Moja córka Elsie ma piękne blond loki, jak mały cherubinek Botticellego – włosy, o których ktoś ciemny jak ja mógłby tylko marzyć. Dużo się śmieje, ma bezczelne poczucie humoru i chłonie wszystkie dźwięki wokół siebie: szeleszczące liście, morze, szczekanie psa, dzieci bawiące się wokół basenu, mnie naśladującą budzik każdego ranka, mnie naśladującą małpy. Właściwie mnie naśladującą każde zwierzę.
Dźwięk jest ważny dla Elsie, ponieważ ma zaburzenia widzenia. Chociaż wiemy, że ma pewne widzenie peryferyjne, jest prawnie klasyfikowana jako niewidoma. W rezultacie używa języka do badania otoczenia. Kiedy jest podekscytowana, wysuwa go, smakując powietrze wokół siebie, liżąc każdego w pobliżu, wyczuwając przestrzeń. A kiedy lubi smak czegoś, trzyma język na zewnątrz, dopóki nie dasz jej więcej. Tak wiemy, że lubi lizaki.
Wydaje nowe dźwięki każdego dnia. Jeśli nagle zda sobie sprawę, że jest sama, wkrótce wyda swój charakterystyczny dźwięk „Ah, ah!”, dopóki nie będzie miała znowu towarzystwa. Ale w wieku 18 miesięcy jest opóźniona w rozwoju i jeszcze nie wiemy, czy będzie mówić, więc na razie uczymy się rozumieć ją w sposób, jaki sama wybiera, aby nam pokazać.
Elsie urodziła się z rzadką chorobą neurologiczną – tak rzadką, że na świecie znanych jest mniej niż 100 przypadków. To mutacja w genie RARB (receptor kwasu retinowego beta), który, gdy działa prawidłowo, pomaga kontrolować sygnalizację witaminy A, niezbędną do prawidłowego rozwoju embrionalnego oczu, mózgu, płuc i rdzenia kręgowego. Jest de novo (co oznacza, że nie jest dziedziczna), a skutki są postępujące.
Spędziła większość pierwszych ośmiu miesięcy życia w szpitalach z powodu jednego przerażającego objawu. Przestawała oddychać za każdym razem, gdy się zdenerwowała, siniejąc, czasami na dwie do trzech minut naraz. W najgorszym okresie zdarzało się to kilka razy dziennie. Przy każdym epizodzie potrzebowała awaryjnego „baggingu”, z maską umieszczoną na twarzy, aby powietrze mogło być wtłaczane do płuc z ręcznie ściskanego worka. Te bezdechy, jak nazywają je lekarze, nadal występują regularnie, ale teraz są krótsze i znacznie rzadsze. Zwykle ustępują dzięki tlenowi z butli – ale bez tego Elsie byłaby w ciągłym ryzyku śmierci.
Zobacz zdjęcie w pełnym ekranie„Choroba Elsie była tak rzadka, powiedziano mi: szansa 1 na 163 miliony. Siedem razy bardziej prawdopodobne jest wygranie loterii”. Fotografia: Christian Sinibaldi/The Guardian
Urodzona w marcu 2025 roku, Elsie jest w domu od lutego tego roku, a ona, mój partner Dan i ja nadrabiamy stracony czas. Jest kochająca i najbardziej lubi przytulać się do swoich ulubionych osób, biorąc jej ręce i przesuwając je po czyjejś twarzy, piszcząc z ekscytacji, gdy znajdzie brodę. Kiedy jest naprawdę szczęśliwa, wydaje głębokie westchnienie i ssie smoczek tak mocno, że wygląda jak mały króliczek.
Elsie kocha muzykę, być może pozytywne dziedzictwo dni szpitalnych, kiedy muzycy odwiedzali oddziały co tydzień. Kooky Little Coconut Brenta Holmesa to jej ulubiona piosenka, w której małe kokosy przenoszą się na wyspę, aby być wolne ze swoją zwariowaną rodziną, choć woli francuskie piosenki dziecięce od brytyjskich, co bardzo cieszy moją francuską mamę.
