Min datter Elsie har smukke blonde krøller, som en lille Botticelli-kerub – hår som en mørk person som mig kun kunne drømme om. Hun griner meget, har en fræk humor og opsuger alle lydene omkring sig: raslende blade, havet, en hund der gør, børn der leger omkring en pool, mig der efterligner vækkeuret hver morgen, mig der efterligner aber. Faktisk efterligner jeg ethvert dyr.
Lyd er vigtig for Elsie, fordi hun har en synshandicap. Selvom vi ved, at hun har noget perifert syn, er hun juridisk klassificeret som blind. Som følge heraf bruger hun sin tunge til at undersøge sit miljø. Når hun er begejstret, stikker den ud, smager på luften omkring hende, slikker enhver i nærheden, sanser rummet. Og når hun kan lide smagen af noget, holder hun tungen ude, indtil du giver hende mere. Det er sådan, vi ved, hun kan lide slik.
Hun laver nye lyde hver dag. Hvis hun pludselig opdager, at hun er alene, laver hun snart sin signaturlyd "Ah, ah!" indtil hun har selskab igen. Men som 18 måneder gammel er hun bagud i sin udvikling, og vi ved endnu ikke, om hun vil blive verbal, så indtil videre lærer vi at forstå hende på de måder, hun vælger at vise os.
Elsie blev født med en sjælden neurologisk tilstand – så sjælden, at der er færre end 100 kendte tilfælde i verden. Det er en mutation i RARB-genet (retinsyre-receptor beta), som, når det fungerer korrekt, hjælper med at kontrollere vitamin A-signalering, afgørende for den korrekte embryonale udvikling af øjne, hjerne, lunger og rygmarv. Det er de novo (hvilket betyder, at det ikke er arveligt), og virkningerne er progressive.
Hun tilbragte det meste af de første otte måneder af sit liv på hospitaler på grund af et skræmmende symptom. Hun holdt op med at trække vejret, hver gang hun blev oprørt, og blev blå, nogle gange i to til tre minutter ad gangen. I værste fald skete det flere gange om dagen. For hvert anfald havde hun brug for akut "bagging", hvor en maske blev placeret på hendes ansigt, så luft kunne tvinges ind i hendes lunger fra en håndpresset pose. Disse apnøer, som lægerne kalder dem, sker stadig regelmæssigt, men nu er de kortere og langt mindre hyppige. De løses normalt med ilt fra en cylinder – men uden det ville hun være i konstant risiko for at dø.
Se billedet i fuld skærm'Elsies tilstand var så sjælden, fik jeg at vide: en chance på 1 ud af 163 mio. Du er syv gange mere tilbøjelig til at vinde i lotteriet.' Fotograf: Christian Sinibaldi/The Guardian
Født i marts 2025 har Elsie været hjemme siden februar i år, og hun, min partner Dan og jeg indhenter den tabte tid. Hun er kærlig og elsker ikke noget højere end at putte sig med sine yndlingspersoner, tage sine hænder og køre dem ned ad nogens ansigt, hvine af begejstring, når hun finder et skæg. Når hun er rigtig glad, udstøder hun et dybt suk og sutter sin sut så hårdt, at hun ligner en lille kanin.
Elsie elsker musik, en positiv arv måske fra hospitalsdagene, hvor musikere turnerede på afdelingerne hver uge. Brent Holmes' Kooky Little Coconut er hendes yndlingssang, hvor de små kokosnødder flytter til øen for at være fri med deres skøre familie, selvom hun foretrækker franske børnesange frem for britiske, noget der gør min franske mor meget glad.
Ligesom mig elsker Elsie vand; hun mærkede havet på sine små fødder for første gang i sommer. Vi måtte holde hende oprejst, da hendes hovedkontrol er svag, men hver gang jeg afspiller videoen, vi lavede af lydene fra bølgerne, lyser hendes smil min dag op. På trods af hendes begrænsede mobilitet er jeg altid forbløffet over, at hun hver morgen på en eller anden måde har manøvreret sig til at optage halvdelen af sengen.
