Meine Tochter Elsie hat wunderschöne blonde Locken, wie ein kleiner Botticelli-Engel – Haare, von denen jemand Dunkelhaariges wie ich nur träumen konnte. Sie lacht viel, hat einen frechen Sinn für Humor und saugt alle Geräusche um sich herum auf: raschelnde Blätter, das Meer, ein bellender Hund, Kinder, die um einen Pool spielen, ich, wie ich jeden Morgen den Wecker nachahme, ich, wie ich Affen nachahme. Eigentlich, wie ich jedes Tier nachahme.
Geräusche sind wichtig für Elsie, weil sie eine Sehbehinderung hat. Wir wissen, dass sie etwas peripheres Sehvermögen hat, aber sie gilt rechtlich als blind. Deshalb benutzt sie ihre Zunge, um ihre Umgebung zu erkunden. Wenn sie aufgeregt ist, streckt sie sie heraus, schmeckt die Luft um sich herum, leckt jeden in ihrer Nähe, spürt den Raum. Und wenn ihr der Geschmack von etwas gefällt, lässt sie ihre Zunge draußen, bis man ihr mehr gibt. So wissen wir, dass sie Lutscher mag.
Sie macht jeden Tag neue Geräusche. Wenn sie plötzlich merkt, dass sie allein ist, macht sie bald ihr typisches „Ah, ah!“-Geräusch, bis sie wieder Gesellschaft hat. Aber mit 18 Monaten ist sie in ihrer Entwicklung zurück, und wir wissen noch nicht, ob sie sprechen wird, also lernen wir für den Moment, sie so zu verstehen, wie sie es uns zeigt.
Elsie wurde mit einer seltenen neurologischen Erkrankung geboren – so selten, dass es weltweit weniger als 100 bekannte Fälle gibt. Es ist eine Mutation im RARB-Gen (Retinsäure-Rezeptor Beta), das, wenn es richtig funktioniert, hilft, die Vitamin-A-Signalübertragung zu steuern, die für die ordnungsgemäße embryonale Entwicklung der Augen, des Gehirns, der Lunge und des Rückenmarks lebenswichtig ist. Sie ist de novo (das heißt, sie ist nicht erblich), und die Auswirkungen sind fortschreitend.
Sie verbrachte die meisten der ersten acht Monate ihres Lebens in Krankenhäusern wegen eines erschreckenden Symptoms. Sie hörte jedes Mal auf zu atmen, wenn sie sich aufregte, und wurde blau, manchmal für zwei bis drei Minuten am Stück. Im schlimmsten Fall geschah dies mehrmals am Tag. Bei jeder Episode musste sie notfallmäßig „gebeutelt“ werden, wobei eine Maske auf ihr Gesicht gesetzt wurde, damit Luft aus einem handgedrückten Beutel in ihre Lunge gepresst werden konnte. Diese Apnoen, wie Ärzte sie nennen, treten immer noch regelmäßig auf, aber jetzt sind sie kürzer und weitaus seltener. Sie werden normalerweise mit Sauerstoff aus einer Flasche behoben – aber ohne das wäre sie ständig in Lebensgefahr.
Bild im Vollbildmodus anzeigen„Elsies Erkrankung war so selten, wurde mir gesagt: eine Chance von 1 zu 163 Millionen. Man gewinnt siebenmal wahrscheinlicher im Lotto.“ Foto: Christian Sinibaldi/The Guardian
Elsie wurde im März 2025 geboren und ist seit Februar dieses Jahres zu Hause, und sie, mein Partner Dan und ich holen verlorene Zeit auf. Sie ist liebevoll und mag nichts mehr, als sich mit ihren Lieblingsmenschen zu kuscheln, ihre Hände zu nehmen und sie jemandem über das Gesicht zu streichen, und quietscht vor Aufregung, wenn sie einen Bart findet. Wenn sie wirklich glücklich ist, seufzt sie tief und saugt so stark an ihrem Schnuller, dass sie wie ein kleines Kaninchen aussieht.
Elsie liebt Musik, vielleicht ein positives Vermächtnis aus den Krankenhaustagen, als Musiker jede Woche durch die Stationen tourten. Brent Holmes‘ Kooky Little Coconut ist ihr Lieblingslied, in dem die kleinen Kokosnüsse auf die Insel ziehen, um mit ihrer kooky Familie frei zu sein, obwohl sie französische Kinderlieder den britischen vorzieht, was meine französische Mutter sehr freut.
