Pokaždé, když zvedne ruce, aby se oblékla nebo pověsila prádlo, Julie Fordová cítí bolestivou připomínku jedné z nejděsivějších zkušeností svého života. Jednoho dubnového dne roku 2021 v 7 hodin ráno odešla sama do nemocnice, s rouškou na obličeji, aby jí odstranili pravý prs a lymfatické uzliny ve snaze zabránit šíření rakoviny prsu. Téhož dne, ještě otupená anestezií, s bolestí a s chirurgickými dreny visícími z obou stran hrudníku, se s pomocí dvou sester potácela ke dveřím. Pomohli jí nasednout do auta přítelkyně, která ji odvezla domů, kde se musela o sebe postarat sama.
Ačkoli byl Juliin prs odstraněn, nebyl rekonstruován. Obvykle se oba zákroky provádějí v rámci jedné operace. Protože však rekonstrukce pomocí tkáně z pacientčina břicha je složitý, osmihodinový zákrok vyžadující velký chirurgický tým, byl během pandemie covidu-19 považován za „neesenciální“ a většina trustů NHS jej pozastavila.
Stejně jako stovkám žen s rakovinou prsu, které podstoupily urgentní mastektomii bez rekonstrukce v letech 2020 a 2021, bylo Julii ujištěno, že zákrok může podstoupit, jakmile se covidová omezení zruší.
Ale o pět let později, nyní dvaašedesátiletá Julie, stále čeká.
Celostátní nedostatek specializovaných chirurgů a kapacit operačních sálů spolu s potřebou upřednostňovat nové onkologické případy znamená, že mnoho žen jako ona, kterým byly prsy odstraněny během lockdownu, má pocit, že byly opuštěny. Žijí s každodenním fyzickým nepohodlím a duševními útrapami, zatímco dál čekají na rekonstrukce, které jim byly slíbeny před lety.
„Každý den se musím dívat na ten odporný nepořádek,“ říká Julie zoufale o svém těle po mastektomii. „Opravdu mi to vzalo sebevědomí. V oblečení nevypadám správně, protože všechno špatně padne. Jsem tak nesvá – necítím se schopná chodit ven nebo se stýkat s lidmi – a nedokázala jsem navázat vztah.“
Julie je sociální pracovnicí v péči o děti ze Sheffieldu. Při mastektomii jí byl voperován dočasný implantát, ale během následné radioterapie implantát srostl s jejím tělem, což způsobilo jeho deformaci. Nyní pokaždé, když se pohne, vyvolává ostrý, tahavý pocit bolesti. „Je to, jako by byl přilepený superlepidlem na vnitřní straně mé kůže,“ říká. „Nemohu zvednout ruku – opravdu to táhne a bolí.“
Po roce zotavování z léčby rakoviny byla Julie v roce 2022 zařazena na čekací listinu na rekonstrukci. Ale přeživším rakoviny z doby lockdownu, jako je ona, se dostane termínu operace s nejmenší pravděpodobností.
Pacienti s aktivní rakovinou pochopitelně mají prioritu a odstranění prsu s rekonstrukcí podstoupí najednou. Jakékoliv další volné kapacity jsou poskytovány ženám s vysokým rizikem vzniku rakoviny, protože mají genetické mutace.
To znamená, že mnoho přeživších rakoviny čekajících na odloženou rekonstrukci je „odsunuto na konec seznamu,“ říká Simon Wood, konzultant plastické chirurgie v NHS a budoucí prezident Britské asociace plastických, rekonstrukčních a estetických chirurgů. Říká, že tzv. poštovní loterie znamená, že zatímco některé trusty – včetně jeho vlastního, Imperial College Healthcare NHS Trust – pracovaly na tom, aby žádný pacient nečekal na rekonstrukci déle než rok, jiné se od pandemie zdají „málo rozjely“. Studie z roku 2024 zjistila, že nejméně 2200 pacientek, které přežily rakovinu prsu nebo byly jejímu vzniku vysoce ohroženy, čekalo na operaci ve 40 centrech NHS v Anglii, s průměrnou dobou čekání 2,5 roku.