Men der er dage, hvor tanken om, hvad Elsie måske ikke vil kunne gøre i fremtiden, rammer mig som en tsunami.
Min rejse mod at få Elsie var lang. Nu 50 år gammel har jeg arbejdet som filmpublicist, siden jeg forlod universitetet. Mine 30'ere kom og gik, mens jeg klatrede op ad karrierestigen og købte en lejlighed; der var fester, rejser, yoga- og surferetreats, festivaler, katte og en blandet pose af forhold. Jeg vidste, jeg ville have en familie en dag, og troede, jeg havde købt mig tid ved at fryse mine æg. I begyndelsen af mine 40'ere forlod jeg London for et nyt liv i Lewes, East Sussex, tiltrukket af havet og landskabet. Så kom lockdown. Jeg tog frivillig afskedigelse fra det bureau, hvor jeg arbejdede, og kastede mig ud i at starte min egen PR-virksomhed. Vi specialiserer os i at promovere uafhængige film, især dokumentarer og spillefilm med en stærk social samvittighed, herunder For Sama, 20 Days in Mariupol, Collective, No Other Land, All the Beauty and the Bloodshed, The Voice of Hind Rajab og Mr Nobody vs Putin – alle Oscar-nominerede eller -vindere, der fremhæver humanitære spørgsmål som krigene i Syrien, Gaza og Ukraine, virksomhedskorruption og racediskrimination. Og nu er jeg her og arbejder på den største kampagne af dem alle, for min egen datter.
Elsie i april sidste år, boende hjemme. Fotograf: Med tilladelse fra Christelle Randall
Da den første lockdown var overstået, var jeg single igen, men mere besluttet end nogensinde på at blive mor. Jeg fik at vide, at jeg ville være mere tilbøjelig til at blive gravid, hvis jeg brugte de æg, jeg havde frosset et årti tidligere, så jeg begyndte IVF med disse og donorsæd. Men efter tre mislykkede forsøg på at blive gravid på denne måde, og flere med de æg, min krop stadig producerede, indså jeg, at jeg ikke ville kunne få et barn, der var genetisk mit. Det ramte mig hårdt. Det føltes, som om min rejse mod moderskab var nået til vejs ende.
Arbejdet gik fra styrke til styrke, og min virksomhed blomstrede – men min længsel ville ikke slippe. Et år senere, i slutningen af 2024, besluttede jeg at prøve igen en sidste gang, denne gang med donoræg. Jeg havde to venner, der havde startet familier på denne måde, og det at se dem sammen overbeviste mig. Jeg var lige begyndt mit forhold til Dan, og han var støttende, men da vi ikke havde kendt hinanden længe, besluttede jeg at fortsætte på min oprindelige vej.
Seks måneder senere var jeg gravid. Som 48-årig sejlede jeg gennem graviditeten og nåede de altafgørende milepæle – 12-ugers scanning, 20-ugers scanning osv. – med den lethed, der havde præget meget af mit liv. Set i bakspejlet spørger jeg mig selv: var jeg for selvtilfreds? Havde jeg ikke måttet kæmpe nok?
Natten før jeg fødte Elsie, kunne jeg ikke sove. Jeg spøgte med, at jeg følte, jeg forberedte mig på en henrettelse. Jeg er en overtænker, så jeg tilskrev det det, men jeg følte en fornemmelse af forestående undergang. Selvom min graviditet havde været sund, skiftede Elsie hele tiden stilling i de sidste dage, og jeg var begyndt at bekymre mig. Set i bakspejlet var det måske et tegn.
Da jeg blev kørt ind til operationen for mit kejsersnit, husker Dan, at jeg spurgte, om indsprøjtningen ville gøre ondt. Anæstesilægen sagde, det var som et bistik, og jeg sagde: "Åh, men et bistik gør virkelig ondt," hvilket fik alle, der holdt deres skarpe og skinnende instrumenter, til at grine.
