Moje dcera Elsie má krásné blondýnkovské kudrliny, jako malý Botticelliho cherubín – vlasy, o kterých by někdo tmavý jako já mohl jen snít. Hodně se směje, má drzý smysl pro humor a vstřebává všechny zvuky kolem sebe: šustění listí, moře, štěkot psa, děti hrající si kolem bazénu, mě, jak každé ráno napodobuji budík, mě, jak napodobuji opice. Vlastně mě, jak napodobuji jakékoli zvíře.
Zvuk je pro Elsie důležitý, protože má zrakové postižení. Ačkoli víme, že má určité periferní vidění, je právně klasifikována jako nevidomá. V důsledku toho používá jazyk k prozkoumávání svého okolí. Když je nadšená, vyplázne ho, ochutnává vzduch kolem sebe, olizuje každého nablízku, vnímá prostor. A když jí něco chutná, nechává jazyk vyplazený, dokud jí nedáte víc. Tak poznáme, že má ráda lízátka.
Každý den vydává nové zvuky. Pokud si najednou uvědomí, že je sama, brzy začne vydávat svůj typický zvuk „Ah, ah!“, dokud opět nemá společnost. Ale v 18 měsících zaostává ve vývoji a zatím nevíme, zda bude verbální, takže se zatím učíme rozumět jí způsoby, které si sama zvolí, aby nám je ukázala.
Elsie se narodila se vzácným neurologickým onemocněním – tak vzácným, že je na světě méně než 100 známých případů. Jde o mutaci v genu RARB (receptor beta pro retinovou kyselinu), který, když funguje správně, pomáhá řídit signalizaci vitaminu A, což je zásadní pro správný embryonální vývoj očí, mozku, plic a míchy. Je de novo (což znamená, že není dědičná) a její účinky jsou progresivní.
Většinu prvních osmi měsíců svého života strávila v nemocnicích kvůli jednomu děsivému symptomu. Přestávala dýchat pokaždé, když se rozrušila, modrala, někdy vždy na dvě až tři minuty. V nejhorším případě se to dělo několikrát denně. Při každé epizodě potřebovala urgentní „bagging“, kdy jí byla na obličej nasazena maska, aby jí mohl být vzduch vháněn do plic z ručně stlačovaného vaku. Tyto apnoe, jak jim lékaři říkají, se stále objevují pravidelně, ale nyní jsou kratší a mnohem méně časté. Obvykle se vyřeší kyslíkem z lahve – ale bez toho by byla v neustálém riziku smrti.
Zobrazit obrázek na celou obrazovku'Elsieina diagnóza byla tak vzácná, bylo mi řečeno: šance 1 ku 163 milionům. Je sedmkrát pravděpodobnější, že vyhrajete v loterii.' Fotografie: Christian Sinibaldi/The Guardian
Elsie se narodila v březnu 2025 a od února letošního roku je doma a ona, můj partner Dan a já doháníme ztracený čas. Je milující a nic nemá raději než se tulit se svými oblíbenými lidmi, brát si jejich ruce a přejíždět jimi po něčím obličeji, a pištět nadšením, když najde vousy. Když je opravdu šťastná, hluboce si povzdechne a tak silně saje svůj dudlík, že vypadá jako malý králíček.
Elsie miluje hudbu, což je možná pozitivní odkaz z nemocničních dnů, kdy po odděleních každý týden chodili hudebníci. Kooky Little Coconut od Brenta Holmese je její oblíbená píseň, ve které se malé kokosy stěhují na ostrov, aby byly svobodné se svou potrhlou rodinou, i když dává přednost francouzským dětským písním před britskými, což velmi těší mou francouzskou matku.
Stejně jako já miluje Elsie vodu; letos v létě poprvé pocítila oceán na svých malých nožičkách. Museli jsme ji držet vzpřímeně, protože má slabou kontrolu hlavy, ale pokaždé, když přehraji video, které jsme natočili se zvuky vln, její úsměv mi rozzáří den. Navzdory její omezené pohyblivosti mě vždy udivuje, když se každé ráno nějak dokáže posunout tak, že zabírá polovinu postele.