Podobnie jak ja, Elsie kocha wodę; tego lata po raz pierwszy poczuła ocean na swoich małych stopach. Musieliśmy trzymać ją w pozycji pionowej, ponieważ słabo kontroluje głowę, ale za każdym razem, gdy odtwarzam nagranie dźwięków fal, które zrobiliśmy, jej uśmiech rozjaśnia mój dzień. Mimo ograniczonej mobilności, zawsze jestem zdumiona, gdy każdego ranka jakoś udało jej się zająć połowę łóżka.
Ale są dni, kiedy myśl o tym, czego Elsie może nie być w stanie zrobić w przyszłości, uderza mnie jak tsunami.
Moja droga do posiadania Elsie była długa. Teraz, mając 50 lat, pracuję jako publicystka filmowa od czasu ukończenia uniwersytetu. Moje trzydziestki minęły, gdy wspinałam się po szczeblach kariery i kupowałam mieszkanie; były imprezy, podróże, jogа i obozy surfingowe, festiwale, koty i mieszanka związków. Wiedziałam, że pewnego dnia chcę mieć rodzinę, i choć myślałam, że kupiłam sobie czas, zamrażając jajeczka. W wieku wczesnych czterdziestu lat opuściłam Londyn dla nowego życia w Lewes, East Sussex, przyciągnięta morzem i wsią. Potem nadszedł lockdown. Wzięłam dobrowolne zwolnienie z agencji, w której pracowałam, i rzuciłam się w zakładanie własnej firmy PR. Specjalizujemy się w promowaniu niezależnych filmów, zwłaszcza dokumentów i filmów fabularnych o silnym sumieniu społecznym, w tym For Sama, 20 Days in Mariupol, Collective, No Other Land, All the Beauty and the Bloodshed, The Voice of Hind Rajab i Mr Nobody vs Putin – wszystkie nominowane lub nagrodzone Oscarem, podkreślające kwestie humanitarne, takie jak wojny w Syrii, Gazie i Ukrainie, korupcja korporacyjna i uprzedzenia rasowe. A teraz oto jestem, pracując nad największą kampanią ze wszystkich, dla mojej własnej córki.
Elsie w kwietniu zeszłego roku, mieszkająca w domu. Fotografia: Dzięki uprzejmości Christelle Randall
Gdy pierwszy lockdown się skończył, byłam znowu singielką, ale bardziej zdeterminowaną niż kiedykolwiek, aby zostać matką. Powiedziano mi, że będę miała większe szanse na zajście w ciążę, jeśli użyję jajeczek zamrożonych dekadę wcześniej, więc zaczęłam IVF z ich użyciem i nasieniem dawcy. Ale po trzech nieudanych próbach zajścia w ciążę w ten sposób i kolejnych z użyciem jajeczek, które moje ciało wciąż produkowało, zdałam sobie sprawę, że nie będę mogła mieć dziecka genetycznie mojego. To mnie mocno uderzyło. Czułam, jakby moja droga do macierzyństwa dobiegła końca.
Praca szła coraz lepiej, a moja firma kwitła – ale moje poczucie tęsknoty nie ustępowało. Rok później, pod koniec 2024 roku, postanowiłam spróbować jeszcze raz, ostatni raz, tym razem z jajeczkami dawcy. Miałam dwoje przyjaciół, którzy założyli rodziny w ten sposób, i patrzenie na nich razem przekonało mnie. Właśnie zaczęłam związek z Danem, a on był wspierający, ale ponieważ niedawno się poznaliśmy, postanowiłam pozostać na swojej pierwotnej ścieżce.
