De fiecare dată când își ridică brațele să se îmbrace sau să întindă rufele la uscat, Julie Ford simte o durere care îi reamintește de una dintre cele mai terifiante experiențe din viața ei. Într-o zi, la ora 7 dimineața, în aprilie 2021, a intrat singură în spital, purtând mască, pentru a-i fi îndepărtat sânul drept și ganglionii limfatici, în încercarea de a împiedica răspândirea cancerului de sân. Mai târziu în aceeași zi, încă amețită de anestezie, cu drenuri chirurgicale atârnând de ambele părți ale pieptului, s-a îndreptat șovăielnic spre ușă cu ajutorul a două asistente. A fost așezată cu grijă în mașina unei prietene și dusă acasă, unde a trebuit să se descurce singură.
Deși i-a fost îndepărtat sânul, acesta nu a fost reconstruit. De obicei, ambele proceduri sunt efectuate în aceeași operație. Dar, deoarece reconstrucția folosind țesut din abdomenul pacientului este o procedură complexă de opt ore care necesită o echipă chirurgicală mare, a fost considerată „neesențială” și a fost suspendată de majoritatea trust-urilor NHS în timpul pandemiei de Covid-19.
La fel ca sutele de femei cu cancer de sân care au suferit mastectomii de urgență fără reconstrucție în 2020 și 2021, Julie a fost asigurată că va putea beneficia de procedură odată ce restricțiile Covid vor fi ridicate.
Dar, cinci ani mai târziu, Julie, acum în vârstă de 62 de ani, încă așteaptă.
O lipsă națională de chirurgi specialiști și spațiu în sălile de operație, împreună cu necesitatea de a priorita noile cazuri de cancer, înseamnă că multe femei ca ea, cărora li s-au îndepărtat sânii în timpul lockdown-ului, simt că au fost abandonate. Ele trăiesc cu disconfort fizic zilnic și suferință psihică în timp ce continuă să aștepte reconstrucțiile promise cu ani în urmă.
„Trebuie să mă uit la această mizerie hidoasă în fiecare zi”, spune Julie cu disperare despre corpul ei după mastectomie. „Mi-a distrus cu totul încrederea. Nu arăt bine în haine pentru că totul atârnă aiurea. Sunt atât de inhibată – nu mă simt în stare să ies sau să socializez – și nu am putut avea o relație.”
Julie este lucrătoare în asistență socială pentru copii din Sheffield. I-a fost implantat un expander temporar în momentul mastectomiei, dar în timpul radioterapiei care a urmat, expanderul s-a contopit cu corpul ei, cauzând o deformare. Acum provoacă o durere ascuțită și smucitoare de fiecare dată când se mișcă. „Parcă ar fi lipit cu superglue de interiorul pielii mele”, spune ea. „Nu-mi pot ridica brațul – trage și doare foarte tare.”
După un an de recuperare de la tratamentul anticanceros, Julie a fost inclusă pe lista de așteptare pentru reconstrucție în 2022. Dar supraviețuitoarele cancerului din perioada lockdown-ului ca ea sunt cele mai puțin probabil să primească un loc pentru operație.
Pacienții cu cancer activ, înțelegând, au prioritate și li se efectuează îndepărtarea și reconstrucția sânului deodată. Orice locuri suplimentare care devin disponibile sunt acordate femeilor cu risc ridicat de a dezvolta cancer datorită unor mutații genetice.
Aceasta înseamnă că multe supraviețuitoare ale cancerului care așteaptă o reconstrucție amânată sunt „puse la fundul listei”, spune Simon Wood, consultant chirurg plastician în NHS și viitor președinte al Asociației Britanice a Chirurgilor Plastici, Reconstructivi și Esteticieni. El spune că o loterie bazată pe codul poștal înseamnă că, în timp ce unele trust-uri – inclusiv al său, Imperial College Healthcare NHS Trust – au lucrat pentru a se asigura că niciun pacient nu așteaptă mai mult de un an pentru reconstrucție, altele par să fi „abia început” de la pandemie. Un studiu din 2024 a constatat că cel puțin 2.200 de paciente care au supraviețuit cancerului de sân sau care aveau un risc ridicat de a-l dezvolta așteptau operația în 40 de centre NHS din Anglia, cu o așteptare medie de 2,5 ani.