Wie ich liebt Elsie Wasser; sie spürte diesen Sommer zum ersten Mal den Ozean an ihren kleinen Füßen. Wir mussten sie aufrecht halten, da ihre Kopfkontrolle schwach ist, aber jedes Mal, wenn ich das Video abspiele, das wir von den Geräuschen der Wellen gemacht haben, erhellt ihr Lächeln meinen Tag. Trotz ihrer eingeschränkten Mobilität bin ich immer wieder erstaunt, wenn sie es jeden Morgen irgendwie geschafft hat, die Hälfte des Bettes einzunehmen.
Aber es gibt Tage, an denen mich der Gedanke daran, was Elsie in Zukunft vielleicht nicht tun kann, wie ein Tsunami trifft.
Mein Weg zu Elsie war lang. Ich bin jetzt 50 und arbeite seit meinem Universitätsabschluss als Film-Publicistin. Meine 30er kamen und gingen, während ich die Karriereleiter hinaufstieg und eine Wohnung kaufte; es gab Partys, Reisen, Yoga- und Surf-Retreats, Festivals, Katzen und eine gemischte Tüte von Beziehungen. Ich wusste, dass ich eines Tages eine Familie wollte, und obwohl ich dachte, ich hätte mir Zeit gekauft, indem ich meine Eizellen einfrieren ließ. Mit Anfang 40 hatte ich London für ein neues Leben in Lewes, East Sussex, verlassen, angezogen vom Meer und der Landschaft. Dann kam der Lockdown. Ich nahm freiwilliges Abfindungsangebot von der Agentur an, bei der ich arbeitete, und stürzte mich in die Gründung meiner eigenen PR-Beratung. Wir spezialisieren uns auf die Förderung unabhängiger Filme, insbesondere Dokumentationen und Spielfilme mit starkem sozialem Gewissen, darunter For Sama, 20 Days in Mariupol, Collective, No Other Land, All the Beauty and the Bloodshed, The Voice of Hind Rajab und Mr Nobody vs Putin – alle Oscar-nominiert oder -gewinner, die humanitäre Themen wie die Kriege in Syrien, Gaza und der Ukraine, Unternehmenskorruption und Rassenvorurteile hervorheben. Und jetzt bin ich hier und arbeite an der größten Kampagne von allen, für meine eigene Tochter.
Elsie im April letzten Jahres, zu Hause lebend. Foto: Mit freundlicher Genehmigung von Christelle Randall
Als der erste Lockdown vorbei war, war ich wieder Single, aber entschlossener denn je, Mutter zu werden. Mir wurde gesagt, dass ich wahrscheinlicher schwanger werden würde, wenn ich die Eizellen verwendete, die ich ein Jahrzehnt zuvor eingefroren hatte, also begann ich eine IVF mit diesen und Spendersamen. Aber nach drei fehlgeschlagenen Versuchen, auf diese Weise schwanger zu werden, und weiteren mit den Eizellen, die mein Körper noch produzierte, erkannte ich, dass ich kein Baby bekommen könnte, das genetisch von mir war. Das traf mich hart. Es fühlte sich an, als wäre meine Reise zur Mutterschaft zu Ende gegangen.
Die Arbeit lief immer besser, und mein Unternehmen blühte auf – aber mein Sehnsuchtsgefühl wollte nicht weichen. Ein Jahr später, Ende 2024, beschloss ich, es ein letztes Mal zu versuchen, diesmal mit Spender-Eizellen. Ich hatte zwei Freundinnen, die auf diese Weise Familien gegründet hatten, und sie zusammen zu sehen, überzeugte mich. Ich hatte gerade meine Beziehung mit Dan begonnen, und er war unterstützend, aber da wir uns noch nicht lange kannten, beschloss ich, auf meinem ursprünglichen Weg zu bleiben.
Sechs Monate später war ich schwanger. Mit 48 durchlief ich die Schwangerschaft problemlos und erreichte die alles entscheidenden Meilensteine – 12-Wochen-Ultraschall, 20-Wochen-Ultraschall usw. – mit der Leichtigkeit, die einen Großteil meines Lebens geprägt hatte. Im Rückblick frage ich mich jetzt: War ich zu selbstgefällig? Hatte ich nicht genug kämpfen müssen?
In der Nacht, bevor ich Elsie zur Welt brachte, konnte ich nicht schlafen. Ich scherzte, dass ich mich fühlte, als würde ich mich auf eine Hinrichtung vorbereiten. Ich bin eine Grüblerin, also schob ich es darauf, aber ich hatte ein Gefühl des drohenden Unheils. Während meine Schwangerschaft gesund verlaufen war, bewegte Elsie in diesen letzten Tagen ständig ihre Position, und ich hatte begonnen, mir Sorgen zu machen. Im Nachhinein war es vielleicht ein Zeichen.