Sześć miesięcy później byłam w ciąży. W wieku 48 lat przeszłam przez ciążę gładko, osiągając wszystkie najważniejsze kamienie milowe – badanie w 12. tygodniu, badanie w 20. tygodniu itd. – z łatwością, która charakteryzowała większość mojego życia. Z perspektywy czasu zadaję sobie teraz pytanie: czy byłam zbyt pewna siebie? Czy nie musiałam wystarczająco walczyć?
Noc przed porodem Elsie nie mogłam spać. Żartowałam, że czuję się, jakbym przygotowywała się na egzekucję. Jestem osobą, która za dużo myśli, więc zrzuciłam to na to konto, ale czułam przeczucie nadchodzącej katastrofy. Chociaż moja ciąża była zdrowa, w tych ostatnich dniach Elsie ciągle zmieniała pozycję i zaczęłam się martwić. Z perspektywy czasu, być może to był znak.
Kiedy wieziono mnie na salę operacyjną na cesarskie cięcie, Dan pamięta, że pytałam, czy zastrzyk będzie bolał. Anestezjolog powiedział mi, że to jak użądlenie pszczoły, a ja powiedziałam: „Och, ale użądlenie pszczoły naprawdę boli”, co rozśmieszyło wszystkich trzymających ostre i błyszczące narzędzia.
„Podobnie jak ja, Elsie kocha wodę”. Fotografia: Dzięki uprzejmości Christelle Randall
Było więcej wesołych pogawędek, ale wkrótce wyczułam, że coś nie idzie gładko. Odpowiedzi na moje rosnące „Czy wszystko w porządku?” stawały się coraz bardziej wymijające. Elsie nie współpracowała. Raz pośladkowe, raz poprzeczne. Dan nie trzymał już mojej ręki; zaczynał wyglądać na zmartwionego. W samolotach, podczas silnych turbulencji, moim punktem odniesienia do paniki zawsze były twarze personelu pokładowego. Jeśli wyglądali spokojnie, ja też byłam spokojna. Ale te twarze nie były spokojne. Czas na bezpieczne przeprowadzenie tego się kończył. Traciłam dużo krwi i byłam blisko potrzeby transfuzji. W końcu Elsie była na zewnątrz – ale nie oddychała. Włączono alarm; trzeba było ją reanimować.
Po tym, co wydawało się wiecznością, usłyszałam jej noworodkowe płacze i poczułam ogromną ulgę zespołu wokół mnie. Dan szlochał. Elsie została przyniesiona do mnie: maleńka, pomarszczona i różowa, tuląca się do mojego łona. Moi rodzice wpadli, we łzach. Wszyscy odetchnęli z ulgą – panika minęła, wszystko jest w porządku. Tyle że to był dopiero początek i wszystko nie było w porządku. To moment, w którym moje życie podzieliło się na dwoje.
To była noc po urodzeniu Elsie, kiedy jej ptasi odgłos... Moje ręce zaczęły budzić niepokój. Wciąż nie spałam i zapytałam położne, czy mogą ją zabrać i dać mi krótką przerwę. W końcu wróciły: „OK, możesz spać 20 minut”. Współczucie nie było w planie. Ale nie wróciły 20 minut później. A kiedy wróciły, przyniosły współczucie – ale nie Elsie. Coś było nie tak i zabierano ją na oddział intensywnej terapii noworodków (NICU).
Oszołomiona i wciąż na morfinie po operacji, zostałam zawieziona na NICU. Lekarz okulista badał oczy Elsie. Zauważyłam, że się nie otworzyły, i powiedziano nam, że ma mikroftalmię, czyli stan, w którym jedno lub oba oczy nie rozwinęły się w pełni w łonie matki. Inne problemy pojawiły się szybko: płuca nieco za małe, dwie dziury w sercu, niskie napięcie mięśniowe. Nic z tego nie pojawiło się na żadnym badaniu. Myślałam, że niskie napięcie to coś, z czym wraca się po zakrapianych wakacjach; okazało się, że tutaj może oznaczać, że Elsie nigdy nie będzie chodzić. Tymczasem jej poziom tlenu ciągle spadał.