'Som mig elsker Elsie vand.' Fotograf: Med tilladelse fra Christelle Randall
Der var mere munter snak, men snart fornemmede jeg, at tingene ikke gik glat. Svarene på mit voksende "Er alt okay?" blev mere undvigende. Elsie spillede ikke med. Det ene øjeblik sædestilling, det næste tværstilling. Dan holdt ikke længere min hånd; han begyndte at se bekymret ud. På fly, under kraftig turbulens, havde mit benchmark for at gå i panik altid været ansigterne på kabinepersonalet. Hvis de virkede rolige, var jeg det også. Men disse ansigter var ikke rolige. Tiden var ved at løbe ud for at gøre dette sikkert. Jeg mistede meget blod og var tæt på at have brug for en transfusion. Endelig var Elsie ude – men hun trak ikke vejret. Alarmklokken blev trukket; hun måtte genoplives.
Efter hvad der føltes som en evighed, hørte jeg hendes nyfødte gråd og følte en enorm lettelse fra teamet omkring mig. Dan hulkede. Elsie blev bragt til mig: lille, rynket og lyserød, mens hun puttede sig ind til mit bryst. Mine forældre styrtede ind, i tårer. Alle åndede lettet op – panikken overstået, alt er okay. Bortset fra at dette kun var begyndelsen, og alt var ikke okay. Det er det øjeblik, mit liv blev delt i to.
Det var natten efter, Elsie blev født, at hendes fugleagtige souMine hænder begyndte at give anledning til bekymring. Jeg havde stadig ikke sovet, og jeg spurgte jordemødrene, om de kunne tage hende og give mig en kort pause. Til sidst kom de tilbage: "Okay, du kan sove i 20 minutter." Sympati var ikke på dagsordenen. Men de kom ikke tilbage 20 minutter senere. Og da de endelig kom tilbage, bragte de sympati – men ikke Elsie. Noget var galt, og hun blev bragt til neonatal intensivafdeling (NICU).
Sløv og stadig på morfin fra operationen blev jeg kørt op til NICU. Oftalmologilægen undersøgte Elsies øjne. Jeg havde bemærket, at de ikke havde åbnet sig, og vi fik at vide, at hun havde mikroftalmi, hvilket er, når et eller begge øjne ikke er fuldt udviklede i livmoderen. Andre problemer kom hurtigt: lunger lidt for små, to huller i hjertet, lav muskeltonus. Intet af det havde vist sig på nogen scanning. Jeg troede, lav muskeltonus var noget, man kom hjem med efter en våd ferie; det viste sig, at det her kunne betyde, at Elsie måske aldrig ville kunne gå. I mellemtiden faldt hendes iltniveauer hele tiden.
Vi fik at vide, at Elsie sandsynligvis havde en genetisk tilstand, og vi måtte vente på resultaterne af testene. Jeg kunne ikke bearbejde noget af dette og bad om mere morfin.
Venner besøgte, i forventning om, at det var en lykkelig tid, kun for at blive mødt med den usikkerhed, vi stod over for. I mangel af det obligatoriske lykkelige opslag på sociale medier begyndte WhatsApp-beskederne at hobe sig op, og frygten voksede: "Er alt okay?"
Se billedet i fuld skærm
Elsie lige efter hun blev født. Fotograf: Med tilladelse fra Christelle Randall
Elsie blev på NICU i fire uger. Jeg boede i samme bygning og sov i Ronald McDonald-velgørenhedshuset på øverste etage sammen med alle de andre mødre, der var adskilt fra deres babyer. Jeg vil for evigt være taknemmelig over for denne utrolige velgørenhedsorganisation og dens personale, altid klar til at spørge, hvordan man har det, og hvordan "den lille" har det.
Jeg pumpede mælk ved Elsies seng hele dagen og sent ud på natten bare for at have en vis involvering i hendes pleje. Inden for to dage efter kejsersnittet gik jeg ned til strandpromenaden fra hospitalet og derefter op ad bakke igen med en kæmpe indsats. Jeg er en ivrig havsvømmer, og det at være tæt på vand hjalp mig med at holde mig mentalt sund.