Als ich für meinen Kaiserschnitt in den OP gefahren wurde, erinnert sich Dan, dass ich fragte, ob die Injektion wehtun würde. Der Anästhesist sagte mir, es sei wie ein Bienenstich, und ich sagte: „Oh, aber ein Bienenstich tut wirklich weh“, was alle, die ihre scharfen und glänzenden Instrumente hielten, zum Lachen brachte.
„Wie ich liebt Elsie Wasser.“ Foto: Mit freundlicher Genehmigung von Christelle Randall
Es gab mehr fröhliches Geplänkel, aber bald spürte ich, dass die Dinge nicht reibungslos liefen. Antworten auf mein wachsendes „Ist alles in Ordnung?“ wurden ausweichender. Elsie spielte nicht mit. Mal Steißlage, mal Querlage. Dan hielt nicht mehr meine Hand; er begann besorgt auszusehen. Bei Flugzeugen, während schwerer Turbulenzen, war mein Maßstab für Panik immer die Gesichter der Kabinenbesatzung gewesen. Wenn sie ruhig aussahen, war ich es auch. Aber diese Gesichter waren nicht ruhig. Die Zeit lief ab, um dies sicher zu tun. Ich verlor viel Blut und war nahe daran, eine Transfusion zu brauchen. Schließlich war Elsie draußen – aber sie atmete nicht. Der Notfallalarm wurde ausgelöst; sie musste wiederbelebt werden.
Nach einer gefühlten Ewigkeit hörte ich ihre Neugeborenenschreie und spürte eine enorme Erleichterung beim Team um mich herum. Dan schluchzte. Elsie wurde zu mir gebracht: winzig, runzelig und rosa, sich in meinen Busen kuschelnd. Meine Eltern stürzten herein, in Tränen. Alle atmeten kollektiv auf – Panik vorbei, alles ist in Ordnung. Außer dass dies erst der Anfang war und nichts in Ordnung war. Das ist der Moment, in dem sich mein Leben in zwei Teile spaltete.
Es war die Nacht, nachdem Elsie geboren wurde, dass ihr vogelartiges SaugenAn meinen Händen begann Anlass zur Sorge zu geben. Ich hatte immer noch nicht geschlafen, und ich fragte die Hebammen, ob sie sie nehmen und mir eine kurze Pause geben könnten. Schließlich kamen sie zurück: „OK, du kannst 20 Minuten schlafen.“ Mitgefühl stand nicht auf der Tagesordnung. Aber sie kamen nicht 20 Minuten später zurück. Und als sie zurückkamen, brachten sie Mitgefühl – aber nicht Elsie. Etwas stimmte nicht, und sie wurde auf die neonatale Intensivstation (NICU) gebracht.
Benommen und noch unter Morphium von der Operation, wurde ich zur NICU gefahren. Der augenärztliche Arzt untersuchte Elsies Augen. Mir war aufgefallen, dass sie sich nicht geöffnet hatten, und uns wurde gesagt, sie habe Mikrophthalmie, was bedeutet, dass eines oder beide Augen sich im Mutterleib nicht vollständig entwickelt haben. Andere Probleme kamen Schlag auf Schlag: Lunge etwas zu klein, zwei Löcher im Herzen, niedriger Muskeltonus. Nichts davon war bei irgendeinem Scan aufgefallen. Ich dachte, niedriger Tonus sei das, was man nach einem feuchtfröhlichen Urlaub mitbringt; es stellte sich heraus, dass es hier bedeuten könnte, dass Elsie vielleicht nie laufen würde. Unterdessen fielen ihre Sauerstoffwerte weiter.
Uns wurde gesagt, Elsie habe wahrscheinlich eine genetische Erkrankung, und wir müssten auf die Ergebnisse der Tests warten. Ich konnte nichts davon verarbeiten und bat um mehr Morphium.
Freunde besuchten uns in der Erwartung einer glücklichen Zeit, nur um mit der Unsicherheit konfrontiert zu werden, der wir gegenüberstanden. In Ermangelung des obligatorischen glücklichen Social-Media-Posts begannen sich die WhatsApp-Nachrichten zu häufen, und die Angst wuchs: „Ist alles in Ordnung?“
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Elsie kurz nach ihrer Geburt. Foto: Mit freundlicher Genehmigung von Christelle Randall
Elsie blieb vier Wochen auf der NICU. Ich lebte im selben Gebäude und schlief im Ronald McDonald-Wohltätigkeitshaus in der obersten Etage, zusammen mit all den anderen Müttern, die von ihren Babys getrennt waren. Ich werde dieser unglaublichen Wohltätigkeitsorganisation und ihren Mitarbeitern für immer dankbar sein, die immer bereit waren zu fragen, wie es einem geht und wie es „dem Kleinen“ geht.
