Datteren min Elsie har nydelige blonde krøller, som en liten Botticelli-kjærub – hår som noen mørk som meg bare kunne drømme om. Hun ler mye, har en frekk sans for humor og suger til seg alle lydene rundt seg: raslende blader, havet, en hund som bjeffer, barn som leker rundt et basseng, meg som imiterer vekkerklokken hver morgen, meg som imiterer aper. Faktisk, meg som imiterer hvilket som helst dyr.
Lyd er viktig for Elsie fordi hun har en synshemning. Selv om vi vet at hun har noe perifert syn, er hun juridisk klassifisert som blind. Som et resultat bruker hun tungen til å sjekke omgivelsene sine. Når hun er begeistret, stikker den ut, smaker på luften rundt seg, slikker alle i nærheten, sanser rommet. Og når hun liker smaken av noe, holder hun tungen ute til du gir henne mer. Det er sånn vi vet at hun liker godteri.
Hun lager nye lyder hver dag. Hvis hun plutselig innser at hun er alene, lager hun snart sin signaturlyd «Ah, ah!» til hun har selskap igjen. Men ved 18 måneder er hun bak i utviklingen, og vi vet ennå ikke om hun vil bli verbal, så foreløpig lærer vi å forstå henne på de måtene hun velger å vise oss.
Elsie ble født med en sjelden nevrologisk tilstand – så sjelden at det finnes færre enn 100 kjente tilfeller i verden. Det er en mutasjon i RARB-genet (retinsyresyre-reseptor beta), som, når det fungerer riktig, hjelper til med å kontrollere vitamin A-signalering, avgjørende for riktig embryonal utvikling av øynene, hjernen, lungene og ryggmargen. Den er de novo (noe som betyr at den ikke er arvelig), og effektene er progressive.
Hun tilbrakte mesteparten av de første åtte månedene av livet sitt på sykehus på grunn av ett skremmende symptom. Hun sluttet å puste hver gang hun ble opprørt, ble blå, noen ganger i to til tre minutter om gangen. På det verste skjedde dette flere ganger om dagen. For hver episode trengte hun akutt «bagging», med en maske plassert på ansiktet hennes slik at luft kunne tvinges inn i lungene fra en håndpresset bag. Disse apnéene, som legene kaller dem, skjer fortsatt regelmessig, men nå er de kortere og langt sjeldnere. De løses vanligvis med oksygen fra en sylinder – men uten det ville hun være i konstant fare for å dø.
Se bildet i fullskjerm«Elsies tilstand var så sjelden, fikk jeg beskjed: en sjanse på 1 av 163 millioner. Du er sju ganger mer sannsynlig å vinne i lotto.» Fotografi: Christian Sinibaldi/The Guardian
Født i mars 2025, har Elsie vært hjemme siden februar i år, og hun, partneren min Dan og jeg tar igjen tapt tid. Hun er kjærlig og liker ingenting bedre enn å kose med favorittfolkene sine, ta hendene sine og stryke dem nedover ansiktet til noen, og hvine av begeistring når hun finner et skjegg. Når hun er virkelig glad, lager hun et dypt sukk og suger smokken så hardt at hun ser ut som en liten kanin.
Elsie elsker musikk, en positiv arv kanskje fra sykehusdagene da musikere turnerte avdelingene hver uke. Brent Holmes' Kooky Little Coconut er favorittsangen hennes, der de små kokosnøttene flytter til øya for å være fri med sin kooky familie, selv om hun foretrekker franske barnesanger fremfor britiske, noe som gjør min franske mor veldig glad.
Som meg elsker Elsie vann; hun kjente havet på sine små føtter for første gang denne sommeren. Vi måtte holde henne oppreist siden hodetkontrollen hennes er svak, men hver gang jeg spiller av videoen vi lagde av lydene fra bølgene, lyser smilet hennes opp dagen min. Til tross for hennes begrensede mobilitet, blir jeg alltid forbløffet når hun hver morgen på en eller annen måte har manøvrert seg til å ta opp halve sengen.
Men det er dager da tanken på hva Elsie kanskje ikke vil kunne gjøre i fremtiden treffer meg som en tsunami.