Powiedziano nam, że Elsie prawdopodobnie ma chorobę genetyczną i będziemy musieli poczekać na wyniki testów. Nie mogłam tego przetworzyć i poprosiłam o więcej morfiny.
Przyjaciele odwiedzali, oczekując szczęśliwego czasu, tylko po to, by spotkać się z niepewnością, z którą się mierzyliśmy. Wobec braku obowiązkowego szczęśliwego posta w mediach społecznościowych, wiadomości na WhatsAppie zaczęły się gromadzić, a przerażenie rosło: „Czy wszystko w porządku?”
Zobacz zdjęcie w pełnym ekranie
Elsie tuż po urodzeniu. Fotografia: Dzięki uprzejmości Christelle Randall
Elsie została na NICU przez cztery tygodnie. Mieszkałam w tym samym budynku, śpiąc w charytatywnym domu Ronalda McDonalda na najwyższym piętrze, razem ze wszystkimi innymi matkami oddzielonymi od swoich dzieci. Zawsze będę wdzięczna tej niesamowitej organizacji charytatywnej i jej personelowi, zawsze gotowemu zapytać, jak się masz i jak się ma „maluszek”.
Odciągałam mleko przy łóżku Elsie przez cały dzień i do późna w nocy, tylko po to, by mieć jakiś udział w jej opiece. W ciągu dwóch dni po cesarskim cięciu chodziłam z szpitala nadmorską promenadą, a potem z powrotem pod górę z herkulesowym wysiłkiem. Jestem zapaloną pływaczką morską i bliskość wody pomagała mi zachować zdrowie psychiczne.
Każdej nocy googlowałam z rosnącym przerażeniem, jaki to może być zespół genetyczny. Właśnie pracowałam nad dokumentem The Remarkable Life of Ibelin, w którym mały chłopiec rodzi się z dystrofią mięśniową, a tu stałam w obliczu niezupełnie odmiennej sytuacji. Zapaliłam pierwszego papierosa od dwóch lat.
Zazdrościłam innym rodzinom na tym oddziale. Ich dzieci były w większości wcześniakami, ale wciąż wydawało się, że wszyscy wokół mnie wkrótce pójdą do domu. Niektóre noworodki nie miały odwiedzin; rodzice, którzy nie mogli sobie poradzić. To było najtrudniejsze do zniesienia. Ja tam byłam, każdego dnia, pragnąc tego tak długo, a byli rodzice z idealnymi dziećmi, którzy wydawali się ich nie chcieć.
Byłam otoczona szczęśliwymi, udanymi ciążami: moja grupa NCT, joga dla ciężarnych, sąsiedzi, współpracownicy, nieznajomi, ciężarne blogerki starsze ode mnie, które kiedyś były inspiracją, a teraz były bolesnym policzkiem, niezdrowe kobiety, nastolatki, kobiety w strefach wojny. Zdałam sobie sprawę, że przez całe życie byłam częścią czegoś, zawsze w środku, a teraz po raz pierwszy nie byłam. Byłam osamotniona na własnej wyspie.
Zadzwoniłam do kliniki IVF. Okazuje się, że chociaż zapisałam się na najdroższą formę testów genetycznych, gdy zaczynałam tę drogę, kiedy coś idzie nie tak, nie mogą ci wiele zapewnić. Genetyk kliniki uprzejmie powiedział mi, że zawsze mogę skontaktować się z zespołem ds. dobrostanu na wirtualną herbatę, jeśli to kiedykolwiek pomoże. Chciałam ją uderzyć w twarz.
Po miesiącu w szpitalu zostaliśmy wypisani. Przyjaciele i rodzina odwiedzili ponownie; sprawy na krótko zaczęły się układać. Zabrałam Elsie na zajęcia jogi dla mam z dziećmi, próbowałam udawać, że wszystko może być normalne. Ale było jasne, że nie było.