Ich pumpte den ganzen Tag und bis spät in die Nacht Milch an Elsies Bett, nur um etwas an ihrer Pflege beteiligt zu sein. Innerhalb von zwei Tagen nach dem Kaiserschnitt ging ich vom Krankenhaus hinunter zur Strandpromenade und dann mit herkulischer Anstrengung wieder bergauf. Ich bin eine begeisterte Meeresschwimmerin, und die Nähe zum Wasser half mir, geistig gesund zu bleiben.
Jede Nacht googelte ich mit wachsendem Entsetzen, welches genetische Syndrom es sein könnte. Ich hatte gerade an der Dokumentation The Remarkable Life of Ibelin gearbeitet, in der ein kleiner Junge mit Muskeldystrophie geboren wird, und hier stand ich nun vor einer nicht unähnlichen Situation. Ich rauchte meine erste Zigarette seit zwei Jahren.
Ich beneidete die anderen Familien auf dieser Station. Ihre Babys waren meist Frühchen, aber es fühlte sich trotzdem so an, als würden alle um mich herum bald nach Hause gehen. Manche Neugeborenen hatten keine Besucher; Eltern, die nicht zurechtkamen. Das war am schwersten anzusehen. Da war ich, jeden einzelnen Tag, die sich das so lange gewünscht hatte, und es gab Eltern mit perfekten Babys, die sie nicht zu wollen schienen.
Ich war umgeben von glücklichen, erfolgreichen Schwangerschaften: meine NCT-Gruppe, Schwangerschaftsyoga, Nachbarn, Kollegen, Fremde, schwangere Bloggerinnen, die älter waren als ich, die einst eine Inspiration waren und jetzt ein schmerzhafter Schlag ins Gesicht, ungesunde Frauen, Teenager, Frauen in Kriegsgebieten. Ich erkannte, dass ich mein ganzes Leben lang Teil von etwas gewesen war, immer auf der Innenseite, und jetzt zum ersten Mal nicht. Ich war auf meiner eigenen Insel gestrandet.
Ich rief die IVF-Klinik an. Es stellte sich heraus, dass sie einem, obwohl ich mich für die teuerste Form der genetischen Tests angemeldet hatte, als ich die Reise begann, wenn etwas schiefgeht, nicht viel versichern können. Die Genetikerin der Klinik sagte mir freundlich, ich könne mich jederzeit beim Wellbeing-Team für eine virtuelle Tasse Tee melden, wenn das jemals hilfreich wäre. Ich wollte ihr ins Gesicht schlagen.
Nach einem Monat im Krankenhaus wurden wir entlassen. Freunde und Familie besuchten uns wieder; die Dinge begannen sich kurz zu beruhigen. Ich nahm Elsie mit zu Mutter-Baby-Yogakursen und versuchte vorzutäuschen, dass die Dinge normal sein könnten. Aber es war klar, dass sie es nicht waren.
Mitte Juni waren wir wieder im Krankenhaus, wo wir ein paar Wochen blieben. Da bekamen wir die Diagnose der RARB-Genmutation. „Lebensbegrenzend“, „potenziell schwächend“, „variabel“ – das sagten sie uns. Worte, die wie Kugeln von den Wänden abprallten. Es sei extrem selten, sagten sie: eine Chance von 1 zu 163 Millionen. Man gewinnt siebenmal wahrscheinlicher im Lotto.
Das medizinische Personal versuchte, mich zu beruhigen. Sie sahen ein kleines Mädchen mit Herausforderungen, aber das sich noch entwickelte und einen Lebenswillen hatte. Ich wollte in ein Flugzeug steigen und verschwinden. Ich rauchte mehr Zigaretten und redete zusammenhanglos davon, in den Jemen zu fliegen, mich Rebellengruppen anzuschließen und nie zurückzukommen.
Bild im Vollbildmodus anzeigenDan, Christelle und Elsie auf der neonatalen Intensivstation. Foto: Mit freundlicher Genehmigung von Christelle Randall
Aber ich kam kämpfend zurück. Im Juli wurden wir ins Evelina-Kinderkrankenhaus in London verlegt, wo es ein engagiertes Neurologieteam gab. Elsie hatte begonnen, diese erschreckenden Episoden zu haben, in denen sie aufhörte zu atmen. Niemand hatte das wirklich zuvor gesehen. Uns wurde gesagt, wir würden innerhalb weniger Wochen zu Hause sein. Wir waren im September immer noch dort.
Die unglaublichen Krankenschwestern und -pfleger von Evelina wurden wie Familie – ebenso wie andere Langzeiteltern – und behielten mich genau im Auge, indem sie meine psychische Gesundheit daran maßen, wie oft ich schwimmen ging und was ich googelte.
