Κάθε φορά που σηκώνει τα χέρια της για να ντυθεί ή να κρεμάσει τα ρούχα στο πλύσιμο, η Τζούλι Φορντ αισθάνεται μια οδυνηρή υπενθύμιση μιας από τις πιο τρομακτικές εμπειρίες της ζωής της. Στις 7 π.μ. μια μέρα τον Απρίλιο του 2021, πήγε μόνη της στο νοσοκομείο, φορώντας μάσκα, για να της αφαιρεθεί ο δεξιός μαστός και οι λεμφαδένες σε μια προσπάθεια να σταματήσει τον καρκίνο του μαστού της από το να εξαπλωθεί. Αργότερα εκείνη την ημέρα, ακόμη ζαλισμένη από την αναισθησία, με πόνο και με χειρουργικούς αποστραγγιστές να κρέμονται και από τις δύο πλευρές του στήθους της, παραπάτησε προς την πόρτα με τη βοήθεια δύο νοσηλευτριών. Την βοήθησαν να μπει στο αυτοκίνητο μιας φίλης της και την οδήγησαν σπίτι για να τα βγάλει πέρα μόνη της.
Ενώ ο μαστός της Τζούλι είχε αφαιρεθεί, δεν είχε ανακατασκευαστεί. Συνήθως, και οι δύο διαδικασίες πραγματοποιούνται στην ίδια εγχείρηση. Αλλά επειδή η ανακατασκευή χρησιμοποιώντας ιστό από την κοιλιά της ασθενή είναι μια πολύπλοκη, οκτάωρη διαδικασία που απαιτεί μια μεγάλη χειρουργική ομάδα, θεωρήθηκε «μη απαραίτητη» και διακόπηκε από τα περισσότερα NHS Trusts κατά τη διάρκεια της πανδημίας Covid-19.
Όπως εκατοντάδες γυναίκες με καρκίνο του μαστού που υπέστησαν επείγουσες μαστεκτομές χωρίς ανακατασκευή το 2020 και το 2021, στη Τζούλι διαβεβαιώθηκε ότι θα μπορούσε να υποβληθεί στη διαδικασία μόλις άρθηκαν οι περιορισμοί λόγω Covid.
Αλλά πέντε χρόνια αργότερα, η Τζούλι, τώρα 62 ετών, ακόμη περιμένει.
Μια εθνική έλλειψη ειδικών χειρουργών και χώρου χειρουργείου, μαζί με την ανάγκη να δοθούν προτεραιότητες σε νέες περιπτώσεις καρκίνου, σημαίνει ότι πολλές γυναίκες σαν αυτήν, που τους αφαιρέθηκαν οι μαστοί κατά τη διάρκεια του lockdown, αισθάνονται ότι έχουν εγκαταλειφθεί. Ζουν με καθημερινή σωματική δυσφορία και ψυχική δυσφορία καθώς συνεχίζουν να περιμένουν για τις ανακατασκευές που τους υποσχέθηκαν πριν από χρόνια.
«Πρέπει να βλέπω κάθε μέρα αυτό το απαίσιο χάλι», λέει απελπισμένα η Τζούλι για το σώμα της μετά τη μαστεκτομή. «Μου έχει πραγματικά χτυπήσει την αυτοπεποίθηση. Δεν φαίνομαι καλά με ρούχα γιατί όλα κρέμονται λάθος. Είμαι τόσο ανασφαλής - δεν αισθάνομαι ικανή να βγω έξω ή να κοινωνικοποιηθώ - και δεν έχω καταφέρει να έχω μια σχέση».
Η Τζούλι είναι κοινωνική λειτουργός παιδιών στο Σέφιλντ. Της τοποθετήθηκε ένα προσωρινό εμφύτευμα κατά τη διάρκεια της μαστεκτομής της, αλλά κατά τη διάρκεια της ακτινοθεραπείας που ακολούθησε, το εμφύτευμα συγχωνεύτηκε με το σώμα της, προκαλώντας παραμόρφωση. Τώρα προκαλεί έναν έντονο, τραβηγμένο πόνο κάθε φορά που κινείται. «Είναι σαν να είναι κολλημένο με σούπερ κόλλα στο εσωτερικό του δέρματός μου», λέει. «Δεν μπορώ να σηκώσω το χέρι μου - πραγματικά τραβάει και πονάει».
Μετά από ένα χρόνο για να αναρρώσει από τη θεραπεία του καρκίνου, η Τζούλι παραπέμφθηκε στη λίστα αναμονής για ανακατασκευή το 2022. Αλλά οι επιζώντες καρκίνου από το lockdown σαν αυτήν είναι οι λιγότερο πιθανό να λάβουν ένα χειρουργικό χρονικό διάστημα.