Și Wood se teme că există puține motive care să încurajeze spitalele cu probleme să elimine restanțele. În loc să investească resurse în operații „scumpe și de lungă durată”, cum ar fi reconstrucțiile mamare, trust-urile NHS care doresc să reducă dimensiunea listei generale de așteptare au un stimulent să prioritizeze operații rapide și simple, unde mai mulți pacienți pot fi tratați într-un timp scurt, spune el. „Există probleme de capacitate, cu cerințe în creștere și o lipsă de timp în sălile de operație și de timp al chirurgilor, dar pentru a le aborda ai nevoie de o conducere angajată să găsească o soluție, nu doar să stea cu mâinile în sân.”
Pentru Alison Wilson, 63 de ani, din Stockport, Greater Manchester, așteptarea pentru reconstrucția mamară provoacă suferință zilnică. „Vreau doar să-mi recapăt partea din mine care a dispărut – să arăt și să mă simt din nou ca mine”, spune ea, izbucnind în lacrimi. „Mi-am pierdut toată încrederea. Le admir enorm pe femeile care își pot arăta cicatricile, dar eu nu sunt așa. Vreau să revină ceva normalitate în viața mea după ce am pierdut atât de mult.”
După diagnosticul de cancer, a suferit o mastectomie în aprilie 2020 pentru îndepărtarea sânului drept, dar i s-a spus că va trebui să aștepte până în septembrie acest an pentru operația de reconstrucție. În timp ce așteaptă, i s-a dat o proteză de purtat, pe care nu o place. „Este atât de incomodă și groaznică în vremea caldă”, spune ea. Lucrând în securitatea aeroportului, Alison trebuie adesea să treacă prin scanere corporale care detectează în mod regulat proteza ei ca pe o anomalie. „De fiecare dată când merg la serviciu, mă îngrijorez dacă va trebui să-mi explic sânii unui străin”, spune ea cu un oftat. „E imposibil să uiți – ești reamintită constant.”
La fel ca Julie, Alison a fost externată în aceeași zi cu mastectomia și s-a așteptat să se recupereze acasă. La acea vreme, se izola cu soțul ei, Stuart, care avea o afecțiune pulmonară cronică severă. „Am fost amorțită”, spune ea. „Am intrat brusc în lockdown. Sănătatea soțului meu se deteriora și puteam doar să-i fac cu mâna prin fereastră primului meu nepot nou-născut. Să-mi spună că trebuie să-mi îndepărtez și sânul a fost pur surreal. N-am putut procesa atunci.”
Alison a fost informată că nu se efectuează reconstrucții mamare din cauza restricțiilor de lockdown, dar nu a mai auzit nimic de la doctori. Abia printr-o conversație întâmplătoare într-un autobuz cu cineva care lucra la spitalul ei local a aflat că lista de așteptare a fost redeschisă în vara anului 2021.
Dar când a reușit să obțină o programare, i s-a spus că are cu un stone (6 kg) prea mult pentru a fi inclusă pe lista de așteptare. Când soțul ei a murit câteva luni mai târziu, s-a luptat să-și gestioneze greutatea în timp ce era în doliu. De asemenea, i-a fost greu să facă exerciții cu un singur sân. „Am încercat aqua-aerobica, dar proteza a plutit de-a lungul bazinului”, spune ea.
După ce a atins greutatea țintă în 2024, a fost aprobată în final pentru operația de reconstrucție în februarie 2025. „M-am prăbușit complet”, spune ea. „Am putut în sfârșit să plâng pentru această parte a corpului meu pe care am pierdut-o. În același timp, am simțit durerea de a ști că va trebui să trec prin această operație fără soțul meu.”
Dar o eroare administrativă a făcut ca Alison să fie trimisă din greșeală ca pacientă cu cancer de piele și a trebuit să reînceapă procesul, așa că a fost inclusă pe lista de așteptare de 65 de săptămâni abia în iunie 2025. I s-a spus că ar trebui să fie operată până în septembrie. „Din punct de vedere psihic, a fost o călătorie oribilă”, spune ea. „Dacă aș fi putut avea reconstrucția în momentul mastectomiei, nu aș mai purta acum toată această durere suplimentară pentru ce s-a întâmplat cu corpul meu, pe lângă pierderea soțului meu.”
Un purtător de cuvânt al Manchester University NHS Foundation Trust își „cere scuze sincer” pentru eroarea administrativă și a introdus de atunci un nou sistem electronic de trimitere. „Înțelegem cât de importantă este operația reconstructivă pentru recuperarea și bunăstarea emoțională după cancerul de sân și ne tratăm toți pacienții pe baza nevoilor clinice.”