Do połowy czerwca wróciliśmy do szpitala, gdzie zostaliśmy przez kilka tygodni. Wtedy otrzymaliśmy diagnozę mutacji genu RARB. „Ograniczająca życie”, „potencjalnie wyniszczająca”, „zmienna” – tak nam powiedziano. Słowa, które odbijały się od ścian jak kule. Była niezwykle rzadka, powiedzieli: szansa 1 na 163 miliony. Siedem razy bardziej prawdopodobne jest wygranie loterii.
Personel medyczny próbował mnie uspokoić. Widzieli małą dziewczynkę z wyzwaniami, ale wciąż rozwijającą się i z wolą życia. Chciałam wsiąść do samolotu i zniknąć. Paliłam więcej papierosów i mówiłam niespójnie o locie do Jemenu, dołączeniu do sił rebeliantów i nigdy nie wracaniu.
Zobacz zdjęcie w pełnym ekranieDan, Christelle i Elsie na oddziale intensywnej terapii noworodków. Fotografia: Dzięki uprzejmości Christelle Randall
Ale wróciłam walcząc. W lipcu zostaliśmy przeniesieni do szpitala dziecięcego Evelina w Londynie, gdzie był dedykowany zespół neurologiczny. Elsie zaczęła mieć te przerażające epizody, kiedy przestawała oddychać. Nikt tak naprawdę tego wcześniej nie widział. Powiedziano nam, że będziemy w domu w ciągu kilku tygodni. Wciąż tam byliśmy we wrześniu.
Niesamowite pielęgniarki z Evelina stały się jak rodzina – podobnie jak inni długoterminowi rodzice – i uważnie mnie obserwowały, mierząc moje zdrowie psychiczne po tym, jak często pływałam i co googlowałam.
Rozłąka z domem i Danem przez tak długi czas zbierała żniwo. Ale rozmowy stawały się też trudniejsze. Prawie z dnia na dzień nasze rozmowy pędziły w stronę końca życia. Elsie była workowana za każdym razem, gdy miała bezdech. Znikąd zajmował się nami zespół opieki paliatywnej. To nie jest to, co brzmi, powiedziano mi: to nie oznacza, że to koniec gry. Ale to trudne do przełknięcia, jeśli zawsze myślałeś, że opieka paliatywna jest dla umierających.
Dużo chodziłam: Big Ben, St Thomas's, London Eye, Tamiza, niegdyś jedne z moich ulubionych londyńskich miejsc, teraz na zawsze naznaczone smutkiem. Nie mogę powiedzieć, że kiedykolwiek naprawdę myślałam o zrobieniu czegoś głupiego, ale też nie mogłabym powiedzieć, że moja ciekawość nie rosła, jak to by było skoczyć z jednego z londyńskich mostów. Całkowicie zanurzyć się w ciemnej, ciężkiej wodzie i nie wypłynąć.
Zazdrościłam sklepikarzowi, kierowcy autobusu, turystom… wszyscy przypominali mi życie, którego już nie znałam. Zazdrościłam sobie i własnej sprawności fizycznej.
Wkrótce był październik, potem listopad, a potem wysłano nas do hospicjum, aby sprawdzić, jak Elsie sobie poradzi z ograniczoną interwencją przy bezdechach. Teraz mówiono mi, że źle rozumiałam hospicja: to nie tylko miejsca, do których ludzie idą umierać. Ale śmierć była realną możliwością dla Elsie. Lekarze musieli zobaczyć, jak sobie poradzi w miejscu, gdzie workowanie nie jest opcją. Jeśli mogła sama ustąpić tylko z tlenem, mogła bezpiecznie wrócić do domu. A jeśli nie…
Zobacz zdjęcie w pełnym ekranie„Każdej nocy googlowałam z rosnącym przerażeniem, jaki to może być zespół genetyczny”. Fotografia: Dzięki uprzejmości Christelle Randall
To było jak czekanie na egzekucję, zawsze z nadzieją na ułaskawienie. Myślę, że lekarze oczekiwali, że Elsie umrze. Moja rodzina też myślała, że może nie przetrwać: moja mama nalegała, aby Elsie została ochrzczona, tam w hospicjum, co zorganizowaliśmy z lokalnym księdzem. Ale w końcu stało się coś pozytywnego. Elsie sama ustępowała po każdym epizodzie i na końcu tunelu pojawił się promyk światła.