Hver nat googlede jeg med stigende rædsel, hvilket muligt genetisk syndrom det kunne være. Jeg havde netop arbejdet på dokumentaren The Remarkable Life of Ibelin, hvor en lille dreng bliver født med muskeldystrofi, og her stod jeg over for en ikke helt ulig situation. Jeg røg min første cigaret i to år.
Jeg misundte de andre familier på den afdeling. Deres babyer var for det meste for tidligt fødte, men det føltes stadig, som om alle omkring mig snart ville tage hjem. Nogle nyfødte havde ingen besøgende; forældre, der ikke kunne klare det. Det var det sværeste at se. Der var jeg, hver eneste dag, efter at have ønsket dette så længe, og der var forældre med perfekte babyer, som ikke så ud til at ville have dem.
Jeg var omgivet af lykkelige, succesfulde graviditeter: min NCT-gruppe, gravidyoga, naboer, kolleger, fremmede, gravide bloggere ældre end mig, som engang havde været en inspiration og nu var en sviende lussing i ansigtet, usunde kvinder, teenagere, kvinder i krigszoner. Jeg indså, at jeg hele mit liv havde været en del af noget, altid på indersiden, og nu for første gang var jeg det ikke. Jeg var strandet på min egen ø.
Jeg ringede til IVF-klinikken. Det viser sig, at selvom jeg havde tilmeldt mig den dyreste form for genetisk testning, da jeg begyndte rejsen, kan de ikke forsikre dig om meget, når noget går galt. Klinikkens genetiker fortalte mig venligt, at jeg altid kunne tjekke ind hos trivselsteamet for en virtuel kop te, hvis det nogensinde var nyttigt. Jeg havde lyst til at slå hende i ansigtet.
Efter en måned på hospitalet blev vi udskrevet. Venner og familie besøgte igen; tingene begyndte kortvarigt at falde til ro. Jeg tog Elsie med til mor-baby-yogaklasser, forsøgte at lade som om tingene måske var normale. Men det var tydeligt, at de ikke var.
I midten af juni var vi tilbage på hospitalet, hvor vi blev i et par uger. Det var der, vi fik diagnosen RARB-genmutation. "Livsbegrænsende," "potentielt invaliderende," "variabel" – det var, hvad de fortalte os. Ord, der rikochetterede mod væggene som kugler. Det var ekstremt sjældent, sagde de: en chance på 1 ud af 163 millioner. Du er syv gange mere tilbøjelig til at vinde i lotteriet.
Det medicinske personale forsøgte at berolige mig. De så en lille pige med udfordringer, men stadig udviklende og med en vilje til at leve. Jeg ville sætte mig på et fly og forsvinde. Jeg røg flere cigaretter og talte usammenhængende om at flyve til Yemen, slutte mig til oprørsstyrker og aldrig komme tilbage.
Se billedet i fuld skærmDan, Christelle og Elsie på neonatal intensivafdeling. Fotograf: Med tilladelse fra Christelle Randall
Men jeg kom tilbage kæmpende. I juli blev vi overført til Evelina børnehospital i London, hvor der var et dedikeret neurologiteam. Elsie var begyndt at have de skræmmende episoder, hvor hun holdt op med at trække vejret. Ingen havde rigtig set dette før. Vi fik at vide, at vi ville være hjemme inden for et par uger. Vi var der stadig i september.
De utrolige Evelina-sygeplejersker blev som familie – det gjorde andre forældre med langvarige ophold også – og holdt nøje øje med mig og målte min mentale sundhed efter, hvor ofte jeg svømmede, og hvad jeg googlede.
At være adskilt fra hjemmet og Dan så længe tog sin toll. Men samtalerne blev også sværere. Næsten fra den ene dag til den anden styrtede vores samtaler mod livets afslutning. Elsie blev bagget, hver gang hun havde en apnø. Ud af ingenting blev vi passet af det palliative team. Det er ikke, hvad det lyder som, fik jeg at vide: det betyder ikke, at spillet er slut. Men det er svært at sluge, hvis man altid har troet, at palliativ pleje er for de døende.