Ale jsou dny, kdy mě myšlenka na to, co Elsie možná v budoucnu nedokáže, zasáhne jako tsunami.
Moje cesta k Elsie byla dlouhá. Je mi nyní 50 a od ukončení univerzity pracuji jako filmová publicistka. Třicítka mi přišla a odešla, jak jsem stoupala po kariérním žebříčku a koupila si byt; byly večírky, cestování, jóga a surfové pobyty, festivaly, kočky a různorodá směsice vztahů. Věděla jsem, že jednou chci rodinu, a myslela jsem si, že jsem si koupila čas tím, že jsem si nechala zmrazit vajíčka. Na začátku čtyřicítky jsem opustila Londýn za novým životem v Lewes ve Východním Sussexu, přitahována mořem a venkovem. Pak přišel lockdown. Vzala jsem si dobrovolné odstupné z agentury, kde jsem pracovala, a vrhla se do zakládání vlastní PR poradenské firmy. Specializujeme se na propagaci nezávislých filmů, zejména dokumentů a snímků se silným sociálním svědomím, včetně For Sama, 20 Days in Mariupol, Collective, No Other Land, All the Beauty and the Bloodshed, The Voice of Hind Rajab a Mr Nobody vs Putin – všechny nominované nebo oceněné Oscarem, upozorňující na humanitární otázky, jako jsou války v Sýrii, Gaze a na Ukrajině, korporátní korupce a rasové předsudky. A teď jsem tady, pracuji na největší kampani ze všech, pro svou vlastní dceru.
Elsie v dubnu loňského roku, když žila doma. Fotografie: S laskavým svolením Christelle Randall
Jakmile skončil první lockdown, byla jsem opět single, ale odhodlanější než kdy jindy stát se matkou. Bylo mi řečeno, že mám větší šanci otěhotnět, pokud použiji vajíčka, která jsem si nechala zmrazit o deset let dříve, takže jsem začala IVF s nimi a s dárcovským spermatem. Ale po třech neúspěšných pokusech o početí tímto způsobem a dalších s vajíčky, která mé tělo stále produkovalo, jsem si uvědomila, že nebudu moci mít dítě, které by bylo geneticky moje. To mě tvrdě zasáhlo. Cítila jsem, že moje cesta k mateřství skončila.
Práce šla od úspěchu k úspěchu a moje firma vzkvétala – ale můj pocit touhy se nezměnil. O rok později, na konci roku 2024, jsem se rozhodla zkusit to naposledy, tentokrát s dárcovskými vajíčky. Měla jsem dvě přítelkyně, které takto založily rodiny, a pohled na ně mě přesvědčil. Právě jsem začala svůj vztah s Danem a on mě podporoval, ale protože jsme se poznali teprve nedávno, rozhodla jsem se zůstat na své původní cestě.
O šest měsíců později jsem byla těhotná. Ve 48 letech jsem těhotenstvím proplula, dosahovala všech důležitých milníků – ultrazvuk ve 12. týdnu, ultrazvuk ve 20. týdnu atd. – s lehkostí, která charakterizovala velkou část mého života. Zpětně se nyní ptám sama sebe: byla jsem příliš samolibá? Nemusela jsem dost bojovat?
Noc předtím, než jsem porodila Elsie, jsem nemohla spát. Žertovala jsem, že se cítím, jako bych se připravovala na popravu. Jsem přemýšlivý typ, tak jsem to přičítala tomu, ale cítila jsem pocit blížící se zkázy. Ačkoli mé těhotenství bylo zdravé, v těch posledních dnech Elsie neustále měnila polohu a já jsem začala mít obavy. Zpětně to možná bylo znamení.