So lange von zu Hause und von Dan getrennt zu sein, forderte seinen Tribut. Aber die Gespräche wurden auch härter. Fast über Nacht rasten unsere Gespräche auf das Lebensende zu. Elsie wurde jedes Mal gebeutelt, wenn sie eine Apnoe hatte. Aus dem Nichts wurden wir vom Palliativteam betreut. Es sei nicht das, wonach es klingt, wurde mir gesagt: Es bedeute nicht, dass das Spiel vorbei sei. Aber das ist schwer zu schlucken, wenn man immer gedacht hat, Palliativversorgung sei für Sterbende.
Ich lief viel: Big Ben, St Thomas‘, das London Eye, die Themse, früher einige meiner absoluten Lieblingsorte in London, jetzt für immer mit Traurigkeit durchzogen. Ich kann nicht sagen, dass ich jemals wirklich darüber nachgedacht hätte, etwas Dummes zu tun, aber ich könnte auch nicht sagen, dass meine Neugier nicht wuchs, wie es sich anfühlen würde, von einer der Londoner Brücken zu springen. Vollständig in dunkles, schweres Wasser einzutauchen und nicht wieder aufzutauchen.
Ich beneidete den Ladenbesitzer, den Busfahrer, die Touristen … jeder erinnerte mich an das Leben, wie ich es nicht mehr kannte. Ich beneidete mich selbst und meine eigene Körperlichkeit.
Bald war es Oktober, dann November, und dann wurden wir in ein Hospiz geschickt, um zu sehen, wie Elsie mit nur begrenzten Interventionen für ihre Apnoen zurechtkommen würde. Jetzt wurde mir gesagt, ich hätte Hospize falsch verstanden: Sie sind nicht nur Orte, an die Menschen zum Sterben gehen. Aber der Tod war für Elsie eine reale Möglichkeit. Die Ärzte mussten sehen, wie sie an einem Ort zurechtkäme, an dem Beutelbeatmung keine Option war. Wenn sie sich nur mit Sauerstoff selbst erholen könnte, dann könnte sie sicher nach Hause kommen. Und wenn nicht …
Bild im Vollbildmodus anzeigen„Jede Nacht googelte ich mit wachsendem Entsetzen, welches genetische Syndrom es sein könnte.“ Foto: Mit freundlicher Genehmigung von Christelle Randall
Es fühlte sich an wie das Warten auf eine Hinrichtung, immer in der Hoffnung auf einen Aufschub. Ich glaube, die Ärzte erwarteten, dass Elsie sterben würde. Meine Familie dachte auch, dass sie es vielleicht nicht schaffen würde: Meine Mutter bestand darauf, dass Elsie getauft wurde, dort im Hospiz, was wir mit einem örtlichen Priester organisierten. Aber endlich geschah etwas Positives. Elsie erholte sich nach jeder Episode selbst, und ein Lichtschimmer erschien am Ende des Tunnels.
Zurück in dem Krankenhaus zu sein, in dem Elsie geboren wurde, war bittersüß. Im Evelina waren die Ärzte darauf bedacht gewesen, uns näher an unser Zuhause zu bringen, da unser lokales Team diejenigen sein würden, die unsere Entlassung vorbereiteten. Aber hier wurde von den Eltern erwartet, dass sie eine 24-Stunden-Rundumversorgung leisteten, was bedeutete, dass ich Elsies Bett nicht verlassen durfte, es sei denn, jemand war da, der mich ersetzte. Nach sieben Monaten auf Stationen – an den meisten Tagen auf Messers Schneide – und einem Hospiz hatte ich kaum noch etwas im Tank. Und ich begann zu verstehen, dass das System voller Einschränkungen ist, die das Leben für Familien wie uns nur noch schwerer machen. Es fühlte sich nicht wie näher an Zuhause an.
Während die Berater mich zu ermutigen schienen, Teilzeit zu arbeiten, um mein Unternehmen am Leben zu erhalten, gab es eine ganze MengeEinige der Krankenschwestern verurteilten mich dafür, obwohl es nur ein paar Stunden hier und da waren. Ich erledigte den Großteil dieser Arbeit oben im Ronald McDonald-Raum, zwischen langen Tagen an Elsies Bett – das WLAN auf der Station war nie gut genug.
Das war keine Selbstverwöhnung. Es war Überleben. Es gab mir einen Zweck, Struktur und Gemeinschaft, einen Grund, an etwas anderes zu denken als die Unsicherheiten und Ängste um Elsies Zukunft. Sonst würde das jede einzelne Sekunde des Tages verschlingen. Und wie jeder hatte ich Rechnungen zu bezahlen.