Powrót do szpitala, w którym Elsie się urodziła, był słodko-gorzki. W Evelina lekarze chcieli nas zbliżyć do domu, ponieważ nasz lokalny zespół miał przygotować nasze wypisanie. Ale tutaj oczekiwano, że rodzice zapewnią całodobową opiekę, co oznaczało, że nie mogłam opuścić łóżka Elsie, chyba że ktoś mnie zastąpił. Po siedmiu miesiącach życia na oddziałach – przez większość dni na krawędzi – i hospicjum, niewiele mi zostało sił. I zaczynałam rozumieć, że system jest pełen ograniczeń, które tylko utrudniają życie rodzinom takim jak nasza. Nie czuło się, że jesteśmy bliżej domu.
Chociaż konsultanci wydawali się zachęcać mnie do pracy w niepełnym wymiarze godzin, aby utrzymać firmę, było sporo... Niektóre pielęgniarki mnie za to oceniały, mimo że to było tylko kilka godzin tu i tam. Większość tej pracy wykonywałam na górze w pokoju Ronalda McDonalda, między długimi dniami przy łóżku Elsie – wifi na oddziale nigdy nie było wystarczająco dobre.
To nie było pobłażanie sobie. To było przetrwanie. Dawało mi cel, strukturę i wspólnotę, powód, by myśleć o czymś innym niż niepewność i lęk o przyszłość Elsie. W przeciwnym razie to pochłaniałoby każdą sekundę dnia. I, jak wszyscy, miałam rachunki do zapłacenia.
Powiedziano mi – nie bez życzliwości – że „inni rodzice zrezygnowali z pracy” i znaleźli sposób, by to pogodzić z pomocą rodziny, świadczeń i tak dalej. Jednak nawet w rzadkie dni, gdy moi rodzice przyjeżdżali, by mnie zastąpić i dać mi przerwę, słyszałam szepty i dezaprobujące spojrzenia.
Mój ukochany kot, który był ze mną 18 lat, zmarł tuż przed Bożym Narodzeniem. Wcześniej to mogłoby mnie złamać, ale zamiast tego zamiatałam ogromne rzeczy pod rosnący dywan. Przyjaciele wzięli sprawy w swoje ręce i zorganizowali crowdfunding na prywatną terapię. Po prostu nie mogłam znieść biurokracji potrzebnej do uzyskania pomocy przez NHS. Spędziłam Boże Narodzenie i Sylwestra sama w szpitalu. Ale gdy zbliżał się nowy rok, światło na końcu tunelu zaczęło się nieco rozjaśniać. Zaczęłam czuć więcej nadziei; wydawało się, że zabranie Elsie do domu jest w zasięgu ręki.
Zobacz zdjęcie w pełnym ekranie Fotografia: Christian Sinibaldi/The Guardian
Nigdy nie byłam bardziej wdzięczna tym, którzy się dla mnie pojawili: podwożeniom do i z hospicjów i szpitali, wizytom lekarskim, voucherу, terapii, towarzystwu, licznym odwiedzinom, propozycjom posiedzenia z Elsie przez godzinę, abym mogła pójść popływać – coś, co naprawdę zaczęłam robić znowu w styczniu. Niezliczone gesty i czyny, które sprawiły, że wszystko było trochę lepsze. Moja społeczność w Lewes, gdzie Elsie jest małą celebrytką. Stary szef, który mieszkał naprzeciwko szpitala i zapraszał mnie na kolację ze swoją rodziną prawie co wieczór.