Když mě vezli na operační sál k císařskému řezu, Dan si pamatuje, že jsem se ptala, jestli bude injekce bolet. Anesteziolog mi řekl, že to je jako včelí bodnutí, a já jsem řekla: „Ale včelí bodnutí opravdu bolí,“ což rozesmálo všechny, kteří drželi své ostré a lesklé nástroje.
'Stejně jako já miluje Elsie vodu.' Fotografie: S laskavým svolením Christelle Randall
Následovalo více veselého klábosení, ale brzy jsem vycítila, že věci nejdou hladce. Odpovědi na mé rostoucí „Je všechno v pořádku?“ byly stále vyhýbavější. Elsie nespolupracovala. Jednu minutu koncem pánevním, druhou příčně. Dan už mě nedržel za ruku; začínal vypadat znepokojeně. V letadlech, během silných turbulencí, byl mým měřítkem pro paniku výraz palubního personálu. Pokud vypadali klidně, byla jsem klidná i já. Ale tyto tváře klidné nebyly. Čas na bezpečné provedení tohoto zákroku se krátil. Ztrácela jsem hodně krve a byla blízko potřeby transfuze. Nakonec byla Elsie venku – ale nedýchala. Byl spuštěn poplach; musela být resuscitována.
Po tom, co se zdálo jako věčnost, jsem uslyšela její novorozenecké pláče a cítila obrovskou úlevu týmu kolem mě. Dan vzlykal. Elsie mi přinesli: drobnou, svraštěnou a růžovou, tulící se mi do náruče. Moji rodiče přispěchali, v slzách. Všichni si kolektivně oddychli – panika skončila, všechno je v pořádku. Až na to, že to byl jen začátek a všechno v pořádku nebylo. To je okamžik, kdy se můj život rozdělil na dva.
Bylo to noc po narození Elsie, kdy její ptačí zvuk začal vzbuzovat obavy. Stále jsem nespala a požádala jsem porodní asistentky, jestli by si ji mohly vzít a dát mi krátkou pauzu. Nakonec se vrátily: „Dobře, můžete spát 20 minut.“ Soucit nebyl na pořadu dne. Ale nevrátily se o 20 minut později. A když se vrátily, přinesly soucit – ale ne Elsie. Něco bylo špatně a byla převezena na jednotku intenzivní péče pro novorozence (NICU).
Omalátlá a stále na morfinu po operaci jsem byla převezena na NICU. Oftalmolog vyšetřoval Elsieiny oči. Všimla jsem si, že se jí neotevřely, a bylo nám řečeno, že má mikroftalmii, což je stav, kdy se jedno nebo obě oči plně nevyvinuly v děloze. Další problémy přicházely rychle a zběsile: plíce mírně příliš malé, dvě dírky v srdci, nízký tonus. Nic z toho se neobjevilo na žádném skenu. Myslela jsem, že nízký tonus je to, s čím se vracíte z bujaré dovolené; ukázalo se, že zde to může znamenat, že Elsie možná nikdy nebude chodit. Mezitím její hladiny kyslíku neustále klesaly.
Bylo nám řečeno, že Elsie pravděpodobně má genetické onemocnění a budeme muset počkat na výsledky testů. Nedokázala jsem to zpracovat a požádala jsem o více morfinu.
Přátelé nás navštívili, očekávajíce šťastné období, jen aby byli konfrontováni s nejistotou, které jsme čelili. V nepřítomnosti povinného šťastného příspěvku na sociálních sítích se zprávy na WhatsApp začaly hromadit, hrůza rostla: „Je všechno v pořádku?“
Zobrazit obrázek na celou obrazovku
Elsie krátce po narození. Fotografie: S laskavým svolením Christelle Randall
Elsie zůstala na NICU čtyři týdny. Žila jsem ve stejné budově, spala v charitativním domě Ronald McDonald v nejvyšším patře, spolu se všemi ostatními matkami oddělenými od svých dětí. Navždy budu vděčná této neuvěřitelné charitě a jejímu personálu, vždy připravenému zeptat se, jak se máte a jak se má „to malé“.