Jeg gik meget: Big Ben, St Thomas's, London Eye, Themsen, tidligere nogle af mine all-time yndlingssteder i London, nu for evigt præget af sorg. Jeg kan ikke sige, at jeg nogensinde virkelig tænkte på at gøre noget dumt, men jeg kan heller ikke fortælle dig, at min nysgerrighed ikke voksede efter, hvordan det ville føles at springe fra en af Londons broer. At blive fuldstændig nedsænket i mørkt, tungt vand og ikke komme op igen.
Jeg misundte butiksindehaveren, buschaufføren, turisterne … alle mindede mig om livet, som jeg ikke længere kendte det. Jeg misundte mig selv og min egen funktionsdygtighed.
Snart var det oktober, så november, og så blev vi sendt til et hospice for at se, hvordan Elsie ville klare sig med kun begrænset intervention for sine apnøer. Nu fik jeg at vide, at jeg havde misforstået hospicer: de er ikke bare steder, folk tager hen for at dø. Men døden var en reel mulighed for Elsie. Lægerne havde brug for at se, hvordan hun ville klare sig et sted, hvor bagging ikke var en mulighed. Hvis hun kunne løse det selv med blot ilt, kunne hun sikkert komme hjem. Og hvis ikke …
Se billedet i fuld skærm'Hver nat googlede jeg med stigende rædsel, hvilket muligt genetisk syndrom det kunne være.' Fotograf: Med tilladelse fra Christelle Randall
Det føltes som at vente på en henrettelse, altid i håb om benådning. Jeg tror, lægerne forventede, at Elsie ville dø. Min familie tænkte også, at hun måske ikke ville klare det: min mor insisterede på, at Elsie blev døbt, der på hospicet, hvilket vi arrangerede med en lokal præst. Men endelig skete der noget positivt. Elsie løste det selv efter hver episode, og et glimt af lys viste sig for enden af tunnelen.
At være tilbage på hospitalet, hvor Elsie blev født, var bittersødt. På Evelina var lægerne ivrige efter at få os tættere på hjemmet, da vores lokale team ville være dem, der forberedte vores udskrivning. Men her blev forældre forventet at yde 24-timers omsorg hele vejen rundt, hvilket betød, at jeg ikke måtte forlade Elsies seng, medmindre der var nogen til at afløse mig. Efter syv måneder med at bo på afdelinger – på en knivsæg de fleste dage – og et hospice havde jeg ikke meget tilbage på tanken. Og jeg begyndte at forstå, at systemet er gennemsyret af restriktioner, der kun gør livet sværere for familier som vores. Det føltes ikke som at være tættere på hjemmet.
Mens konsulenterne så ud til at opmuntre mig til at arbejde deltid for at holde min virksomhed i live, var der en delNogle af sygeplejerskerne dømte mig for det, selvom det kun var et par timer hist og her. Jeg udførte det meste af det arbejde ovenpå i Ronald McDonald-værelset, mellem lange dage ved Elsies seng – afdelingens wifi var aldrig godt nok.
Dette var ikke selvoptagethed. Det var overlevelse. Det gav mig formål, struktur og fællesskab, en grund til at tænke på noget andet end usikkerheden og frygten for Elsies fremtid. Ellers ville det fortære hvert eneste sekund af dagen. Og ligesom alle andre havde jeg regninger at betale.
Jeg fik at vide – ikke uvenligt – at "andre forældre har opgivet deres jobs" og fundet måder at få det til at fungere med hjælp fra familie, ydelser og så videre. Alligevel var der selv på de få dage, hvor mine forældre kom for at overtage og give mig en pause, mumlen og misbilligende blikke.