Mir wurde – nicht unfreundlich – gesagt, dass „andere Eltern ihre Jobs aufgegeben haben“ und Wege gefunden haben, es mit Hilfe von Familie, Sozialleistungen und so weiter zum Laufen zu bringen. Doch selbst an den seltenen Tagen, an denen meine Eltern kamen, um zu übernehmen und mir eine Pause zu geben, gab es Gemurmel und missbilligende Blicke.
Meine geliebte Katze, 18 Jahre lang, starb kurz vor Weihnachten. Früher hätte mich das vielleicht gebrochen, aber ich kehrte weiter enorme Dinge unter einen wachsenden Teppich. Freunde nahmen die Sache in die Hand und sammelten per Crowdfunding für private Therapie. Ich konnte einfach den Verwaltungsaufwand nicht bewältigen, den es gebraucht hätte, um über den NHS Hilfe zu bekommen. Ich verbrachte Weihnachten und Silvester allein im Krankenhaus. Aber als das neue Jahr näher rückte, begann das Licht am Ende des Tunnels etwas heller zu werden. Ich begann, mehr Hoffnung zu schöpfen; es fühlte sich an, als wäre es in Reichweite, Elsie nach Hause zu bringen.
Bild im Vollbildmodus anzeigen Foto: Christian Sinibaldi/The Guardian
Ich war nie dankbarer für diejenigen, die für mich da waren: Fahrten zu und von Hospizen und Krankenhäusern, Termine, Gutscheine, Therapie, Gesellschaft, mehrere Besuche, Angebote, eine Stunde bei Elsie zu sitzen, damit ich schwimmen gehen konnte – etwas, das ich erst im Januar wieder wirklich anfing zu tun. Unzählige Gesten und Taten, die alles ein bisschen besser machten. Meine Gemeinschaft in Lewes, wo Elsie eine kleine Berühmtheit ist. Ein alter Chef, der gegenüber dem Krankenhaus wohnte und mich die meisten Abende zum Abendessen mit seiner Familie einlud.
Schließlich, Anfang Februar, waren wir wieder zu Hause. Wenig überraschend hatte der Stress meine Beziehung zu Dan belastet. Aber obwohl wir getrennt lebten, versuchten wir immer noch, „uns“ zum Laufen zu bringen und als Team für Elsie zusammenzukommen. Was uns beide betrifft, ist er ihr Dad.
Das tägliche Leben könnte jedoch einfacher sein. Unser vom NHS finanzierter Pflegeplan bedeutet, dass ich 70 Stunden pro Woche eine Pflegekraft bei mir habe – vier Tage, morgens bis abends, plus drei Nächte, damit ich etwas richtigen Schlaf bekomme. Wegen Elsies Apnoen und Sauerstoffverwendung haben wir so viele Stunden. Es war von unschätzbarem Wert, um unsere neue Routine zu schaffen, und die meisten Pflegekräfte, mit denen wir arbeiten, fühlen sich wie ein Team an, besonders Poppy, die am meisten bei uns ist, und unsere Pflegemanagerin Katie.
Dieses Paket ist zweifellos lebenswichtig – aber es ist auch fehlerhaft. Das Integrated Care Board (ICB) des NHS, das diese Finanzierung zuweist, erlegt schwere Einschränkungen auf. Nach diesen Regeln kann ich Elsie nicht bei einer Pflegekraft lassen, selbst wenn diese medizinisch ausgebildet ist, es sei denn, sie wird von jemandem mit „elterlicher Verantwortung“ von einer Liste begleitet, die von der Pflegeagentur und dem ICB vereinbart wurde. Das sind meist die Menschen, die jeder Elternteil wählen würde, um ihn zu vertreten, wie Familie, enge Freunde, Paten – Menschen, die ich fast mein ganzes Leben kenne – aber trotzdem brauchen sie Genehmigung. Ich kann nicht einmal das Haus für fünf Minuten verlassen, um schnell zum Laden zu gehen, es sei denn, jemand auf dieser Liste deckt mich ab, oder Elsie und ihre Pflegekraft kommen mit mir. Mein Büro ist direkt neben meinem Haus, argumentierte ich, also wenn etwas passieren würde, wäre ich innerhalb von zwei Minuten zurück. Das beeindruckt das ICB überhaupt nicht.