Odsávala jsem mléko u Elsieiny postele po celý den a pozdě do noci, jen abych se nějak podílela na její péči. Do dvou dnů po císařském řezu jsem šla z nemocnice dolů k moři a pak zpět do kopce s herkulovským úsilím. Jsem vášnivá plavkyně v moři a blízkost vody mi pomáhala udržet si zdravý rozum.
Každou noc jsem s rostoucí hrůzou googlila, jaký genetický syndrom by to mohl být. Právě jsem pracovala na dokumentu The Remarkable Life of Ibelin, ve kterém se malý chlapec narodí s muskulární dystrofií, a tady jsem čelila nikoli nepodobné situaci. Zapálila jsem si první cigaretu po dvou letech.
Záviděla jsem ostatním rodinám na tom oddělení. Jejich děti byly většinou předčasně narozené, ale stejně to vypadalo, že všichni kolem mě brzy půjdou domů. Někteří novorozenci neměli žádné návštěvy; rodiče, kteří to nezvládali. To bylo nejtěžší vidět. Já jsem tam byla každý den, chtěla jsem to tak dlouho, a byli tam rodiče s dokonalými dětmi, kteří je zjevně nechtěli.
Byla jsem obklopena šťastnými, úspěšnými těhotenstvími: moje NCT skupina, těhotenská jóga, sousedé, kolegové, cizí lidé, těhotné blogerky starší než já, které byly kdysi inspirací a nyní byly pálivým políčkem, nezdravé ženy, teenageři, ženy ve válečných zónách. Uvědomila jsem si, že celý život jsem byla součástí něčeho, vždy uvnitř, a nyní poprvé jsem nebyla. Byla jsem opuštěná na svém vlastním ostrově.
Zavolala jsem do IVF kliniky. Ukázalo se, že ačkoli jsem se při zahájení cesty přihlásila k nejdražší formě genetického testování, když se něco pokazí, nemohou vám mnoho zaručit. Genetička kliniky mi laskavě řekla, že se vždy mohu obrátit na tým pro duševní pohodu na virtuální šálek čaje, pokud by to bylo někdy užitečné. Chtěla jsem ji praštit do obličeje.
Po měsíci v nemocnici nás propustili. Přátelé a rodina nás opět navštívili; věci se na krátko začaly uklidňovat. Vzala jsem Elsie na kurzy jógy pro matky a děti, snažila jsem se předstírat, že by věci mohly být normální. Ale bylo jasné, že nejsou.
Do poloviny června jsme byli zpět v nemocnici, kde jsme zůstali několik týdnů. Tehdy jsme dostali diagnózu mutace genu RARB. „Omezující život“, „potenciálně vysilující“, „variabilní“ – to nám řekli. Slova, která se odrážela od stěn jako kulky. Bylo to extrémně vzácné, řekli: šance 1 ku 163 milionům. Je sedmkrát pravděpodobnější, že vyhrajete v loterii.
Zdravotnický personál se mě snažil uklidnit. Viděli malou holčičku s výzvami, ale stále se vyvíjející a s vůlí žít. Chtěla jsem nastoupit do letadla a zmizet. Kouřila jsem více cigaret a mluvila nesouvisle o letu do Jemenu, přidání se k rebelům a už se nikdy nevrátit.
Zobrazit obrázek na celou obrazovkuDan, Christelle a Elsie na jednotce intenzivní péče pro novorozence. Fotografie: S laskavým svolením Christelle Randall
Ale vrátila jsem se bojovat. V červenci nás převezli do dětské nemocnice Evelina v Londýně, kde byl specializovaný neurologický tým. Elsie začala mít ty děsivé epizody, kdy přestávala dýchat. Nikdo to vlastně nikdy neviděl. Bylo nám řečeno, že budeme doma do několika týdnů. Byli jsme tam ještě v září.
Neuvěřitelné sestry z Eveliny se staly jako rodina – stejně jako ostatní dlouhodobě hospitalizovaní rodiče – a bedlivě mě sledovaly, měřily mé duševní zdraví podle toho, jak často jsem plavala a co jsem googlila.