Οι ασθενείς με ενεργό καρκίνο, ως κατανοητό, λαμβάνουν προτεραιότητα και κάνουν τις αφαιρέσεις και τις ανακατασκευές των μαστών τους ταυτόχρονα. Οποιοιδήποτε επιπλέον χώροι που γίνονται διαθέσιμοι δίνονται σε γυναίκες με υψηλό κίνδυνο ανάπτυξης καρκίνου επειδή φέρουν γενετικές μεταλλάξεις.
Αυτό σημαίνει ότι πολλοί επιζώντες καρκίνου που αναμένουν καθυστερημένη ανακατασκευή «τοποθετούνται στο τέλος της λίστας», λέει ο Σάιμον Γουντ, σύμβουλος πλαστικός χειρουργός του NHS και επόμενος πρόεδρος της Βρετανικής Ένωσης Πλαστικών, Ανακατασκευαστικών και Αισθητικών Χειρουργών. Λέει ότι μια λοταρία ταχυδρομικού κώδικα σημαίνει ότι ενώ ορισμένα trust - συμπεριλαμβανομένου του δικού του, του Imperial College Healthcare NHS Trust - έχουν εργαστεί για να διασφαλίσουν ότι κανένας ασθενής δεν περιμένει περισσότερο από ένα χρόνο για ανακατασκευή, άλλα φαίνεται ότι «μόλις που έχουν ξεκινήσει» από την πανδημία. Μια μελέτη του 2024 διαπίστωσε ότι τουλάχιστον 2.200 ασθενείς που έχουν επιζήσει από καρκίνο του μαστού, ή που είχαν υψηλό κίνδυνο να τον αναπτύξουν, περίμεναν για χειρουργείο σε 40 κέντρα του NHS στην Αγγλία, με μέση αναμονή 2,5 ετών.
Και ο Γουντ φοβάται ότι υπάρχει ελάχιστο κίνητρο για τα νοσοκομεία που αγωνίζονται να εξαλείψουν την καθυστέρηση. Αντί να επενδύσουν πόρους σε «ακριβές και χρονοβόρες» χειρουργικές επεμβάσεις όπως οι ανακατασκευές μαστού, τα NHS Trusts που θέλουν να μειώσουν το μέγεθος της συνολικής λίστας αναμονής τους, έχουν κίνητρο να δίνουν προτεραιότητα σε γρήγορες, απλές επεμβάσεις όπου πολλοί ασθενείς μπορούν να αντιμετωπιστούν σε σύντομο χρονικό διάστημα, λέει. «Υπάρχουν ζητήματα χωρητικότητας, με αυξανόμενη ζήτηση και έλλειψη χρόνου χειρουργείου και χρόνου χειρουργών, αλλά για να το αντιμετωπίσεις χρειάζεσαι διοίκηση που είναι αφοσιωμένη στην εύρεση λύσης, όχι απλά να κάθεται στα χέρια της».
Για την Άλισον Γουίλσον, 63 ετών, από το Στόκπορτ του Μείζονος Μάντσεστερ, η αναμονή για ανακατασκευή μαστού προκαλεί καθημερινή δυσφορία. «Απλώς θέλω να πάρω πίσω το μέρος μου που έχει χαθεί - να μοιάζω και να νιώθω πάλι ο εαυτός μου», λέει, και σπάει σε δάκρυα. «Έχω χάσει όλη την αυτοπεποίθηση. Θαυμάζω πραγματικά τις γυναίκες που μπορούν να δείξουν τις ουλές τους, αλλά αυτή δεν είμαι εγώ. Θέλω λίγη κανονικότητα πίσω στη ζωή μου αφού έχασα τόσα πολλά».
Μετά από διάγνωση καρκίνου, υπέστη μαστεκτομή τον Απρίλιο του 2020 για να αφαιρεθεί ο δεξιός της μαστός, αλλά της είπαν ότι θα πρέπει να περιμένει μέχρι τον Σεπτέμβριο του τρέχοντος έτους για χειρουργείο ανακατασκευής. Ενώ περιμένει, της δόθηκε μια πρόσθεση για να φοράει, την οποία δεν της αρέσει. «Είναι τόσο άβολη και φρικτή σε ζεστό καιρό», λέει. Δουλεύοντας στην ασφάλεια αεροδρομίου, η Άλισον πρέπει συχνά να περνάει από σαρωτές σώματος που τακτικά ανιχνεύουν την πρόσθεσή της ως ανωμαλία. «Κάθε φορά που πηγαίνω στη δουλειά, ανησυχώ αν θα πρέπει να εξηγήσω τους μαστούς μου σε έναν ξένο», λέει με αναστεναγμό. «Είναι αδύνατο να ξεχάσεις - σε υπενθυμίζουν συνεχώς».
