Hver gang hun løfter armene for å kle på seg eller henge ut vasken, føler Julie Ford et smertefullt minne om en av de mest skremmende opplevelsene i livet hennes. Klokken 7 en morgen i april 2021 gikk hun alene inn på sykehuset, med munnbind, for å få fjernet høyre bryst og lymfeknuter i et forsøk på å hindre at brystkreften spredde seg. Senere samme dag, fortsatt døsig av bedøvelse, med smerter og med kirurgiske dréner hengende fra begge sider av brystet, vaklet hun til døren med hjelp fra to sykepleiere. Hun ble forsiktig plassert i en venns bil og kjørt hjem for å klare seg selv.
Selv om Julies bryst var fjernet, ble det ikke rekonstruert. Vanligvis utføres begge inngrepene i samme operasjon. Men fordi rekonstruksjon ved bruk av vev fra pasientens mage er et komplekst åttetimers inngrep som krever et stort kirurgisk team, ble det ansett som «ikke-essensielt» og satt på pause av de fleste NHS-trustene under Covid-19-pandemien.
Som hundrevis av kvinner med brystkreft som gjennomgikk haste-mastektomier uten rekonstruksjon i 2020 og 2021, ble Julie forsikret om at hun kunne få inngrepet når Covid-restriksjonene ble lettet.
Men fem år senere venter Julie, nå 62, fortsatt.
En nasjonal mangel på spesialistkirurger og operasjonskapasitet, sammen med behovet for å prioritere nye krefttilfeller, betyr at mange kvinner som henne, som fikk bryst fjernet under nedstengningen, føler de har blitt forlatt. De lever med daglig fysisk ubehag og psykisk nød mens de fortsatt venter på rekonstruksjonene de ble lovet for år siden.
«Jeg må se på dette fryktelige rotet hver dag,» sier Julie fortvilet om kroppen sin etter mastektomien. «Det har virkelig ødelagt selvtilliten min. Jeg ser ikke riktig ut i klær fordi alt henger feil. Jeg er så selvbevisst – jeg føler meg ikke i stand til å gå ut eller sosialisere – og jeg har ikke vært i stand til å ha et forhold.»
Julie er barnevernspedagog fra Sheffield. Hun fikk et midlertidig implantat ved mastektomien, men under den påfølgende strålebehandlingen vokste implantatet fast i kroppen hennes, noe som forårsaket deformasjon. Det utløser nå en rå, trekkende smerte hver gang hun beveger seg. «Det er som om det er limt fast på innsiden av huden min,» sier hun. «Jeg kan ikke løfte armen – det trekker virkelig og gjør vondt.»
Etter et år for å komme seg etter kreftbehandlingen, ble Julie henvist til ventelisten for rekonstruksjon i 2022. Men kreftoverlevere fra nedstengningstiden som henne har minst sannsynlighet for å få en operasjonsplass.
Pasienter med aktiv kreft får forståelig nok prioritet og får borttakelse og rekonstruksjon gjort samtidig. Eventuelle ledige plasser som blir tilgjengelige, gis til kvinner med høy risiko for å utvikle kreft fordi de bærer genetiske mutasjoner.
Dette betyr at mange kreftoverlevere som venter på utsatt rekonstruksjon blir «plassert på bunnen av listen», sier Simon Wood, NHS-konsulent i plastisk kirurgi og innkommende president i British Association of Plastic, Reconstructive and Aesthetic Surgeons. Han sier at et postkodelotteri betyr at mens noen truster – inkludert hans egen, Imperial College Healthcare NHS Trust – har jobbet for å sikre at ingen pasient venter mer enn ett år på rekonstruksjon, ser det ut til at andre «knapt har kommet i gang» siden pandemien. En studie fra 2024 fant at minst 2200 pasienter som har overlevd brystkreft, eller som hadde høy risiko for å utvikle den, ventet på operasjon ved 40 NHS-sentre i England, med et gjennomsnittlig ventetid på 2,5 år.
Og Wood frykter at det er lite som oppmuntrer sårbare sykehus til å rydde opp i etterslepet. I stedet for å investere ressurser i «dyre og langvarige» operasjoner som brystrekonstruksjoner, har NHS-truster som ønsker å redusere størrelsen på sin samlede venteliste et insentiv til å prioritere raske, enkle inngrep der flere pasienter kan behandles på kort tid, sier han. «Det er kapasitetsproblemer, med økende etterspørsel og mangel på operasjonstid og kirurgers tid, men for å takle det trenger du ledelse som er forpliktet til å finne en løsning, ikke bare sitter med hendene i fanget.»