Min reise til å få Elsie var lang. Nå 50 år gammel har jeg jobbet som filmpublicist siden jeg forlot universitetet. Tredveårene kom og gikk mens jeg klatret på karrierestigen og kjøpte en leilighet; det var fester, reiser, yoga og surf-retreats, festivaler, katter og en blandet pose av forhold. Jeg visste at jeg ville ha en familie en dag, og trodde jeg hadde kjøpt meg tid ved å fryse eggene mine. I begynnelsen av 40-årene hadde jeg forlatt London for et nytt liv i Lewes, East Sussex, tiltrukket av havet og landskapet. Så skjedde lockdown. Jeg tok frivillig sluttpakke fra byrået der jeg jobbet og kastet meg inn i å etablere min egen PR-konsulentvirksomhet. Vi spesialiserer oss på å promotere uavhengige filmer, spesielt dokumentarer og spillefilmer med en sterk sosial samvittighet, inkludert For Sama, 20 Days in Mariupol, Collective, No Other Land, All the Beauty and the Bloodshed, The Voice of Hind Rajab og Mr Nobody vs Putin – alle Oscar-nominerte eller vinnere, som fremhever humanitære spørsmål som krigene i Syria, Gaza og Ukraina, bedriftskorrupsjon og rasefordommer. Og nå er jeg her, og jobber med den største kampanjen av dem alle, for min egen datter.
Elsie i april i fjor, boende hjemme. Fotografi: Med tillatelse fra Christelle Randall
Da den første lockdown var over, var jeg singel igjen, men mer bestemt enn noen gang på å bli mor. Jeg fikk beskjed om at jeg ville være mer sannsynlig å bli gravid hvis jeg brukte eggene jeg hadde frosset et tiår tidligere, så jeg startet IVF med disse og donorsæd. Men etter tre mislykkede forsøk på å bli gravid på denne måten, og flere med eggene kroppen min fortsatt produserte, innså jeg at jeg ikke ville kunne få et barn som var genetisk mitt. Dette traff meg hardt. Det føltes som om reisen min til morskap hadde nådd en slutt.
Arbeidet gikk fra styrke til styrke, og selskapet mitt blomstret – men følelsen av lengsel ville ikke slippe taket. Et år senere, på slutten av 2024, bestemte jeg meg for å prøve en siste gang, denne gangen med donoregg. Jeg hadde to venner som hadde startet familier på denne måten, og det å se dem sammen overbeviste meg. Jeg hadde nettopp begynt forholdet mitt til Dan, og han var støttende, men siden vi ikke hadde kjent hverandre lenge, bestemte jeg meg for å holde meg på min opprinnelige vei.
Seks måneder senere var jeg gravid. Som 48-åring seilte jeg gjennom svangerskapet, og nådde de viktige milepælene – 12-ukers ultralyd, 20-ukers ultralyd, osv. – med den lettheten som hadde preget mye av livet mitt. I ettertid spør jeg meg selv: var jeg for selvgod? Hadde jeg ikke måttet kjempe nok?
Natten før jeg fødte Elsie, kunne jeg ikke sove. Jeg spøkte med at jeg følte det som om jeg forberedte meg på en henrettelse. Jeg er en overtenker, så jeg la det på det, men jeg følte en følelse av kommende undergang. Selv om svangerskapet mitt hadde vært sunt, fortsatte Elsie å skifte stilling i de siste dagene, og jeg hadde begynt å bekymre meg. I ettertid, kanskje det var et tegn.
Da jeg ble trillet inn til operasjon for keisersnittet mitt, husker Dan at jeg spurte om injeksjonen ville gjøre vondt. Anestesilegen fortalte meg at det var som et bistik, og jeg sa: «Å, men et bistik gjør virkelig vondt,» noe som fikk alle som holdt sine skarpe og skinnende instrumenter til å le.