Min elskede kat gennem 18 år døde lige før jul. Tidligere ville det måske have knust mig, men jeg blev ved med at feje enorme ting ind under et voksende tæppe. Venner tog sagen i egen hånd og crowdfundede privat terapi. Jeg kunne simpelthen ikke håndtere det administrative arbejde, det ville kræve at få hjælp gennem NHS. Jeg tilbragte jul og nytårsaften alene på hospitalet. Men da det nye år nærmede sig, begyndte lyset for enden af tunnelen at blive lidt stærkere. Jeg begyndte at føle mere håb; det føltes, som om det at tage Elsie med hjem var inden for rækkevidde.
Se billedet i fuld skærm Fotograf: Christian Sinibaldi/The Guardian
Jeg har aldrig været mere taknemmelig over for dem, der stillede op for mig: lift til og fra hospicer og hospitaler, aftaler, vouchers, terapi, selskab, adskillige besøg, tilbud om at sidde med Elsie i en time, så jeg kunne tage ud at svømme – noget jeg først rigtig begyndte at gøre igen i januar. Utallige gestusser og handlinger, der gjorde det hele lidt bedre. Mit fællesskab i Lewes, hvor Elsie er en lille berømthed. En gammel chef, der boede over for hospitalet og inviterede mig til middag med sin familie næsten hver aften.
Endelig, i begyndelsen af februar, var vi tilbage hjemme. Ikke overraskende havde stressen belastet mit forhold til Dan. Men selvom vi boede hver for sig, forsøgte vi stadig at få "os" til at fungere og at stå sammen som et team for Elsie. For os begge er han hendes far.
Dagliglivet kunne dog være enklere. Vores NHS-finansierede plejeplan betyder, at jeg har en plejer hos mig 70 timer om ugen – fire dage, morgen til aften, plus tre nætter, så jeg kan få noget ordentlig søvn. Det er på grund af Elsies apnøer og brug af ilt, at vi har så mange timer. Det har været uvurderligt for at skabe vores nye rutine, og de fleste af de plejere, vi arbejder med, føles som et team, især Poppy, som er hos os mest, og vores sygeplejeleder Katie.
Denne pakke er uden tvivl afgørende – men den er også mangelfuld. Det NHS integrated care board (ICB), der tildeler denne finansiering, pålægger tunge restriktioner. Under disse regler kan jeg ikke efterlade Elsie med en plejer, selv hvis han eller hun er medicinsk uddannet, medmindre de er ledsaget af en person med "forældreansvar" fra en liste godkendt af plejebureauet og ICB. Det er for det meste de personer, enhver forælder ville vælge til at repræsentere dem, såsom familie, nære venner, gudforældre – personer, jeg har kendt det meste af mit liv – men alligevel har de brug for godkendelse. Jeg kan ikke engang forlade huset i fem minutter for at smutte i butikken, medmindre nogen på denne liste dækker mig, eller Elsie og hendes plejer kommer med mig. Mit kontor ligger lige ved mit hus, argumenterede jeg, så hvis noget skete, ville jeg være tilbage inden for to minutter. Det bider ikke på ICB.
Det er ikke et spørgsmål om, at Elsie har brug for mere end én medicinsk uddannet plejer, da man ikke kræver en sådan uddannelse for at være på listen over forældreansvar. Den eneste begrundelse, jeg har fået, er: "Vi tilbyder ikke gratis børnepasning."
Så det at navigere i, hvordan jeg kunne fortsætte med at udføre mit arbejde, var svært og tilføjede endnu et lag af stress. Til sidst fandt jeg en dagplejer, som kunne arbejde med plejerne og afløse mig ved Elsies side. Først skulle hun selvfølgelig føjes til listen – hvilket tog noget tid, da det var en usædvanlig anmodning. Jeg er heldig, at Zoe har lært at håndtere Elsie i arbejdet, meget ligesom jeg gjorde.
De færreste ville føle sig trygge ved at passe Elsie alene. Jeg flyttede bjerge for at få hende ind i vores lokale børnehave et par timer om ugen, men de tager hende kun, hvis hun er ledsaget af en uddannet plejer. Hvis den støtte blev fjernet, ville hun skulle forlade børnehaven. Eller hvis børnehaven fik kolde fødder, hvilket er muligt i betragtning af Elsies symptomer, ville jeg være tilbage ved start.