Odloučení od domova a Dana po tak dlouhou dobu si vybíralo svou daň. Ale rozhovory byly také stále těžší. Téměř přes noc se naše rozhovory řítily k otázkám konce života. Elsie byla bagována pokaždé, když měla apnoe. Z ničeho nic se o nás začal starat tým paliativní péče. Není to tak, jak to zní, bylo mi řečeno: neznamená to, že je konec hry. Ale to se těžko polyká, pokud jste vždy mysleli, že paliativní péče je pro umírající.
Hodně jsem chodila: Big Ben, St Thomas's, London Eye, Temže, dříve některá z mých nejoblíbenějších londýnských míst, nyní navždy protkaná smutkem. Nemohu říct, že bych někdy skutečně přemýšlela o tom, že bych udělala něco hloupého, ale také bych vám nemohla říct, že moje zvědavost nerostla ohledně toho, jaké by to bylo skočit z jednoho z londýnských mostů. Zcela se ponořit do tmavé těžké vody a už se nevynořit.
Záviděla jsem prodavači, řidiči autobusu, turistům… všichni mi připomínali život, jak jsem ho už neznala. Záviděla jsem sama sobě a své vlastní tělesné schopnosti.
Brzy byl říjen, pak listopad, a pak nás poslali do hospice, aby zjistili, jak si Elsie povede pouze s omezenou intervencí při svých apnoích. Nyní mi bylo řečeno, že jsem hospice pochopila špatně: nejsou to jen místa, kam lidé chodí umřít. Ale smrt byla pro Elsie skutečnou možností. Lékaři potřebovali vidět, jak si poradí někde, kde bagging není možností. Pokud by se dokázala sama vyřešit pouze s kyslíkem, pak by mohla bezpečně jít domů. A pokud ne…
Zobrazit obrázek na celou obrazovku'Každou noc jsem s rostoucí hrůzou googlila, jaký genetický syndrom by to mohl být.' Fotografie: S laskavým svolením Christelle Randall
Cítilo se to jako čekání na popravu, vždy s nadějí na milost. Myslím, že lékaři očekávali, že Elsie zemře. Moje rodina si také myslela, že to nemusí přežít: moje máma trvala na tom, aby byla Elsie pokřtěna, tam v hospici, což jsme zorganizovali s místním knězem. Ale konečně se stalo něco pozitivního. Elsie se po každé epizodě sama vyřešila a na konci tunelu se objevilo světélko.
Být zpět v nemocnici, kde se Elsie narodila, bylo hořkosladké. V Evelině byli lékaři ochotni dostat nás blíže k domovu, protože náš místní tým by byl ten, kdo by připravil naše propuštění. Ale zde se očekávalo, že rodiče poskytnou 24hodinovou komplexní péči, což znamenalo, že jsem nesměla opustit Elsieinu postel, pokud tam nebyl někdo, kdo by mě nahradil. Po sedmi měsících života na odděleních – většinu dní na ostří nože – a v hospici mi v nádrži zbývalo jen málo. A začala jsem chápat, že systém je plný omezení, která jen ztěžují život rodinám, jako jsme my. Necítilo se to jako být blíže domovu.
Zatímco konzultanti se zdáli podporovat mou práci na částečný úvazek, aby udrželi mou firmu naživu, bylo zde značné množství některých sester, které mě za to odsuzovaly, i když to bylo jen pár hodin sem tam. Většinu té práce jsem dělala nahoře v místnosti Ronald McDonald, mezi dlouhými dny u Elsieiny postele – wifi na oddělení nikdy nebyla dost dobrá.
Nebylo to sebepovolování. Bylo to přežití. Dalo mi to účel, strukturu a komunitu, důvod myslet na něco jiného než na nejistoty a obavy o Elsieinu budoucnost. Jinak by to pohltilo každou vteřinu dne. A stejně jako všichni ostatní jsem měla účty k placení.