«Som meg elsker Elsie vann.» Fotografi: Med tillatelse fra Christelle Randall
Det var mer munter småprat, men snart merket jeg at ting ikke gikk knirkefritt. Svarene på mitt voksende «Er alt i orden?» ble mer unnvikende. Elsie spilte ikke på lag. Et øyeblikk seteleie, neste tverrleie. Dan holdt ikke hånden min lenger; han begynte å se bekymret ut. På fly, under kraftig turbulens, hadde referansen min for å bli redd alltid vært ansiktene til kabinpersonalet. Hvis de virket rolige, var jeg det også. Men disse ansiktene var ikke rolige. Tiden var i ferd med å renne ut for å gjøre dette trygt. Jeg mistet mye blod og var nær ved å trenge transfusjon. Endelig var Elsie ute – men pustet ikke. Kriseklokken ble dratt; hun måtte gjenopplives.
Etter det som føltes som en evighet, hørte jeg hennes nyfødte gråt og kjente en enorm lettelse fra teamet rundt meg. Dan hulket. Elsie ble brakt til meg: liten, rynket og rosa, som koste seg inntil brystet mitt. Foreldrene mine skyndte seg inn, i tårer. Alle pustet et kollektivt lettelsens sukk – panikken over, alt er i orden. Bortsett fra at dette bare var begynnelsen, og alt var ikke i orden. Det er øyeblikket livet mitt delte seg i to.
Det var natten etter at Elsie ble født at hennes fugleaktige su...Hendene mine begynte å gi grunn til bekymring. Jeg hadde fortsatt ikke sovet, og jeg spurte jordmødrene om de kunne ta henne og gi meg en kort pause. Til slutt kom de tilbake: «OK, du kan sove i 20 minutter.» Sympati var ikke på agendaen. Men de kom ikke tilbake 20 minutter senere. Og da de endelig returnerte, hadde de med seg sympati – men ikke Elsie. Noe var galt, og hun ble fraktet til nyfødtintensiven (NICU).
Svimmel og fortsatt på morfin fra operasjonen ble jeg trillet opp til NICU. Øyelegen undersøkte Elsies øyne. Jeg hadde lagt merke til at de ikke hadde åpnet seg, og vi fikk beskjed om at hun hadde mikroftalmi, som er når ett eller begge øyne ikke har utviklet seg fullt ut i livmoren. Andre problemer kom tett og raskt: lungene litt for små, to hull i hjertet, lav muskeltonus. Ingenting av det hadde vist seg på noen ultralyd. Jeg trodde lav muskeltonus var noe man kom tilbake med etter en fuktig ferie; det viste seg at her kunne det bety at Elsie kanskje aldri ville gå. I mellomtiden fortsatte oksygennivået hennes å falle.
Vi fikk beskjed om at Elsie sannsynligvis hadde en genetisk tilstand, og vi måtte vente på resultatene av tester. Jeg klarte ikke å bearbeide noe av dette og ba om mer morfin.
Venner besøkte, forventet at det skulle være en lykkelig tid, bare for å bli møtt med usikkerheten vi sto overfor. I fraværet av det obligatoriske lykkelige innlegget på sosiale medier begynte WhatsApp-meldingene å hoper seg opp, frykten økte: «Er alt i orden?»
Se bildet i fullskjerm
Elsie like etter at hun ble født. Fotografi: Med tillatelse fra Christelle Randall
Elsie ble på NICU i fire uker. Jeg bodde i samme bygning, og sov i Ronald McDonald-veldedighetshuset i øverste etasje, sammen med alle de andre mødrene som var separert fra babyene sine. Jeg vil for alltid være takknemlig mot denne utrolige veldedigheten og personalet der, alltid klare til å spørre hvordan du har det og hvordan «den lille» har det.
Jeg pumpet melk ved Elsies seng hele dagen og sent inn i natten bare for å ha en viss involvering i omsorgen hennes. Innen to dager etter keisersnittet gikk jeg ned til sjøfronten fra sykehuset, og deretter oppover bakken igjen med en herkulisk innsats. Jeg er en ivrig havsvømmer, og å være nær vann hjalp meg å holde meg mentalt frisk.
Hver natt googlet jeg, med voksende skrekk, hvilket mulig genetisk syndrom det kunne være. Jeg hadde nettopp jobbet med dokumentaren The Remarkable Life of Ibelin, der en liten gutt blir født med muskeldystrofi, og her sto jeg overfor en ikke ulik situasjon. Jeg røykte min første sigarett på to år.