For Alison Wilson, 63, fra Stockport, Stor-Manchester, forårsaker ventingen på brystrekonstruksjon daglig nød. «Jeg vil bare få tilbake den delen av meg som er borte – å se og føle meg som meg selv igjen,» sier hun og brister i gråt. «Jeg har mistet all selvtillit. Jeg beundrer virkelig kvinner som kan vise sine arr, men det er ikke meg. Jeg vil ha litt normalitet tilbake i livet mitt etter å ha mistet så mye.»
Etter en kreftdiagnose gjennomgikk hun en mastektomi i april 2020 for å fjerne høyre bryst, men har blitt fortalt at hun må vente til september i år for rekonstruksjonskirurgi. Mens hun venter, har hun fått en protese å bruke, som hun misliker. «Den er så ukomfortabel og forferdelig i varmt vær,» sier hun. Alison jobber i flyplassikkerhet og må ofte passere gjennom kroppsscannere som regelmessig oppdager protesen hennes som en unormalitet. «Hver gang jeg går på jobb, bekymrer jeg meg for om jeg må forklare brystene mine for en fremmed,» sier hun med et sukk. «Det er umulig å glemme – du blir stadig minnet på det.»
Som Julie ble Alison utskrevet samme dag som mastektomien og forventet å komme seg hjemme. På det tidspunktet isolerte hun seg med mannen sin, Stuart, som hadde en alvorlig kronisk lungesykdom. «Jeg var nummen,» sier hun. «Vi hadde plutselig gått inn i nedstengning. Mannens helse forverret seg, og jeg kunne bare vinke gjennom et vindu til mitt nyfødte første barnebarn. Å bli fortalt at jeg også måtte få brystet fjernet, var bare uvirkelig. Jeg kunne ikke bearbeide det på det tidspunktet.»
Alison ble fortalt at ingen brystrekonstruksjoner ble utført på grunn av nedstengningsrestriksjoner, men hørte aldri noe mer fra legene sine. Det var først gjennom en tilfeldig samtale på bussen med noen som jobbet på det lokale sykehuset at hun lærte at ventelisten hadde åpnet på nytt sommeren 2021.
Men da hun klarte å få en time, ble hun fortalt at hun var en stein (6 kg) for tung til å komme på ventelisten. Da mannen hennes døde noen måneder senere, strevde hun med å kontrollere vekten sin mens hun sørget. Hun fant det også vanskelig å trene med ett bryst. «Jeg prøvde vann-gymnastikk, men protesen fløt over hele bassenget,» sier hun.
Etter å ha nådd målvekten i 2024, ble hun endelig godkjent for rekonstruksjonskirurgi i februar 2025. «Jeg brøt fullstendig sammen,» sier hun. «Jeg kunne endelig sørge over denne delen av kroppen min som jeg hadde mistet. Samtidig følte jeg sorg over å vite at jeg måtte gjennomgå denne operasjonen uten mannen min.»
Men en administrativ feil førte til at Alison ble feilaktig henvist som en hudkreftpasient og måtte starte prosessen på nytt, så hun kom først på den 65 uker lange ventelisten i juni 2025. Hun har blitt fortalt at hun bør få operasjon innen september. «Psykisk har det vært en forferdelig reise,» sier hun. «Hvis jeg hadde kunnet få rekonstruksjonen samtidig med mastektomien, ville jeg ikke båret på all denne ekstra sorgen nå over det som har skjedd med kroppen min, på toppen av å miste mannen min.»
En talsperson for Manchester University NHS Foundation Trust sier at de «beklager oppriktig» den administrative feilen og har siden innført et nytt elektronisk henvisningssystem. «Vi forstår hvor viktig rekonstruktiv kirurgi er for bedring og emosjonell velvære etter brystkreft, og vi behandler alle pasientene våre basert på klinisk behov.» Pandemiens påvirkning fortsetter å påvirke ventetidene for brystrekonstruksjonskirurgi for nye brystkreftpasienter.
Rebecca Joselyn, 43, gjennomgikk en mastektomi i desember 2023, men ble nylig fortalt at det er usannsynlig at hun får rekonstruksjon før slutten av 2027. Som 34GG opplever hun ekstrem ubehag mens hun venter. Den tunge protesen hennes må bæres i en spesiell behå, som hun kaller «det styggeste på planeten».
«Det er forferdelig,» sier hun. «Det har fullstendig ødelagt selvtilliten min.» Mental helse har lidd og ekteskapet hennes har tatt slutt. «Å gjennomgå kreft er vanskelig nok uten å måtte gjennomgå dette i årevis etterpå,» legger hun til.
Som Julie venter hun på operasjon ved Sheffield Teaching Hospitals NHS Foundation Trust. Data innhentet av aktivister og sett av Guardian viser at per desember i fjor hadde 25 av de 56 rekonstruksjonspasientene ved trusten ventet i minst tre år.