Bylo mi řečeno – ne nelaskavě – že „jiní rodiče se vzdali svých zaměstnání“ a našli způsob, jak to zvládnout s pomocí rodiny, dávek a tak dále. Přesto i v těch vzácných dnech, kdy moji rodiče přišli převzít péči a dát mi pauzu, se ozývalo mumlání a nesouhlasné pohledy.
Moje milovaná kočka po 18 letech zemřela těsně před Vánoci. Dříve by mě to možná zlomilo, ale já jsem dál zametala obrovské věci pod rostoucí koberec. Přátelé vzali věci do vlastních rukou a uspořádali crowdfunding na soukromou terapii. Prostě jsem nezvládala administrativu, kterou by vyžadovalo získat pomoc přes NHS. Vánoce a Silvestra jsem strávila sama v nemocnici. Ale jak se blížil nový rok, světlo na konci tunelu začalo být o něco jasnější. Začala jsem cítit více naděje; zdálo se, že vzít Elsie domů je na dosah.
Zobrazit obrázek na celou obrazovku Fotografie: Christian Sinibaldi/The Guardian
Nikdy jsem nebyla vděčnější těm, kteří se pro mě objevili: odvoz tam a zpět do hospiců a nemocnic, schůzky, poukázky, terapie, společnost, četné návštěvy, nabídky sedět s Elsie hodinu, abych si mohla jít zaplavat – něco, co jsem skutečně začala znovu dělat až v lednu. Nespočet gest a činů, které to všechno trochu zlepšily. Moje komunita v Lewes, kde je Elsie malá celebrita. Starý šéf, který žil naproti nemocnici a zval mě na večeři se svou rodinou téměř každý večer.
Konečně, začátkem února, jsme byli zpět doma. Nepřekvapivě stres zatížil můj vztah s Danem. Ale ačkoli jsme žili odděleně, stále jsme se snažili, aby „my“ fungovalo, a abychom se spojili jako tým pro Elsie. Pokud jde o nás oba, on je její táta.
Každodenní život by však mohl být jednodušší. Náš plán péče financovaný NHS znamená, že mám pečovatele 70 hodin týdně – čtyři dny, od rána do večera, plus tři noci, abych se mohla pořádně vyspat. Je to kvůli Elsieiným apnoím a používání kyslíku, že máme tolik hodin. Bylo to neocenitelné pro vytvoření naší nové rutiny a většina pečovatelů, se kterými pracujeme, se cítí jako tým, zejména Poppy, která je s námi nejvíce, a naše zdravotní sestra manažerka Katie.
Tento balíček je nepochybně zásadní – ale je také chybný. Rada pro integrovanou péči NHS (ICB), která přiděluje toto financování, ukládá přísná omezení. Podle těchto pravidel nemohu nechat Elsie s pečovatelem, i když je lékařsky vyškolený, pokud není doprovázen někým s „rodičovskou odpovědností“ ze seznamu schváleného pečovatelskou agenturou a ICB. To jsou většinou lidé, které by si každý rodič vybral, aby ho zastupovali, jako rodina, blízcí přátelé, kmotři – lidé, které znám většinu svého života – ale stále potřebují schválení. Nemohu dokonce opustit dům na pět minut, abych skočila do obchodu, pokud mě někdo z tohoto seznamu nezastoupí, nebo Elsie a její pečovatel nejdou se mnou. Moje kancelář je hned vedle mého domu, argumentovala jsem, takže kdyby se něco stalo, byla bych zpět do dvou minut. To s ICB nehne.
Není to otázka toho, že Elsie potřebuje více než jednoho lékařsky vyškoleného pečovatele, protože k tomu, abyste byli na seznamu rodičovské odpovědnosti, takové školení nepotřebujete. Jediné odůvodnění, které mi bylo dáno, je: „Neposkytujeme bezplatnou péči o děti.“
Takže zvládnout, jak bych mohla pokračovat ve své práci, bylo těžké a přidalo to další vrstvu stresu. Nakonec jsem našla chůvu, která mohla pracovat s pečovateli a nahradit mě po Elsieině boku. Nejprve samozřejmě musela být přidána na seznam – což nějakou dobu trvalo, protože to byl neobvyklý požadavek. Mám štěstí, že se Zoe naučila zvládat Elsie při práci, stejně jako já.