Jeg misunte de andre familiene på den avdelingen. Babyene deres var stort sett premature, men det føltes likevel som om alle rundt meg snart ville dra hjem. Noen nyfødte hadde ingen besøkende; foreldre som ikke klarte det. Det var det vanskeligste å se. Der var jeg, hver eneste dag, som hadde ønsket dette så lenge, og det var foreldre med perfekte babyer som ikke så ut til å ville ha dem.
Jeg var omgitt av lykkelige, vellykkede svangerskap: NCT-gruppen min, gravidyoga, naboer, kolleger, fremmede, gravide bloggere eldre enn meg som en gang var en inspirasjon og nå var en svidende ørefik, usunne kvinner, tenåringer, kvinner i krigssoner. Jeg innså at hele livet mitt hadde jeg vært en del av noe, alltid på innsiden, og nå for første gang var jeg det ikke. Jeg var strandet på min egen øy.
Jeg ringte IVF-klinikken. Det viser seg at selv om jeg hadde meldt meg på den dyreste formen for gentesting da jeg startet reisen, kan de ikke garantere deg mye når noe går galt. Genetikeren på klinikken fortalte meg vennlig at jeg alltid kunne ta en virtuell kopp te med velværeteamet hvis det noen gang var nyttig. Jeg ville slå henne i ansiktet.
Etter en måned på sykehus ble vi utskrevet. Venner og familie besøkte igjen; ting begynte kortvarig å falle til ro. Jeg tok Elsie med på mor-baby-yogaklasser, prøvde å late som om ting kunne være normale. Men det var klart at ting ikke var det.
I midten av juni var vi tilbake på sykehuset, hvor vi ble i et par uker. Det var da vi fikk diagnosen RARB-genmutasjon. «Livsbegrensende», «potensielt svekkende», «variabel» – det var det de fortalte oss. Ord som rikosjetterte fra veggene som kuler. Det var ekstremt sjeldent, sa de: en sjanse på 1 av 163 millioner. Du er sju ganger mer sannsynlig å vinne i lotto.
Det medisinske personalet prøvde å berolige meg. De så en liten jente med utfordringer, men som fortsatt utviklet seg og med en vilje til å leve. Jeg ville sette meg på et fly og forsvinne. Jeg røykte flere sigaretter og snakket usammenhengende om å fly til Jemen, bli med opprørsstyrker og aldri komme tilbake.
Se bildet i fullskjermDan, Christelle og Elsie på nyfødtintensiven. Fotografi: Med tillatelse fra Christelle Randall
Men jeg kom tilbake kjempende. I juli ble vi overført til Evelina barnesykehus i London, hvor det var et dedikert nevrologiteam. Elsie hadde begynt å ha de skremmende episodene der hun sluttet å puste. Ingen hadde egentlig sett dette før. Vi fikk beskjed om at vi ville være hjemme innen noen uker. Vi var fortsatt der i september.
De utrolige sykepleierne på Evelina ble som familie – det samme gjorde andre langtidsliggende foreldre – og holdt et nøye øye med meg, og målte min mentale helse etter hvor ofte jeg svømte og hva jeg googlet.
Å være borte fra hjemmet, og Dan, så lenge tok sin toll. Men samtalene ble også tøffere. Nesten over natten styrtet samtalene våre mot livets slutt. Elsie ble bagget hver gang hun hadde en apné. Ut av ingenting ble vi ivaretatt av palliativt team. Det er ikke det det høres ut som, fikk jeg beskjed: det betyr ikke at det er game over. Men det er vanskelig å svelge hvis du alltid har trodd at palliativ omsorg er for de døende.
Jeg gikk mye: Big Ben, St Thomas's, London Eye, Themsen, tidligere noen av mine absolutte favorittsteder i London, nå for alltid preget av sorg. Jeg kan ikke si at jeg noen gang virkelig tenkte på å gjøre noe dumt, men jeg kan heller ikke si at nysgjerrigheten min ikke vokste på hvordan det ville føles å hoppe fra en av Londons broer. Å bli fullstendig nedsenket i mørkt, tungt vann og ikke komme opp igjen.
Jeg misunte butikkieren, bussjåføren, turistene … alle minnet meg om livet slik jeg ikke lenger kjente det. Jeg misunte meg selv og min egen funksjonsfriske kropp.