A Wood se obává, že je jen málo podnětů, které by motivovaly zápasící nemocnice k vyčištění této nevyřízené agendy. Místo investování zdrojů do „nákladných a zdlouhavých“ operací, jako jsou rekonstrukce prsu, mají trusty NHS, které chtějí snížit celkovou délku svých čekacích listin, motivaci upřednostňovat rychlé, jednoduché operace, při kterých lze za krátkou dobu ošetřit několik pacientů, říká. „Existují kapacitní problémy, rostoucí poptávka a nedostatek času na operačních sálech a času chirurgů, ale k jejich řešení je potřeba vedení, které je odhodláno najít řešení, nejen sedět se založenýma rukama.“
Pro Alison Wilsonovou, 63, ze Stockportu ve Velkém Manchesteru, čekání na rekonstrukci prsu způsobuje každodenní utrpení. „Chci jen zpět tu část sebe sama, která je pryč – znovu vypadat a cítit se jako já,“ říká a rozpláče se. „Ztratila jsem veškeré sebevědomí. Opravdu obdivuji ženy, které dokážou ukázat své jizvy, ale to nejsem já. Chci po tolika ztrátách zpět do svého života trochu normality.“
Po diagnóze rakoviny podstoupila v dubnu 2020 mastektomii k odstranění pravého prsu, ale bylo jí řečeno, že na rekonstrukční operaci bude muset čekat až do září letošního roku. Během čekání jí byl poskytnut protézu k nošení, která se jí nelíbí. „Je to tak nepohodlné a v horkém počasí příšerné,“ říká. Pracující v letištní bezpečnostní kontrole musí Alison často procházet tělesnými skenery, které její protézu pravidelně detekují jako abnormalitu. „Pokaždé, když jdu do práce, se obávám, jestli budu muset cizímu člověku vysvětlovat svůj prs,“ povzdechne si. „Není možné na to zapomenout – neustále vám to připomínají.“
Stejně jako Julie byla Alison propuštěna ve stejný den jako její mastektomie a očekávalo se, že se bude zotavovat doma. V té době byla v izolaci se svým manželem Stuartem, který měl závažné chronické plicní onemocnění. „Byla jsem otupělá,“ říká. „Najednou jsme se ocitli v lockdownu. Zdraví mého manžela se zhoršovalo a na svého prvního novorozeného vnoučka jsem mohla jen mávat z okna. Když mi řekli, že musím mít také odstraněný prs, bylo to prostě neskutečné. Tehdy jsem to nedokázala zpracovat.“
Alison bylo řečeno, že kvůli lockdownovým omezením se neprovádějí žádné rekonstrukce prsu, ale od svých lékařů už dál nic neslyšela. Teprve náhodný rozhovor v autobuse s někým, kdo pracoval v její místní nemocnici, jí prozradil, že se čekací listina znovu otevřela v létě 2021.
Když se jí však podařilo získat termín, bylo jí řečeno, že je o kámen (6 kg) těžší, než aby mohla být zařazena na čekací listinu. Když její manžel o několik měsíců později zemřel, zápasila s udržením váhy během truchlení. Také pro ni bylo obtížné cvičit s jedním prsem. „Zkusila jsem aqua aerobic, ale protéza mi přeplavala přes celý bazén,“ říká.
Poté, co v roce 2024 dosáhla cílové váhy, byla konečně v únoru 2025 schválena k rekonstrukční operaci. „Úplně jsem se zhroutila,“ říká. „Konečně jsem mohla truchlit pro tuto část svého těla, kterou jsem ztratila. Zároveň jsem cítila zármutek z vědomí, že budu muset podstoupit tuto operaci bez svého manžela.“
Ale administrativní chyba znamenala, že Alison byla mylně odeslána jako pacientka s rakovinou kůže a musela proces začít znovu, takže na 65týdenní čekací listinu byla zařazena až v červnu 2025. Bylo jí řečeno, že by operaci měla mít do září. „Po psychické stránce to byla příšerná cesta,“ říká. „Kdybych mohla podstoupit rekonstrukci v době mastektomie, nenesla bych nyní všechno toto navíc trápení nad tím, co se stalo s mým tělem, navíc ke ztrátě manžela.“
Mluvčí NHS Foundation Trust Manchesterské univerzity za administrativní chybu „upřímně apologizuje“ a od té doby zavedla nový elektronický systém doporučení. „Chápeme, jak důležitá je rekonstrukční chirurgie pro uzdravení a emocionální pohodu po rakovině prsu, a všechny naše pacienty léčíme na základě klinické potřeby.“
Dopad pandemie nadále ovlivňuje doby čekání na rekonstrukční operaci prsu pro nové pacientky s rakovinou prsu.
Rebecca Joselynová, 43, podstoupila mastektomii v prosinci 2023, ale bylo jí nedávno řečeno, že je nepravděpodobné, že rekonstrukci dostane před koncem roku 2027. Jako 34GG zažívá během čekání extrémní nepohodlí. Její těžká protéza se musí nosit ve speciální podprsence, kterou nazývá „nejošklivější věcí na planetě“.