Es ist nicht die Frage, dass Elsie mehr als eine medizinisch ausgebildete Pflegekraft braucht, da man keine solche Ausbildung benötigt, um auf der Liste der elterlichen Verantwortung zu stehen. Die einzige Begründung, die mir gegeben wurde, ist: „Wir bieten keine kostenlose Kinderbetreuung.“
Also war es schwierig, damit umzugehen, wie ich meinen Job weiter ausüben könnte, und es fügte eine weitere Stressschicht hinzu. Am Ende fand ich eine Tagesmutter, die mit den Pflegekräften arbeiten und mich an Elsies Seite ersetzen konnte. Zuerst musste sie natürlich zur Liste hinzugefügt werden – was einige Zeit dauerte, da es eine ungewöhnliche Anfrage war. Ich habe Glück, dass Zoe gelernt hat, Elsie bei der Arbeit zu handhaben, ähnlich wie ich es tat.
Nur wenige Menschen würden sich sicher fühlen, allein auf Elsie aufzupassen. Ich habe Berge versetzt, um sie ein paar Stunden pro Woche in unsere örtliche Kita zu bekommen, aber sie nehmen sie nur, wenn sie von einer ausgebildeten Pflegekraft begleitet wird. Wenn diese Unterstützung wegfiele, müsste sie die Kita verlassen. Oder wenn die Kita kalte Füße bekäme, was angesichts von Elsies Symptomen möglich ist, wäre ich wieder am Anfang.
Nicht viele Menschen können sich auch ein medizinisch ausgebildetes Kindermädchen leisten, was man ohne staatlich finanzierte Pflegekräfte bräuchte: Sie kosten mindestens dreimal so viel wie ein traditionelles.
Was all dies verwirrender – und ärgerlicher – macht, ist, dass ich zusätzlich zu den 70 Stunden Pflege des ICB sechs Stunden am Wochenende habe, die über das Sozialsystem finanziert werden. Das bezahlt dieselben Pflegekräfte, doch die Regeln für „Sozialstunden“ bedeuten, dass ich das Haus verlassen kann, ohne dass mich jemand auf der Liste der elterlichen Verantwortung ersetzt.
Bild im Vollbildmodus anzeigen„Nach einem Jahr, in dem sie über eine Sonde in ihrem Magen ernährt wurde, nahm Elsie diese Woche richtige Schlucke von ihrem Löffel.“ Foto: Mit freundlicher Genehmigung von Christelle Randall
Diese Art von Inkonsistenz ist nicht ungewöhnlich. Kate Ogden aus Brighton half, die Selbsthilfegruppe Start Small Sussex zu gründen, nachdem sie aus erster Hand gesehen hatte, wie schwer es sein kann, ein pflegender Elternteil zu sein. „Als Mutter eines Kindes mit Zerebralparese und damit verbundenen medizinischen Komplexitäten wie Epilepsie“, sagt sie, „balancieren wir jeden Tag den Versuch, das bestmögliche Leben für unser Kind zu schaffen, mit ständiger Wachsamkeit, um es sicher zu halten. Wenn seine Pflege über Direktzahlungen bereitgestellt wird [wobei dem Elternteil das Geld gegeben wird, um Pflegekräfte selbst zu bezahlen, anstatt über eine Agentur zu gehen], darf seine Pflegekraft ihn von der Schule abholen und nach Hause fahren, was ihm einen sicheren, nahtlosen Übergang mit Menschen ermöglicht, denen er vertraut und zu denen er Beziehungen aufgebaut hat. Wenn jedoch dieselbe Pflege über das ICB beauftragt wird, können Pflegekräfte ihn zu Hause unterstützen, ihn aber nicht dorthin fahren.“
Ich habe versucht herauszufinden, welche anderen Pflegeoptionen es mit mehr Flexibilität gibt – aber soweit ich sehen kann, folgt jede NHS-finanzierte Option ähnlichen Regeln. Könnte es nicht einen strafferen und praktischeren Weg geben, Pakete bereitzustellen? Zum Beispiel eine Reihe finanzierter Stunden, bei denen der Elternteil vernünftige Entscheidungen darüber treffen könnte, das Haus zu verlassen, und jeder, der das missbrauchen würde, diese Autonomie verlieren würde? Oder subventionierte Kinderbetreuungsoptionen für Eltern, die speziell arbeiten müssen? Die Mehrheit der Eltern missbraucht das System nicht für „kostenlose Kinderbetreuung“ – sie sind nur verzweifelt auf der Suche nach erschwinglichen Optionen mit jemandem, der angemessen ausgebildet ist.
„Mein Plan war immer, zur Arbeit zurückzukehren, als mein Junge eins war“, erzählte mir eine Frau, bei deren Sohn ADHS und Autismus diagnostiziert wurden. „Das ist nie passiert – und er ist jetzt 17. Ich stand vor dem Kampf, zuerst eine Tagesmutter zu finden, die bereit war, die damit verbundenen Verhaltensprobleme (gewalttätige Ausbrüche und Selbstverletzung) zu übernehmen, und zweitens den Kosten, als ich eine fand. Damals verdiente ich nur den Mindestlohn. Eine ‚normale‘ Tagesmutter würde 3,50 £ pro Stunde kosten, und als ich jemanden fand, war es dreimal so teuer. Der einzige Rat, den ich bekam, war, Sozialleistungen zu beantragen und zu Hause zu bleiben.“ Sie arbeitet immer noch nicht.