Snart var det oktober, så november, og så ble vi sendt til et hospice for å se hvordan Elsie ville klare seg med bare begrenset intervensjon for apnéene sine. Nå fikk jeg beskjed om at jeg hadde misforstått hospicer: de er ikke bare steder folk drar for å dø. Men døden var en reell mulighet for Elsie. Legene trengte å se hvordan hun ville klare seg et sted der bagging ikke var et alternativ. Hvis hun kunne løse det selv med bare oksygen, kunne hun trygt komme hjem. Og hvis ikke …
Se bildet i fullskjerm«Hver natt googlet jeg med voksende skrekk hvilket mulig genetisk syndrom det kunne være.» Fotografi: Med tillatelse fra Christelle Randall
Det føltes som å vente på en henrettelse, alltid i håp om benådning. Jeg tror legene forventet at Elsie skulle dø. Familien min tenkte også at hun kanskje ikke ville klare det: moren min insisterte på at Elsie ble døpt, der på hospicet, noe vi organiserte med en lokal prest. Men endelig skjedde noe positivt. Elsie løste det selv etter hver episode, og et glimt av lys dukket opp i enden av tunnelen.
Å være tilbake på sykehuset der Elsie ble født var bittersøtt. På Evelina hadde legene vært ivrige etter å få oss nærmere hjemmet, siden vårt lokale team ville være de som forberedte utskrivelsen vår. Men her ble foreldre forventet å gi 24-timers omsorg rundt hele, noe som betydde at jeg ikke skulle forlate Elsies seng med mindre noen kunne erstatte meg. Etter sju måneder med å bo på avdelinger – på knivseggen de fleste dager – og et hospice, hadde jeg lite igjen på tanken. Og jeg begynte å forstå at systemet er gjennomsyret av restriksjoner som bare gjør livet vanskeligere for familier som oss. Det føltes ikke som å være nærmere hjemmet.
Mens konsulentene så ut til å oppmuntre meg til å jobbe deltid for å holde virksomheten min i live, var det en god del...Noen av sykepleierne dømte meg for det, selv om det bare var et par timer her og der. Jeg gjorde mesteparten av det arbeidet ovenpå i Ronald McDonald-rommet, mellom lange dager ved Elsies seng – wifi-en på avdelingen var aldri god nok.
Dette var ikke selvnytelse. Det var overlevelse. Det ga meg formål, struktur og fellesskap, en grunn til å tenke på noe annet enn usikkerheten og frykten for Elsies fremtid. Ellers ville det fortære hvert eneste sekund av dagen. Og, som alle andre, hadde jeg regninger å betale.
Jeg fikk beskjed – ikke uvennlig – at «andre foreldre har gitt opp jobbene sine» og funnet måter å få det til å fungere med hjelp fra familie, ytelser og så videre. Likevel, selv på de sjeldne dagene foreldrene mine kom for å overta og gi meg en pause, var det mumling og misbilligende blikk.
Min elskede katt gjennom 18 år døde like før jul. Tidligere ville det kanskje ha knust meg, men jeg fortsatte å feie enorme ting under et voksende teppe. Venner tok saken i egne hender og crowdfundet privat terapi. Jeg klarte rett og slett ikke å håndtere administrasjonen det ville kreve å få hjelp gjennom NHS. Jeg tilbrakte julen og nyttårsaften alene på sykehuset. Men da det nye året nærmet seg, begynte lyset i enden av tunnelen å bli litt klarere. Jeg begynte å føle meg mer håpefull; det føltes som om å ta Elsie med hjem var innen rekkevidde.
Se bildet i fullskjerm Fotografi: Christian Sinibaldi/The Guardian
Jeg har aldri vært mer takknemlig for dem som stilte opp for meg: skyss til og fra hospicer og sykehus, avtaler, gavekort, terapi, selskap, flere besøk, tilbud om å sitte med Elsie i en time så jeg kunne svømme – noe jeg egentlig først begynte å gjøre igjen i januar. Utallige gestikuleringer og handlinger som gjorde alt litt bedre. Fellesskapet mitt i Lewes, der Elsie er en liten kjendis. En gammel sjef som bodde rett overfor sykehuset og inviterte meg på middag med familien sin nesten hver kveld.