Ikke mange har råd til en medicinsk uddannet barnepige heller, hvilket er, hvad man ville have brug for uden statsfinansierede plejere: de koster mindst tre gange så meget som en traditionel.
Det, der gør alt dette mere forvirrende – og irriterende – er, at ud over ICB's 70 timers pleje har jeg seks timer i weekenden finansieret gennem socialplejesystemet. Det betaler for de samme plejere, men reglerne for "sociale timer" betyder, at jeg kan forlade huset uden at blive afløst af nogen på listen over forældreansvar.
Se billedet i fuld skærm'Efter et år med at blive ernæret gennem et rør i maven tog Elsie i denne uge rigtige slurke fra sin ske.' Fotograf: Med tilladelse fra Christelle Randall
Denne form for inkonsekvens er ikke usædvanlig. Kate Ogden fra Brighton var med til at oprette støttegruppen Start Small Sussex, efter selv at have set, hvor svært det kan være at være forældreplejer. "Som mor til et barn med cerebral parese og tilknyttede medicinske kompleksiteter som epilepsi," siger hun, "balancerer vi hver dag med at forsøge at skabe det bedste liv, vi kan, for vores barn, med konstant årvågenhed for at holde ham sikker. Når hans pleje leveres gennem direkte betalinger [hvor forælderen får pengene til selv at betale plejere i stedet for at gå gennem et bureau], må hans plejer hente ham i skolen og køre ham hjem, hvilket giver ham en sikker, gnidningsløs overgang med mennesker, han stoler på, og har opbygget relationer til. Men hvis den samme pleje bestilles gennem ICB, kan plejere støtte ham derhjemme, men ikke køre ham dertil."
Jeg har forsøgt at finde ud af, hvilke andre plejemuligheder der findes med mere fleksibilitet – men så vidt jeg kan se, følger enhver NHS-finansieret mulighed lignende regler. Kunne der ikke være en mere strømlinet og praktisk måde at levere pakker på? For eksempel ét sæt finansierede timer, hvor forælderen kunne træffe fornuftige beslutninger om at forlade huset, og enhver, der misbrugte det, ville miste den autonomi? Eller subsidierede børnepasningsmuligheder for forældre, der specifikt har brug for at arbejde? De fleste forældre misbruger ikke systemet for "gratis børnepasning" – de er bare desperate efter at finde overkommelige muligheder med nogen, der er passende uddannet.
"Min plan var altid at vende tilbage til arbejdet, når min dreng var et år," fortalte en kvinde, hvis søn blev diagnosticeret med attention deficit hyperactivity disorder og autisme, mig. "Det skete aldrig – og han er nu 17. Jeg stod over for kampen med for det første at finde en dagplejer, der var villig til at påtage sig de tilknyttede adfærdsproblemer (voldelige udbrud og selvskade), og for det andet omkostningerne, da jeg gjorde. Dengang tjente jeg kun mindstelønnen. En 'normal' dagplejer ville koste £3,50 i timen, og da jeg endelig fandt en, kostede de tre gange så meget. Alt det råd, jeg fik, var at søge ydelser og blive hjemme." Hun arbejder stadig ikke.
Hvad mig angår, fik jeg ofte at vide på afdelingen, at det at opgive arbejdet simpelthen var "hvad forældre gør", hvilket øgede den rædsel, jeg følte om min fremtid. Heldigvis har det ikke været min skæbne. Jeg føler mig stærkere, end jeg gjorde, og jeg er en bedre forælder for Elsie på grund af det – men det er i høj grad, fordi jeg har kunnet beholde min karriere. Det er ikke underligt, at så mange forældre til børn med komplekse behov kæmper med mental sundhed og isolation.
I begyndelsen fik vi at vide, at Elsies tilstand er "livsbegrænsende", men det er svært at vide, hvad det betyder. Jeg har fundet en patient, der blev født i Newcastle