Was mich betrifft, wurde mir auf der Station häufig gesagt, dass es einfach „das ist, was Eltern tun“, die Arbeit aufzugeben, was den Schrecken, den ich über meine Zukunft empfand, noch verstärkte. Glücklicherweise war das nicht mein Schicksal. Ich fühle mich stärker als zuvor, und ich bin dadurch eine bessere Mutter für Elsie – aber das liegt vor allem daran, dass ich meine Karriere behalten konnte. Kein Wunder, dass so viele Eltern mit komplexen Bedürfnissen mit psychischer Gesundheit und Isolation zu kämpfen haben.
Am Anfang wurde uns gesagt, dass Elsies Zustand „lebensbegrenzend“ sei, aber es ist schwierig zu wissen, was das bedeutet. Ich habe einen Patienten gefunden, der 1972 in Newcastle geboren wurde, erEr ist älter als ich. Er ist blind, aber kann zur Arbeit gehen und per Post kommunizieren. Die überwiegende Mehrheit der bekannten Fälle sind jedoch noch Kinder.
Aus Gesprächen mit anderen Eltern von Kindern mit ähnlichen Erkrankungen weiß ich, dass es Gründe zur Hoffnung gibt. Ein Kind, heute 18, hat ein Diplom von ihrer Highschool erhalten und bei ihrer Abschlussfeier gesprochen; andere haben anfängliche Prognosen mit besserem visuellem Engagement und mehr widerlegt. Ich habe kürzlich Elsies Advance Care Plan (ACP) entfernen lassen. Als sie im Hospiz war, bedeutete der ACP, dass sie nicht wiederbelebt würde, wenn sie aufhörte zu atmen. Jetzt würde sie es.
Elsie zu Hause mit zwei Kätzchen im Juni. Foto: Mit freundlicher Genehmigung von Christelle Randall
Es gibt Therapien, die einen Unterschied machen könnten, aber sie sind in frühen Stadien und in Großbritannien nicht leicht zugänglich. Die ASO-Behandlung (Antisense-Oligonukleotid), die darauf abzielt, die Produktion krankheitsverursachender Proteine zu blockieren oder die mRNA so zu verändern, dass die normale Proteinfunktion wiederhergestellt wird, wenn sie sonst verloren gehen würde, ist vielversprechend. Eine personalisierte ASO-Behandlung, die Jahre in der Entwicklung ist, soll bald einem Kind mit Elsies Erkrankung in Österreich verabreicht werden, während in den USA ein ASO-Programm für 200 Kinder mit verschiedenen seltenen Erkrankungen entwickelt wurde. Elsie wäre eine perfekte Kandidatin – wenn sie Amerikanerin wäre.
Diese Therapie könnte das Fortschreiten der Krankheit aufhalten und Symptome umkehren. Jeden einzelnen Tag riskiert Elsie zu sterben wegen ihrer Apnoen – und diese Behandlung, wenn erfolgreich, könnte das ändern. Es könnte auch bedeuten, dass sie laufen könnte.
Es gibt führende Genetikwissenschaftler an Krankenhäusern wie Great Ormond Street in Großbritannien, die Studien entwickeln wollen, aber sie brauchen dringend Finanzierung. Also bin ich Trustee für Rare People geworden – die Forschungs-Wohltätigkeitsorganisation, die vom unglaublichen Arzt Rob Galloway und seiner Frau Laura gegründet wurde. Wir trafen uns letztes Jahr, nachdem ihre Tochter Frankie mit einer außergewöhnlich seltenen genetischen Erkrankung namens DeSanto-Shinawi-Syndrom geboren wurde – einer von nur 200 Fällen weltweit. Sie gründeten die Wohltätigkeitsorganisation, um die Forschung zu diesen Erkrankungen zu beschleunigen, nicht nur für Frankie, sondern für Hunderte anderer ultra-seltener genetischer neuroentwicklungsbedingter Störungen, die ähnliche zugrunde liegende Mechanismen teilen. Wir wollen fortschrittliche Therapien zugänglicher machen, aber wir müssen Geld sammeln, um das zu ermöglichen.
Ich nehme derzeit einen Podcast für die Wohltätigkeitsorganisation auf und spreche mit Eltern von Kindern mit komplexen