Rebecca var for syk av immunterapi til å få rekonstruksjon ved mastektomien og ble først fortalt å forvente en ventetid på 12 til 18 måneder. Siden da har hun mottatt motstridende meldinger om tidslinjen. Etter flere avtaler ble hun planlagt for en «preoperativ time» i desember 2025, som hun trodde betydde operasjon innen 12 uker. Men da hun ringte i februar, ble hun fortalt at hun sannsynligvis hadde to år til å vente.
«Jeg brøt sammen i gråt,» sier hun. «Jeg kan ikke komme videre fra kreft mens jeg ser slik ut. Hver gang jeg ser kroppen min, blir jeg minnet på det jeg gjennomgikk. Alt jeg lengter etter er å føle meg normal igjen. Selvfølgelig er jeg takknemlig for at jeg ikke har kreft, men jeg har ikke noe liv.»
Hun utforsket privat kirurgi, men kostnaden på £48,000 er for mye å låne. Som selvstendig sølvsmed kansellerte hun planer om å delta på messer og utstillinger for å holde timeplanen åpen for operasjon. «Inntekten min er blitt ødelagt,» legger hun til.
Trusten har siden avklart at avtalen i desember 2025 var en del av en langvarig prosess for å godkjenne henne for ventelisten. Jane McNicholas, sjefsmedisinsk ansvarlig ved Sheffield Teaching Hospitals, innrømmer at trusten ikke har vært «tydelig nok» i å forklare henvisningsprosessen til pasienter. «Vi er veldig lei for at noen pasienter, inkludert Rebecca og Julie, har ventet lenger enn vi ønsker, og forstår deres frustrasjon og nød,» sier hun, og legger til at trusten forbedrer kommunikasjonen og adresserer forsinkelsene presserende.
Louise Grimsdell, en senior klinisk sykepleierspesialist ved Breast Cancer Now, påpeker betydelig variasjon i tjenester på tvers av forskjellige truster siden pandemien. «Mens det er gjort noe fremgang de siste årene for å rette opp problemene bak forsinkelsene, ønsker vi å se at NHS prioriterer økt kapasitet, når det gjelder antall truster som tilbyr brystrekonstruksjonskirurgi, operasjonssal-tilgjengelighet og å ha nok spesialister opplært til å utføre det,» sier hun.
Mange som venter på rekonstruksjon håper på en siste minutt-avbestilling. Imidlertid er det ikke alltid mulig å forplikte seg til en større operasjon, som krever 12 ukers restitusjon, med så lite som 24 timers varsel.
I oktober 2024 hadde Julie vært våken i 24 timer ved sin døende fars side da hun fikk en samtale om en avbestilling for operasjon neste dag. «Jeg fikk panikk fordi jeg var sjokkert. Jeg sa det var en dårlig tid,» husker hun. «Faren min hadde nettopp dødd, og jeg måtte ordne begravelsen,» sier hun. «Jeg angret umiddelbart på å ha takket nei og ringte tilbake tjue minutter senere, men det var for sent – timen var allerede tatt.»
Endelig, i forrige måned, fikk hun en ny samtale som tilbød henne en dato for rekonstruksjonskirurgi i slutten av april. Hvis den gjennomføres, vil det ha gått nesten fem år siden mastektomien hennes. «I årevis har jeg ventet uke etter uke på den samtalen,» sier hun. «Selv nå tør jeg nesten ikke tro at det virkelig vil skje – at jeg endelig skal få operasjonen og at dette marerittet kan være over.»
Ofte stilte spørsmål
FAQ Forsinkelser i brystrekonstruksjon etter pandemien
Nybegynner Generelle spørsmål
1 Hva handler denne artikkelen om?
Den handler om kvinner som har gjennomgått mastektomi og fortsatt venter på rekonstruktiv kirurgi år senere, i stor grad fordi pandemien forårsaket massive forsinkelser og etterslep i helsevesenet.
2 Hva er brystrekonstruksjon?
Det er en kirurgisk prosedyre for å gjenoppbygge formen og utseendet til et bryst etter en mastektomi. Det kan gjøres ved bruk av implantater eller vev fra en annen del av pasientens egen kropp.
3 Hvorfor er det fortsatt ventetid år etter pandemien?
Under nedstengninger ble de fleste elektive og ikke-hasterelaterte operasjoner utsatt for å prioritere COVID-19-pasienter og bevare ressurser. Dette skapte et stort etterslep. Gjenopprettingen har vært treg på grunn av pågående kirurgiske ventelister, bemanningsmangel og den fortsatte belastningen på helsevesenet.
4 Hvorfor er ventetiden så stor? Er det ikke bare kosmetisk?
Nei, det er ikke bare kosmetisk. For mange kvinner er rekonstruksjon en avgjørende del av deres fysiske og emosjonelle bedring fra kreft. Forsinkelsen kan forlenge følelser av trauma, påvirke selvbilde og intimitet, og føre til at kvinner føler seg ufullstendige i en tid der de prøver å gå videre