Endelig, i begynnelsen av februar, var vi tilbake hjemme. Ikke overraskende hadde stresset belastet forholdet mitt til Dan. Men selv om vi bodde fra hverandre, prøvde vi fortsatt å få «oss» til å fungere, og å komme sammen som et team for Elsie. Så vidt vi begge er bekymret, er han faren hennes.
Dagliglivet kunne vært enklere, da. Vår NHS-finansierte omsorgsplan betyr at jeg har en omsorgsarbeider hos meg 70 timer i uken – fire dager, morgen til kveld, pluss tre netter så jeg kan få litt ordentlig søvn. Det er på grunn av Elsies apnéer og bruk av oksygen at vi har så mange timer. Det har vært uvurderlig for å skape vår nye rutine, og de fleste omsorgsarbeiderne vi jobber med føles som et team, spesielt Poppy, som er mest med oss, og vår sykepleieleder Katie.
Denne pakken er utvilsomt avgjørende – men den er også mangelfull. NHS integrated care board (ICB) som tildeler denne finansieringen pålegger tunge restriksjoner. Under disse reglene kan jeg ikke forlate Elsie med en omsorgsarbeider, selv om han eller hun er medisinsk utdannet, med mindre de er ledsaget av noen med «foreldreansvar» fra en liste godkjent av omsorgsbyrået og ICB. Dette er stort sett folk enhver forelder ville valgt til å representere dem, som familie, nære venner, faddere – folk jeg har kjent mesteparten av livet – men likevel trenger de godkjenning. Jeg kan ikke engang forlate huset i fem minutter for å stikke innom butikken med mindre noen på denne listen dekker meg, eller Elsie og omsorgsarbeideren hennes blir med meg. Kontoret mitt ligger rett ved huset mitt, argumenterte jeg, så hvis noe skjedde, ville jeg være tilbake innen to minutter. Det biter ikke på ICB.
Det er ikke et spørsmål om at Elsie trenger mer enn én medisinsk utdannet omsorgsarbeider, siden du ikke trenger slik opplæring for å stå på listen over foreldreansvar. Den eneste begrunnelsen jeg har fått er: «Vi tilbyr ikke gratis barnehage.»
Så det å navigere hvordan jeg kunne fortsette å gjøre jobben min var vanskelig, og la til et ekstra lag med stress. Til slutt fant jeg en dagmamma som kunne jobbe med omsorgsarbeiderne og erstatte meg ved Elsies side. Først, selvfølgelig, måtte hun legges til på listen – noe som tok litt tid, siden det var en uvanlig forespørsel. Jeg er heldig som Zoe har lært å håndtere Elsie på jobben, omtrent som jeg gjorde.
Få mennesker ville føle seg trygge på å passe Elsie alene. Jeg flyttet fjell for å få henne inn i vår lokale barnehage noen timer i uken, men de tar henne bare hvis hun er ledsaget av en utdannet omsorgsarbeider. Hvis den støtten ble tatt bort, måtte hun forlate barnehagen. Eller hvis barnehagen fikk kalde føtter, noe som er mulig gitt Elsies symptomer, ville jeg være tilbake til start.
Ikke mange har råd til en medisinsk utdannet nanny heller, som er det du ville trenge uten statlig finansierte omsorgsarbeidere: de koster minst tre ganger så mye som en tradisjonell en.
Det som gjør alt dette mer forvirrende – og irriterende – er at i tillegg til ICBs 70 timer med omsorg, har jeg seks timer i helgen finansiert gjennom sosialomsorgssystemet. Det betaler for de samme omsorgsarbeiderne, men reglene som styrer «sosiale timer» betyr at jeg kan forlate huset uten å bli erstattet av noen på listen over foreldreansvar.