W końcu, na początku lutego, wróciliśmy do domu. Nic dziwnego, że stres nadwyrężył mój związek z Danem. Ale chociaż mieszkaliśmy osobno, wciąż próbowaliśmy sprawić, by „my” działało, i zjednoczyć się jako zespół dla Elsie. Jeśli o nas oboje chodzi, on jest jej tatą.
Codzienne życie mogłoby być prostsze. Nasz finansowany przez NHS plan opieki oznacza, że mam opiekuna przy sobie 70 godzin tygodniowo – cztery dni, od rana do wieczora, plus trzy noce, abym mogła się porządnie wyspać. To z powodu bezdechów Elsie i korzystania z tlenu mamy tyle godzin. To było nieocenione dla stworzenia naszej nowej rutyny, a większość opiekunów, z którymi pracujemy, czuje się jak zespół, zwłaszcza Poppy, która jest z nami najczęściej, i nasza menedżerka pielęgniarek Katie.
Ten pakiet jest niewątpliwie kluczowy – ale jest też wadliwy. Rada ds. zintegrowanej opieki NHS (ICB), która przydziela to finansowanie, nakłada surowe ograniczenia. Zgodnie z tymi zasadami nie mogę zostawić Elsie z opiekunem, nawet jeśli jest przeszkolony medycznie, chyba że towarzyszy mu ktoś z „odpowiedzialnością rodzicielską” z listy uzgodnionej przez agencję opiekuńczą i ICB. To przeważnie osoby, które każdy rodzic by wybrał, by go reprezentowały, takie jak rodzina, bliscy przyjaciele, rodzice chrzestni – ludzie, których znam przez większość życia – ale mimo to potrzebują zatwierdzenia. Nie mogę nawet wyjść z domu na pięć minut do sklepu, chyba że ktoś z tej listy mnie zastąpi, albo Elsie i jej opiekun pójdą ze mną. Moje biuro jest tuż przy moim domu, argumentowałam, więc gdyby coś się stało, wróciłabym w ciągu dwóch minut. To nie robi wrażenia na ICB.
To nie jest kwestia tego, że Elsie potrzebuje więcej niż jednego przeszkolonego medycznie opiekuna, ponieważ nie wymaga się takiego szkolenia, by być na liście odpowiedzialności rodzicielskiej. Jedynym uzasadnieniem, jakie mi podano, jest: „Nie zapewniamy darmowej opieki nad dzieckiem”.
Tak więc nawigowanie, jak mogłabym dalej wykonywać swoją pracę, było trudne i dodało kolejną warstwę stresu. W końcu znalazłam opiekunkę do dziecka, która mogła pracować z opiekunami i zastąpić mnie przy Elsie. Najpierw oczywiście musiała zostać dodana do listy – co zajęło trochę czasu, ponieważ była to nietypowa prośba. Mam szczęście, że Zoe nauczyła się zajmować Elsie w trakcie pracy, podobnie jak ja.
Niewiele osób czułoby się pewnie, opiekując się Elsie samodzielnie. Przenosiłam góry, aby dostać ją do lokalnego przedszkola na kilka godzin tygodniowo, ale przyjmą ją tylko, jeśli będzie jej towarzyszył przeszkolony opiekun. Gdyby to wsparcie zostało odebrane, musiałaby opuścić przedszkole. Albo gdyby przedszkole się wystraszyło, co jest możliwe ze względu na objawy Elsie, wróciłabym do punktu wyjścia.
Niewiele osób stać też na przeszkoloną medycznie nianię, czego potrzebowałbyś bez państwowo finansowanych opiekunów: kosztują co najmniej trzy razy więcej niż tradycyjna.