Málokdo by se cítil sebejistě, když by se staral o Elsie sám. Přenesla jsem hory, abych ji dostala do naší místní školky na několik hodin týdně, ale vezmou ji pouze tehdy, pokud bude doprovázena vyškoleným pečovatelem. Pokud by byla tato podpora odebrána, musela by školku opustit. Nebo pokud by školka dostala strach, což je možné vzhledem k Elsieiným symptomům, byla bych zpět na začátku.
Málokdo si také může dovolit lékařsky vyškolenou chůvu, což je to, co byste potřebovali bez státem financovaných pečovatelů: stojí nejméně třikrát tolik co tradiční chůva.
Co to všechno činí matoucnějším – a rozčilujícím – je to, že kromě 70 hodin péče ICB mám šest hodin o víkendu financovaných systémem sociální péče. To platí pro stejné pečovatele, ale pravidla upravující „sociální hodiny“ znamenají, že mohu opustit dům, aniž by mě někdo ze seznamu rodičovské odpovědnosti nahradil.
Zobrazit obrázek na celou obrazovku'Po roce krmení hadičkou do žaludku Elsie tento týden udělala pořádná sousta ze lžíce.' Fotografie: S laskavým svolením Christelle Randall
Tento druh nekonzistence není neobvyklý. Kate Ogden z Brightonu pomohla založit podpůrnou skupinu Start Small Sussex poté, co na vlastní oči viděla, jak těžké může být být rodičem pečovatelem. „Jako máma dítěte s dětskou mozkovou obrnou a souvisejícími zdravotními komplikacemi, jako je epilepsie,“ říká, „vyvažujeme každý den snahu vytvořit pro naše dítě co nejlepší život s neustálou ostražitostí, abychom ho udrželi v bezpečí. Když je jeho péče poskytována prostřednictvím přímých plateb [kdy rodič dostane peníze, aby sám platil pečovatele, místo aby šel přes agenturu], jeho pečovatel ho může vyzvednout ze školy a odvézt domů, což mu dává bezpečný, plynulý přechod s lidmi, kterým důvěřuje a s nimiž si vybudoval vztahy. Pokud je však stejná péče objednána přes ICB, pečovatelé ho mohou podporovat doma, ale ne odvézt ho tam.“
Snažila jsem se zjistit, jaké další možnosti péče existují s větší flexibilitou – ale pokud vidím, jakákoli možnost financovaná NHS se řídí podobnými pravidly. Nemohl by existovat efektivnější a praktičtější způsob poskytování balíčků? Například jedna sada financovaných hodin, kdy by rodič mohl činit rozumná rozhodnutí o opuštění domu, a kdokoli, kdo by toho zneužil, by ztratil tuto autonomii? Nebo dotované možnosti péče o děti pro rodiče, kteří konkrétně potřebují pracovat? Většina rodičů nezneužívá systém pro „bezplatnou péči o děti“ – jen zoufale hledají dostupné možnosti s někým vhodně vyškoleným.
„Můj plán byl vždy vrátit se do práce, když byl můj chlapec jeden,“ řekla mi žena, jejímuž synovi byl diagnostikován deficit pozornosti s hyperaktivitou a autismus. „To se nikdy nestalo – a je mu nyní 17. Čelila jsem boji, nejprve najít chůvu ochotnou vzít na sebe související behaviorální problémy (násilné výbuchy a sebepoškozování), a za druhé nákladům, když jsem ji našla. Tehdy jsem vydělávala jen minimální mzdu. ‚Normální‘ chůva by stála 3,50 £ za hodinu, a když jsem někoho našla, bylo to třikrát dra