Impactul pandemiei continuă să afecteze timpii de așteptare pentru operația de reconstrucție mamară pentru noile paciente cu cancer de sân.
Rebecca Joselyn, 43 de ani, a suferit o mastectomie în decembrie 2023, dar i s-a spus recent că este puțin probabil să primească reconstrucție înainte de sfârșitul anului 2027. Având mărimea 34GG, ea simte un disconfort extrem în timp ce așteaptă. Proteza ei grea trebuie purtată într-un sutien special, pe care îl numește „cel mai urât lucru de pe planetă”.
„E groaznic”, spune ea. „Mi-a distrus complet încrederea.” Sănătatea ei mentală a suferit și căsătoria ei s-a încheiat. „Să treci prin cancer este destul de greu și fără să trebuiască să treci prin asta ani de zile după aceea”, adaugă ea.
La fel ca Julie, ea așteaptă operația la Sheffield Teaching Hospitals NHS Foundation Trust. Date obținute de activiști și văzute de Guardian arată că, până în decembrie anul trecut, 25 dintre cei 56 de pacienți pentru reconstrucție din trust așteptau de cel puțin trei ani.
Rebecca era prea bolnavă din cauza imunoterapiei pentru a avea reconstrucție în momentul mastectomiei și i s-a spus inițial să se aștepte la o așteptare de 12 până la 18 luni. De atunci, a primit mesaje contradictorii despre calendar. După mai multe programări, a fost programată pentru o „programare preoperatorie” în decembrie 2025, ceea ce ea a crezut că înseamnă operație în 12 săptămâni. Cu toate acestea, când a sunat în februarie, i s-a spus că probabil mai are încă doi ani de așteptat.
„Am izbucnit în lacrimi”, spune ea. „Nu pot trece peste cancer în timp ce arăt așa. De fiecare dată când îmi văd corpul, îmi reamintesc prin ce am trecut. Tot ce tânjesc este să mă simt din nou normală. Bineînțeles, sunt recunoscătoare că nu am cancer, dar nu am viață.”
A explorat opțiunea chirurgiei private, dar costul de 48.000 de lire sterline este prea mult pentru a împrumuta. Fiind argintară independentă, a anulat planurile de a participa la târguri și expoziții pentru a-și păstra programul deschis pentru operație. „Veniturile mele au fost distruse”, adaugă ea.
Trust-ul a clarificat de atunci că programarea din decembrie 2025 făcea parte dintr-un proces lung de aprobare pentru a o include pe lista de așteptare. Jane McNicholas, director medical la Sheffield Teaching Hospitals, recunoaște că trust-ul nu a fost „suficient de explicit” în explicarea procesului de trimitere pacienților. „Ne pare foarte rău că unii pacienți, inclusiv Rebecca și Julie, au așteptat mai mult decât am dori și înțelegem frustrarea și suferința lor”, spune ea, adăugând că trust-ul îmbunătățește comunicarea și abordează urgent întârzierile.
Louise Grimsdell, asistentă clinică principală specializată la Breast Cancer Now, notează variații semnificative în servicii între diferite trust-uri de la pandemie. „Deși s-a făcut progres în ultimii ani pentru a remedia problemele din spatele întârzierilor, am dori să vedem NHS prioritizând creșterea capacității, în ceea ce privește numărul de trust-uri care oferă chirurgie de reconstrucție mamară, disponibilitatea sălilor de operație și existența unui număr suficient de specialiști instruiți pentru a o efectua”, spune ea.
Mulți care așteaptă reconstrucția speră la o anulare de ultim moment. Cu toate acestea, să te angajezi la o operație majoră, care necesită o recuperare de 12 săptămâni, cu o preaviz de doar 24 de ore nu este întotdeauna posibil.
În octombrie 2024, Julie fusese trează 24 de ore la patul tatălui ei muribund când a primit un apel despre o anulare pentru operație a doua zi. „M-am panicat pentru că eram șocată. Am spus că e un moment nepotrivit”, își amintește ea. „Tatăl meu tocmai murise și trebuia să organizez înmormântarea”, spune ea. „Am regretat imediat că am refuzat și am sunat înapoi douăzeci de minute mai târziu, dar era prea târziu – programarea fusese deja luată.”
În sfârșit, luna trecută, a primit un alt apel care îi oferea o dată pentru operația de reconstrucție la sfâ