Όπως η Τζούλι, η Άλισον εξήχθη την ίδια μέρα με τη μαστεκτομή της και αναμενόταν να αναρρώσει στο σπίτι. Εκείνη την εποχή, ήταν απομονωμένη με τον σύζυγό της, Στούαρτ, που είχε μια σοβαρή χρόνια πνευμονική πάθηση. «Ήμουν μουδιασμένη», λέει. «Είχαμε ξαφνικά μπει σε lockdown. Η υγεία του συζύγου μου επιδεινωνόταν, και μπορούσα μόνο να χαιρετήσω μέσα από ένα παράθυρο το πρώτο μου νεογέννητο εγγόνι. Το να μου πουν ότι χρειαζόταν να αφαιρεθεί και ο μαστός μου ήταν απλώς σουρεαλιστικό. Δεν μπορούσα να το επεξεργαστώ τότε».
Στην Άλισον είπαν ότι δεν πραγματοποιούνταν ανακατασκευές μαστού λόγω των περιορισμών του lockdown αλλά δεν άκουσε ποτέ τίποτα περαιτέρω από τους γιατρούς της. Μόνο μέσα από μια τυχαία συζήτηση σε λεωφορείο με κάποιον που εργαζόταν στο τοπικό της νοσοκομείο έμαθε ότι η λίστα αναμονής είχε ξανανοίξει το καλοκαίρι του 2021.
Αλλά όταν κατάφερε να πάρει ένα ραντεβού, της είπαν ότι ήταν μια πέτρα (6 κιλά) πολύ βαρύτερη για να μπει στη λίστα αναμονής. Όταν ο σύζυγός της πέθανε λίγους μήνες αργότερα, δυσκολεύτηκε να διαχειριστεί το βάρος της ενώ θρηνούσε. Βρήκε επίσης δύσκολο να ασκείται με έναν μαστό. «Δοκίμασα υδρο-αερόμπικ, αλλά η πρόσθεση επιπλέει και πήγε στην άλλη άκρη της πισίνας», λέει.
Έχοντας φτάσει στο στόχο βάρους το 2024, εγκρίθηκε τελικά για χειρουργείο ανακατασκευής τον Φεβρουάριο του 2025. «Κατέρρευσα εντελώς», λέει. «Ήμουν τελικά σε θέση να θρηνήσω για αυτό το μέρος του σώματός μου που είχα χάσει. Ταυτόχρονα, ένιωσα τη θλίψη του να ξέρω ότι θα έπρεπε να περάσω από αυτή τη χειρουργική επέμβαση χωρίς τον σύζυγό μου».
Αλλά ένα διοικητικό λάθος σήμαινε ότι η Άλισον παραπέμφθηκε λανθασμένα ως ασθενής με καρκίνο δέρματος και έπρεπε να ξεκινήσει ξανά τη διαδικασία, οπότε μπήκε στη λίστα αναμονής 65 εβδομάδων μόλις τον Ιούνιο του 2025. Της έχουν πει ότι θα πρέπει να κάνει χειρουργείο μέχρι τον Σεπτέμβριο. «Διανοητικά, ήταν ένα φρικτό ταξίδι», λέει. «Αν είχα μπορέσει να κάνω την ανακατασκευή κατά τη διάρκεια της μαστεκτομής, δεν θα κουβαλούσα όλο αυτό το επιπλέον πένθος τώρα για το τι συνέβη στο σώμα μου, εκτός από την απώλεια του συζύγου μου».
Ένας εκπρόσωπος του Manchester University NHS Foundation Trust δηλώνει ότι «ζητάει ειλικρινά συγγνώμη» για το διοικητικό λάθος και από τότε έχει εισαγάγει ένα νέο ηλεκτρονικό σύστημα παραπομπής. «Καταλαβαίνουμε πόσο σημαντική είναι η ανακατασκευαστική χειρουργική για την ανάρρωση και τη συναισθηματική ευεξία μετά τον καρκίνο του μαστού, και αντιμετωπίζουμε όλους τους ασθενείς μας με βάση την κλινική ανάγκη».
Η επίδραση της πανδημίας συνεχίζει να επηρεάζει τους χρόνους αναμονής για χειρουργείο ανακατασκευής μαστού για νέους ασθενείς με καρκίνο του μαστού.
Η Ρεβέκκα Τζόσελιν, 43 ετών, υπέστη μαστεκτομή τον Δεκέμβριο του 2023 αλλά της ειπώθηκε πρόσφατα ότι είναι απίθανο να λάβει ανακατασκευή πριν το τέλος του 2027. Ως 34GG, βιώνει ακραία δυσφορία ενώ περιμένει. Η βαριά της πρόσθεση πρέπει να φοριέται σε ένα ειδικό σουτιέν, το οποίο αποκαλεί «το πιο άσχημο πράγμα στον πλανήτη».
«Είναι απαίσιο», λέει. «Μου έχει καταστρέψει εντελώς την αυτοπεποίθηση». Η ψυχική της υγεία έχει υποφέρει και ο γάμος της έχει τελειώσει. «Το να περάσεις από καρκί
