerin alhakin iyaye. Dalilin da aka ba ni kawai shine: "Ba mu bayar da kulawar yara kyauta ba."

Don haka, gano yadda zan ci gaba da yin aikina ya kasance mai wuya, kuma ya ƙara wani nau'i na damuwa. A ƙarshe, na sami mai kula da yara wanda zai iya aiki da ma'aikatan kulawa kuma ya maye gurbina a gefen Elsie. Da farko, ba shakka, dole ne a ƙara ta cikin jerin – wanda ya ɗauki ɗan lokaci, domin buƙata ce mai ban mamaki. Na yi sa'a cewa Zoe ta koyi yadda ake kula da Elsie a kan aiki, kamar yadda na yi.

Mutane kaɗan ne za su ji ƙarfin gwiwa su kula da Elsie su kaɗai. Na motsa duwatsu don in sa ta shiga gidan kula da yara na gida na awa kaɗan a mako, amma za su ɗauke ta ne kawai idan ma'aikacin kulawa mai horo ya raka ta. Idan an cire wannan tallafin, dole ne ta bar gidan kula da yaran. Ko idan gidan kula da yaran ya ji tsoro, wanda zai yiwu idan aka yi la'akari da alamun Elsie, zan koma matakin farko.

Mutane da yawa ba za su iya biyan kuɗin mai