„Je to hrozné,“ říká. „Úplně to zničilo mé sebevědomí.“ Její duševní zdraví utrpělo a její manželství skončilo. „Projít si rakovinou je dost těžké, aniž byste museli tohle podstupovat ještě roky poté,“ dodává.
Stejně jako Julie čeká na operaci v NHS Foundation Trust Sheffielských výukových nemocnic. Údaje získané aktivisty a viděné Guardianem ukazují, že k loňskému prosinci čekalo 25 z 56 pacientek na rekonstrukci v tomto trustu nejméně tři roky.
Rebecca byla v době mastektomie kvůli imunoterapii příliš nemocná na to, aby podstoupila rekonstrukci, a zpočátku jí bylo řečeno, že může očekávat čekací dobu 12 až 18 měsíců. Od té doby dostávala o časovém harmonogramu protichůdné informace. Po několika návštěvách jí byl naplánován „předoperační termín“ na prosinec 2025, což se domnívala, že znamená operaci do 12 týdnů. Když však v únoru volala, bylo jí řečeno, že pravděpodobně bude muset čekat ještě další dva roky.
„Zhroutila jsem se a rozplakala se,“ říká. „Nemohu se posunout od rakoviny, dokud takto vypadám. Pokaždé, když vidím své tělo, mi to připomene, čím jsem prošla. Všechno, po čem toužím, je znovu se cítit normálně. Samozřejmě jsem vděčná, že nemám rakovinu, ale nemám život.“
Zvažovala soukromou operaci, ale cena 48 000 liber je příliš vysoká na to, aby si je mohla půjčit. Jako samostatně výdělečná stříbrnice zrušila plány na účast na veletrzích a výstavách, aby měla volný rozvrh pro operaci. „Můj příjem byl zničen,“ dodává.
Trust od té doby objasnil, že termín v prosinci 2025 byl součástí zdlouhavého procesu schvalování pro zařazení na čekací listinu. Jane McNicholasová, hlavní lékařská ředitelka Sheffielských výukových nemocnic, připouští, že trust nebyl „dostatečně explicitní“ ve vysvětlování procesu doporučení pacientkám. „Je nám velmi líto, že některé pacientky, včetně Rebeccy a Julie, čekají déle, než bychom si přáli, a chápeme jejich frustraci a utrpení,“ říká a dodává, že trust zlepšuje komunikaci a naléhavě řeší zpoždění.
Louise Grimsdellová, vrchní klinická sestra-specialistka v organizaci Breast Cancer Now, poukazuje na významné rozdíly v službách mezi různými trusty od pandemie. „Ačkoli v posledních letech došlo k určitému pokroku v nápravě problémů stojících za zpožděními, rádi bychom viděli, že NHS upřednostňuje zvyšování kapacit, pokud jde o počet trustů nabízejících rekonstrukci prsu, dostupnost operačních sálů a dostatek vyškolených specialistů k jejímu provedení,“ říká.
Mnoho těch, kteří čekají na rekonstrukci, doufá v termín na poslední chvíli po zrušení jiné operace. Zavázat se však k velké operaci, která vyžaduje 12týdenní rekonvalescenci, s výpovědní lhůtou pouhých 24 hodin, není vždy možné.
V říjnu 2024 byla Julie 24 hodin vzhůru u lůžka svého umírajícího otce, když obdržela hovor o uvolněném termínu na operaci následující den. „Dostala jsem paniku, protože jsem byla v šoku. Řekla jsem, že je to špatný čas,“ vzpomíná. „Můj otec právě zemřel a musela jsem zařídit pohřeb,“ říká. „Okamžitě jsem toho litovala a zavolala zpět o dvacet minut později, ale bylo už pozdě – termín byl již obsazen.“
Konečně minulý měsíc obdržela další hovor s nabídkou termínu rekonstrukční operace na konci dubna. Pokud proběhne, od její mastektomie uplyne téměř pět let. „Roky jsem týden co týden čekala na ten hovor,“ říká. „I teď se téměř neodvažuji věřit, že se to skutečně stane – že konečně podstoupím operaci a tato noční můra může skončit.“
Často kladené dotazy
FAQ Zpoždění rekonstrukce prsu po pandemii
Začátečnické Obecné otázky
1 O čem je tento článek?
Je o ženách, které podstoupily mastektomii a stále čekají na rekonstrukční operaci i roky poté, z velké části proto, že pandemie způsob