To, co sprawia, że wszystko to jest bardziej mylące – i irytujące – to fakt, że oprócz 70 godzin opieki ICB mam sześć godzin w weekendy finansowanych przez system opieki społecznej. To płaci za tych samych opiekunów, ale zasady dotyczące „godzin społecznych” oznaczają, że mogę wyjść z domu bez zastąpienia mnie przez kogoś z listy odpowiedzialności rodzicielskiej.
Zobacz zdjęcie w pełnym ekranie„Po roku karmienia przez rurkę w żołądku, w tym tygodniu Elsie wzięła porządne łyki z łyżki”. Fotografia: Dzięki uprzejmości Christelle Randall
Ten rodzaj niespójności nie jest nietypowy. Kate Ogden z Brighton pomogła założyć grupę wsparcia Start Small Sussex po tym, jak zobaczyła z pierwszej ręki, jak trudno może być być rodzicem-opiekunem. „Jako mama dziecka z porażeniem mózgowym i związanymi z tym komplikacjami medycznymi, takimi jak padaczka”, mówi, „codziennie balansujemy, próbując stworzyć jak najlepsze życie dla naszego dziecka, z ciągłą czujnością, aby zapewnić mu bezpieczeństwo. Kiedy jego opieka jest zapewniana przez płatności bezpośrednie [gdzie rodzic otrzymuje pieniądze, aby sam płacić opiekunom, zamiast przez agencję], jego opiekun może odebrać go ze szkoły i zawieźć do domu, dając mu bezpieczne, płynne przejście z ludźmi, którym ufa i z którymi zbudował relacje. Jednak jeśli ta sama opieka jest zlecana przez ICB, opiekunowie mogą wspierać go w domu, ale nie mogą go tam zawieźć”.
Próbowałam dowiedzieć się, jakie inne opcje opieki istnieją z większą elastycznością – ale o ile widzę, każda opcja finansowana przez NHS podlega podobnym zasadom. Czy nie mogłoby być bardziej uproszczonego i praktycznego sposobu dostarczania pakietów? Na przykład jeden zestaw finansowanych godzin, kiedy rodzic mógłby podejmować rozsądne decyzje o wyjściu z domu, a każdy, kto by to nadużywał, traciłby tę autonomię? Albo subsydiowane opcje opieki nad dzieckiem dla rodziców, którzy konkretnie potrzebują pracować? Większość rodziców nie nadużywa systemu dla „darmowej opieki nad dzieckiem” – po prostu desperacko szukają przystępnych cenowo opcji z odpowiednio przeszkoloną osobą.
„Mój plan zawsze był taki, żeby wrócić do pracy, gdy mój chłopiec będzie miał rok”, powiedziała mi kobieta, której syn został zdiagnozowany z zespołem nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi i autyzmem. „To nigdy nie nastąpiło – a on ma teraz 17 lat. Stanęłam przed walką, po pierwsze, o znalezienie opiekunki chętnej do podjęcia się związanych z tym problemów behawioralnych (wybuchy przemocy i samookaleczenia), a po drugie, kosztów, gdy ją znalazłam. Wtedy zarabiałam tylko minimalną stawkę. „Normalna” opiekunka kosztowałaby 3,50 funta za godzinę, a kiedy znalazłam kogoś, kosztował trzy razy więcej. Jedyna rada, jaką otrzymałam, to ubiegać się o świadczenia i zostać w domu”. Wciąż nie pracuje.
Jeśli o mnie chodzi, często mówiono mi na oddziale, że rezygnacja z pracy to po prostu „to, co robią rodzice”, co dodawało przerażenia, które czułam wobec przyszłości. Na szczęście nie był to mój los. Czuję się silniejsza niż wcześniej i jestem lepszym rodzicem dla Elsie dzięki temu – ale to głównie dlatego, że udało mi się utrzymać karierę. Nic dziwnego, że tak wielu rodziców dzieci z