Se bildet i fullskjerm«Etter et år med å bli matet gjennom et rør i magen, tok Elsie denne uken ordentlige slurker fra skjeen.» Fotografi: Med tillatelse fra Christelle Randall
Denne typen inkonsekvens er ikke uvanlig. Kate Ogden fra Brighton var med på å starte støttegruppen Start Small Sussex etter å ha sett på nært hold hvor vanskelig det kan være å være foreldreomsorgsperson. «Som mor til et barn med cerebral parese og tilknyttede medisinske kompleksiteter som epilepsi,» sier hun, «balanserer vi hver dag med å prøve å skape det beste livet vi kan for barnet vårt, med konstant årvåkenhet for å holde ham trygg. Når omsorgen hans gis gjennom direkte betalinger [der forelderen får pengene til å betale omsorgsarbeidere selv, i stedet for å gå via et byrå], har omsorgsarbeideren hans lov til å hente ham på skolen og kjøre ham hjem, noe som gir ham en trygg, sømløs overgang med folk han stoler på og har bygget relasjoner til. Men hvis den samme omsorgen bestilles gjennom ICB, kan omsorgsarbeidere støtte ham hjemme, men ikke kjøre ham dit.»
Jeg har prøvd å finne ut hvilke andre omsorgsalternativer som finnes med mer fleksibilitet – men så vidt jeg kan se, følger ethvert NHS-finansiert alternativ lignende regler. Kunne det ikke vært en mer strømlinjeformet og praktisk måte å levere pakker på? For eksempel ett sett med finansierte timer, der forelderen kunne ta fornuftige beslutninger om å forlate huset, og alle som misbrukte det ville miste den autonomien? Eller subsidierte barnehagealternativer for foreldre som spesifikt trenger å jobbe? Flertallet av foreldre misbruker ikke systemet for «gratis barnehage» – de er bare desperate etter å finne overkommelige alternativer med noen som er tilstrekkelig opplært.
«Planen min var alltid å gå tilbake til jobb da gutten min var ett år,» fortalte en kvinne hvis sønn ble diagnostisert med attention deficit hyperactivity disorder og autisme meg. «Dette skjedde aldri – og han er nå 17. Jeg sto overfor kampen med, for det første, å prøve å finne en dagmamma villig til å ta på seg de tilknyttede atferdsproblemene (voldelige utbrudd og selvskading), og for det andre, kostnaden da jeg gjorde det. Den gang tjente jeg bare minstelønn. En «vanlig» dagmamma ville koste £3,50 i timen, og da jeg endelig fant noen, var de tre ganger så dyre. Alt rådet jeg fikk var å søke ytelser og bli hjemme.» Hun jobber fortsatt ikke.
Når det gjelder meg, fikk jeg ofte beskjed på avdelingen at å gi opp jobben rett og slett var «hva foreldre gjør», noe som økte skrekken jeg følte for fremtiden min. Heldigvis har det ikke vært min skjebne. Jeg føler meg sterkere enn jeg var, og jeg er en bedre forelder for Elsie på grunn av det – men dette er i stor grad fordi jeg har klart å beholde karrieren min. Det er ikke rart at så mange foreldre med komplekse behov sliter med mental helse og isolasjon.
I begynnelsen fikk vi beskjed om at Elsies tilstand er «livsbegrensende», men det er vanskelig å vite hva det betyr. Jeg har funnet en pasient som ble født i Newcastle i 1972, han er eldre enn meg. Han er blind, men i stand til å gå på jobb og kommunisere per post. Imidlertid er de aller fleste kjente tilfeller fortsatt barn.
Fra å snakke med andre foreldre til barn med lignende tilstander, vet jeg at det er grunner til å være håpefull. Ett barn, nå 18, har fått diplom fra videregående skole og talt på avslutningsseremonien sin; andre har trosset innledende spådommer med bedre visuell engasjement og mer. Jeg fikk nylig fjernet Elsies forhåndsplan for omsorg (ACP). Da hun var på hospicet, betydde ACP at hvis hun sluttet å puste, ville hun ikke bli gjenopplivet. Nå ville hun blitt det.
Elsie hjemme med to kattunger i juni. Fotografi: Med tillatelse fra Christelle Randall
Det finnes terapier som kan utgjøre en forskjell, men de er i tidlige stadier og er ikke lett tilgjengelige i Storbritannia. ASO-behandling (antisense-oligonukleotid), som tar sikte på å blokkere produksjonen av sykdomsfremkallende proteiner eller modifisere mRNA på en måte som gjenoppretter normal proteinfunksjon når den ellers ville gå tapt, er svært lovende. En personlig tilpasset ASO-behandling, som har tatt år å utvikle, er i ferd
